Gelo zarokê/a we bi damarên lîmfê yên di rûviyên xwe de pirsgirêkek heye? (Lîmfanjîektazîya Rûvî ya Seretayî) Werin em li ser vê yekê biaxivin!

Gelo we qet dîtiye ku ling û destên pitika we carinan diwerimin? An jî ew pir caran ji êşa zikê gazinan dike? Ma ew bêyî ku giraniya xwe zêde bike kîloyan winda dike? Dibe ku hûn bifikirin ku ev nîşanên normal in ku em pir bala xwe nadin wan. Lêbelê, li pişt van, dibe ku rewşek kêm lê bi rastî jî fikardar hebe ku jê re 'Lîmfanjîektaziya Rûvî ya Seretayî' (PIL) tê gotin . Nav hinekî tirsnak xuya dike, ne wisa? Lê xem nekin. Werin em îro bi berfirehî û pir hêsan li ser vê yekê biaxivin.

'Lîmfanjîektaziya Rûvî ya Seretayî' çi ye?

Bi kurtasî, ev nexweşiyeke kêm e ku di sîstema helandinê ya zarokên me de, bi taybetî jî di rûviya zirav de çêdibe. Hûn dizanin, piraniya xwarina ku em dixwin tê helandin û xurekên tê de di vê rûviya zirav de di laş de têne mijandin.

Niha, di vê rewşa (PIL) de, sîstema lûleyên piçûk ên bi navê 'damarên lîmfê' yên di rûviya piçûk a zarokê we de zirar dîtiye û ew bi rêkûpêk kar nakin. Ev damarên lîmfê toreke kanalên pir nazik in ku li seranserê laşê me belav bûne. Ew mîna 'sîstemeke lûleyê' ya din di laşê me de ye. Karê wan ê sereke ew e ku şilek û proteînên ku di tevnên me de kom dibin (em ji vê şilekê re 'lîmf' dibêjin) berhev bikin û wan vegerînin sîstema gera xwînê.

Lê di zarokekî bi PIL de, ev damarên lîmfê diwerimin û 'diherikin'. Tiştê ku diqewime ev e ku li şûna ku xurek û proteîn ji van damarên lîmfê bikişînin nav laş, ew vedigerin nav rûviyan. Ev mîna av e ku ji boriyek diherike.

Dema ku tişt bi vî rengî dişkên, du pirsgirêkên sereke derdikevin holê:

1. Asta kêm a proteînê: Proteîn tiştek e ku di laş de fonksiyonek pir girîng pêk tîne. Ji ber vê yekê, dema ku ev diherikin nav rûviyan, laş têra xwe proteîn nagire. Ev dikare bibe sedema werimîna tevahiya laş. Em di warê bijîşkî de ji vê rewşê re 'enteropatiya windakirina proteînê' jî dibêjin.

2. Kêmasiyên xurekî: Li gel wê şilava ku diherike, vîtamîn û mîneralên girîng jî winda dibin. Ger ev yek bi rêkûpêk neyê çareserkirin, dibe ku zarok kêmasiyên cûrbecûr ên xurekî çêbike.

(PIL) bi gelemperî bandorê li zarokên biçûk û ciwanan dike. Bi gelemperî berî 3 saliya xwe tê teşhîskirin. Lêbelê, carinan dikare bandorê li mezinan û heta fetusên di malzarokê de jî bike. Hêj çareyek ji bo wê tune. Lêbelê, bijîşk dikarin bi karanîna planeke parêzek taybetî û dermanan nîşanan kontrol bikin û rijandin û werimandinê kêm bikin. Ew dikarin vîtamîn û mîneralên ku laş hewce dike jî bidin.

Ev rewşa (PIL) bi çend navên din jî tê binavkirin:

• Lîmfanjîektasiya rûvî
• Lîmfanjîektasiya
• Nexweşiya Waldmann

Nîşaneyên vê rewşa (PIL) çi ne?

Nîşaneya sereke û herî gelemper a PIL werimîna ji ber ragirtina şilavê ye. Doktor ji vê re lîmfedema dibêjin. Dibe ku hûn pêşî vê yekê di ling û pêyên zarokê xwe de bibînin. Her ku ev şilav kom dibe, rû, dest û tewra devera zayendî ya zarokê we jî dibe ku dest bi werimandinê bike.

Bifikirin, gava zarokê we sibehê şiyar dibe, lingên wî normal in, lê her ku roj derbas dibe, heta êvarê, lingên wî ewqas werimîne ku ew nikare pêlavan jî li xwe bike. Di vê rewşê de ev yek diqewime.

Herwiha, dibe ku zarok li dora dil şilek (jê re perikardît tê gotin), şilek di singê de (jê re rijandina plevrayê tê gotin ), an jî şilek di zik de (jê re asît an rijandina zik tê gotin) hebe.

Li vir çend nîşanên din hene:

• Êşa zik
• Dilxelandin û vereşîn
• Îshal (êşa zik )
• Hest bi westandina her dem (Westiyî)
• Kêmkirina kîloyan
• Çiqas xwarin dixwin jî, qelewbûna we zêde nabe (ev ji ber wê yekê ye ku laş xurekan bi rêkûpêk nagire nav xwe, ku jê re 'kêmbûna mijandinê' tê gotin)

Eger zaroka we yek an çend ji van nîşanan hebe, çêtir e ku hûn bi bijîşkî şêwir bikin.

Ma ti tevlîheviyên cidî yên rewşa (PIL) hene?

Belê, her çend pir kêm be jî, (PIL) dikare bibe sedema werimîna zêde ya tevahiya laşê zarokekî. Ev yek wekî 'anasarca' tê binavkirin. Ev rewşek cidî ye ku dikare jiyanê jî bixe xeterê. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv ji nîşanan haydar be.

Sedema vê rewşa (PIL) çi ye?

Ev rewş (PIL) ji ber neasayîyek di kanalên lîmfatîk ên pitikê de çêdibe. Ev kanalên lîmfatîk, wekî ku berê jî hate gotin, sîstemek ji lûleyan in ku tiştên mîna rûn ji rûviya piçûk a pitikê digihînin kezeb û beşên din ên laş.

Ev neasayî dibe sedema girtina damarên lîmfê. Paşê, ew bi şileya lîmfê tijî dibin, damar diwerimin, û di dawiyê de diteqin, û naveroka wan damaran di rûviya mezin (kolon) a zarok de kom dibe.

Lêbelê, pisporên bijîşkî hîn jî bi rastî nizanin çima ev rewş çêdibe. Ev pirsgirêk e.

Ev genetîk e? (Lîmfanjîektasiya rûvî genetîk e?)

Pir kêm caran, raporên ku çend endamên heman malbatê ji vê nexweşiyê bandor bûne hene. Lêbelê, lêkolîner hîn jî ne piştrast in ka ev rewşek genetîkî ye an na. Li ser vê yekê lêkolînên bêtir têne kirin.

Ev nexweşiya (PIL) çawa tê teşhîskirin? (Teşhîs)

Piraniya caran, yekem tiştê ku bijîşk dike ev e ku pitika we bi awayekî fîzîkî muayene bike û ji we li ser nîşanên pitika we bipirse. Carinan, ultrasonografiya berî zayînê , ku dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye tê kirin, dikare nîşanên werimandinê (edema) di lingên pitikê de nîşan bide, ku dikare ramanek bide we ka çi diqewime.

Piştî ku pitikê ji dayik dibe, bijîşk dê bi karanîna amûrek taybetî ya bi navê endoskop ji bo PIL-ê kontrol bike da ku hundirê rûviyên pitikê bibîne. Ev lûleyek nerm e ku kamerayek pê ve girêdayî ye. Pitik dê di dema vê ceribandinê de di bin anesteziyê de were razandin, da ku ew êşê nehesin. Ji ber vê yekê xem nekin.

Di dema vê endoskopiyê de, bijîşk ji çend deverên rûviyên zarok perçeyên piçûk ên tevnê ( biyopsî ) digire. Piştre, patologek , bijîşkek ku pisporê muayeneya tevnê ye, di bin mîkroskopê de li van nimûneyên tevnê dinêre da ku werimîna anormal a damarên lîmfê kontrol bike.

Herwiha, testên xwînê dikarin diyar bikin ka çiqas proteîn di laş de heye. Her wiha nimûneyek ji feqê dikare were girtin da ku were dîtin ka şilek ji girêkên lîmfê diherike nav rûviya zirav.

Dermanên çêtirîn ji bo (PIL) çi ne?

Dema dermankirina PIL, tiştê herî girîng guhertina parêza zarok e. Ev çeka sereke ya li dijî PIL e. Wê wekî danîna 'pêvekek' ji bo rawestandina rijandina xurekê bifikirin.

Gelek bijîşk parêzek kêm-rûn û proteîn bilind pêşniyar dikin.

Rûn hinekî zehmet tê helandin. Ji ber vê yekê, ji bo rûviya pitikê we zehmet e ku rûn bi rêkûpêk vegire. Ji ber vê yekê, dibe ku parêza weya nû cureyek taybetî ya rûnê bi navê 'trîglîserîdên zincîra navîn (MCT)' dihewîne. Ev (MCT) cureyek rûn in ku ji hêla laş ve bi hêsanî têne vegirtin. Her weha, zêdekirina proteîna bêtir li parêza we dikare mîqdara xurdemeniyên ku laşê we vedigire herî zêde bike.

Ji ber ku hin xurek winda dibin, dibe ku bijîşk pêvekên vîtamîn û mîneralan jî pêşniyar bike da ku piştrast bibe ku laşê zarok tiştê ku hewce dike digire.

Wekî din, dibe ku bijîşk dermanên wekî van jî ji bo alîkariyê bi aliyên cûda yên rewşa (PIL) re binivîse:

• Diuretîk (ku jê re hebên avê jî tê gotin): Ev bi kêmkirina mîqdara şilava zêde ya ku ji ber rijandina proteînê di laş de kom dibe dixebitin.
• Analogên somatostatîn (wek oktreotîd): Ev derman dibin alîkar ku rijandina madeyan ji pergala lîmfatîk kêm bibe.

Vebijarkên din ên dermankirinê:

• Emeliyat: Ger dermankirinên din ne alîkar bin, û pir kêm caran, dibe ku bijîşk emeliyat pêşniyar bikin da ku beşa nexweş a rûviyên zarokê we were rakirin.
• Dermankirinên din ên potansiyel: Lêkolîn li ser vê mijarê berdewam dikin. Çend dermanên nû, wek sirolimus, ji bo PIL têne ceribandin. Ev dikarin di hin rewşan de bibin alîkar, lê ew hîn bi berfirehî nayên bikar anîn.

Pêşbîniya rewşa (PIL) çi ye?

Wekî ku berê jî hate gotin, (PIL) ne nexweşiyeke bi temamî dermankirî nîne. Lêbelê, divê asta proteînê di xwîna zarok de di nav çend hefteyan de piştî destpêkirina dermankirinê zêde bibe. Lêbelê, zarok dê hewce bike ku di tevahiya jiyana xwe de parêzek kêm-rûn bixwe û lêzêdekirina xurekî bistîne.

Her çend ev dijwar be jî, heke bi rêkûpêk were birêvebirin, zarok dikare jiyanek normal bijî. Ya herî girîng ew e ku meriv rêwerzên bijîşk bişopîne û li xwarina zarok miqate be.

Gelo rewşa (PIL) dikare were astengkirin?

Ji ber ku lêkolîner hîn nizanin sedema vê rewşa (PIL) çi ye, niha rêyek tune ku pêşî li vê rewşê bigire.

Kengî divê zarokê min biçe cem bijîşk?

Eger hûn di ling, pê, an jî yek ji nîşanên PIL-ê yên ku li jor hatine behs kirin de werimandinek bibînin, çêtir e ku hûn zarokê xwe tavilê bibin cem bijîşk. Çiqas zûtir were tespîtkirin, ewqas zûtir dermankirin dikare dest pê bike.

Divê ez ji bijîşkê zarokê/a xwe çi pirsan bipirsim?

Eger zarokê/a we PIL hebe, dibe ku gelek pirsên we hebin ku hûn ji bijîşkê xwe bipirsin. Li vir çend ji wan hene:

• Kîjan parêz ji bo vê rewşa (PIL) herî guncaw e?
• Divê ez çi lêzêdekirinan bidim zarokê/a xwe?
• Ez çi tiştên din dikarim bikim da ku nîşanên zarokê xwe çêtir birêve bibim?
• Ev rewşa (PIL) ciddî ye?
• Divê ez li hember çi tevliheviyan haydar bim?

Ji pirsîna van pirsan netirsin. Her fikarên xwe bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin.

Di dawiyê de, tiştên ku divê werin bîranîn (Peyama ji bo Birin Malê)

Dema ku hûn dest bi nîşanên Lîmfanjîektaziya Rûvî ya Seretayî dikin, dibe ku ji bo we û bijîşkên we zehmet be ku hûn fêm bikin ka çi diqewime. Ew dikare ezmûnek pir tevlihev û tevlihev be. Lêbelê, bijîşkên we dikarin bi we re bixebitin da ku ji we re bibin alîkar ku hûn fêm bikin ka çi dibe sedema wê.

Bi xêra Xwedê, bi parêzek kêm-rûn û pêvekên xurekî, nîşanên zarokê we dikarin bi demê re werin birêvebirin. Ji bijîşkê zarokê xwe bipirsin ka hûn dikarin çi bikin da ku alîkariya zarokê xwe bikin ku vê rewşê birêve bibe. Di vê rêwîtiyê de evîn, piştgirî û baldariya we ji bo zarokê we pir biqîmet in.

`Lîmfanjîektasiya rûvî ya seretayî, PIL, astengiya lîmfatîk, nexweşiyên mîdeyê li zarokan, werimîna lingan, kêmasiya proteînê, nexweşiyên pergala dehandinê