Gelo zarokê/a we bi vê nexweşiya kanserê ya nadir ketîye? Werin em li ser Tumora Rhabdoîd biaxivin!

Dê û bav, ev barekî mezin e li ser dilê we û tiştek e ku hûn naxwazin li ser bifikirin jî dema ku zarokê we yê piçûk pê dihese ku penceşêra wî heye. Lê carinan, zarok dikarin nexweşiyên ku em hêvî nakin bigirin. Îro em ê li ser cureyekî penceşêrê yê pir kêm û zû belav dibe ku bandorê li zarokan, nemaze zarokên piçûk, dike, biaxivin. Ev wekî Tumora Rhabdoîd tê binavkirin. Dibe ku hûn gava ku hûn vî navî dibihîzin hinekî xerîb hîs bikin, lê em bi hêsanî rave bikin.

Tumora Rhabdoîd çi ye? Bi kurtasî...

Tumora Rhabdoîd cureyekî kanserê yê kêm û zû mezin dibe ye. Ew herî zêde di zarokên biçûk û pitikan de tê dîtin. Dema ku di bin mîkroskopê de têne dîtin, ev şaneyên kanserê dişibin rhabdomyoblastan , ku cureyekî şaneyên masûlkeyan çêdikin. Ji ber vê yekê jê re "rhabdoîd" tê gotin. Ev kanser dikare di gurçik, tevnên nerm, an jî pergala demarî ya navendî (mejî û stûna piştê) ya zarokekî de pêş bikeve. Mixabin, ev kanser dikare pir zû belav bibe, ku dermankirina wê dijwar dike.

Ma cureyên cûda yên Tumora Rhabdoîd hene?

Belê, li gorî cihê ku lê çêdibe, çend cureyên sereke yên vê penceşêrê hene. Werin em bibînin ka ew çi ne.

1. Tûmora Rhabdoîd a Gurçikê (RTK)

Ev tumora rhabdoîd a gurçikê ye li zarokan. Carinan wekî "(RTK)" tê kurtkirin.

2. Tûmorên Rhabdoîd ên Xerab ên Ekstrakranîyal an Ekstrarenal

Ev cureyê penceşêrê dikare di tevnên nerm û organên din ên zarok de, wek kezeb, pişik û çerm, pêş bikeve. Jê re tumorên rhabdoîd ên xedar (MRT) jî tê gotin. "Xerab" tê wateya penceşêrê.

3. Tumorên Rhabdoîd ên Teratoîd ên Atîpîk (ATRT)

Ev cureyê kansera rhabdoîd di pergala demarî ya navendî ya zarok, mejî û stûna piştê de pêş dikeve. Di vê cureyê kanserê de, şaneyên kanserê pêşî di mejî an stûna piştê ya zarok de çêdibin. Nêzîkî %50ê van kanseran (ATRT) di mejî de (ku tevger û hevsengiyê kontrol dike) an jî di stûna mejî de ( ku tiştên mîna nefesgirtin û rêjeya lêdana dil kontrol dike) pêş dikevin.

Kî bi îhtîmaleke mezin Tumorên Rhabdoîd pêş dixe?

Ew bi giranî bandorê li pitik û zarokên pir biçûk dike, nemaze yên di navbera 11 û 18 mehan de . Mezinan ev nexweşî pir kêmtir digirin dest.

Ev ewqas kêm e, hin lêkolîn dibêjin ku ew di kêmtirî yek ji milyonek kesan de çêdibe.Tê gotin ku ev penceşêr bi mîqdarên piçûk çêdibe. Ev tê vê wateyê ku ew rewşek pir kêm e.

Çima ev tumorên rhabdoîd çêdibin? Sedema wê çi ye?

Piraniya caran, sedema sereke ya kansera rhabdoîd mutasyoneke genetîkî di gena SMARCB1 de ye. Xeyal bikin ku di laşê me de parêzvanek piçûk heye ku mezinbûna şaneyan kontrol dike. Ev gena SMARCB1 genek tepeserkirina tumorê ye. Ew proteînek çêdike ku mezinbûna şaneyan kontrol dike. Mîna polîsek trafîkê, ew pêşî li şaneyan digire ku pir zû dabeş bibin. Ji ber vê yekê, heke di vê gena SMARCB1 de kêmasiyek, ango mutasyonek hebe, ew kontrol winda dibe û şaneyan pir zû dabeş dibin, ku dibe sedema kanserê . Kêm caran, ev kanser dikarin ji ber mutasyonek di genek din a tepeserkirina tumorê de jî pêşve biçin ku jê re SMARCA4 tê gotin. Her çend hin zarok dikarin vê gena mutasyonkirî ji dêûbavên xwe mîras bigirin jî, piraniya caran ev kanser ji ber mutasyoneke genetîkî ya nû çêdibin ku bêyî dîroka malbatê çêdibe . Ev tê vê wateyê ku her çend berê kesek di malbatê de mutasyon nebûbe jî, dibe ku şaneyên zarok bi tesadufî ev mutasyon hebe. Dema ku zarok tê dermankirin, nirxandinek genetîkî dikare were kirin da ku li vê mutasyona genê were nihêrtin.

Nîşaneyên Tumora Rhabdoîd çi ne?

Nîşan dikarin li gorî temenê zarok û cihê penceşêrê cûda bibin . Nîşan bi gelemperî li herêma ku penceşêr lê mezin dibe dest pê dikin. Ev dikarin zirara demaran, zehmetiya nefesgirtinê, an girêkek di zikê zarok de di nav xwe de bigirin. Ji ber ku ev penceşêr pir zû belav dibe, nîşan dikarin zû xuya bibin. Nîşanên din dikarin ev bin:

• Tayê pir caran.
• Serêş .
• Xwîn di mîzê de ( Hematuria ) .
• Dilxelandin û vereşîn .
• Girêkên lenfê yên werimî .
• Bi berdewamî hêrs, bêaram (Hêrsbûn).
• Xwarin bê tama ye .
• Xewbûneke neasayî.
• Di pitikan de, serê mezin dibe.
• Windakirina hevsengiyê an jî zehmetiya meşê.

Eger zaroka we yek an çend ji van nîşanan hebe, pir girîng e ku hûn tavilê şîreta bijîşkî bigerin.

Çawa?Ev Tumora Rhabdoîd çawa tê teşhîskirin?

Doktorê ku zarokê we muayene dike, pêşî muayeneyek fîzîkî dike û ji we di derbarê nîşanên zarokê we de dipirse. Piştre ew ê çend ceribandinan ferman bikin da ku teşhîsê piştrast bikin. Ev dikarin ev bin:

• Skankirina Ultrasonê : Ev pêlên dengî yên enerjiya bilind bikar tîne da ku wêneyek (sonogram) ya organên navxweyî yên pitikê çêbike.
• Skenkirina CT: Ev tîrêjên X û komputerek bikar tîne da ku wêneyek sê-alî (3D) ya tevnên nerm û hestiyên zarok çêbike.
• MRI scan: Ev skankirin mîqnatîsek, pêlên radyoyê û komputerek bikar tîne da ku wêneyên berfireh ên deverên wekî mejî û stûna piştê ya zarok çêbike.
• Muayeneya neurolojîk: Ev fonksiyona mejî, stûna piştê û demarên zarok diceribîne.
• Punksiyona lumbar / Tapkirina piştê: Di vê de, nimûneyek ji şileya mejî-hestêrînê (CSF) ji stûna piştê ya zarok tê girtin û di bin mîkroskopê de tê lêkolîn kirin da ku were dîtin ka şaneyên penceşêrê hene an na.

Lêbelê, ev skan dikarin tumorên rhabdoîd ên ku dişibin celebên din ên penceşêrê nîşan bidin. Ji ber vê yekê, bijîşk pir caran nimûneyên tevnê digirin û testên din ferman dikin. Ev test ev in:

• Testa genetîkî: Nimûneyek ji xwîn an jî tevna zarok tê girtin û ji bo mutasyonên di genên `SMARCB1` û `SMARCA4` de tê testkirin.
• Biyopsî: Di vê prosedurê de, bijîşk derziyek bikar tîne da ku nimûneyek piçûk ji tumorê bigire. Patologek dûv re di bin mîkroskopê de lê dinêre da ku bibîne ka şaneyên penceşêrê hene an na. Ger şaneyên penceşêrê werin dîtin, dibe ku piraniya tumorê di dema emeliyatê de an jî di emeliyatek paşîn de were rakirin.
• Îmmunohîstokîmya: Ev ceribandinek pir taybet e. Ew antîkoran bikar tîne da ku nîşanker/antîjenên diyarkirî di nimûneyek ji tevna zarokê we de bigere. Ev nîşanker dikarin bibin alîkar ku were destnîşankirin ka ew kansera rhabdoîd e an cureyek din a kanserê ye.

Tumora Rhabdoîd çawa tê dermankirin?

Onkologê zarokan di dermankirina zarokekî de pêşengiyê dike. Ew bi tîmek pisporên din re dixebite da ku planeke dermankirinê ya ku herî baş li gorî zarokê be pêş bixe. Ji bo dermankirina kansera rhabdoîd, çend dermankirinên cûda dikarin bi hev re werin bikar anîn. Ji ber ku ev kanser pir zû belav dibe, lêkolînan nîşan dane ku karanîna gelek dermanan bi hev re ji karanîna tenê yekê şaneyên kanserê dikuje .

• Emeliyat: Ger biyopsî kanserê dernexe, gava yekem, heke gengaz be, ew e ku emeliyat were kirin da ku piraniya kanserê, dibe ku hemî, were rakirin.
• Kîmyoterapî (Kîmyoterapî): Ev tê wateya dayîna dermanan ji bo rawestandina mezinbûna şaneyên penceşêrê. Ev derman hin şaneyên penceşêrê dikujin û yên din ji dabeşbûnê direvînin. Lêbelê, ev derman nikarin ferqa di navbera şaneyên baş û şaneyên penceşêrê de bibînin, ji ber vê yekê ew dikarin bibin sedema bandorên alî.
• Kîmyoterapî bi dozaja bilind bi veguheztina şaneyên bineretî: Kîmyoterapî bi dozaja bilind dikare bêtir şaneyên penceşêrê bikuje. Lêbelê, ew şaneyên saxlem jî dikuje, wekî şaneyên xwînpêjker ên di hestiyê mêjî de. Ji bo çareserkirina vê yekê, hinek ji hestiyê mêjiyê zarok tê girtin û berî ku kîmyoterapî bi dozaja bilind were dayîn tê hilanîn. Piştî dermankirinê, hestiyê mêjiyê zarok ji bo şûna şaneyên hilweşiyayî tê dayîn.
• Radyoterapiya: Ev tîrêjên X yên enerjiya bilind bikar tîne da ku şaneyên penceşêrê biçûk bike an jî tune bike. Lêbelê, ji ber ku radyoterapiya dikare bandorê li mezinbûn û pêşveçûna mêjiyê zarok bike, doz li gorî temen û mezinahiya zarok tê sererast kirin.
• Ceribandinên klînîkî: Dibe ku bijîşk ji bo dermankirina penceşêra zarokê we ceribandinên klînîkî yên nû (cureyên nû yên kîmyoterapî, terapiya hedefgirtî, an dermanên îmûnoterapiyê) pêşniyar bike.

Bandorên alî yên gengaz ên dermankirinê çi ne?

Dermanên penceşêrê, bi taybetî kîmoterapî, dikarin bibin sedema bandorên alî. Ev ji ber ku dermanên ku ji bo kuştina şaneyên penceşêrê têne bikar anîn, şaneyên saxlem jî dikujin. Lêbelê, piraniya bandorên alî piştî rawestandina dermankirinê winda dibin . Hûn dikarin bi tîma bijîşkî ya zarokê xwe re bixebitin da ku van bandorên alî birêve bibin. Bandorên alî yên hevpar ev in:

• Windabûna porê `(Alopecia)` .
• Xwarin bê tam e.
• Xetimandinî.
• Navçûyin.
• Dilxelandin û vereşîn.
• Birînên di qirik û dev de.
• Werimandin `(Edema)` .
• Bêxewî.
• Westandina zêde.
• Pirsgirêkên bîranînê.

Ma Tumorên Rhabdoid dikarin werin asteng kirin?

Mixabin, ev penceşêr ji ber mutasyonên genetîkî çêdibin, ji ber vê yekê rêyek tune ku meriv pêşî li wan bigire . Lêbelê, heke kesek di malbata we de penceşêra rhabdoîd an penceşêrên din derbas kiribe, û hûn li benda zarokek in, fikrek baş e ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser şêwirmendiya genetîkî bipeyivin. Şêwirmendiya genetîkî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn rîska hebûna rewşek genetîkî di zarokê xwe de fam bikin.

Tumora Rhabdoîd dikare were dermankirin? Paşeroja zarok dê çawa be?

Doktorê ku zarokê we derman dike dikare bersiva rast a vê pirsê bide we. Lêbelê,Mixabin, piraniya zarokên bi tumora rhabdoîd a xedar ji çend salan zêdetir najîn. Lêbelê, heke zarok piştî 2 saliya xwe were teşhîskirin, pêşbîniya nexweşiyê dibe ku hinekî çêtir be. Rêjeya saxmayînê ji bo vê penceşêrê bi çend faktoran ve girêdayî ye:

• Temenê zarokê.
• Li ku derê kanser di laşê zarok de ye.
• Ma kanser li deverên din ên laş belav bûye an na.
• Çiqas ji kanserê bi emeliyatê hatiye derxistin.
• Çawa zarok dê li hember dermankirinên penceşêrê bersivê bide.

Ji ber ku karsînoma rhabdoîd a xedar pir kêm e, amarên temenê jiyanê li ser hejmareke pir kêm a nexweşan têne kirin. Ji ber vê yekê, temenê jiyana rastîn a zarokekî dikare biguhere. Lêkolîn nîşan didin ku rêjeya saxmayîna pênc-salî ji bo karsînoma rhabdoîd a gurçikê (RTK) di navbera %20 û %25 de ye . Ev tê vê wateyê ku di navbera %20 û %25ê kesên ku bi RTK hatine teşhîskirin de pênc sal piştî teşhîsê hîn jî sax in. Rêjeya saxmayîna pênc-salî ji bo karsînoma rhabdoîd a teratoid a atipîk (ATRT) di navbera %32 û %50 de ye.

Gava tiştekî wisa dibihîzin, barekî giran û xemgîniyek mezin di dilê we de çêdibe. Lê ji bîr mekin, hûn ne bi tenê ne.

Divê ez ji doktor çi bipirsim?

Dema ku hûn dibihîzin ku zarokê we penceşêr heye, gelek pirs li ba we normal in. Li vir çend pirs hene ku divê hûn di wê demê de ji bîr nekin û bipirsin:

• Zarokê min çi cure penceşêrê heye?
• Qonaxa penceşêra zarokê min di çi qonaxê de ye?
• Divê zarokê/a min çi testan bike?
• Vebijarkên dermankirinê ji bo kansera zarokê min çi ne?
• Şansên serketinê yên vê dermankirinê çi ne?
• Ji bo zarokê/a min beşdarbûna di kîjan ceribandinên klînîkî de heye?
• Em çawa dizanin ka dermankirin serketî ye?

Di dema û piştî dermankirinê de şopandin çawa tê kirin?

Di seranserê dermankirina penceşêrê ya zarokê we de, hin ji testên ku ji bo teşhîskirina nexweşiyê têne bikar anîn dê hewce bike ku werin dubarekirin. Ev test têne bikar anîn da ku pîvandina ka dermankirin çiqas baş dixebite. Li gorî encamên van testan, tîma weya bijîşkî dê bi we re bixebite da ku biryar bide ka divê hûn çi gavên din bavêjin. Ev dibe ku berdewamkirin, guhertin, an rawestandina dermankirinê be. Piştî ku zarokê we dermankirina penceşêrê qedand, ew ê hewce bike ku ji bo muayeneyên şopandinê yên periyodîk vegere. Di dema van şopandinan de, bijîşkê we dê kontrol bike ka rewşa zarokê we baştir bûye an nexweşî vegeriyaye. Ev şopandin dikare piştî dermankirinê çend salan bidome.

Di dawiyê de, ji bîr meke... (Peyama ji bo Birin Malê)

Em dizanin ku bihîstina nûçeya nexweşiya penceşêrê ya zarokê we dilşikestî ye. Lê girîng e ku hûn ji bîr nekin ku hûn ne bi tenê ne.Hemû tîma ku zarokê we derman dike, tevî bijîşk û hemşîreyan, li vir in ku di vê dema dijwar de alîkariya we û malbata we bikin. Dermankirin ji bo tumorên rhabdoîd hene, û ji bo zarokê we hêvî heye . Bi bijîşkê zarokê xwe re li ser tevlîbûna komeke piştgiriya penceşêrê ji bo dêûbavan an malbatan biaxivin. Hûn dikarin bi parvekirina çîroka xwe û bihîstina ezmûnên mirovên din re teselî û teşwîqek mezin bibînin.