Gelo bijîşkek ji we an ji kesekî/ê ku hûn nas dikin re gotiye ku nexweşiya çerxa urea , an Nexweşiya Çerxa Urea ( UCD ) heye? Dema ku ev diqewime, asta madeyek jehrîn a bi navê amonyak di laşê me de dikare bi awayekî xeternak zêde bibe. Ev rewşek pir cidî ye. Ji ber vê yekê, dermanek taybetî ku bijîşk di demên weha de pêşniyar dikin Sodyûm Phenylbutyrate ye. Îro, em ê bi awayekî hêsan ku hûn dikarin fêm bikin li ser vê dermanê, çi ye, çawa dixebite, û dema karanîna wê çi tedbîran bigirin biaxivin.
Sodyûm Phenylbutyrate çi cure derman e?
Bi kurtasî, Sodyûm Fenîlbûtîrat dermanek e ku ji kesên bi Nexweşiyên Çerxa Ureayê (UCDs) re tê dayîn. Di vê rewşa ku jê re UCD tê gotin de, laşê me nikare amonyakê, ku berhemeke bermayî ye ku dema proteîn tê helandin çêdibe, bi rêkûpêk derxîne. Vê yekê xeyal bikin, ew mîna kargehekê di laşê me de ye ku pergaleke avêtina bermayiyan a girtî heye. Ji ber vê yekê, dema ku ev amonyak di laş de kom dibe, ew pir zirardar e, nemaze ji bo mêjî, û dikare bibe sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên pir cidî.
Ji ber vê yekê, tiştê ku ev dermanê Sodyûm Phenylbutyrate dike ev e ku alîkariya laşê we dike ku vê amonyaka zêde kêm bike. Bi rastî, ev derman rêyên din ên di laş de çalak dike ku amonyakê ji holê radikin. Ev xetera pêşxistina wan pirsgirêkên tenduristiyê yên xeternak kêm dike.
Ya girîng ew e ku ev derman bi tevahî nexweşiya UCD derman nake. Lêbelê, ew dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike û jiyaneke asayî bijî.
Dibe ku hûn vê dermanê bi navê bazirganî Buphenyl bibînin. Her wiha, carinan ew dikare ji bo nexweşiyên din jî were bikar anîn. Ji ber vê yekê, heke pirsên we hebin, çêtirîn e ku hûn ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.
Berî bikaranîna vê dermanê, divê hûn çi ji bijîşkê xwe re bêjin?
Berî ku hûn dest bi karanîna vê dermanê bikin, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe an tîma bijîşkî ya ku we derman dike re li ser van tiştan bêjin. Gelo ev tişt girîng in?
- Heke diyabet we hebe.
- Heke hûn li ser parêzek kêm-xwê ne .
- Heke têkçûna dil hebe.
- Heke nexweşiya gurçikê we hebe.
- Heke di xwîna we de asta potasyûmê kêm be, xwîn tê girtin.
- Heke nexweşiya kezebê we hebe.
- Eger werimîna çokên we, ling û destan hebe.
- Heger we berê ji vê dermanê , Sodyûm Phenylbutyrate, her dermanek din, xwarin, boyax, parêzker, an jî her madeyek din re reaksiyonek alerjîk an reaksiyonek neasayî hebûbe.
- Heke hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin .
- Eger hûn dayikek şîrdanê ne .
Dema ku bijîşk ji van tiştan haydar be, dê ji bo wî hêsantir be ku tam biryar bide ka ev derman ji bo we guncaw e an na, û çawa bide.
Ez çawa bi rastî vê dermanê bikar tînim?
Ev derman wekî heb tê ku bi devkî tê girtin.
- Divê hûn dermanê xwe her roj di wextê diyarkirî de, tam wekî ku bijîşk li ser etîketa reçeteyê dibêje, bixwin. Di demên cûda de nexwin.
- Divê ev derman bi xwarinê re were vexwarin. Li ser zikê vala nexwin.
- Bêyî şîreta bijîşkê xwe ji nişka ve dev ji vê dermanê bernedin. Ev yek dikare bibe sedema pirsgirêkan.
Bi gelemperî, ev derman bi parêzek kêm-proteîn a taybet re tê bikar anîn. Ev ji ber vê yekê ye ku mirovên bi UCD-ê dema ku bêtir proteîn dixwin, meyla wan heye ku bêtir amonyak hilberînin. Ji ber vê yekê, divê hûn di derbarê tiştê ku hûn dixwin de pir baldar bin. Wekî din, dibe ku bijîşk ji hin nexweşan re şîret bike ku lêzêdekirina xwarinê bistînin. Girîng e ku meriv van hemî rêwerzan bi baldarî bişopîne.
Dema ku hûn vê dermanê didin zarokên piçûk, divê hûn li ser van tiştan baldar bin
Ev derman di hin rewşên bijarte de dikare ji zarokên biçûk re were dayîn. Lêbelê, hin tişt hene ku divê hûn li ser wan baldar bin. Ger hûn vê dermanê didin zarokekî, bi baldarî bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin û tam rêwerzên wî bişopînin. Doza derman dikare li gorî giranî û temenê zarok cûda bibe.
Eger hûn pir zêde derman bikar bînin divê hûn çi bikin? (Zêdedoz)
Eger hûn difikirin ku we pir zêde ji vê dermanê girtiye, tavilê telefonî navendeke kontrolkirina jehrê an jî odeya acîl bikin. Ev pir girîng e. Tiştekî ku hûn bixwazin nekin.
Tiştekî din jî, ev derman tenê ji bo te ye. Nede kesekî din, heta ku nîşanên wan jî wekî yên te bin. Derman ji bo her kesî bi awayên cûda kar dike.
Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?
Eger hûn ji bîr bikin ku dozekê bistînin, hema ku hûn bi bîr bînin wê bigirin. Lêbelê, heke dema doza we ya din nêzîk bûye, doza ji bîrkirî derbas bikin û doza xwe ya din di wextê diyarkirî de bigirin. Ji bo telafîkirina doza ji bîrkirî dozên duqat an zêde nexwin. Kirina vê yekê dikare xetera bandorên alî zêde bike.
Tiştên din ên ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin (Têkilî)
Hin derman hene ku dema ku bi sodyûm fenîlbûtîrat re têne girtin dikarin bibin sedema pirsgirêkan. Ev tê vê wateyê ku bandora vê dermanê dikare kêm bibe, zêde bibe, an jî bandorên alî zêde bibin. Ji ber vê yekê, heke hûn dermanên jêrîn digirin, divê hûn bi taybetî dema ku hûn vê dermanê digirin baldar bin:
- Haloperidol (dermanek ji bo nexweşiya derûnî)
- Probenecid ( dermanek ku ji bo nexweşiyên wekî gûtê tê bikar anîn)
- Dermanên steroîd (mînak , Prednisone an Cortisone )
- Asîda valproîk (dermanek ku ji bo nexweşiyên wekî epîlepsiyê tê bikar anîn)
Ev lîste tenê çend mînak in. Ew lîsteyek tevahî nîne. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin (tevî vîtamîn, dermanên giyayî û pêvekên xwarinê) û heke hûn cixare dikişînin, alkolê vedixwin, an dermanên din bikar tînin, bêjin. Hin tişt dikarin bi dermanên we re têkilî daynin.
Xalên din ên ku divê dema kirîna dermanan werin hesibandin
- Eger nîşanên te baştir nebin, an jî xirabtir bibin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêje.
- Dema ku hûn vê dermanê bikar tînin, dibe ku bijîşkê we testên xwînê ferman bike da ku asta amonyakê kontrol bike û bibîne ka derman bi rêkûpêk dixebite an na. Van testan ji dest xwe bernedin.
Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?
Mîna her dermanekî, ev dermanê sodyûm fenîlbûtîrat dikare di hin kesan de bandorên alî çêbike. Ne her kes wan dibîne, lê ew dikarin çêbibin.
Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re ragihînin:
Heke hûn yek ji van bandorên alî bibînin, di zûtirîn dem de ji bijîşk an tîmê bijîşkî re bêjin:
- Reaksiyonên alerjîk: Pizika çerm, xurîn, werimîna rû, lêv, ziman, an qirikê. Ger ev yek çêbibe, ew dikare bibe sedema zehmetiya nefesgirtinê jî, ji ber vê yekê divê hûn zû tevbigerin.
- Sergêjî, windakirina hevsengî an jî kordînasyonê, tevlihevî an jî zehmetiya axaftinê: Ev dikarin bandor li ser pergala demarî bin.
- Asta kêm a potasyûmê: Ev dikare bibe sedema êş an girjbûna masûlkeyan, westîn an qelsiya neasayî, lêdana dil a bilez an bêserûber, û qebizbûnê.
- Werimîna çokan, destan, an lingan: Ev dibe ku ji ber ragirtina avê be.
Bandorên alî yên ku bi gelemperî hewceyê lênêrîna bijîşkî nakin, lê divê hûn ji bijîşkê xwe re ragihînin ger ew berdewam bikin an jî acizker bin:
Ev tişt dikarin biqewimin û bi serê xwe derbas bibin. Lê heke ew berdewam bikin, an jî heke we aciz bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin:
- Bêhna laş
- Guhertina di çêjê de
- Jin xwedî çerxên mehane yên nerêkûpêk an jî lekeyên xwînê ne.
- Windabûna îştahê
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger tiştekî cuda bi we re çêbibe, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin. Ji bandorên alî netirsin, lê girîng e ku hûn ji wan haydar bin.
Hûn vê dermanê çawa hilînin?
Her weha pir girîng e ku hûn dermanê xwe bi rêkûpêk hilînin.
- Ji destê zarokên piçûk û heywanan dûr bigirin.
- Qapaxa şûşeya dermanê bi hişkî girtî bihêlin.
- Li germahiya odeyê , di navbera 15 û 30 pileya Celsius (59 û 86 pileya Fahrenheit) de hilînin. Li cihên pir germ an jî pir sar nehêlin.
- Dermanên ku dema wan derbas bûye bi kar neynin. Wan bavêjin çopê.
Peyama herî girîng ku meriv bibe malê
Baş e, ji tiştên ku me li ser axivîn, ev tiştên herî girîng in ku divê hûn ji bîr nekin:
- Sodyûm Phenylbutyrate dermanek e ku ji bo kesên bi nexweşiyên çerxa ureayê (UCDs) re tê dayîn da ku asta amonyakê di laş de kontrol bikin.
- Ev ne dermankirinek ji bo nexweşiyê ye, lê ew dibe alîkar ku nîşanên nexweşiyê kontrol bike.
- Doza diyarkirî, di dema diyarkirî de, bi xwarinê re, wekî ku ji hêla bijîşk ve hatîye destnîşankirin, bistînin.
- Di vê dermankirinê de xwarina parêzek kêm-proteîn pir girîng e.
- Ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên din ên ku hûn digirin û nexweşiyên din ên ku we hene bêje.
- Ji bandorên alî haydar bin, û heke hûn tiştek neasayî bibînin , ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Dermanan bi rêkûpêk hilînin û ji zarokên piçûk dûr bigirin.
Ji bîr meke, ev gotar tenê agahdariya giştî dide. Tenê bijîşkê te dikare tam ji te re bibêje ka rewşa te çi ye û gelo ev derman ji bo te guncaw e. Ji ber vê yekê, netirse ku li ser her pirsa xwe bi bijîşkê xwe re bipeyivî. Ez ji te re başbûneke bilez dixwazim!
👩🏽⚕️ Pirsên zêde (FAQs)
💬 Sodyûm Phenylbutyrate ji bo çi cure dermanan tê bikaranîn?
Ev dermanek taybet e ku ji bo kesên bi nexweşiyeke genetîkî ya kêmdîtî ya bi navê 'Nexweşiyên Çerxa Ureyê' tê dayîn. Di vê nexweşiyê de, kezeba me nikare proteîna (amonyak) di xwarina ku em dixwin de bi rêkûpêk parçe bike û bi rêya mîzê derxe. Ji ber vê yekê, ev heb têne girtin da ku pêşî li kombûna amonyak di laş de û zirara li mêjî bigirin.
💬 Gelo dema ku ez vê dermanê digirim, divê ez bi taybetî li ser xwarinê baldar bim?
Bêguman! Dema ku hûn van heban bikar tînin, girîng e ku hûn parêzek "kêm-proteîn" bişopînin ku ji hêla bijîşkê we ve hatî destnîşan kirin. Bi taybetî, hûn ê hewce bikin ku pir kêm goşt, masî, hêk û berhemên şîr bixwin. Pir girîng e ku hûn lêzêdekirinên taybetî yên ku ji hêla bijîşkê we ve hatine destnîşan kirin bistînin da ku wê proteînê biguherînin.
💬 Bandorên alî yên sereke yên van heban çi ne?
Dibe ku hin nexweş piştî wergirtina vê dermanê windakirina îştahê, êşa zik û vereşînê bibînin. Jin dikarin di heman demê de mehanebûna bêserûber (Amenorrhea) jî bibînin. Ev derman carinan dikare bibe sedema bêhnek xerîb a laş, ku ev normal e. Lêbelê, heke hûn pir serêş bibin, divê hûn tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
` Sodyûm Fenîlbûtîrat, Nexweşiyên Çerxa Ureyê, UCD, Amonyak, Bûfenîl, Derman, Bandorên Alî
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike