Ma hûn an zarokê/a we pirsgirêkên dîtinê hene? Li ser Nexweşiya Stargardt fêr bibin!

Gelo pirsgirêkek we an zarokê we heye ku hûn nikarin tiştan rasterast li pêş bibînin, an jî çavên we tarî dibin? Dibe ku hûn dikarin tiştên li dora xwe bibînin, lê tiştê ku hûn lê dinêrin ne zelal e. Ger nîşanên weha li we hebin, yek ji sedemên gengaz rewşek e ku jê re Nexweşiya Stargardt tê gotin. Werin em bi awayekî hêsan li ser vê yekê biaxivin ku hûn fêm bikin.

Nexweşiya Stargardt çi ye?

Bi kurtasî, nexweşiya Stargardt rewşek e ku bandorê li beşa herî girîng a çavên me , "makula"yê , dike . Bi vî rengî bifikirin: heke çavê we mîna kamerayekê be, "retîna" parzûna li pişta kamerayê ye, mîna fîlmê, ku wêne lê têne tomar kirin. "Makula" xalek pir hesas a piçûk e ku rast li nîvê "retîna"yê ye. Dema ku em rasterast li pêş dinêrin, dema ku em pirtûkek dixwînin, dema ku em li rûyê kesekî dinêrin, ev "makula" ye ku alîkariya me dike ku em tiştan bi zelalî bibînin. Em vê yekê wekî "dîtina navendî" bi nav dikin.

Dema ku nexweşiya Stargardt li cem we hebe, "dîtina we ya navendî" bi demê re hêdî hêdî kêm dibe. Carinan, ev dikare bandorê li "dîtina we ya derdorî" jî bike, ku ew jî şiyana dîtina tiştên li dora çavên we ye.

Dibe ku we navê dejenerasyona makuler bihîstibe. Ew nexweşiyeke ku bi gelemperî bandorê li mirovên pîr dike, nemaze yên ji 60 salî mezintir. Jê re dejenerasyona makuler a girêdayî temen tê gotin. Lêbelê, nexweşiya Stargardt cuda ye. Ew bi gelemperî bandorê li zarok û ciwanên di bin 20 salî de dike. Ji ber vê yekê bijîşk carinan jê re dejenerasyona makuler a ciwanan dibêjin. Dema ku ew bandorê li qiraxên retînayê dike, jê re fundus flavimaculatus tê gotin.

Niha em bibînin ka ev çima diqewime. Laşê me madeyek zer û rûn heye ku jê re "lîpofuscin" tê gotin. Bi gelemperî, ev ji laş tê derxistin. Lêbelê, di kesekî bi Nexweşiya Stargardt de, ev "lîpofuscin" zêde tê hilberandin an jî bi rêkûpêk nayê derxistin. Dûv re ev "lîpofuscin"a zêde di "retînayê" de kom dibe. Ev dibe sedema zirarê li " fotoreseptoran", ku cureyek taybetî ya hucreya hesas a ronahiyê di "retînayê" de ye . Bi demê re, ev zirar dibe sedema windabûna dîtinê ya mayînde.

Nîşaneyên Nexweşiya Stargardt çi ne?

Nexweşiya Stargardt dikare bibe sedema guhertinên jêrîn di çav û dîtina we de:

• Dîtina xalên tarî an deverên nezelal di dîtinê de:Dema ku hûn rasterast li pêş binêrin, dibe ku hin cih reş an jî mij xuya bikin.
• Dîtina nezelal : Bi zelalî dîtina tiştan, dîtina nezelal.
• Hestiyariya ronahiyê: Hestkirina zehmetiya dîtinê di bin tîrêjên rojê an roniyên geş de.
• Korbûna rengîn a nû: Her çend hûn berê rengan bi zelalî didîtin jî, hûn êdî nikarin hin rengan bi rêkûpêk ji hev cuda bikin.
• Zehmetiya adaptekirina li gorî ronahiya kêm/zêde: Dema ku ji nişka ve ji cihekî ronî ber bi cihekî tarî ve diçe, an jî dema ku ji cihekî tarî ber bi cihekî ronî ve tê, demek dirêj digire ku çav adapte bibin.
• Dîtina şevê xirab e : Dîtina şevê ji berê kêmtir dibe.

Ya girîng ew e ku nîşanên Nexweşiya Stargardt pir caran hêdî hêdî pêş dikevin. Bi demê re, dibe ku hûn hema hema hemî dîtina xwe ya navendî winda bikin. Lêbelê, dibe ku hûn hîn jî bikaribin ji kêlekên çavên xwe hinekî dûr bibînin (dîtina periferîk). Lêbelê, tiştên ku rasterast li pêş in dê kêmtir zelal bibin.

Sedemên Nexweşiya Stargardt çi ne?

Nexweşiya Stargardt "nexweşiyeke genetîkî" ye. Ango, ew ji ber guhertinek di genên me de çêdibe. Bi taybetî, sedema sereke guhertinek di genek bi navê "gena ABCA4" de ye. Ev "gena ABCA4" alîkariya " retînaya" me dike ku bi rêkûpêk bixebite.

Ev `mîratî` ye. Ev tê wê wateyê ku ew ji dê û bavan derbasî zarokan dibe. Nexweşiya Stargardt bi `şêweyekî otozomal resesîf` tê mîrasgirtin. Bi kurtasî, ji bo ku zarokek vê nexweşiyê bigire, divê hem dê û hem jî bav vê `gena ABCA4` a guhertî hebe. Tenê hebûna wê ji bo yek kesî ne bes e.

Doktor çawa vê yekê teşhîs dikin? (Teşhîs)

Bijîşkê çavan dikare diyar bike ka ev nexweşî li cem te heye an na. Ew ê çavên te muayene bike, çavê te kontrol bike û tenduristiya çavên te kontrol bike. Pêdivî ye ku tu ji bijîşk re bibêjî kengî nîşanên te dest pê kirine û pirsgirêkên te çi ne.

Dibe ku hûn hewce bikin ku hin ceribandinên wekî van jî bikin:

• Elektroretînografî (ERG): Ev nîşan dide ka retînaya we çawa bertek nîşanî ronahiya ku dikeve çavê we dide.
• Anjîografiya flûoresceîn: Ev lêkolînek e ji bo dîtina damarên xwînê yên di hundirê çav de.Binêre, ew boyaxeke taybet dixin nav damara di destê te de û wêneyên hundirê çavê te dikişînin.
• Wênekêşiya fundusê û wênekêşiya otofluoresansa fundusê: Ev wêneyên zelal ên retîn û makulayê digire. Ev dihêle hûn bibînin ka lîpofuscin çawa tê razandin.
• Testa genetîkî : Ev dikare piştrast bike ka di gena ABCA4 de mutasyonek heye an na.
• Tomografiya koherentiya optîkî (OCT): Ev mîna skankirina retînayê ye. Ew dikare li tiştên wekî qalindahiya tebeqeyên retînayê, hebûna lîpofuscin, û zirara wê binêre.

Qonaxên Nexweşiya Stargardt çi ne?

Dibe ku bijîşkê çavê we nexweşiyê li gorî pêşveçûna wê bike çend qonaxan. Li vir çawa ye:

• Qonaxa 1: Di vê qonaxê de, madeyek zer a bi navê lîpofuscin dest pê dike ku wekî lekeyên piçûk li ser makulayê çêbibe. Dibe ku nîşanên we pir sivik bin, an jî qet nîşanên we tune bin.
• Qonaxa 2: Niha ew xalên `lîpofuscin` li deverên din ên `retînayê` li dora `makula` belav bûne. Dibe ku hûn êdî dest bi hîskirina nîşanan bikin hinekî zelaltir ji berê.
• Qonaxa 3: Di vê qonaxê de, perçeyên `lîpofuscin` ên kombûyî dîsa dest bi kombûna di `makula` de dikin û dest bi zirara `makula` dikin. Ev yek wekî `atrofî` ( mirina şaneyê) tê binavkirin. Ev yek nîşanan xirabtir dike.
• Qonaxa 4: Zirara (atrofî) ya makûlayê niha pir giran e. Ev dikare bibe sedema windabûna tevahî an qismî ya dîtina we ya navendî.

Dermankirinên ji bo Nexweşiya Stargardt çi ne?

Mixabin, niha ji bo Nexweşiya Stargardt dermanek an dermankirinek tune ku dikare zirara ku ew çêdike berevajî bike. Lê xem nekin. Doktorê çavê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn nîşanên xwe birêve bibin û rêjeya windabûna dîtinê hêdî bikin. Hûn dikarin tiştên wekî van bikin:

• Ji wergirtina lêzêdekirina vîtamîna A dûr bisekinin. Hin lêkolînan nîşan dane ku mirovên bi Nexweşiya Stargardt re heke pir zêde vîtamîna A bigirin, dibe ku windakirina dîtinê zûtir bibînin. Ji ber vê yekê, bêyî ku hûn bi bijîşkê xwe re bipeyivin, lêzêdekirina vîtamîna A nexwin.
• Bi kar anîna çavik, lensên kontakt û/an jî alîkarên dîtina kêm dikare di çalakiyên we yên rojane de ji we re pir alîkar be.
• Dev ji cixarekêşanê (û berhemên din ên ku nîkotîn tê de hene, wek vaping) bi temamî berde. Cixarekêşandin qet ji bo çavên te ne baş e.
• Dema hûn derdikevin derve ji bo parastina çavên xwe şapikek an jî çavikên rojê yên baş li xwe bikin.

Ji bîr meke, ev derman nînin. Lêbelê, ew dikarin ji te re bibin alîkar ku tu heta ku mimkun be baş bijî.

Nexweşiya Stargardt dikare were dermankirin?

Niha ji bo Nexweşiya Stargardt dermanek tune. Lêbelê, bijîşkê çavê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn bi vê rewşê re bijîn.

Nûçeyên baş hene. Lêkolîner berdewam dikin bi ceribandinên klînîkî da ku dermanên nû ji bo nexweşiyên wekî dejenerasyona makular (di nav de Nexweşiya Stargardt) bibînin. Ji bijîşkê çavê xwe bipirsin ka hûn dikarin beşdarî yek ji van ceribandinên klînîkî bibin. Ger wusa be, dibe ku derfeta we hebe ku hûn dermankirinên herî dawî û ceribandinî bistînin.

Kengî divê ez şîreta bijîşkî bigerim?

Gava ku hûn guhertinek di çav an dîtina xwe de bibînin , tavilê biçin cem bijîşk an oftalmolog. Nîşaneyên Nexweşiya Stargardt dikarin dişibin yên nexweşiyên din ên çavan, dibe ku pirtir belav bibin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku her pirsgirêkek çavan di zûtirîn dem de were teşhîskirin û dermankirin.

Heke nexweşiya Stargardt li we hebe hûn dikarin çi hêvî bikin?

Divê hûn li bendê bin ku dîtina xwe ya navendî hêdî hêdî winda bikin. Ji bo piraniya mirovan, ev windabûn hêdî hêdî, bi salan, carinan bi dehsalan çêdibe. Lêbelê, ji bo hin kesan, ew dikare zûtir çêbibe. Cureyê mutasyonê di gena ABCA4 ya we de dibe ku diyar bike ka hûn çiqas zû û çiqas dîtinê winda dikin. Doktorê çavê we dê di derbarê vê yekê de bêtir ji we re vebêje.

Pêdivî ye ku hûn bi rêkûpêk muayeneyên çavan bikin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka divê hûn çiqas caran çavên xwe kontrol bikin û divê hûn çi testên din bikin.

Ez çawa dikarim xwe bi nexweşiya Stargardt re xwedî bikim?

Gelek tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku hûn xwe biparêzin:

• Xwarineke xurekî bixwin. Zêdetir sebze û fêkî bixwin.
• Werzîş. Çalak hiştina laşê we ji bo her tiştî baş e.
• Cixare nekişînin.
• Stresê kontrol bikin.
• Di wextê xwe de biçin randevûyên bijîşkê xwe.

Ger nexweşiya Stargardt li cem min hebe, divê ez kengî biçim cem bijîşk?

Doktorê çavê te dê ji te re bêje ku tu wan bişopînî . Di wan rojan de teqez here. Her wiha, heke di dîtina te de guhertinek ji nişka ve çêbibe, an jî di çavên te de êş an nerehetiyek hebe, tavilê biçe cem doktorê xwe.

Divê ez derbarê Nexweşiya Stargardt de çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Heke nexweşiya Stargardt li cem we hebe, dibe ku hûn bixwazin ji bijîşkê xwe pirsên wekî van bipirsin:

• Ma hûn dikarin ji bo min komek piştgiriyê pêşniyar bikin ku bi kesên din re di vê rewşê de ne?
• Ma ez mafdar im ku beşdarî `ceribandineke klînîkî` bibim?
• Gelo divê ez bi şêwirmendê genetîkî re biaxivim? (Ev dikare ji we re bibe alîkar ku hûn bizanin ka kesên din ên di malbata we de di xetereyê de ne.)
• Ma hûn dikarin amûr an rêbazên ku dikarin ji min re bibin alîkar ku ez karên rojane bi çavên kêmbîn re hêsantir bikim pêşniyar bikin?

Di dawiyê de, tiştên ku divê werin bîranîn (Peyama ji bo Birin Malê)

Jiyana bi Nexweşiya Stargardt re dikare tirsnak be. Her tiştê ku bandorê li dîtina we dike dikare bandorek mezin li ser we bike. Lê hûn ne bi tenê ne. Doktorê çavan û tîma lênêrîna tenduristiyê ya we dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn xwe biguncînin guhertinên dîtina xwe, çavên xwe biparêzin û jiyanek ewle û rehet bijîn.

Her çend niha ji bo Nexweşiya Stargardt dermanek tune be jî, lêkolîner bi berdewamî li dermankirinên nû digerin. Ger hûn eleqedar in, bi bijîşkê xwe re li ser beşdarbûna di ceribandinek klînîkî de bipeyivin. Dev ji vê bernedin!

Nexweşiya Stargardt , Dîtin, Dîtina Navendî, Retîn, Makula, Nexweşiyên Genetîkî