Балаңызда ушундай мээ шишиги барбы? (Диффузиялык ички понтин глиома - DIPG) Бул тууралуу сүйлөшөлүбү?

Кичинекей балаңыздын ден соолугу жөнүндө ойлонгондо катуу стресске кабылуу кадыресе көрүнүш. Кээде балдарга таасир этүүчү оорулар жөнүндө укканда абдан тынчсызданабыз. Бүгүн биз бир аз олуттуураак, бирок билип алуу маанилүү болгон мээ шишиги жөнүндө сөз кылабыз. Ал диффузиялык ички понтин глиома же кыскача "DIPG" деп аталат.

DIPG деген эмне? Бул аталыш эмнени билдирет?

Бул аталыш бир аз узун сезилиши мүмкүн, бирок анын маанисин билүү сизге бул оору жөнүндө бир аз түшүнүк бере алат. Келгиле, анын бөлүктөрүнүн маанисин карап көрөлү.

• Диффузиялык: Бул бир жердеги шишик сыяктуу эмес. Рак клеткалары жайылып, дени сак клеткалар менен аралашып кетет. Бул боёкту бир стакан сууга тамчылатып койгондо, ал стаканга жайылып кеткендей эле болот. Ошондуктан аны хирургиялык жол менен алып салуу абдан кыйын. Анткени бул жайылып кеткен клеткаларды дени сак бөлүктөрүнө зыян келтирбестен алып салуу мүмкүн эмес.
• Ички: Бул баланын мээ сөңгөгүндө жайгашкан. Башкача айтканда, ал ага туташып, анын тереңине чейин жетет.
• Понтина: Понтина мээ сабагынын көпүрө деп аталган бөлүгүн билдирет. Бул көпүрө абдан маанилүү жер. Ал кан басымы, жүрөктүн согушу жана дем алуу сыяктуу денебиздеги жашоо үчүн эң маанилүү нерселерди көзөмөлдөйт. Ал гана эмес, көрүү, угуу, сүйлөө жана тең салмактуулук сыяктуу нерселерди да көзөмөлдөйт. Демек, бул "(DIPG)" шишиктердин эмне үчүн ушунчалык кооптуу болушунун бир себеби ушул.
• Глиома: Глиома - бул глиалдык клеткалар ракка айланганда пайда болгон шишик. Бул глиалдык клеткалар борбордук нерв системабыздагы (БНС) нерв клеткаларын же нейрондорду коргогон клетканын бир түрү.

Жөнөкөй сөз менен айтканда, DIPG – бул баланын мээ сабагынын бир бөлүгү болгон көпүрөдөгү глиалдык клеткалардан пайда болгон залалдуу шишик. Ал тез өсүүчү, жогорку деңгээлдеги глиома деп эсептелет.

DIPG жана DMG (диффузиялык орто сызык глиомасынын) ортосунда кандай айырма бар?

Сиз ошондой эле "(Диффузиялык ортоңку сызыктагы глиома - DMG)" жөнүндө уккандырсыз. Мурда "(DIPG)" жана "(DMG)" терминдери бири-биринин ордуна колдонулчу. "(DIPG)" дагы "(DMG)" категориясына кирет. "(DMG)" түрү мээнин ортоңку бөлүктөрүндө өнүгөт. Башкача айтканда, "(Понс)", "(Таламус)" жана "(Жүлүн)" сыяктуу жерлерде. Бирок, "(DIPG)" өзгөчө "(Понс)" аймагында өнүгөт.

Экөө тең жогорку класстагы глиома. Бирок, экөөнүн ортосунда айрым айырмачылыктар бар. Балаңызды дарылоодо дарыгериңиз сиз үчүн кайсы дарылоо эң жакшы экенин чечүү үчүн ушул айырмачылыктарды эске алат.

Кимдер DIPG менен ооруйт? Бул канчалык көп кездешет?

Бул шишиктер жынысына карабастан, ар кандай курактагы балдарда пайда болушу мүмкүн. Бирок, алар көбүнчө 5 жаштан 9 жашка чейинки балдарда аныкталат.

Чоңдордо да DIPG пайда болушу мүмкүн, бирок бул өтө сейрек кездешет.

Бул чындыгында өтө сейрек кездешүүчү оору. Америка сыяктуу өлкөдө да жыл сайын 150дөн 300гө чейин балага ушул типтеги шишик диагнозу коюлат. Балдарда пайда болгон глиомалардын көпчүлүгү "төмөнкү деңгээлдеги" болуп саналат, башкача айтканда, аларды дарылоого жана айыктырууга болот. Бирок, балдардын мээ шишиктеринин болжол менен 10% гана "DIPG" деп аталган кооптуу түргө кирет.

DIPG белгилери кандай?

"DIPG" деп аталган бул шишик абдан тез өскөндүктөн, белгилери тез эле байкала баштайт. Балаңыздагы төмөнкү белгилерге көңүл буруңуз:

• Көз көйгөйлөрү: көрүүнүн бүдөмүктөшү, кош көрүү, көздүн кыймылынын көзөмөлсүздүгү, кабактын салбырашы.
• Баш оору: Баш оору, айрыкча эртең менен. Кээде бул оору кускандан кийин басылат.
• Басуудагы кыйынчылыктар: Басууда кыйынчылыктар, тең салмактуулукту жоготуу (атаксия) жана булчуңдардын координациясынын начарлашы. Бутуңузду жерде кармай албай калуу сыяктуу.
• Беттин бир тарабынын салбырашы же алсыздыгы .
• Тамак-ашты чайноо жана жутуу кыйынчылыгы.
• Колдордо алсыздык сезими. Бул колдун күтүүсүз күчүн жоготкондой же бутту кыймылдатуу кыйын болгондой сезилет.
• Жүрөк айлануу жана кусуу.
• Сүйлөгөн сөзүңүз туура эмес болуп жаткандай сезилет, сөздөрдү туура айта албай каласыз (сөздүн туура эмес айтылышы).

Эгерде бул белгилердин бири же бир нечеси күтүүсүз пайда болуп, тездик менен көбөйсө, дароо дарыгерге кайрылуу абдан маанилүү.

DIPG эмнеден улам пайда болот?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, DIPGде глиалдык клеткаларга айланышы керек болгон клеткалар рак клеткаларына айланат. Андан кийин бул рак клеткалары тез жана көзөмөлсүз өсөт.

Көпчүлүк рак ооруларынан айырмаланып, "DIPG" деп аталган бул абал тамекинин түтүнү же радиация сыяктуу экологиялык тобокелдик факторлору менен байланышы жок окшойт. Башкача айтканда, ал ата-эненин кылган ишиненби же айлана-чөйрөдөгү бир нерседенби келип чыкканы азырынча аныктала элек.

Бирок, эгерде балаңызда Ли-Фраумени синдрому сыяктуу сейрек кездешүүчү оору болсо, анда тобокелдик бир аз жогору болушу мүмкүн. Ошондой эле, клеткалардагы мутация деп аталган айрым генетикалык өзгөрүүлөр DIPGге алып келиши мүмкүн. Азыр H3K27M деп аталган белоктогу мутация бул глиалдык клеткалардын ракка айланышына алып келиши мүмкүн экени аныкталды.

DIPG кантип диагноз коюлат?

Адатта, ракты текшерүү үчүн алынган ткандардын үлгүсү болгон биопсия талап кылынат. Бирок, DIPG учурунда бул дайыма эле мүмкүн боло бербейт. Себеби шишиктин жайгашкан жери өтө сезгич. Ошондуктан, дарыгерлер көп учурда DIPG диагнозун баланын симптомдорун жана атайын сүрөткө тартуу изилдөөлөрүн карап коюшат.

• Магниттик-резонанстык томография (МРТ):МРТ баланын шишигинин абдан даана сүрөттөрүн бере алат. Ошондой эле, ал шишиктин көпүрөдөн тышкары жайылганын же жайылганын аныктай алат. DIPG шишиги МРТда бир аз башкача көрүнөт. Тажрыйбалуу радиолог аны мээнин башка өзөгүндөгү шишиктерден айырмалай алат.
• Стереотактикалык биопсия: Кээде, эгерде коопсуз болсо, дарыгер текшерүү үчүн шишиктин кичинекей бөлүгүн алуу үчүн кичинекей, ичке түтүк сымал аспапты колдонушу мүмкүн (биопсия). Бирок, көпчүлүк учурларда, мээ сабагындагы көпүрөдөн ткандын бир бөлүгүн алуу өтө кооптуу, анткени ал мээ сабагына зыян келтириши мүмкүн. Эгерде сиз DIPG үчүн биопсия жасатып жатсаңыз, аны ушул сыяктуу процедураларды үзгүлтүксүз жасаган жана бул тармакта тажрыйбасы бар ооруканада гана жасашыңыз керек.

DIPG кантип дарыланат?

Муну угуу бир аз кайгылуу, бирок азыркы дарылоо ыкмалары "(DIPG)" оорусун толугу менен айыктыра албайт. Бирок, бул дарылоо ыкмалары баланын өмүрүн бир азга узартып, симптомдорду азайтып, балага жеңилдик бере алат. Мээ сабагы - бул денебиздеги абдан маанилүү функцияларды башкарган нерв ткандарынан турган жер. Андыктан, эгер сиз шишикти хирургиялык жол менен алып салууга аракет кылсаңыз, бул маанилүү нерв түзүлүштөрү жабыркашы мүмкүн.

Ошондуктан, дарыгерлер башка хирургиялык эмес дарылоо ыкмаларын сунушташат:

• Радиациялык терапия: Бул (DIPG) дарылоонун негизги ыкмасы. Бул учурда аппарат рак клеткаларын жок кылуу үчүн нурланууну колдонот. Ошондой эле, ал айланадагы дени сак ткандарга келтирилген зыянды азайтууга аракет кылат. Радиациялык терапия шишикти кичирейтип, рак клеткаларын өлтүрүп, симптомдорду азайтат. Балаңыз болжол менен алты жума бою күн сайын нур терапиясын алат.
• Кортикостероиддер: Дарыгериңиз балаңызга нур терапиясын алуудан мурун же андан кийин кортикостероиддер деп аталган дары-дармектин түрүн жазып бериши мүмкүн. Бул дары-дармектер мээдеги шишикти азайтууга жана симптомдорду көзөмөлдөөгө жардам берет. Алар ошондой эле нур терапиясынан кийин шишикти азайтууга жардам берет. Бирок, кортикостероиддердин терс таасирлери болушу мүмкүн. Аларга табиттин жогорулашы, салмак кошуу жана маанайдын өзгөрүшү кирет . Бул дары-дармектердин пайдасын жана тобокелдиктерин түшүнүү үчүн дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
• Химиотерапия: Кадимки рак ооруларын дарылоо үчүн химиотерапия сыяктуу дарылоо ыкмалары DIPG үчүн анчалык натыйжалуу эмес. Бирок, кээде дарыгериңиз балаңызга химиотерапия жана нур терапиясын айкалыштырган клиникалык сыноолорго катышууну сунушташы мүмкүн.
• Паллиативдик жардам:Паллиативдик жардам боюнча адистер сиз жана дарыгериңиз менен биргеликте балаңыздын жашоо сапатын максималдуу түрдө жогорулатуучу кам көрүү планын түзө алышат. Алар сизге, балаңызга жана үй-бүлөңүзгө DIPG сыяктуу диагноз менен күрөшүүдө зарыл болгон медициналык, психологиялык жана руханий колдоо көрсөтө алышат.

Дарыгериңиз балаңызга клиникалык сыноого катышууну сунушташы мүмкүн. Клиникалык сыноо - бул жаңы дарылоо ыкмаларынын канчалык коопсуз жана натыйжалуу экенин текшерген изилдөө. Изилдөөчүлөр (DIPG) рак клеткаларынын айрым мүнөздөмөлөрүн аныкташкан. Бул мүнөздөмөлөргө багытталган жаңы дарылоо ыкмалары - мисалы , молекулярдык максаттуу терапия жана иммунотерапия - клиникалык сыноо аркылуу жеткиликтүү болушу мүмкүн.

Мисалы, изилдөөчүлөр көптөгөн рак клеткаларынын "DIPG" генинде (H3K27M) деп аталган мутация бар экенин билишет. Бул мутация (жана башкалар) менен рак клеткаларын бутага алган жаңы, эксперименталдык терапиялар клиникалык сыноолордо иштелип чыгып, сыналууда.

DIPG айыктырууга болобу?

Жок, диффузиялык ички понтин глиомасын (ДИПГ) айыктырууга болбойт. Учурдагы эң натыйжалуу дарылоо ыкмасы - нур терапиясы. ДИПГ үчүн нур терапиясы баланын өмүрүн узартып, симптомдорун жана жашоо сапатын убактылуу жакшырта алат. Бул олуттуу рактын божомолун жакшыртуу үчүн жаңы, натыйжалуу дарылоо ыкмалары керек.

DIPG менен ооруган бала канча убакыт жашай алат?

Муну угуу кыйын экенин билем. Дарыланбаса, көпчүлүк балдар диагноз коюлгандан кийин алты айдай жашашат. Радиациялык терапия, адатта, бул убакытты тогуздан он бир айга чейин узартышы мүмкүн. Балдардын 10% дан азыраагы эки жаштан ашык жашашат. Бул статистиканы укканда кайгыруу кадыресе көрүнүш, бирок ар бир бала ар башка экенин эстен чыгарбоо керек.

Дарыгерге кандай суроолорду беришим керек?

Балаңызга кам көрүү планын жана анын келечегине таасир эте турган факторлорду түшүнүү үчүн дарыгериңиз менен тыгыз иштешиңиз. Кандайдыр бир суроолоруңуз болсо, берүүдөн коркпоңуз. Бул жерде сиз бере турган бир нече суроолор бар:

• Кандай дарылоо ыкмаларын сунуштайсыз? Алардан эмнени күтсөк болот?
• Балам канча жолу дарыланууга муктаж болот?
• Балам рактын өнүгүшүн көзөмөлдөө үчүн канча жолу кайталап дарыгерге кайрылышы керек?
• Рак оорусун дарылоонун терс таасирлерин кантип башкарабыз?
• Бизди паллиативдик жардам кызматтары жана колдоо топтору менен байланыштыра аласызбы?
• Балам катыша турган жаңы изилдөөлөр же клиникалык сыноолор барбы?

Акырында, эстен чыгарбоо керек болгон нерселер (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)

Балаңызда диффузиялык ички понтин глиомасы (ДИПГ) бар экенин билүү ата-эне катары сиз уккан эң оор нерселердин бири болушу мүмкүн. Сиз сезген оору, коркуу жана тынчсыздануу өтө күчтүү болушу мүмкүн. Бирок бул учурда сиз жалгыз эмес экениңизди унутпаңыз.

Алдыдагы айларда дарылоо чечимдерин кабыл алып жатып, сизге жеткиликтүү болгон бардык жардамды жана ресурстарды пайдаланыңыз. Балаңызга бул оору менен эмне күтүү керектиги жөнүндө дарыгерлер менен ачык сүйлөшүңүз. Мүмкүн болсо, паллиативдик жардам көрсөткөн адистерге кайрылыңыз. Досторуңуздан жана үй-бүлөңүздөн жардам сураңыз. Эң негизгиси, балаңыз менен байланышта болуңуз. Аны менен сүйлөшүңүз, ойноңуз жана ага сүйүү көрсөтүңүз. Ага ар бир кадамыңызда аны менен бирге экениңизди билдириңиз.

Ушул оор мезгилде өзүңүздү ойлоп, психикалык ден соолугуңузга кам көрүү маанилүү. Эгер сиз күчтүү болсоңуз, балаңыз да күчтүү болот. Сиз жалгыз эмессиз, биз баарыбыз сиз мененбиз.

Диффузиялык ички понтин глиомасы, DIPG, мээ рагы, балдардын рагы, понтиндер, нур терапиясы, паллиативдик жардам