Бүгүн биз көптөр укпаган бир аз татаал, бирок абдан заманбап медициналык дарылоо жөнүндө сөз кылабыз. Анын аталышы - Эливалдогене Автотемсел. Ал SKYSONA деген ат менен сатылат. Бул кадимки таблетка же капсула эмес. Бул церебралдык адренолейкодистрофия (CALD) деп аталган өтө сейрек кездешүүчү жана олуттуу неврологиялык ооруну дарылоонун атайын ыкмасы. Келгиле, бул дарылоону сиз түшүнө турган жөнөкөй жол менен түшүндүрүп берели.
Бул дары менен чындыгында эмне болот?
Муну түшүнүү үчүн, келгиле, кичинекей бир мисал келтирели. Мээбиздеги жана жүлүнүбүздөгү нерв клеткалары электр зымдарына окшош деп элестетиңиз. Бул электр зымдарынын айланасында пластикалык кабык (изоляция) бар, ал электр энергиясынын агып кетпестен жылмакай өтүшүнө жардам берет. Ошо сыяктуу эле, биздин нерв клеткаларыбыздын айланасында "миелин" деп аталган коргоочу кабык да бар. Бул кабык нерв кабарларынын тез жана так өтүшүнө мүмкүндүк берет.
Церебралдык адренолейкодистрофия (CALD) деп аталган ооруда генетикалык кемчилик организмдин бул "миелин" кабыгын сактоо үчүн керектүү белокту өндүрүп чыгаруусуна тоскоол болот. Андан кийин бул коргоочу кабык акырындык менен бузулуп, нерв системасынын иштешин начарлатат.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Elivaldogene Autotemcel деп аталган бул дарылоо ыкмасы бейтаптын өз денесинен клеткаларды алып, аларды лабораторияда генетикалык жактан модификациялап, аларга жетишпеген белокту өндүрүү мүмкүнчүлүгүн берүүнү камтыйт. Андан кийин модификацияланган клеткалар бейтаптын денесине кайрадан киргизилет. Бул гендик терапия деп да аталат. Бул симптомдордун күчөшүн көзөмөлдөөгө жардам берет.
Бул дарылоону баштоодон мурун дарыгериңиз билиши керек болгон нерселер
Бул абдан татаал дарылоо болгондуктан, медициналык топ сиздин ден соолугуңуздун абалын толук билиши маанилүү. Дарылоону баштоодон мурун, эгер сизде төмөнкү оорулардын бири болсо, дарыгериңизге сөзсүз түрдө айтышыңыз керек:
- Эгерде сизде учурда кандайдыр бир инфекциялык оору болсо (мисалы, дене табынын көтөрүлүшү, суук тийүү, жөтөл).
- Эгерде сизде бул дарыга (elivaldogene autotemcel), башка дары-дармектерге, тамак-ашка, боёкторго же консерванттарга аллергия болсо.
- Эгер сиз кош бойлуу болсоңуз же кош бойлуу болууга аракет кылып жатсаңыз .
- Эгер сиз балаңызды эмчек эмизип жатсаңыз .
Дарылоо кандайча жүргүзүлөт?
Бул үй шартында дарылоо эмес. Бул дарылоо ооруканада же адистештирилген клиникада атайын даярдалган медициналык топ тарабынан жүргүзүлөт.
Бул дары организмге венага туздуу эритме сыяктуу сайылат. Бүт процесс дарыгерлердин жана медайымдардын көзөмөлүндө жүргүзүлөт.
Дарылоодон мурун сизге MedGuide деп аталган атайын маалымат баракчасы берилет. Анда бул дары, процедура жана тобокелдиктер жөнүндө көптөгөн маанилүү маалыматтар камтылган. Аны кунт коюп окуп, түшүнүү абдан маанилүү.
Бул дарылоо 4 жаштан жогорку балдарга да берилет, бирок атайын сактык чаралары жана критерийлер каралат.
Эгер сиз өтө көп дары ичсеңиз эмне болот?
Бул ооруканада медициналык көзөмөл астында жүргүзүлгөндүктөн, мындай болуу ыктымалдыгы өтө төмөн. Бирок, эгерде мындай болгон деген шектенүү болсо, Коломбо улуттук ооруканасындагы Улуттук уулар жөнүндө маалымат борборуна же оорукананын Тез жардам бөлүмүнө (ETU) дароо кабарлоо керек.
Дарылоо учурунда жана андан кийин эске алынуучу нерселер
Бул дарылоодон кийин дарыгерлер сиздин ден соолугуңузду тынымсыз көзөмөлдөп турушат. Бул үчүн сиз айрым нерселерге өзгөчө көңүл бурушуңуз керек болот.
- Кан анализи: Дарылоодон кийин, сиз каныңызды үзгүлтүксүз текшерип турушуңуз керек. Бул дарылоонун натыйжалуулугун, жаңы клеткалардын туура иштеп жатканын жана кандайдыр бир терс таасирлери бар-жогун текшерет.
- Инфекция коркунучу: Бул дарылоо иммундук системаңызды убактылуу алсыратып, инфекция жуктуруп алуу коркунучун жогорулатат. Эгерде сизде дене табынын көтөрүлүшү, чыйрыгуу, жөтөл же тамак оору сыяктуу белгилер пайда болсо, өз алдынча дарыланбаңыз. Дароо медициналык кызматкерге чалыңыз . Ошондой эле, мүмкүн болушунча оорулуу адамдардан алыс болууга аракет кылыңыз.
- Кан тапшыруу: Бул дарылоодон кийин кан тапшыра албайсыз .
- Рак коркунучу: Ушул сыяктуу заманбап гендик терапиялар менен кан рагынын айрым түрлөрүнүн пайда болуу коркунучу өтө аз. Буга кабатыр болбоңуз, бирок бул коркунуч жана аны дарыгериңиз менен кантип көзөмөлдөө керектиги жөнүндө ачык айтыңыз.
- Эркектер үчүн атайын кеңеш: Эгер сиз бул дарылоодон өтүп жаткан эркек болсоңуз, төрөй турган аял менен жыныстык катнашта болгондо презерватив колдонушуңуз керек . Бул коргоо ыкмасын дарылоодон кийин 6 ай бою колдонуу керек. Эгерде сиз өнөктөшүңүздүн бул учурда кош бойлуу экенине шектенсеңиз, дароо дарыгериңизге кабарлаңыз.
Кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, бул дарылоо терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Алардын айрымдары тезинен медициналык жардамды талап кылса, башкалары кадимки көрүнүш болушу мүмкүн.
| Терс таасири | Сүрөттөмө / Симптомдор |
|---|---|
| Дароо дарыгерге кайрылуу керек болгон олуттуу терс таасирлер | |
| Аллергиялык реакциялар | Теридеги бүдүрлөр, кычышуу, беттин, эриндердин, тилдин же тамактын шишип кетиши. |
| Кан агуу | Заъда кан же кара түстөгү заң, кофенин калдыктарына окшош кусунду, кызыл же кочкул күрөң түстөгү заара, териде кичинекей кызыл/кызгылт көк тактар жана жеңил көгөргөн тактар. |
| Инфекция | Дене табынын көтөрүлүшү, чыйрыгуу, жөтөл, тамак оору. |
| Эпилепсиянын белгилери (талма) | Талма сыяктуу абалдын болушу. |
| Адатта коркунучтуу эмес, бирок эгерде алар сакталып калса, дарыгерге билдирүү керек болгон терс таасирлер | |
| Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү | Ич катуу, ашказандын оорушу, ич өтүү, кусуу, жүрөк айлануу. |
| Башка жеңил оорулар | Табиттин жоголушу, баш оору, ооздун же тамактын жаралары жана оорушу. |
Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон терс таасирлер камтылбайт. Мындан тышкары, эгерде сизде кандайдыр бир адаттан тыш симптомдор пайда болсо, алар жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Эливалдогене Аутотемцел (SKYSONA) – сейрек кездешүүчү церебралдык адренолейкодистрофия (CALD) оорусун дарылоо үчүн жогорку деңгээлде спецификалык гендик терапия.
- Бул дарылоо ооруканада атайын дарыгерлердин көзөмөлүндө жүргүзүлөт.
- Дарылоодон мурун, ден соолугуңуз тууралуу бардык маалыматтарды (айрыкча инфекциялар, аллергиялар) дарыгериңизге айтып бериңиз.
- Дарылоодон кийин инфекциянын жана кан агуунун белгилерине өтө этият болуңуз. Эгерде кандайдыр бир кооптонуулар болсо, дароо дарыгериңизге кабарлаңыз.
- Дарыланып жаткан эркектер дарылоонун бүткүл мезгилинде жыныстык катнаш учурунда презерватив колдонууга милдеттүү.
- Сизде болушу мүмкүн болгон кандайдыр бир суроолор же тынчсыздануулар жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүүдөн коркпоңуз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз