Балаңызга Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) диагнозу коюлганбы? Сизге Этеплирсен дарысы аны дарылоонун атайын каражаты катары колдонулушу жөнүндө айтышты беле? Мындай ысымды укканда, айрыкча, ал балаңызга тиешелүү болгондо, бир аз коркуу, тынчсыздануу жана тартынуу сезими кадыресе көрүнүш. Бирок коркпоңуз. Билим - биздин эң чоң күчүбүз. Бүгүн Этеплирсен деген эмне, ал эмне кылат жана ата-эне катары ал жөнүндө эмнени билишиңиз керектиги жөнүндө абдан жөнөкөй жана достук маанайда сүйлөшөлү.
Этеплирсен чындыгында кандай дары?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Этеплирсен - бул Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) деп аталган ооруну дарылоо үчүн колдонулган атайын дары. Бирок, ал ДМД менен ооруган бардык балдарга бериле бербейт. Ал белгилүү бир ген мутациясы бар балдарга гана берилет.
Ойлонуп көрсөңүз, денебиздеги булчуңдар имараттын дубалдарына окшош. Бул дубалдарды бекем кармоо үчүн цемент керек. Ошо сыяктуу эле, булчуңдарыбызды бекем жана ден-соолукта кармоо үчүн бизге дистрофин деп аталган атайын белок керек. ДМД менен ооруган балдарда бул дистрофин белогунун өндүрүлүшүндө кемчилик бар.
Этеплирсен препаратынын функциясы генетикалык кемчиликтен улам иштен чыгарылган дистрофин белогунун кандайдыр бир деңгээлде кайрадан иштешине жардам берет. Башкача айтканда, бул препарат булчуңдарга керектүү дистрофин белогунун бир бөлүгүн өндүрүүгө жардам берет.
Маанилүүсү, Этеплирсен ДМДны айыктыруучу каражат эмес. Бирок, ал оорудан улам пайда болгон булчуң алсыздыгынын пайда болуу ылдамдыгын жайлатып, балага бир аз жеңилдик берет.
Дарылоону баштоодон мурун дарыгериңизге айтып беришиңиз керек болгон нерселер
Балаңыз бул дарылоону баштоодон мурун, бул фактыларды дарыгериңизге так түшүндүрүп беришиңиз керек. Эч нерсени жашырбаңыз, анткени бул маалыматтын баары баланын коопсуздугу үчүн маанилүү.
- Аллергия: Эгер балаңызда Этеплирсенге же башка дары-дармектерге, тамак-ашка, боёкторго же консерванттарга аллергиясы бар болсо, ага сөзсүз түрдө айтыңыз.
- Кош бойлуулук же кош бойлуу болууга аракет кылуу: Бул балдарга тиешелүү болбошу мүмкүн, анткени бул дары көбүнчө балдарга берилет. Бирок, эгерде жаш адам кандайдыр бир себептерден улам дарыланып жатса, анда ал кош бойлуу болсо же кош бойлуу болууга аракет кылса, дарыгерге кабарлоо керек.
- Эмчек эмизүү: Эгерде дарыланып жаткан адам эмчек эмизип жаткан эне болсо, дарыгерге да кабарлоо керек.
Бул дарыны балага кантип берсе болот?
Бул үй шартында колдонулуучу дарылоо эмес. Этеплирсен - бул венага сайылуучу дары. Бул дарылоо ооруканада же клиникада, дарыгердин же окутулган медайымдык персоналдын толук көзөмөлү астында жүргүзүлөт. Андыктан баланын коопсуздугу жөнүндө тынчсыздануунун кажети жок.
Бул вакцина, адатта, жумасына бир жолу жасалат. Дарылоонун так күндөрүн жана убактысын сактоо абдан маанилүү.
Эгер дары ичүүгө бир күн кечигип калсамчы?
Бул дарылоодон максималдуу пайда алуу үчүн, эмдөөлөрдү белгиленген мөөнөттө алуу маанилүү. Эгерде кандайдыр бир себептерден улам балаңызды белгиленген күнү ооруканага алып бара албасаңыз, дароо дарыгериңизге же клиникаңызга чалып, аларга кабарлаңыз. Алар сизге андан ары эмне кылуу керектиги боюнча кеңеш беришет.
Эгер мен өтө көп дары ичсемчи?
Бул оорукана шартында жасалат, андыктан мындай болуу ыктымалдыгы дээрлик нөлгө барабар. Бирок, шашылыш учурда, эгер сиз ашыкча дозадан шектенсеңиз, дароо Улуттук оорукананын Улуттук Уулар боюнча маалымат борборуна чалыңыз. Же болбосо, баланы жакынкы оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ETU) алып барыңыз.
Дарылоо учурунда эске алынуучу нерселер
Учурда бул дары менен өз ара аракеттенүү жөнүндө эч кандай маалымат жок. Бирок, коопсуздук үчүн, дарыгериңизге балаңыз кабыл алып жаткан башка дары-дармектердин (анын ичинде витаминдер, Панадол), салттуу дары-дармектердин, чөптөрдөн жасалган продукциялардын же кошумчалардын толук тизмесин бериңиз.
Дарылоо учурунда дарыгер баланын абалын абдан кылдаттык менен көзөмөлдөп турат. Бул алардын баланын булчуң күчүн, кыймылын жана жалпы ден соолугун үзгүлтүксүз текшерип тураарын билдирет.
Кандай терс таасирлери болушу мүмкүн?
Башка дарылар сыяктуу эле, Этеплирсен да кээ бир терс таасирлерди жаратышы мүмкүн. Бирок, алар баары эле пайда боло бербейт. Буларды билүү маанилүү. Келгиле, бул терс таасирлерди эки категорияга бөлүп көрөлү.
| Терс таасири | Сүрөттөмө жана эмне кылуу керек |
|---|---|
| Дароо дарыгерге кайрылуу керек болгон олуттуу терс таасирлер | |
| Катуу аллергиялык реакциялар |
Эгер сиз булардын бирин байкасаңыз, бул шашылыш жардам. Дароо медициналык жардамга кайрылыңыз. |
| Адатта олуттуу эмес, бирок эгерде алар сакталып калса, дарыгерге билдирүү керек болгон терс таасирлер | |
| Кусуу | Дарыны ичкенден кийин кусуу. |
| Баш оору | Баштын жеңил жана орточо оорушу. |
| Жөтөл | Жаңы жөтөл же мурунку жөтөлдүн күчөшү. |
| Баш айлануу жана тең салмактуулукту жоготуу | Басканда же турганда баш айлануу жана тең салмактуулукту сактоо кыйынчылыгы. |
Эгерде балаңызда бул тизмеде айтылбаган башка адаттан тыш белгилер пайда болсо, алар жөнүндө дарыгериңизге да кабарлаңыз. Эч нерсени этибарга албаңыз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Этеплирсен - бул Дюшенн булчуң дистрофиясы (ДМД) жана белгилүү бир генетикалык мутациясы бар балдарды дарылоо үчүн атайын каражат.
- Бул ооруну айыктыруучу каражат болбосо да, симптомдорду көзөмөлдөөгө жана булчуңдардын алсыздыгын жайлатууга жардам берет.
- Бул дары ооруканада атайын даярдыктан өткөн медициналык кызматкерлер тарабынан венага сайылат, андыктан үйдө тынчсыздана турган эч нерсе жок.
- Баланын кандайдыр бир аллергиясы бар же башка дары-дармектерди ичип жатканыБул тууралуу дарыгериңизге сөзсүз айтып бериңиз.
- Эгерде сизде дарыны ичкенден кийин теринин бүдүрлөрү жана беттин шишип кетиши сыяктуу оор аллергиялык симптомдор пайда болсо, дароо медициналык жардамга кайрылыңыз.
- Балаңызды белгиленген убакытта , эч кандай жолугушууну калтырбай, ооруканага алып барыңыз. Эгерде кандайдыр бир кооптонууларыңыз болсо, дароо дарыгерге кайрылыңыз.
- Эгерде сизде бул дарылоо боюнча кошумча суроолор болсо, тартынбастан дарыгериңизге кайрылыңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз