Ооруп жатасызбы? Бут-колуңуз уюп жатабы? Бул инклюзивдик дене миозити (IBM) болушу мүмкүн!

Кээде бир нерселерди кармоо, баскычты басуу же ал тургай басуу кыйын болуп жаткандай сезилеби? "Оо, бул жөн гана жаш өткөндө боло турган нерсе" деп ойлоп жаткандырсыз. Бирок кээде бул нерселер анчалык жөнөкөй эмес. Бүгүн биз сейрек кездешүүчү, бирок абдан маанилүү оору жөнүндө сөз кылабыз. Бул "Инклюзия дене миозити" деп аталат, ошондой эле кыскача "(IBM)" деп да аталат.

«Инклюзивдүү дене миозити (IBM)» деген эмне? Келгиле, аны жөнөкөй түшүнүп алалы!

Жөнөкөй сөз менен айтканда, "Инклюзивдик дене миозити" - булчуңдарыңызды акырындык менен алсырата турган, бирок анчалык деле оорутпаган оору. Ал көбүнчө 50 жаштан кийин башталат. Ойлонуп көрүңүз, сиз кичинекей нерсени "чымчып" кыйналышыңыз, бир нерсени "кармап" кыйналышыңыз же жөн гана басып баратканда чалынып жыгылып калышыңыз мүмкүн. Булар сиз байкай турган алгачкы белгилер.

"IBM" деп аталган бул абал көп жылдар бою акырындык менен өнүгөт. Бул өмүргө коркунуч туудурган абал эмес. Бул сизди өлтүрбөй турганын билдирет. Бирок, убакыттын өтүшү менен ал күнүмдүк иш-аракеттерди жасоону кыйындатып, кандайдыр бир деңгээлде майыптыкка алып келиши мүмкүн. Кээде денеңиздин бир гана тарабы көбүрөөк жабыркайт. Бул оору менен ооруган адамдардын жарымында "жутуу кыйынчылыктары" да болушу мүмкүн.

Тилекке каршы, азырынча IBM оорусуна даба жок. Бирок кабатыр болбоңуз! Физикалык терапия булчуң күчүн мүмкүн болушунча узак убакытка сактоого жардам берет.

Бул "IBM" кырдаалы канчалык кеңири таралган?

Инклюзия Дене миозити - булчуңдарды алсыратуучу миопатиялар деп аталган оорулардын тобуна кирген оору. Миопатиялар - булчуң талчаларына кол салып, аларды алсыратуучу оорулар. Изилдөөлөр көрсөткөндөй, IBM ар бир миллион чоң кишинин 5тен 9уна чейин таасир этет. Ошондой эле, ал эркектерде аялдарга караганда үч эсе көп кездешет (3:1).

"Инклюзивдик дене миозитинин (IBM)" белгилери кандай? Келгиле, так билип алалы!

IBMден улам пайда болгон булчуң алсыздыгы өтө жай пайда болот. Ал көбүнчө бут-колдордон башталат. Алгач буттарыңызда, сандарыңызда же колдоруңузда, билектериңизде же манжаларыңызда алсыздыкты байкашыңыз мүмкүн. Муну мындайча элестетип көрүңүз: кээ бир адамдар көйнөктүн топчуларын түйүүдө кыйналышат же калемдери жылмакай жазбайт. Башкалары тепкичтен чыгууда кыйналышат же жөн гана басып баратып чалынып жыгылышат.

Симптомдор акырындык менен күчөгөн сайын, сиз төмөнкүлөрдү байкай аласыз:

• Кол, бут, ийин, жамбаш, алакан жана манжалардагы булчуңдар акырындык менен алсырай баштайт. Элестетсеңиз, мурда оңой көтөрө алган нерселерди көтөрө албайсыз жана отургучтан турууда кыйналасыз.
• Моюндун же кызыл өңгөчтүн булчуңдарынын алсырашы. Бул башты тик кармоону кыйындатат, тамакты жутууну кыйындатат жана ал тургай тамактын тыгылып калышына алып келиши мүмкүн.
• Булчуңдардын атрофиясы даана көрүнүп турат. Бул булчуңдардын кичирейип, өтө ичкерип кеткенин билдирет.
• Булчуңдардын жеңил, тез-тез оорушу ("миалгия". Бирок, бул оору баары эле пайда боло бербейт, пайда болсо да, анчалык катуу эмес.

Мисалы, сиздин Сунил аттуу досуңуз бар деп элестетиңиз. Ал бир топ убакыттан бери чай чынысын туура кармай албай, колунан тынымсыз түшүп жатат. Ал гезит окуганы барганда, колу титиреп жаткандай сезилет. Башында ал жөн гана чарчоо деп ойлогон. Бирок кийинчерээк бул "IBM" оорусунун алгачкы белгиси болушу мүмкүн экенин түшүнгөн.

Эмне үчүн бул "инклюзивдүү дене миозити (IBM)" пайда болот? Себеби эмнеде?

Чындыгында, "Инклюзия денесинин миозити" деп аталган бул абал "идиопатиялык". Башкача айтканда, ал эч кандай себепсиз пайда болгондой сезилет. Башка "миозит" түрлөрү сыяктуу эле, бул учурда булчуңдардагы узак мөөнөттүү сезгенүү ("өнөкөт сезгенүү") булчуңдардын алсыздыгынын негизги себеби болуп саналат. Бирок, изилдөөчүлөр бул сезгенүүнүн эмне үчүн пайда болорун так билишпейт. Алар мунун иммундук системадагы көйгөйдөн улам болушу мүмкүн деп шектенишет ("аутоиммундук оору") . Башкача айтканда, денебизди коргогон клеткалар жаңылыштык менен өзүбүздүн булчуң клеткаларыбызга кол салышат.

"Инклюзия денечелери" ошондой эле "IBM" менен байланыштуу. Булар булчуң клеткаларынын ичинде топтолуп калган анормалдуу белок үймөктөрү. Алар вирустук инфекциядан, клеткалык бузулуудан же генетикалык мутациялардан улам пайда болушу мүмкүн. Бул "инклюзия денечелери" ошондой эле "ALS" сыяктуу нейродегенеративдик ооруларда да кездешет. Алар клеткалардын кадимки иштешине тоскоол болушу мүмкүн.

"Инклюзивдүү дене миопатиясынын" жана "Инклюзивдүү дене миозитинин" ортосундагы айырмачылык

Кээде "инклюзивдик дене миозити" "спорадик инклюзивдик дене миозити (sIBM)" деп да аталат. "Спорадикалык" дегени анын кокусунан же белгилүү бир себепсиз пайда болушун билдирет. Бул аны тукум куума окшош оорулардан айырмалоо үчүн. Тукум куума оорулар "тукум куума инклюзивдик дене миопатиялары (hIMB)" деп аталат. "Инклюзивдик дене миопатиялары" дегенде, бул эки түр тең тиешелүү. Эми биз кокусунан пайда болгон "sIBM" жөнүндө сөз кылып жатабыз.

"Инклюзивдик дене миозити" кантип аныкталат? Кандай анализдер жасалат?

Сизде IBM бар же жок экенин билүү үчүн, дарыгер алгач сизден симптомдоруңуз жөнүндө сурап, булчуңдарыңызды текшерет. Инклюзивдик дене миозитинин симптомдору полимиозит жана миастения гравис сыяктуу башка оорулардын симптомдоруна окшош болушу мүмкүн. Дарыгериңиз төмөнкүдөй конкреттүү нерселерди издейт:

• Кайсы булчуңдар жабыркайт? (мисалы, манжаларда же сандарда?)
• Дененин бир гана тарабы көбүрөөк жабыркайбы?
• Булчуңдардын атрофиясы ачык көрүнүп турабы?
• Оорунун белгилери канча жашыңызда пайда болгон? (Адатта 50 жаштан кийин)

Андан кийин, башка шарттарды "четке кагуу" үчүн бир нече тесттер жүргүзүлүшү мүмкүн, мисалы:

• Креатинкиназа (КК) тести: Бул кандагы атайын ферменттин деңгээлин өлчөйт. Булчуңдар жабыркаганда бул "КК" деңгээли жогорулашы мүмкүн.
• Вирустар жана ар кандай аутоиммундук оорулар үчүн кан анализи.
• Электромиограмма (ЭМГ): Булчуңдардагы электрдик активдүүлүктү өлчөйт. Ал булчуңдарга кичинекей ийнелерди сайып жасалат.
• Нерв өткөрүмдүүлүгүн изилдөө (NCS): Бул электр импульсунун булчуңдарыңызды башкарган нервдер (мотор нервдери) аркылуу өтүү ылдамдыгын өлчөйт.

Булчуң биопсиясынын анализи

Инклюзивдик дене миозити бар-жогун тастыктоонун эң жакшы жолу - жабыркаган булчуңдан кичинекей ткань бөлүгүн алуу (биопсия). Патологоанатом бул ткань үлгүсүн микроскоп менен карайт. Эгерде сизде IBM болсо, ал үлгүдөгү инклюзивдик денелерди (аномалдуу белок үймөктөрүн, көбүкчөлөрдү же вакуольдорду) көрө алат.

"Инклюзивдүү дене миозитин" натыйжалуу дарылоо ыкмасы барбы?

Тилекке каршы, инклюзивдик дене миозитин натыйжалуу дарылоо жок. Башка сезгенүү ооруларынан жана аутоиммундук оорулардан айырмаланып, ал кортикостероиддерге же иммуносупрессанттарга жооп бербейт.

Бирок үмүтүңүздү үзбөңүз! Булчуң күчүн мүмкүн болушунча узак убакытка сактоо үчүн физиотерапия жана үзгүлтүксүз көнүгүүлөр абдан маанилүү. Көнүгүү булчуңдардын алсыздыгынын андан ары алдын алууга жардам берет.

Оору күчөп, күнүмдүк иш-аракеттерди жасоо кыйын болуп калганда, сиз жаңы ыкмаларды үйрөнүшүңүз керек болушу мүмкүн. Дал ушул жерде эмгек терапиясы жардам бере алат. Мисалы, алар сизге кийинүүгө, тамактанууга жана жазууга жардам берүү үчүн ар кандай шаймандарды кантип колдонууну үйрөтүшү мүмкүн. Айрым адамдар майыптар коляскасын кантип колдонууну үйрөнүшү керек болушу мүмкүн. Эгерде сизде жутууда кыйынчылыктар болсо, логопед (SLP) жардам бере алат. Алар сизге коопсуз жутууну жана жутуу көнүгүүлөрүн жасоону үйрөтө алышат.

Эгерде менде "Инклюзивдүү дене миозити" болсо, эмнени күтүшүм керек?

Эгер сизде `IBM` болсо, ал жай өсөт. Мен мурда айткандай,Бул сиздин өмүрүңүздүн узактыгына таасир этпейт. Бирок, бул сиздин жашооңуздун сапатына таасир этиши мүмкүн. Сиз башкаларга таянышыңыз же жаңы ыкмаларды үйрөнүшүңүз керек болушу мүмкүн. Көпчүлүк адамдар баса алуу жөндөмүн толугу менен жоготушпайт, бирок айрымдарына 10-15 жылдан кийин майыптар коляскасы керек болушу мүмкүн.

Инклюзивдүү дене миозити менен жашап жатканда өзүмө кантип кам көрөм?

Сиз "дене миозитин камтуу" менен көпкө чейин жашашыңыз керек болот жана убакыттын өтүшү менен бул бир аз кыйын болуп калышы мүмкүн. Муну менен күрөшүүнүн эң жакшы жолу - физикалык жана психикалык ден соолугуңузга кам көрүү үчүн узак мөөнөттүү план түзүү. Бул ден соолугуңузду чыңдоого жардам берген кичинекей адаттарды улантууну билдирет. Мисалы:

• Көнүгүү программаңызды улантыңыз. Сиз физиотерапияда болушуңуз мүмкүн же үйдө машыгуу программасына өткөн болушуңуз мүмкүн. Бул көнүгүүнү улантуу булчуңдарыңызды мүмкүн болушунча күчтүү кармоого жардам берет.
• "Ден соолукка пайдалуу жашоо образын" карманыңыз. Эгер сиз жакшы тамактансаңыз, жакшы уктасаңыз, стрессти башкарсаңыз жана маанилүү мамилелериңизди сактасаңыз, жалпысынан өзүңүздү жакшы сезесиз.
• Колдоо топторуна кошулуңуз. Сиз сыяктуу эле нерсени башынан өткөргөн же башынан өткөрүп жаткан башка адамдардан көптөгөн психикалык күч жана практикалык кеңештерди ала аласыз. "Мындай нерсени башынан өткөрүп жаткан жалгыз мен эмесмин" деген сезим да сонун.
• Үйдөгү жана жумуштагы адаптацияларды карап көрүңүз. Ден соолугунун мүмкүнчүлүктөрү чектелүү адамдарга күнүмдүк жумуштарды жеңилдетүү үчүн көптөгөн кыймылдоочу каражаттар жана жардамчы түзүлүштөр бар.
• Дарыгериңизге үзгүлтүксүз кайрылыңыз. Дарыгериңиз менен байланышта болуңуз. Эгерде жутуу кыйынчылыгы сыяктуу жаңы симптомдорду байкасаңыз же бар болгон симптомдор күчөсө, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
• Клиникалык сыноолорго көз чаптырыңыз. Изилдөөчүлөр инклюзивдик дене миозитин дарылоого жардам бере турган жаңы дарылоо ыкмаларын тынымсыз издеп жатышат. Сиз дагы бул сыноолорго катыша аласыз.

"Дене миозити" деп аталган бул абал көбүнчө орто жашта, эч кандай үмүт жок кезде пайда болот. Эч ким күтүүсүздөн айыккыс, өнүгүп бараткан ооруга чалдыгып калат деп күтпөйт. Бул оору менен күрөшүү жана сизге кам көргөндөргө түшүндүрүү бир аз кыйын болушу мүмкүн, айрыкча, алар бул оору жөнүндө мурда эч качан укпаган болсо.

Бирок эсиңизде болсун, бул өтө жай өнүгүп жаткан оору. Андыктан, алдыдагы өзгөрүүлөр жөнүндө ойлонуп, ошого жараша өзгөртүүлөрдү киргизүүгө жетиштүү убакыт бар. Бул сизге кандай таасир этерин эч ким так айта албайт. Бирок,Оптимисттик мамиле менен, алдыдагы жылдары жалпы ден соолугуңузду жана бакубаттуулугуңузду сактоо үчүн көп нерселерди жасай аласыз.

Эсибизде сакташыбыз керек болгон эң маанилүү нерселер (Үйгө алып кетүү жөнүндө билдирүү)

Макул, биз "Инклюзивдүү дене миозити (IBM)" жөнүндө көп сүйлөштүк. Акырында, эсиңизде тутушуңуз керек болгон эң маанилүү нерселер:

• IBM – бул 50 жаштан кийин көп кездешүүчү прогрессивдүү булчуң алсыздыгы оорусу. Оору жеңил, бирок убакыттын өтүшү менен күнүмдүк иш-аракеттерге таасир этиши мүмкүн.
• Мунун дабасы жок , бирок физиотерапия жана көнүгүүлөр булчуң күчүн мүмкүн болушунча узак убакытка сактоого жардам берет.
• Симптомдорго буюмдарды кармоо кыйынчылыгы, басканда чалынуу жана тамак жутуу кыйынчылыгы кириши мүмкүн.
• Так себеби белгисиз (идиопатиялык), бирок ал иммундук системанын көйгөйү болушу мүмкүн.
• Оору булчуң биопсиясы менен гана так аныкталат.
• Бул өмүргө коркунуч келтирбейт , бирок жашоо сапатына таасир этиши мүмкүн.
• Оң маанайда болуу, медициналык кеңештерди аткаруу жана зарыл болгон колдоону алуу абдан маанилүү.

Эгер сиз же сиз тааныган бирөө ушул симптомдорду башынан өткөрүп жатса, медициналык жардамга кайрылганыңыз оң. Эсиңизде болсун, сиз жалгыз эмессиз, жардам бере ала турган көптөгөн адамдар бар!

Булчуңдардын алсыздыгы, IBM оорусу, физиотерапия, булчуң оорулары, улгайган адамдардын ден соолугу, жутуудагы кыйынчылыктар, неврологиялык оорулар