Денеңиздин бардык жеринде шишиктер пайда болуп жатабы? Келгиле, тубероздук склероз комплекси (ТСК) жөнүндө сүйлөшөлү.

Кичинекей балаңыздын денесинде күтүүсүздөн бир нече ачык түстөгү тактарды байкаганда коркуп кеткен чыгарсыз. Же болбосо, эч кандай себепсиз пайда болгон талма сыяктуу симптомдон тынчсызданган чыгарсыз. Булар кээде сейрек кездешүүчү туберкулез склерозунун комплекси (ТСК) деп аталган оорунун белгилери болушу мүмкүн. Биринчиден, дүрбөлөңгө түшпөңүз. Муну так түшүнгөндөн кийин, бул оору менен ийгиликтүү жашай аласыз. Келгиле, баары жөнүндө жөнөкөй сөздөр менен сүйлөшөлү.

Жөнөкөй сөз менен айтканда, тубероздук склероз комплекси (ТСК) деген эмне?

Муну мындайча элестетип көрүңүз: денебиздеги клеткалар жумуштагы жумушчулар сыяктуу. Алар керек болгондо бөлүнүп, чоңоюшат, анан бөлүнүүсүн токтотушат. Бирок TSC менен ооруган адамда бул клеткалардын бөлүнүшүн көзөмөлдөгөн процессте кичинекей кемчилик бар. Ошентип, клеткалар тийиштүү жерде токтоп калбастан, бөлүнө беришет.

Клеткалар ушундай жол менен көзөмөлсүз бөлүнгөндө, шишиктер дененин ар кайсы бөлүктөрүндө, мисалы, мээде, бөйрөктө , жүрөктө , өпкөдө , териде жана көздөрдө пайда болот. Бул жерде билишиңиз керек болгон эң маанилүү нерсе, бул шишиктер рак эмес . Бирок алар кайсы жерде пайда болгонуна жараша ар кандай көйгөйлөрдү жаратышы мүмкүн. Дүйнө жүзү боюнча бир миллиондон эки миллионго чейин адам бул оору менен жашайт. Жакшы жаңылык, бүгүнкү күндө бул симптомдорду көзөмөлдөө жана шишиктерди кичирейтүү үчүн жакшы дарылоо ыкмалары бар.

TSCнин өзгөчө себеби эмнеде?

Мунун негизги себеби - гендерибиздеги өзгөрүү (мутация) . Бул эки жол менен болушу мүмкүн.

1. Кокустук генетикалык өзгөрүү: Көпчүлүк адамдар үчүн, болжол менен үчтөн эки бөлүгүндө, TSC тукум куучулук жолу менен берилбейт. Ал эне менен атанын клеткалары биригип бала пайда болгондо же бала эмбрион катары өнүгүп жатканда гендердин кокустук өзгөрүшүнөн улам келип чыгышы мүмкүн.

2. Ата-энеден тукум куучулук: Адамдардын үчтөн бири ооруну ата-энесинен мураска алышат. Эгерде ата-эненин биринде TSC болсо, алардын баласында оорунун пайда болуу ыктымалдыгы 50% түзөт.

Белгилери кандай? Алар баарына бирдейби?

Жок. TSC белгилери ар бир адамда ар кандай болот. Жана бул белгилер убакыттын өтүшү менен өзгөрүшү мүмкүн. Айрым адамдарда симптомдор төрөлгөндөн кийин дароо эле байкала баштайт. Башкаларында алар кийинчерээк пайда болушу мүмкүн. Белгилери шишиктердин жайгашкан жерине, өлчөмүнө жана санына жараша болот.

Муну түшүнүү жеңилирээк болушу үчүн, мунун дененин ар кайсы бөлүктөрүнө кандай таасир этерин карап көрөлү.

Дарыгер бул ооруну кантип так аныктайт?

Бул оорунун белгилери ар түрдүү болгондуктан, кээде диагноз коюу бир аз татаал болушу мүмкүн. Дарыгериңиз алгач сиз менен кылдаттык менен сүйлөшүп, чоо-жайын сурайт. Мисалы:

• Биринчи байкаган айырмаңыз эмне болду? Ал качан башталды?
• Сизде же балаңызда талма кармаган учурлар болду беле? Андай болгондо эмне болот? Канча убакыттан бери талма кармай элек?
• Башыңыз канчалык көп ооруйт?
• Үй-бүлөдө башка бирөөнүн талмасы же TSC барбы?

Андан кийин, дарыгер териңизди жана көзүңүздү текшерип, зарыл болсо, дагы бир нече текшерүүлөргө жөнөтөт.

• Компьютердик томография : Дененин ички бөлүгүнүн деталдуу сүрөттөрүн алуу үчүн бир катар рентген нурлары колдонулат. Бул шишиктерди табууга жардам берет.
• МРТ сканерлөө: Бул компьютердик томографияга караганда даанараак жана деталдуу сүрөттөрдү бере алат. Ал тургай мээдеги жана жүлүндөгү суюктуктун агымын да көрө алат. Кээде сүрөттөрдү даанараак кылуу үчүн атайын боёк сайылат.
• Эхокардиограмма: Бул жүрөктүн УЗИ текшерүүсү. Ал жүрөктөгү шишиктерди жана башка өзгөрүүлөрдү текшере алат.
• Гендик тесттер: Кан үлгүсү менен жасалган бул тест сизде TSC бар же жок экенин так тастыктай алат.

Дарылоонун кандай жолдору бар?

Дарылоо сиздин симптомдоруңузга жана шишиктердин жайгашкан жерине жараша болот. Дарыгерлердин негизги максаты - сиздин симптомдоруңузду көзөмөлдөө жана сизге ыңгайлуу жашоо өткөрүүгө жардам берүү.

• Бөйрөктөр үчүн: Бөйрөк шишиктерине кандын келишин токтотуу же аларды кичирейтүү үчүн дары-дармектер (мисалы, "эверолимус") берилет. Кээде шишиктерди хирургиялык жол менен алып салуу керек болушу мүмкүн. Оор учурларда, диализ же бөйрөктү трансплантациялоо зарыл болушу мүмкүн.
• Мээ үчүн: Мээдеги кээ бир шишиктерди дары-дармектер менен кичирейтүүгө болот. Талманы көзөмөлдөө үчүн атайын дары-дармектер бар. Айрым шишиктер хирургиялык жол менен алынып салынат. Баланын талмасы эрте дарыласа, бул алардын мээсинин өнүгүшүнө жана үйрөнүү жөндөмүнө чоң жардам берет.
• Өпкө үчүн: Өпкө оорусу бар кээ бир адамдарга иммундук системага таасир этүүчү дары-дармектер, мисалы, сиролимус берилет.
• Тери үчүн: Теринин бүдүрлөрүн жана тактарын лазердик дарылоо (дермабразия) сыяктуу каражаттар менен алар чоңоюп кете электе кетирүүгө болот.

TSC менен жашаганда эмнелерди билишиңиз керек

Мындай өнөкөт оору менен жашоо психикалык жактан кыйын болушу мүмкүн, бирок туура башкарылса, сиз ийгиликтүү жашоо өткөрө аласыз.

• Өзүңүзгө кам көрүңүз: Денеңиздеги өзгөрүүлөргө көңүл буруңуз. Жаңы симптомдор пайда болгондо дароо дарыгериңизге кабарлаңыз. Дары-дармектерди өз убагында ичип, дарыгердин кабыл алуусун өткөрүп жибербеңиз.
• Тез жардамга даяр болуңуз: Тез жардам бөлүмүнө качан баруу керектигин жана эмне кылуу керектигин так билүү үчүн дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
• Балаңызга бала бойдон калыңыз: Эгерде балаңызда TSC болсо, ал дагы эле бала экенин унутпаңыз. Алар ойноп, үйрөнүп жана бактылуу боло турган чөйрөнү түзүңүз.
• Үй-бүлөңүздүн жана досторуңуздун колдоосу: Бул кырдаал тууралуу үй-бүлөңүз жана жакын досторуңуз менен сүйлөшүңүз. Алардан сизге кантип жардам бере аларын сураңыз.
• Психикалык ден соолук: Кээде стресске кабылып, кайгыруу кадыресе көрүнүш. Эгер сиз өзүңүздү ушундай сезсеңиз, кеңешчиден жардам суроодон тартынбаңыз.

TSCден толук айыгып кетүүнүн жолу жок болсо да, тийиштүү дарылоо жана башкаруу менен бул оору менен ооруган адамдардын көпчүлүгү кадимки, активдүү жана көз карандысыз жашоо өткөрө алышат.