Mir wëssen, datt de gréisste Wonsch vun iech all als Mamm ass, e gesondt, vollzäitegt Kand op d'Welt ze bréngen. Mee heiansdo kënnen Komplikatiounen optrieden, déi mir eis ni virgestallt hunn. Anenzephalie ass e ganz sensibelt Thema, iwwer dat een héiere kann. Dëst ass e Gebuertsdefekt, deen optrieden, wann d'Gehir an de Schädel vum Puppelchen sech net richteg entwéckelen. De Schmerz an de Schock, deen Dir fillt, wann Dir vun esou eppes héiert, ass onbeschreiflech. Mee et ass ganz wichteg fir Iech, dësen Zoustand richteg a einfach ze verstoen. Haut schwätze mir iwwer dësen Zoustand, deen Anenzephalie genannt gëtt.
Einfach ausgedréckt, wat ass Anencephalie?
Anenzephalie ass eng ugebuer Stéierung, déi bei der Gebuert optrieden. Bei dësem Zoustand entwéckele sech e puer wichteg Deeler vum Gehir a vum Schädel vum Puppelchen net. Dëst ass eng eescht Krankheet, déi den Nervensystem vum Puppelchen beaflosst.
Stellt Iech vir, am éischte Mount vun der Schwangerschaft fänken d'Gehir, de Schädel, d'Wirbelsail an d'Réckmark vum Puppelchen un sech ze bilden. Dës gi vun enger spezieller Struktur geformt, déi den "Neuralröhrchen" genannt gëtt. Dëse Réier muss zoumaachen, genee wéi e Reißverschluss. Am Fall vun Anenzephalie schléisst den ieweschten Deel vun dësem Neuralröhrchen, wou d'Gehir an de Schädel sech bilden, net richteg zou. Dofir gëtt et och en Neuralröhrendefekt genannt.
D'Gehir kontrolléiert alles an eisem Liewen, et hält eis um Liewen. Dofir ass et schwéier fir e Kand ouni déi wichtegst Deeler vum Gehir ze iwwerliewen. Dofir kënne Puppelcher, déi mat Anenzephalie gebuer ginn, normalerweis nëmme fir e puer Minutten, Stonnen oder Deeg liewen. Meeschtens enden esou Schwangerschafte mat enger Fehlgebuert oder enger Doudegebuert.
Mir wëssen, datt dat ganz schwéier fir Iech ass ze wëssen. Mee dat ass net Är Schold. Dëst ass eng Komplikatioun, déi an den éischte Woche vun der Schwangerschaft optrieden, wou Dir vläicht guer net wësst, datt Dir schwanger sidd.
Gëtt et Haaptzorten vun Anencephalie?
Jo, et gëtt dräi Haaptzorten vun Anenzephalie. All dräi Zorten hunn e ganz eeschten Impakt op d'Liewe vun engem Kand.
| Aart vun Anenzephalie | Einfach Erklärung |
|---|---|
| Meroanencephalie | Bei dësem Typ sinn Deeler vum Gehirstamm a vum Mëttelgehir deelweis entwéckelt. Et kann Haut a Schädel sinn, déi d'Gehir bedecken. |
| Holoanencephalie | Dëst ass déi heefegst Aart. D'Gehir ass guer net entwéckelt. |
| Kraniorachischis | Dëst ass déi schwéierst Aart. Hei sinn d'Gehir, de Schädel an d'Réckmark net voll entwéckelt. |
Wat sinn d'Symptomer, déi dës Konditioun identifizéiere kënnen?
Dësen Zoustand kann fréizäiteg duerch Tester während der Schwangerschaft erkannt ginn. D'Dokteren leeën Wäert drop.
- Bluttester: De Bluttniveau vun engem Protein mam Numm Alpha-Fetoprotein (AFP) bei der Mamm ass ganz héich. Dësen Test gëtt normalerweis am zweeten Trimester vun der Schwangerschaft gemaach.
- Ultraschall: D'Quantitéit u Fruchtwasser ronderëm de Puppelchen kéint ze héich sinn. Dëst nennt een Polyhydramnios . Ausserdeem kann en Ultraschallscan kloer weisen, datt Deeler vum Schädel a Gehir vum Puppelchen feelen.
- D'Ausgesinn vum Puppelchen: Bei der Gebuert kënnt Dir feststellen, datt Deeler vum Schädel vum Puppelchen feelen, datt d'Gehirgewebe fräigeluecht ass an de Kapp méi kleng ass wéi erwaart.
Wat fillt sech e neigebuerent Kand?
Dëst ass eppes, wat fir eng Mamm oder e Papp onvirstellbar schmerzhaft ass. Fir Puppelcher, déi mat dëser Krankheet gebuer ginn:
- Et gëtt kee Bewosstsinn.
- Keng Visioun.
- Kee Gehéier.
- Ech fille kee Schmerz.
Heiansdo kënne Puppelcher, deenen hire Gehirstamm e bëssen entwéckelt ass, bestëmmt Reflexer weisen, wa se beréiert ginn. Saachen ewéi Atmung, d'Beweege vun de Glieder. Wann een dës Saache gesäit, kritt een d'Iddi, datt de Puppelchen eis fillt. Mee et ass net wierklech eppes, wat bewosst gemaach gëtt. Et ass eppes, wat automatesch geschitt. Well déi grouss Deeler vum Gehir net do sinn, fillt oder versteet de Puppelchen näischt.
Wat sinn d'Ursaachen a Risikofaktoren fir Anenzephalie?
Et ass net méiglech genee ze soen, wat d'Ursaach vun Anenzephalie ass, awer et goufen e puer Risikofaktoren identifizéiert, déi dozou bäidroe kënnen.
Déi wichteg Saach ass, datt dës Krankheet normalerweis net ierflech ass. Dëst bedeit, datt se zoufälleg optriede kann, och wann keen an der Famill se hat. Wann Dir awer e fréiert Kand mat engem Neuronenröhrendefekt (wéi Spina bifida) hat, ass de Risiko, datt Äert nächst Kand déiselwecht Krankheet huet, liicht méi héich. Et ass ganz wichteg, mat Ärem Dokter doriwwer ze schwätzen.
| Risikofaktor | Beschreiwung a wat ze maachen |
|---|---|
| Folsäuremangel | Dëst ass den Haapt- a vermeidbarste Risikofaktor. Folsäure ass eng Zort Vitamin B9. Et ass essentiell, genuch Folsäure ze kréien, vun der Zäit un, wou Dir probéiert schwanger ze ginn, an an den éischten 3 Méint vun der Schwangerschaft. Huelt déi recommandéiert Dosis (normalerweis 400 mcg) all Dag, wéi vun Ärem Dokter recommandéiert. |
| Diabetis | Wann d'Mamm onkontrolléiert Diabetis huet, ass dat och e Risiko. Et ass wichteg, de Bluttzockerspigel virun der Schwangerschaft gutt ze kontrolléieren. |
| E puer Medikamenter | Medikamenter géint Krampfanfäll, Migränen a verschidde psychesch Krankheeten (wéi Valproinsäure) kënnen dëse Risiko erhéijen. Wann Dir Medikamenter hëlt, schwätzt mat Ärem Dokter doriwwer soubal Dir plangt schwanger ze ginn. Stoppt net mat Medikamenter ouni den Rot vun Ärem Dokter. |
| Drogenkonsum | D'Benotzung vu Medikamenter wéi Opioiden an den éischten zwee Méint vun der Schwangerschaft kann och Neuronenröhrendefekter verursaachen. |
Wéi genee gëtt dësen Zoustand während der Schwangerschaft festgestallt ?
Wann Dir wärend Ärer Schwangerschaft an d'Klinik gitt, maachen d'Dokteren verschidden Tester fir Gebuertsdefekter z'entdecken. Dës Tester si virun allem hëllefräich fir Anenzephalie z'entdecken.
- Quad Marker Screen: Dëst ass en Test, deen um Blutt vun der Mamm gemaach gëtt. Et kontrolléiert Saachen ewéi den AFP-Niveau, fir eng Iddi vun Neuronenröhrendefekter an aner genetesch Konditiounen ze kréien.
- Ultraschall: Dëst ass déi meescht benotzt Method. En Anomalie-Scan, deen tëscht 18-20 Wochen duerchgefouert gëtt, ënnersicht de Schädel, d'Gehir an d'Réckmark vum Puppelchen. Wann Anenzephalie präsent ass, kann se mat dësem Scan kloer identifizéiert ginn. Heiansdo kann se nach méi fréi festgestallt ginn, ongeféier an der 8-12 Wochen.
- Fetal MRI (Magnéitresonanztomographie): Wann de Scan Problemer weist, kann Ären Dokter eng MRI empfeelen, fir d'Gehir an d'Réckemuerch méi detailléiert z'ënnersichen.
- Amniozentese: Bei dësem Test gëtt eng ganz kleng Prouf vum Amniotikum ronderëm de Puppelchen geholl an getest. Wann den Niveau vum AFP an där Flëssegkeet erhéicht ass, kann dat en Zeeche vun engem Neuronenröhrendefekt sinn.
Gëtt et eng Behandlung dofir?
Dëst ass déi haart Wourecht vun dësem Thema. Et gëtt keng Behandlung oder Heelung fir Anenzephalie. Et ass eng Konditioun, déi net mam Liewen kompatibel ass.
Wann Dir eng sou Diagnos kritt, ginn Iech an Ärer Famill an Är Famill déi emotional Ënnerstëtzung, déi Dir braucht. Si erklären Iech d'Situatioun, schwätzen iwwer Är Optiounen an hëllefen Iech duerch dës schwiereg Zäit.
Dir kënnt Iech Suergen maachen, datt Äert Puppelchen Péng spiert. Mee wéi mir virdru scho gesot hunn, spieren Puppelcher mat Anenzephalie keng Péng, well wichteg Deeler vum Gehir feelen. Maacht Iech also keng Suergen.
Kann een eppes maachen, fir sou eng Situatioun ze verhënneren?
Och wann et net méiglech ass, et komplett ze vermeiden, ginn et e puer Saachen, déi Dir maache kënnt, fir Äert Risiko ze reduzéieren. Dës sinn besonnesch wichteg, wann Dir plangt, erëm schwanger ze ginn.
- Huelt Folsäure: Dëst ass dat Wichtegst. Fänkt un, all Dag 400 mcg (Mikrogramm) Folsäure ze huelen, mindestens 3 Méint virun der Schwangerschaft. Well Neuronenröhrendefekter an den éischte Woche vun der Schwangerschaft optrieden, ass et wichteg, Folsäure vun der Zäit un ze huelen, wou Dir probéiert schwanger ze ginn. Wann Dir schonn e Puppelchen mat engem Neuronenröhrendefekt hat, kann Ären Dokter eng méi héich Dosis Folsäure empfeelen.
- Sicht medizinesche Rot (Prekonzeptiounsberodung):Wann Dir plangt schwanger ze ginn, konsultéiert en Dokter ier Dir schwanger gitt. Schwätzt iwwer d'Medikamenter déi Dir hëlt, all aner medizinesch Konditiounen déi Dir hutt (wéi Diabetis), a kritt d'Berodung déi Dir braucht fir eng gesond Schwangerschaft ze hunn.
- Gesonde Liewensstil: Iesst eng ausgeglach Ernärung, vermeit Alkohol a Fëmmen. Gutt op Är Gesondheet opzepassen beaflosst direkt d'Gesondheet vun Ärem Puppelchen.
D'Trauer an de Schock, e Kand op dës Manéier ze verléieren, kënne ganz iwwerwältegend sinn. Et ass wichteg, een ze hunn, mat deem ee schwätze kann a seng Gefiller deele kann. Schwätzt mat Ärem Mann, Ärer Famill a Frënn. Wann Dir Hëllef braucht, zéckt net, Iech vun engem Spezialist fir psychesch Gesondheet ze beroden. D'Participatioun un Ënnerstëtzungsgruppen mat aneren Elteren, déi ähnlech Erfahrungen duerchgemaach hunn, kann och eng grouss Quell vu Kraaft sinn.
Botschaft fir doheem
- Anenzephalie ass e schwéiere Gebuertsdefekt, deen doduerch verursaacht gëtt, datt d'Gehir an de Schädel vum Puppelchen sech net richteg entwéckelen.
- Et gëtt keng Heelung fir dës Krankheet, an si ass net kompatibel mam Liewe vum Kand.
- Dëst ass net d'Schold vun den Elteren. Et ass eng Komplikatioun, déi ganz fréi an der Schwangerschaft optrieden.
- D'Einnahme vu Folsäure virun der Schwangerschaft kann de Risiko vun dësen Neuronenröhrendefekter däitlech reduzéieren.
- Wann Dir plangt schwanger ze ginn, besonnesch wann Dir e fréiert Kand mat engem Neuronenröhrendefekt hat, ass et ganz wichteg, mat Ärem Dokter ze schwätzen an déi néideg Berodung ze kréien.
- Wann Dir et schwéier fannt, mat der Trauer ëmzegoen, déi no engem Verloscht wéi dësem kënnt, zéckt net, Ënnerstëtzung vun der Famill, Frënn oder engem professionelle Beroder ze sichen.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar