Fillt Dir Iech sou midd an erschöpft, datt Dir Är deeglech Aarbechten net méi maache kënnt oder net emol aus dem Bett kënnt? Schéngt Duschen an e Moolzecht virzebereeden eng grouss Aufgab? Wann Dir engem dovunner erzielt, ignoréiert hien Iech a seet: "Et ass just Är Faulheet", "Schlof e bëssen" oder "Et ass just e mentalt Problem?" Dann sollt Dir dësen Artikel onbedéngt liesen. Well haut schwätze mir vun enger Konditioun, déi sou Symptomer verursaacht, awer vill Leit, souwuel an der Gesellschaft wéi och am medizinesche Beräich, sinn sech net genee bewosst doriwwer.
Wat genau ass myalgesch Encephalomyelitis/chronescht Middegkeetssyndrom (ME/CFS)?
Einfach ausgedréckt, ass ME/CFS eng laangfristeg, komplex a schwéier Krankheet, déi Är deeglech Aktivitéite komplett stéiere kann. Den Haaptsymptom ass eng schwéier Middegkeet, déi onerdréiglech ass a mat kenger Ursaach erkläert ka ginn. Dëst ass net wéi normal Middegkeet. Dës Middegkeet geet net emol no Stonne Schlof fort.
Stellt Iech vir, Dir kommt vun enger kuerzer Rees zréck oder maacht Hausarbecht. Dann fillt Dir Iech Deeg laang sou erschöpft, datt Dir net méi aus dem Bett kënnt. Mir nennen dat "Post-Exertional Malaise". Et bedeit, datt d'Symptomer sech no enger klenger kierperlecher oder geeschteger Ustrengung verschlechteren.
Vill Leit, déi mat dëser Krankheet liewen, hunn nach vill aner Problemer.
- Onerfrëschende Schlof
- Kierperwéi
- Onméiglechkeet sech ze konzentréieren, alles vergiessen, en Zoustand wéi Gehirniwwel
- Schwindel beim Stoen oder Sëtzen
Dës Symptomer maachen et zu engem Dram fir si ze schaffen, un sozialen Aktivitéiten deelzehuelen a souguer alldeeglech Aufgaben auszeféieren.
Ass dat eng richteg Krankheet? Oder ignoréiert Dir eis?
Dëst ass déi gréisst Erausfuerderung, mat där Leit mat ME/CFS konfrontéiert sinn. Net nëmmen hir Famill, Frënn a Chefen, mee heiansdo souguer d'Dokteren huelen dës Symptomer net eescht. Eng rezent Ëmfro vun den CDC a WebMD an den USA huet gewisen, datt d'Bewosstsinn fir dës Krankheet ganz niddreg ass.
90% vun de Befrote soten, datt dës Symptomer si gezwongen hätten, sozial, Fräizäit- a Beruffsaktivitéiten opzeginn. Allerdéngs hat nëmmen en Drëttel vun hinnen mat engem Dokter driwwer geschwat. Den Haaptgrond dofir war d'Angscht , datt "den Dokter eis net géif gleewen".
Stell dir vir, wéi traureg et ass. Du leid un enger Krankheet, awer et gëtt keen, deen et dir erzielt, an och wann s du et sees, gleeft dir keen. Laut enger Ëmfro hunn 6 vun 10 Leit, déi en Dokter gesinn hunn, d'Gefill, datt se net eescht geholl goufen.
- 64 % kruten vun hirem Dokter gesot, si sollen "e bëssen ausrouen".
- 62% hunn gesot: "Dëst ass e psychescht Problem."
Dëst verzögert d'Diagnos ëm Joren. Verschidde Leit brauchen méi wéi 5 Joer, fir eng korrekt Diagnos ze kréien.
Firwat ass d'Diagnos sou schwéier?
Et gëtt verschidde Grënn, firwat d'Diagnos vun ME/CFS schwéier ka sinn.
1. Et gëtt keen spezifeschen Test: Genau wéi wann ee Bluttzocker kontrolléiere soll fir Diabetis z'entdecken, gëtt et nach ëmmer keen spezifesche Bluttest oder Scan, deen ME/CFS bestätege kann.
2. Symptomer variéieren: D'Aart a Weis wéi d'Symptomer sech manifestéieren, ka vu Persoun zu Persoun variéieren. Zousätzlech ginn dës Symptomer och bei villen anere Krankheeten observéiert.
3. Manktem u Bewosstsinn bei Dokteren: Vill Medizinesch Fakultéiten weltwäit enthalen ME/CFS net an hirem Léierplang, wat dozou féiert, datt verschidden Dokteren dovun ausginn, datt et sech ëm e psychologescht Problem handelt.
Dofir brauch een, fir dës Krankheet ze diagnostizéieren, en erfuerene Dokter, deen dem Patient ganz gedëlleg nolauschtert an d'Symptomer suergfälteg analyséiert . Den Dokter kënnt zu dëser Conclusioun, nodeems hien Är Symptomer grëndlech nolauschtert an aner medizinesch Zoustänn ausgeschloss huet.
| Basiskriterien fir d'Diagnos vun ME/CFS | |
|---|---|
| Haaptsymptomer (all dräi musse präsent sinn) | |
| 1. Extrem Middegkeet | Schwéier Middegkeet, déi 6 Méint oder méi dauert an et onméiglech mécht, alldeeglech Aktivitéiten auszeféieren. |
| 2. Post-Exertionell Malaise | D'Symptomer ginn och no liichter kierperlecher, geeschteger oder emotionaler Ustrengung ganz schwéier. |
| 3. Onerfrëschende Schlof | Och nodeems een stonnelaang geschlof huet, fillt een sech ëmmer nach midd beim Erwächen. |
| Zousätzlech Symptomer (op d'mannst ee vun dësen muss präsent sinn) | |
| 1. Kognitiv Behënnerung | Bekannt als "Brain Fog", Schwieregkeeten beim Erënnerung, Onméiglechkeet sech ze konzentréieren a méi laang Zäit fir Informatiounen ze veraarbechten. |
| 2. Orthostatesch Intoleranz | Symptomer wéi Schwindel, Schwächt oder verschwommen Siicht trieden beim Sëtzen oder Stoen op a gi beim Léien erliichtert. |
Wat ass Gehirniwwel?
Dëst ass e ganz nervend Symptom. Patienten no tippen a schécken heiansdo eng E-Mail op der Aarbecht, awer am nächste Moment erënnere se sech net méi drun, ob d'E-Mail geschéckt gouf oder wat dran war. Et dauert laang, iwwer einfach Saachen nozedenken an Entscheedungen ze treffen. Dëst huet e groussen Impakt op hiert Aarbechts- a Privatliewen.
D'Erausfuerderunge vum Liewen mat dëser Konditioun
Dës Leit leiden ënner engem mentale Stress, deen nach méi schlëmm ass wéi de kierperleche Schmerz, deen duerch ME/CFS verursaacht gëtt. D'Trauregkeet an d'Einsamkeet, déi si fillen, wann hir eege Famill denkt: "Dir maacht dat Blödsinn", a wann hir Frënn si virwerfen: "Dir vermeit eis elo", ass ganz schwéier ze erdroen.
Et gëtt Saachen, déi Dir maache wëllt, Saachen, déi Dir maache wëllt. Mee Äre Kierper léisst Iech dat net zou. An dann seet een zu Iech: "Du muss raschten." Wéinst sou Saachen hunn d'Leit mat ME/CFS eng méi héich Wahrscheinlechkeet, psychesch Gesondheetsproblemer wéi Depressiounen an Angschtzoustänn z'entwéckelen.
Dofir ass et ganz wichteg fir eis all, sech vun dëser Krankheet bewosst ze sinn. Wann Dir dës Symptomer hutt, oder wann een, deen Dir kennt, un dëser Krankheet leid, ass déi gréisst Hëllef, déi Dir maache kënnt, hien z'ënnerstëtzen a ze verstoen.
Botschaft fir doheem
- Myalgesch Encephalomyelitis/Chronescht Middegkeetssyndrom (ME/CFS) ass eng real, eescht Krankheet . Et ass keng Faulheet oder eng Imaginatiounsproduktioun.
- Déi Haaptsymptomer sinn onerdréiglech Middegkeet, eng Verschlechterung vun de Symptomer och no liichter Ustrengung, an en onerfrischenden Schlof.
- D'Diagnos kann schwéier sinn, dofir ass et wichteg en Dokter ze konsultéieren, deen gedëlleg op Är Symptomer lauschtert .
- Ier Dir en Dokter konsultéiert, hëlleft Iech en Tagebuch vun Äre Symptomer ze féieren (z.B. wann se sech verschlechteren, Schlofmuster, Gedächtnisproblemer).
- Et ass schwéier, dës Rees eleng ze maachen. Mee gitt d'Hoffnung net op. Mat dem richtege Verständnis an der Ënnerstëtzung kann dës Situatioun geregelt ginn.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment