Bass du ëmmer midd? Fills du dech schlaaf? Et kéint eng "Myalgesch Enzephalomyelitis/Chronesch Middegkeetssyndrom (ME/CFS)" sinn!

Fillt Dir Iech och de ganzen Dag iwwer extrem midd an erschöpft? Fillt Dir Iech heiansdo ze schwaach fir aus dem Bett ze kommen? Och wann Dir gutt schloft a ganzen Dag rascht, geet dës Middegkeet net no? Dann ass dat eppes, wat Iech wichteg kéint sinn. Haut schwätze mir iwwer eng Konditioun mam Numm "Myalgesch Encephalomyelitis/Chronesch Middegkeetssyndrom (ME/CFS), déi verschidde Leit och einfach "Chronesch Middegkeetssyndrom (CFS)" nennen.

Wat ass dat fir eng 'ME/CFS'? Einfach ausgedréckt...

Einfach ausgedréckt, ass ME/CFS eng Konditioun, bei där Dir Iech extrem midd an erschöpft fillt, bis zu deem Punkt, datt et Iech verhënnert, Är alldeeglech Aktivitéiten ze maachen, heiansdo souguer aus dem Bett ze kommen fir kleng Aufgaben ze maachen. Dat Wichtegst ass, datt dës Middegkeet net fortgeet, egal wéi vill Rou oder Schlof Dir kritt. Ausserdeem gëtt dës Middegkeet méi schlëmm, wann Dir och nëmmen déi klengst kierperlech Aktivitéit maacht, oder wann Dir mental gestresst sidd (zum Beispill, wann Dir vill un eppes denkt). Dës Symptomer daueren normalerweis sechs Méint oder méi laang.

Dokteren ginn dëser Krankheet heiansdo aner Nimm, nämlech:

• Myalgesch Enzephalomyelitis (ME)
• Systemesch Ustrengungsintoleranzkrankheet (SEID)

Maacht Iech keng Suergen, wann Dir dat héiert, et handelt sech ëm déiselwecht Situatioun.

Wéi heefeg ass dës Krankheet, déi 'ME/CFS' genannt gëtt?

Dëst ass tatsächlech eng méi heefeg Krankheet wéi ee mengt. Millioune vu Leit weltwäit leiden ënner dëser Krankheet. Mee dat Trauregt ass, datt vill Leit un dëser Krankheet leiden, awer se net richteg diagnostizéiert gëtt. Ee Grond ass de Manktem u Bewosstsinn doriwwer. En anere Grond ass d'Schwieregkeet, déi verschidde Leit hunn, Zougang zu medizineschen Ariichtungen ze kréien.

Wat sinn d'Symptomer vun `ME/CFS`? Kuckt ob Dir dës och hutt...

Dat Haaptsymptom vun ME/CFS ass extrem, persistent Middegkeet . Dat heescht, Middegkeet, déi méi wéi sechs Méint dauert a sech net duerch Rou oder Schlof verbessert.

Zousätzlech kënnt Dir och Symptomer wéi:

• Schlofproblemer: Net richteg aschlofen, och nom Schlofen erwächen oder sech midd fillen, egal wéi vill Schlof ee kritt.
• Kappwéi: Heefeg, heiansdo schwéier Kappwéi.
• Gelenkschmerzen: Péng an de Gelenker vum Kierper.
• Muskelschmerzen: Muskelschmerzen, Kierperschmerzen.
• Denkschwieregkeeten: Schwieregkeeten kloer ze denken, Schwieregkeeten ze konzentréieren, Gedächtnisverloscht. Verschidde Leit nennen dat och "Gehirniwwel".

Zousätzlech zu dësen, kënnen et aner Symptomer ginn:

• Problemer mat der Visioun.
• Keelt fillen, vläicht nuets schweessen.
• Geschwollen Lymphknäppchen.
• Magenbeschwerden: Symptomer ähnlech wéi Reizdarmsyndrom (RDS), wéi Blähungen, e Gefill vu Sättigung, Magenkrämp, Verstopfung oder Duerchfall.
• Depressioun, Reizbarkeet, Angscht an Besuergnëss.
• Taubheet an de Glieder, Taubheet am Mond.
• Schwindel, Liichtkäppegkeet, a heiansdo Ohnmacht.

Stellt Iech vir, wat wann Dir déiselwecht Péng hätt, déi Dir fillt, wann Dir Féiwer hutt, an dann Méint, vläicht souguer Joer, midd sidd? Sou fillt sech een mat ME/CFS.

Déi wichteg Saach ass, datt dës Symptomer vu Persoun zu Persoun variéiere kënnen. Verschidde Leit hunn e bësse manner, anerer vill méi. Ausserdeem kënnen dës Symptomer un verschiddenen Deeg manner a méi un aneren Deeg sinn.

Besonnesch bemierkenswäert ass eng Bedingung mam Numm "Post-Exertional Malaise (PEM). Dëst bedeit, datt wann Dir och nëmmen eng kleng kierperlech Aktivitéit maacht (z.B. eng kuerz Distanz goen, e bëssen Hausarbecht maachen) oder mental Ustrengung maacht (z.B. fir en Examen léieren, eng wichteg Entscheedung treffen), Är Symptomer (besonnesch Middegkeet) fir Stonnen oder souguer Deeg duerno ganz schwéier ginn. Dëst ass e Schlësselmerkmal vun "ME/CFS".

Firwat entwéckelt sech dës 'ME/CFS'? Wat ass d'Ursaach?

D'Dokteren wëssen nach ëmmer net genee, wat ME/CFS verursaacht. D'Fuerschung huet awer e puer méiglech Ursaachen identifizéiert:

• Niddrege Blutdrock .
• Stress .
• Nodeems Dir eng Infektioun kritt hutt (z.B. eng viral Infektioun).
• Ännerungen am Immunsystem : Dëst sinn Ännerungen am System, deen eise Kierper viru Krankheeten a Stress schützt.
• Ännerungen an der Aart a Weis, wéi eise Kierper Energie produzéiert a benotzt .

Dëst sinn déi wichtegst Punkte vun der aktueller Denkweis, awer weider Fuerschung gëtt duerchgefouert.

Wien huet e méi héije Risiko fir ME/CFS z'entwéckelen?

Och wann dës Konditioun bei jidderengem entwéckele kann, sinn e puer Leit e méi héije Risiko:

• Frae gesinn dës Konditioun méi dacks wéi Männer.
• Och wann et sech bei Kanner a jonken Erwuessenen entwéckele kann, ass et am heefegsten bei Erwuessener tëscht 40 a 60 Joer .
• Et gouf festgestallt, datt et e genetesche Lien kéint ginn. Dëst bedeit, datt wann een an Ärer Famill d'Krankheet huet, Dir och eng méi héich Chance hutt, se z'entwéckelen. Wéi och ëmmer, déi genee Genen, déi se beaflossen, sinn nach net identifizéiert.

Wat fir aner Komplikatioune kënnen duerch ME/CFS optrieden?

Déi extrem Middegkeet, déi duerch dësen Zoustand verursaacht gëtt, kann et fir verschidde Leit ganz schwéier, wann net onméiglech maachen, alldeeglech Aufgaben auszeféieren. Fuerschung huet gewisen, datt ongeféier d'Halschent vun de Leit mat ME/CFS net fäeg sinn, eng Vollzäit- oder Deelzäitaarbecht ze maachen.

Stellt Iech vir, wéi schwéier d'Liewe wier, wann Dir net emol moies kéint opstoen an eng Taass Téi maache kéint, wann Dir net op Är Kanner kéint oppassen, wann Dir net kéint schaffen goen?

Och Depressiounen wéinst ME/CFSDepressioun kann optrieden. Et ass normal, sech schlecht ze fillen, wann ee stänneg midd ass, Péng huet a net fäeg ass, déi Saachen ze maachen, déi ee wëll. Wann ee sech schlecht fillt, schwätzt mat Ärem Dokter doriwwer. Et gëtt gutt Behandlungen dofir.

Wéi diagnostizéieren Dokteren dës Krankheet, déi 'ME/CFS' genannt gëtt?

Et gëtt keen spezifeschen Test fir ME/CFS ze diagnostizéieren. En Dokter wäert d'Konditioun diagnostizéieren andeems hien Iech ënnersicht, opmierksam op Är Symptomer lauschtert an Är mental Gesondheet iwwerpréift.

Den Dokter kéint och Blutt- an Urintest maachen, fir sécherzestellen, datt et keng aner Konditiounen gëtt, déi ähnlech Symptomer verursaachen.

Et gi verschidde wichteg Saachen, op déi Dokteren oppasse wa se de Verdacht op ME/CFS hunn (Diagnosekriterien). Dës sinn:

• Et muss eng staark Middegkeet sinn, déi zënter op d'mannst 6 Méint gedauert huet .
• Dës Middegkeet verschwënnt net, och nom Rou oder Schlof .
• Schwieregkeeten, e rouegen, erholsame Schlof ze kréien .
• D'Middegkeet klëmmt mat kierperlecher oder geeschteger Ustrengung (dëst ass de "Post-Exertional Malaise - PEM", iwwer deen mir virdru geschwat hunn).
• Heiansdo kann et Onbequemlechkeet beim Stoen oder Sëtzen ginn („orthostatesch Intoleranz“) an/oder Problemer mam Denken an dem Gedächtnis („kognitiv Funktioun“).

Nodeems en Dokter all dës Faktoren berécksiichtegt huet, entscheet hien, ob Dir ME/CFS hutt oder net.

Wat sinn d'Behandlungen fir ME/CFS?

D'Haaptzil vun der Behandlung vu ME/CFS ass et, Är Symptomer ze reduzéieren an Iech ze hëllefen, sou normal wéi méiglech ze liewen. Verschidde Leit kënnen net ëmmer erëm voll gesond ginn, ier se d'Krankheet entwéckelt hunn. D'Behandlung kann awer eng bedeitend Erliichterung bréngen.

Et gi verschidde wichteg Behandlungsmethoden:

1. Schlofgewunnechten änneren („Schlofroutineännerungen“)

2. Medikamenter

3. Aktivitéitsmanagement (och 'Pacing' genannt)

Loosst eis iwwer all dës e bësse méi am Detail schwätzen.

1. Schlofgewunnechten änneren (sech un e gudde Schlof gewinnt - `Schlofhygiene`)

Ier Ären Dokter Medikamenter verschriwwen huet, kann hien Iech e puer einfach Saachen empfeelen, fir datt Dir besser schlofe kënnt, wéi zum Beispill:

• Gitt zu enger fester Zäit an d'Bett a stellt zu enger fester Zäit op. Wann Dir dat all Dag zur selwechter Zäit maacht, hëlleft dat Ärer bannenzeger Auer richteg ze funktionéieren.
• Wann Dir am Dag e Schlof maacht, maacht net méi wéi 30 Minutten. E laange Schlof am Dag kann et méi schwéier maachen, owes anzeschlofen.
• Benotzt Äert Bett a Schlofzëmmer nëmme fir ze schlofen a sexuell Aktivitéiten. Vermeit Fernseh kucken, Ären Telefon benotzen oder schaffen, während Dir am Bett sëtzt. Et ass eng gutt Iddi, Elektronik aus dem Schlofzëmmer ze huelen.
• Vermeit et, eng grouss Molzecht ze iessen, ier Dir an d'Bett gitt.Vermeit och Alkohol a Koffein (dat fënnt een a Téi a Kaffi) virum Schlafengehen.

Dat nennen mir „Schlofhygiene“ oder „gutt Schlofgewunnechten“.

2. Medikamenter

Ofhängeg vun Äre Symptomer kann Ären Dokter déi folgend Medikamenter empfeelen:

• Géint Péng: Schmerzstiller wéi 'Net-steroidal anti-inflammatoresch Medikamenter (NSAIDs)'.
• Fir Schlof, Péng a Middegkeet: E puer Antidepressiva, wéi z. B. Antidepressiva (Tricyclesch Medikamenter).
• Fir Depressioun a Schmerzliichterung: Medikamenter wéi 'Selektiv Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI)' a 'Serotonin-Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer (SNRI)'.
• Wann et eng Infektioun gëtt: Antiviral Medikamenter.
• Verbesserung vun der Immunsystemfunktioun: Intravenös Immunoglobulin (IVIG).
• Bei Middegkeet: 'Kortikosteroiden' (dës solle mat grousser Vorsicht a just op ärztlëche Rot benotzt ginn).

Net all dës Medikamenter funktionéieren fir jiddereen. Ären Dokter entscheet, wéi ee Medikament am beschten fir Iech ass. Et gëtt och nei Medikamenter erfuerscht.

3. Aktivitéitsmanagement (`Aktivitéitsmanagement` - 'Tempo')

Wéi mir virdru scho gesot hunn, gi ME/CFS-Symptomer duerch kierperlech oder geeschteg Ustrengung verschäerft (Post-Exertional Malaise - PEM). Als Behandlung dofir léieren d'Dokteren eng Method mam Numm "Pacing". "Pacing" bedeit einfach d'Ausbalancéiere vun Ärem Rou- an Aktivitéitsniveau.

Wann Dir "Pacing" übt, léiert Dir, wat Är "Limiten" sinn. Betruecht dës Limitten als Zénger. Dir sollt probéieren, an de séchere Grenzen vun deem ze bleiwen, wat Äre Kierper verkrafte kann. Wann Dir iwwer dës Grenzen eraus gitt, dat heescht, wann Dir Iech selwer iwwer Är Grenzen eraus dréckt, wäert Äre Kierper net méi fäeg sinn, domat ëmzegoen. Dëst kann Är Symptomer verschlëmmeren.

Ären Dokter kann Iech hëllefen erauszefannen, wat Är kierperlech a geeschteg Grenzen sinn. Et kann hëllefräich sinn, en Tagebuch oder Protokoll iwwer d'Aktivitéiten ze féieren, déi Dir maacht a wéi Dir Iech duerno fillt. Wann Dir Är Grenzen kennt, kënnt Dir Är Aktivitéiten esou plangen, datt Dir bannent dëse Grenzen bleift.

Zum Beispill, wann Dir Iech no 15 Minutte Spazéiere midd fillt, sollt Dir probéieren den nächsten Dag nëmmen 10 Minutte Spazéiere ze goen an eng Paus ze maachen. De Schlëssel zum "Pacing" ass, lues a lues op Äre Kierper ze lauschteren an Är Grenzen ze erkennen.

Ganz ustrengend kierperlech Aktivitéit, wéi zum Beispill aerobesch Übung, kann d'Symptomer vu ME/CFS verschlëmmeren. Also, schwätzt mat Ärem Dokter driwwer, wéi eng Übungen sécher a gëeegent fir Iech sinn.

Kann ME/CFS verhënnert ginn?

Leider gëtt et de Moment kee bekannte Wee fir ME/CFS ze vermeiden.

Wat soll een mat ME/CFS erwaarden?

Et gëtt keng Heelung fir ME/CFS. D'Symptomer kënnen awer mat Schlofännerungen, Aktivitéitsmanagement (Pacing) a Medikamenter behandelt ginn. Zil vun der Behandlung ass et, d'Symptomer sou vill wéi méiglech ze reduzéieren an d'Liewensqualitéit ze verbesseren.

Kognitiv Verhalenstherapie (KVT) huet sech als hëllefräich fir vill Leit mat ME/CFS erwisen. Si hëlleft hinnen, besser mat hire Symptomer an de Gedanken a Verhalen ëmzegoen, déi dozou féieren.

Dir musst ganz virsiichteg sinn, net iwwer Ärem Energieniveau eraus ze schaffen. Wann Dir kierperlech a geeschteg erschöpft sidd, kann "Pacing" - dat heescht Pausen dertëschent maachen, kierperlech Aarbecht a geeschteg Aarbecht ofwiesselen - ganz hëllefräich sinn.

Ären Dokter kéint Iech och proposéieren, datt Dir Iech enger Ënnerstëtzungsgrupp mat anere Leit uschléisst, déi ME/CFS hunn. Dës Gruppe kënnen Iech vill Ermuttigung, Informatiounen a Méiglechkeeten ubidden, fir Erfahrungen an Erfarungen mat Ärer Krankheet ze deelen.

Wat sinn d'Aussichten fir ME/CFS?

Mat der Behandlung verbesseren sech déi meescht ME/CFS-Symptomer bis zu engem gewësse Grad. Wéi och ëmmer, verschidde Leit kënne ni ganz an hirem Zoustand virum Symptom zréckkommen. D'Aart a Weis wéi dësen Zoustand all Persoun beaflosst, ass anescht. Et ass am beschten, mat Ärem Dokter iwwer Ären Zoustand an d'Aussiichten ze schwätzen.

Wéini sollt Dir en Dokter konsultéieren?

Wann Dir Symptomer vun ME/CFS hutt (besonnesch Middegkeet, déi méi wéi sechs Méint dauert), gitt onbedéngt bei en Dokter. Ären Dokter wäert Är Symptomer evaluéieren an en Behandlungsplang opstellen, fir Iech ze hëllefen, Erliichterung ze fannen.

Heiansdo, wann Dir ze midd sidd fir aus dem Bett ze kommen, kann e Besuch beim Dokter eng grouss Saach sinn. An esou Fäll, zéckt net Ärem Dokter um Telefon z'erklären, wéi Är Symptomer Iech beaflossen. Ären Dokter kann Iech vläicht souguer e "virtuellen Rendez-vous" ubidden, fir datt Dir bequem vun doheem aus a Kontakt kënnt trieden.

Wann Dir dës Konditioun fréi erkennt an d'Behandlung ufänkt, kënnt Dir séier Erliichterung kréien.

Wat fir Froen soll ech mengem Dokter stellen?

Wann Dir beim Dokter gitt, kënnt Dir Froen wéi dës stellen:

• Wat fir eng Behandlung empfeelt Dir mir?
• Gëtt et Niewewierkunge vun der Behandlung?
• Wéi fannen ech meng Aktivitéitslimiten?
• Wann ech mech gutt genuch fillen, kann ech iwwer meng Grenzen eraus schaffen?
• Wéi kann ech meng Schlofgewunnechten verbesseren („Schlofhygiene“)?

Stellt Froen wéi dës a kritt e besser Verständnis vun Ärer Situatioun.

Schlussbotschaft fir doheem

Myalgesch Encephalomyelitis/Chronescht Middegkeetssyndrom (ME/CFS) ass eng wierklech liewensgeféierlech a schwiereg Krankheet. Mee Dir sidd net eleng.Wann Dir dës Konditioun verstitt a richteg behandelt, kënnt Dir d'Symptomer kontrolléieren an e besser Liewe féieren.

• Wann Dir u persistenter Middegkeet leid, déi net mat Rou noléist , ignoréiert se net. Sicht medizinesche Rot.
• Léiert d'Technik mam Numm "Pacing" a benotzt Är Energieniveauen virsiichteg.
• Probéier eng gutt Nuecht ze schlofen .
• Wann Dir Hëllef braucht, zéckt net , Famill, Frënn an Dokteren ëm Hëllef ze froen .
• Ënnerstëtzungsgruppen kënnen Iech grouss mental Stäerkt ginn.

Ech hoffen, dës Informatioun fannt Dir nëtzlech. Bleift gesond!

` Myalgesch Encephalomyelitis, Chronescht Middegkeetssyndrom, ME/CFS, Middegkeet, chronesch Middegkeet, Syndrom nom Sport, Insomnia, Kierperwéi, Singhalesesch Gesondheet