Als Elterendeel verstinn ech, wéi schwéier Äert Häerz ass, wann en Dokter Iech seet, datt Äert Klengt eng Spinal Muskelatrophie huet, oder wat mir all als "Spinal Muskelatrophie" (SMA) kennen. Mee mat dem Fortschrëtt vun der Medizin sinn elo nei, ganz villverspriechend Behandlungen entstanen, fir mat sou Konditiounen ëmzegoen. Haut schwätze mir iwwer ee sou e ganz speziellt, modernt Medikament. Dat ass d'Medikament mam Numm Onasemnogene Abeparvovec.
Einfach ausgedréckt, wat ass dësen Onasemnogene Abeparvovec?
Dëst ass e bësse komplizéierten Numm, awer loosst eis et einfach halen. Dir hutt vläicht schonn vun dësem Medikament ënnert dem Markennumm 'Zolgensma' héieren. Dëst ass keng normal Pille oder Kapsel. Dëst ass Gentherapie .
Stellt Iech vir, all Funktioun an eisem Kierper gëtt vun eise Genen kontrolléiert. Genau wéi e Computerprogramm. Bei SMA gëtt et en Defekt an engem Gen, dat e Protein produzéiert, dat essentiell fir d'Muskelfunktioun ass. Also, wat dës Onasemnogene Abeparvovec Behandlung mécht, ass eng Kopie vun engem gesonde Gen an de Kierper vum Kand anzeféieren amplaz vun deem defekten Gen. Dëst gesond Gen gëtt mat Hëllef vun engem harmlos modifizéierte Virus (Adeno-assoziéierte Virus) an d'Nervenzellen vum Kierper bruecht.
Déi wichteg Saach ass, datt dëst keng Behandlung ass, déi SMA komplett heelt. Si kann awer hëllefen, d'Krankheet vum Fortschrëtt ze stoppen an de Muskele vum Kand ze hëllefen, ze funktionéieren a méi staark ze ginn.
Wéi gëtt dës Behandlung duerchgefouert?
Dëst Medikament gëtt an engem Spidol ginn, ënner der voller Opsiicht vu spezialiséierten Dokteren a Fleegepersonal. Dëst ass eng Infusiounsbehandlung . Wéi eng Salzléisung gëtt dëst Medikament lues a lues iwwer eng Zäit vu ronn enger Stonn an de Kierper ginn. Dës Behandlung gëtt normalerweis nëmmen eemol am Liewe ginn.
Dës Behandlung kann Neigebuerenen a klenge Kanner ginn. Den spezialiséierten medezineschen Team, deen d'Kand ënnersicht, entscheet ob dës Behandlung fir Äert Kand gëeegent ass oder net. Maacht Iech also keng Suergen.
Saachen, déi Dir Ärem Dokter virun der Behandlung matdeele musst
Well dëst eng ganz fortgeschratt Behandlung ass, ass et extrem wichteg, dem medezineschen Team all Detailer iwwer den Gesondheetszoustand vun Ärem Kand z'informéieren, ier Dir mat der Behandlung ufänkt. Informéiert hinnen dës Saachen besonnesch.
- Wann d'Kand eng Häerzkrankheet huet.
- Wann Dir virdru schonn eng Liewerkrankheet oder Verännerungen vun de Liewerenzymen gemellt hutt.
- Am BluttWann Dir eng Blutkrankheet hutt, wéi zum Beispill eng niddreg Thrombozytenzuel.
- Wann Dir virdru schonn eng allergesch Reaktioun op dëst Medikament oder all aner Medikament oder Liewensmëttel hat.
- Wann d'Mamm schwanger ass, probéiert schwanger ze ginn oder Stillt.
Dës Informatioun korrekt ze ginn ass ganz wichteg fir d'Sécherheet vum Kand.
Wat sinn déi méiglech Niewewierkunge vun der Behandlung?
Wéi all Medikament kann dës Behandlung Niewewierkungen hunn. E puer sinn normal, awer et ginn e puer Saachen, op déi mir ganz virsiichteg musse sinn. Loosst eis se kloer opdeelen.
| Niewewierkung | Beschreiwung a wat ze maachen |
|---|---|
| Schwéier Niewewierkungen, déi direkt dem Dokter gemellt solle ginn | |
| Symptomer vun enger Liewerverletzung | Dëst ass déi wichtegst an heefegst eescht Niewewierkung. Passt op fir Symptomer wéi giel Verfärbung vun den Aen oder der Haut (ähnlech wéi Geelsucht), donkelgiel/braun Urin, donkelen Still, Péng an der ieweschter rietser Säit vum Mo, Iwwelzegkeet, Appetitverloscht an extrem Middegkeet. Wann Dir eng vun dësen bemierkt , sot et direkt Ärem Dokter . |
| Allergesch Reaktiounen | Wann Dir Symptomer wéi Hautausschlag, Jucken, Schwellungen am Gesiicht, op de Lëpsen oder der Zong oder Otemnout hutt, ass et en Noutfall. Informéiert Ären Dokter direkt. |
| Ongewéinlech Blutungen oder Blessuren | Wéinst enger Ofsenkung vun den Thrombozyten kënnen d'Bluddungen och bei enger klenger Wonn net ophalen, a Blessure kënnen ënner der Haut optrieden. Informéiert Ären Dokter och doriwwer. |
| Zeeche vun enger Infektioun | Wann Dir ouni Grond Féiwer, Schüttelschmerzen, Halswéi oder Houscht kritt, sot et Ärem Dokter. |
| Niewewierkungen, déi normalerweis net eescht sinn, awer dem Dokter gemellt solle ginn | |
| Erbrechung | Äert Kand kéint no der Behandlung iwelzeg ginn. Dëst geet normalerweis bannent e puer Deeg no. Wann et awer bestoe bleift oder wann Äert Kand Schwieregkeeten huet, sot et Ärem Dokter. |
Wat wann ech eng Iwwerdosis kréien?
Well dëst Medikament ënner medizinescher Opsiicht am Spidol verabreicht gëtt, besteet eng kleng Chance op eng Iwwerdosis. Wann Dir awer de Verdacht hutt, datt dëst geschitt ass, sollt Dir direkt d'Noutfallbehandlungsunitéit (ETU) vum Spidol informéieren. Dir kënnt och den Nationalen Informatiounszentrum fir Gëfter am Colombo National Hospital uruffen, wann néideg.
Saachen, déi Dir während an no der Behandlung berécksiichtege sollt
Bluttester
Virun an no der Behandlung muss Äert Kand reegelméisseg Bluttester maachen, fir seng Liewerfunktioun an d'Plackettenniveauen fir eng Zäit ze kontrolléieren. Dëst ass fir d'Sécherheet vun Ärem Kand, dofir ass et ganz wichteg, dës Tester genee zu den geplangten Datumen duerchzeféieren, wéi Ären Dokter et uginn huet.
Ëmgang mat Kierperflëssegkeeten an Offall
Dëst ass e ganz wichtege Punkt, op deen vill Leit net oppassen. No der Behandlung kënnen Deeler vun dësem Medikament (modifizéierte Virus) fir ee Mount oder méi am Still an Urin vum Kand ausgeschloss ginn. Dofir sollten d'Familljememberen besonnesch virsiichteg sinn, wann se d'Wëndelen vum Kand wiesselen a botzen.
- Dro Handschuesch all Kéier wann Dir eng Windel wiesselt.
- Maacht déi benotzt Windel an eng gutt zougemaach Plastikstut a geheie se an eng separat Dreckskëscht.
- Nodeems Dir d'Wëndel gewiesselt hutt, wäscht Är Hänn grëndlech mat Seef.
- Wann d'Kleeder oder d'Bettwäsche vun Ärem Kand mat Kot oder Urin dreckeg ginn, wäscht se separat a waarmem Waasser.
Maacht Iech keng Suergen doriwwer. Ier Dir d'Spidol verléisst a heem gitt, gëtt Iech den Dokter kloer Instruktiounen, wéi Dir dës Saache maache sollt.
Botschaft fir doheem
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ass eng spezifesch Gentherapie fir Spinal Muskelatrophie (SMA), déi eemol am Liewen intravenös ginn gëtt.
- Och wann dëst d'Krankheet net komplett heelt, ass et eng grouss Hëllef fir de Fortschrëtt vun der Krankheet ze kontrolléieren an d'Liewensqualitéit vum Kand ze verbesseren.
- Et ass onbedéngt néideg, dem Dokter iwwer déi komplett Gesondheetsgeschicht vum Kand (besonnesch Liewer-, Häerz- a Bluttproblemer) virun der Behandlung ze informéieren.
- Sidd ganz virsiichteg mat Zeeche vu Liewerschued (Gielverfärbung vun der Haut/Aen, donkelen Urin) no der Behandlung. Wann Dir sou Zeeche bemierkt, informéiert Ären Dokter direkt.
- Et ass ganz wichteg, de Rot vun engem Dokter ze befollegen, wann Dir d'Wëndelen an den Offall vum Puppelchen nach e puer Méint no der Behandlung behandelt.
- Wann Dir Bedenken iwwer dës Behandlung hutt, da sollt Dir ni roden, mä den Dokter oder d'medizinescht Team froen, deen Äert Kand behandelt.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar