Egal wéi vill Äert Klengt ësst, seet et/si: "Ech sinn net satt, ech wëll méi?" Hutt Dir jeemools gesinn, wéi et stänneg un Iessen denkt, no Iessen sicht a sech heiansdo Iessen schleicht, wann keen do ass? Dëst kann e grousst Problem a fir eng Mamm oder e Papp sinn, déi et gesinn. Meeschtens mengen mir, datt dëst d'Gier vun engem Kand no Iessen ass. Mee dat ass net ëmmer de Fall. D'Ursaach vun dësem exzessiven Honger kann eng rar genetesch Krankheet mam Numm Prader-Willi Syndrom sinn. Haut schwätze mir doriwwer, den exzessiven Honger, deen domat verbonnen ass ('Hyperphagie'), an d'Behandlung dovun op eng einfach a frëndlech Manéier.
Wat ass de Prader-Willi Syndrom?
Einfach ausgedréckt, ass de Prader-Willi Syndrom eng rar genetesch Krankheet, déi duerch eng Ännerung an eiser DNA verursaacht gëtt. Heiansdo kann et och duerch eng schwéier Kappverletzung verursaacht ginn.
Dësen Zoustand betrëfft haaptsächlech den Hypothalamus, en Deel vun eisem Gehir. Stellt Iech den Hypothalamus als e Schalter an eisem Kierper vir. Wa mir iessen a eis satt fillen, schéckt dësen Deel eis e Signal: "Okay, genuch ass genuch." Mee am Gehir vun enger Persoun mam Prader-Willi Syndrom funktionéiert dëse "Schalter" net richteg. Dofir, egal wéi vill Iessen se iessen, fille se sech net satt.
Dofir hunn dës Kanner ëmmer Honger. Et ass net hir Schold, an et ass och net Gier. Et ass en Deel vun der Krankheet selwer.
Wéinst dësem stännege Honger (`Hyperphagie`) sichen si stänneg no Iessen.
- Si iessen vill méi grouss Quantitéiten u Liewensmëttel wéi den Duerchschnëttsmënsch.
- Si verstoppen Iessen fir spéider ze iessen.
- A verschiddenen extremen Fäll kënnt Dir tentéiert sinn, gefruer Liewensmëttel ze iessen, vläicht souguer Liewensmëttel aus dem Dreck.
Wann dësen Zoustand net kontrolléiert gëtt, ass de Risiko fir Iwwergewiicht an aner verwandte Gesondheetsproblemer (wéi Diabetis an Häerzkrankheeten) z'entwéckelen ganz héich.
Gëtt et eng Behandlung fir dësen extremen Honger?
Jo. Et gëtt Medikamenter, déi hëllefe kënnen, dësen exzessive Honger ze kontrolléieren. Vykat XR (Diazoxid-Cholin) ass ee sou e Medikament. Dëst Medikament funktionéiert andeems et d'Hormonen an d'Neurotransmitter an eisem Gehir beaflosst, déi den Honger an den Appetit kontrolléieren, wouduerch dat konstant Gefill vum Honger reduzéiert gëtt.
Mee dëst ass kee Medikament, dat een ouni Grond ka huelen. Dës Behandlung soll nëmmen ënner der Opsiicht vun engem Spezialist ugefaange ginn.
Wéi benotzt Dir dëst Medikament?
Dëst ass normalerweis eng Pëll, déi eemol am Dag geholl gëtt. Si kann mat oder ouni Iessen geholl ginn. D'Tablett soll awer ganz geschléckt ginn, ouni se ze briechen, zerbriechen oder ze kauen.
Ären Dokter wäert Iech mat dëser Medizin mat enger ganz niddreger Dosis ufänken. Dann, all zwou Wochen, wäert hien d'Dosis graduell erhéijen. Dëst nennt een "Titratioun". Dëst gëtt gemaach fir déi Ënnerhaltsdosis ze fannen, déi fir Iech funktionéiert an Är Symptomer am beschte kontrolléiert. Wann Dir d'Medizin eng Woch oder méi net huele kënnt, kann Ären Dokter Iech erëm mat enger méi niddreger Dosis ufänken an se graduell erhéijen.
Wéi weess een, ob d'Medizin funktionéiert?
Soubal dëst Medikament ufänkt ze wierken, wäert Dir oder Äert Kand feststellen, datt Saachen ewéi stännegt Verlaangen no Iessen, Iessensdrang an exzessiven Honger lues a lues ofhuelen. Well et eng Zäit dauert, bis dëst Medikament voll Wierkung huet, sollt Dir keng grouss Ännerung an den éischte Wochen erwaarden.
Wann Ären Appetit trotz der Einnahme vun de Medikamenter awer net verbessert, schwätzt onbedéngt mat Ärem Dokter driwwer. Hie kann d'Medikamenter eventuell ofsetzen oder eng aner Behandlung proposéieren, wann néideg.
Wat sinn déi heefegst Niewewierkungen a wat kann een dogéint maachen?
Wéi all Medikamenter kann et Niewewierkungen hunn. Mee net jidderee kritt se. Kucke mer eis déi heefegst Niewewierkungen un a wéi een se behandelt.
| Niewewierkung | Wéi een et geréiert |
|---|---|
| Exzessivt Kierperhoerwuesstum (Hypertrichose) | Dëst ass normalerweis handhabbar. Dir kënnt Hoerentfernungsmethoden benotzen, wann néideg. Wann et awer ze onwuel ass fir ze kontrolléieren, schwätzt mat Ärem Dokter. |
| Schwellung wéinst Flëssegkeetsakkumulatioun am Kierper (Ödemer) | Wann Dir Symptomer wéi Schwellungen vun de Been, Knöchel oder Féiss oder Otemnout hutt , sot et direkt Ärem Dokter . Ären Dokter muss eventuell d'Medikamenter temporär stoppen, d'Dosis reduzéieren oder aner Medikamenter verschreiwen, wéi z.B. Diuretika. |
| Erhéichte Bluttzockerspigel | Dëst ass eppes, op wat Dir oppasse sollt. Ären Dokter wäert Äre Bluttzockerspigel reegelméisseg kontrolléieren, ier Dir ufänkt d'Medikamenter ze huelen an och wärend Dir se hëlt. Wann néideg, kënnen Iech aner Medikamenter verschriwwe ginn, fir Äre Bluttzockerspigel ze kontrolléieren. |
| Hautausschlag | Benotzt parfüméiert, mëll Seefen. Wann Jucken optrieden, kënnen d'Sallef no den Instruktioune vun engem Dokter applizéiert ginn. Wann de Jucken zouhëlt oder net nohëlt, informéiert Ären Dokter. |
Schwéier Konditiounen, déi speziell Suergfalt erfuerderen!
Eis gouf gesot, datt dëst Medikament héije Bluttzockerspigel verursaache kann. A rare Fäll kann dëst zu engem ganz geféierleche Zoustand féieren, deen Diabetesch Ketoazidose (DKA) genannt gëtt. Dëst ass wann schiedlech Substanzen, déi Ketonen genannt ginn, sech am Blutt opstapelen, well de Kierper net genuch Insulin huet. Dëst ass e medizineschen Noutfall.
Symptomer vun héijen Zockerspigel:
- Ongewéinlech Duuscht fillen
- Heefeg Urinatioun
- Méi hongereg wéi soss
- Ongewollten Gewiichtsverloscht
Warnzeeche vun der diabetescher Ketoazidose (DKA):
- Iwwelzegkeet oder Erbrechung
- Bauchwéi
- Extrem Middegkeet oder Verwirrung
- Schwieregkeeten beim Atmen
- Fruuchtege Geroch um Otem
- Ganz héije Bluttzockerspigel (z.B. méi wéi 300 mg/dL)
Wann Dir ee vun dëse Symptomer hutt, gitt direkt an d'Noutfalldéngscht vum nächste Spidol. Dëst ass ganz wichteg.
Sidd bewosst iwwer Interaktioune mat anere Medikamenter.
Aner Medikamenter, déi Dir hëlt, kënnen d'Funktiounsweis vu Vykat XR beaflossen. Verschidde Medikamenter kënnen d'Niewewierkunge vu Vykat XR erhéijen, anerer kënnen seng Effektivitéit reduzéieren.
Dofir sollt Dir Ärem Dokter kloer iwwer all Medikamenter informéieren, déi Dir oder Äert Kand hëllt (inklusiv Rezeptpflichteg Medikamenter, rezeptfräi Medikamenter, Vitaminnen, traditionell Medikamenter, Kräiderprodukter). Hie wäert d'Dosis upassen oder d'Medikament änneren, wann néideg. Fänkt keng Medikamenter un oder stoppt se net, ouni Ären Dokter ze froen.
Botschaft fir doheem
- De Prader-Willi Syndrom ass eng rar genetesch Krankheet, déi e Verloscht vum Gefill vu Sättegkeet verursaacht.
- Verstitt, datt den exzessive Honger an d'Sich no Iessen vun Ärem Kand net seng oder hir Schold ass, mä e Symptom vun der Krankheet selwer.
- Medikamenter wéi Vykat XR kënnen dësen exzessive Honger kontrolléieren, awer et sollt ëmmer nëmmen ënner der Opsiicht vun engem Spezialist gemaach ginn .
- Sidd ëmmer opmierksam op Niewewierkungen, besonnesch op Zeeche vun héijem Bluttzocker. Wann Dir Symptomer vun diabetescher Ketoazidose (DKA) entwéckelt, gitt direkt an d'Noutfalldéngscht (ETU) vun engem Spidol.
- Et ass ganz wichteg, Ären Dokter iwwer all aner Medikamenter an Nahrungsergänzungsmittel ze informéieren, déi Dir hëlt.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar