Als Mamm oder Papp ass Är gréisst Hoffnung e gesond Kand. Mee heiansdo, mat de Saachen, déi mir héieren a gesinn, besonnesch wa mir iwwer rar Krankheeten héieren, déi Kanner betreffen, fille mir eis ganz Angscht. Mee wat méi wichteg ass wéi Angscht ze hunn, ass e korrekt an einfacht Verständnis vun dëse Saachen ze hunn. Haut schwätze mir iwwer eng sou rar Krankheet, awer eng, vun där et sech als Elteren bewosst ass. Dat ass d'Lissenzephalie.
Einfach ausgedréckt, wat ass Lissenzephalie?
Lissenzephalie ass eng rar Krankheet, déi während der Schwangerschaft optrieden, wann e Puppelchen am Gebärmutter wiisst, wann d'Gehir vum Puppelchen sech entwéckelt. Normalerweis entwéckelt sech d'Gehir vun engem gesonde Puppelchen vill Falten a Falten op senger Uewerfläch. Stellt Iech dat vir, wéi wann Dir e grousst Blat Pabeier an eng kleng Këscht packt. Dës Falten erlaben dem Gehir, seng komplex Aarbecht richteg ze maachen.
Mee am Fall vun der Lissenzephalie bilden sech dës Falten net richteg tëscht der 9. an 12. Schwangerschaftswoch. Dofir kritt d'Uewerfläch vum Gehir dacks e glaten Ausgesinn . D'Wuert "Lissenzephalie" bedeit wuertwiertlech "glat Gehir".
Dësen Zoustand betrëfft net all Kanner op déiselwecht Aart a Weis. Wärend verschidde Kanner sech bal normal entwéckelen , kënnen anerer net iwwer d'Niveau vun engem 5 Méint ale Puppelchen erauswuessen. Och wann et keng Heelung fir dësen Zoustand gëtt, kann ënnerstëtzend Betreiung hëllefen, d'Symptomer ze kontrolléieren an d'Liewe vum Kand méi einfach ze maachen. Wärend dësen Zoustand fir verschidde Kanner liewensgeféierlech ka sinn, iwwerliewe verschidde Kanner bis an d'Erwuessenenalter.
Gëtt et verschidden Zorte vun dëser Konditioun?
Jo, dat kann een op zwou Haaptweisen gesinn.
1. Isoléiert Lissenzephalie: Hei huet d'Kand nëmmen d'Lissenzephalie. Et gëtt keen Zesummenhang mat enger anerer medizinescher Bedingung.
2. Mat anere Syndromen assoziéiert: Heiansdo kann dëst als Deel vun engem anere genetesche Syndrom optrieden.
Kucke mer eis e puer vun den Haaptsyndromen an der Tabell hei ënnendrënner un.
| Numm vum Syndrom | Gemeinsam Eegeschaften, déi gesi kënne ginn |
|---|---|
| Miller-Dieker Syndrom | Grouss Stirn, klengt Kinn an aner Gesiichtsverännerungen. Lues Wuesstem a schwéier Atmung. |
| Norman-Roberts Syndrom | Wäitsichtegkeet, Krampfanfäll an intellektuell Behënnerung. |
| Walker-Warburg Syndrom | Schwéier Muskelschwäche a Muskelverloscht. |
Wat sinn d'Ursaachen vun der Lissenzephalie?
Dëst ass eng ganz rar Krankheet, déi bei ongeféier enger vun 100.000 Gebuerten optrieden.
Fuerscher hunn erausfonnt, datt d'Haaptursaach dofir en Defekt an e puer Genen ass. Mee et ass wichteg ze verstoen, datt déi meescht vun dëse genetesche Defekter net vun den Elteren op d'Kanner verierft ginn . Dëst bedeit, datt keen an der Famill dës Krankheet virdru gehat hätt. Dëst kënne Verännerungen sinn, déi zoufälleg an der genetescher Zesummesetzung vum Kand optrieden.
Heiansdo hunn Kanner mat dëser Krankheet keng vun de Genen, déi bis elo identifizéiert goufen. Dëst bedeit, datt d'Krankheet duerch aner genetesch Ursaachen verursaacht ka ginn, déi d'Fuerscher nach net identifizéiert hunn, oder duerch aner onbekannt Ursaachen.
Zousätzlech weisen e puer Fuerschungen datt:
- E puer Infektiounen, déi bei der Mamm während der Schwangerschaft optrieden (Gebärmutterinfektiounen).
- E Puppelchen am Gebärmutter kritt e Schlag .
Sou Saache kéinten dat och verursaachen.
Wat kéinten d'Symptomer vun dëser Konditioun sinn?
D'Gravitéit an d'Symptomer vun der Lissenzephalie variéiere staark vu Kand zu Kand.
Wéinst enger gestéierter Gehirnentwécklung ass e wichtegt Symptom, dat bei der Gebuert oder kuerz duerno ze gesi ass , en anormal klenge Kapp (Mikrozephalie) .
Aner Funktiounen enthalen:
- Schwieregkeeten beim Schlucken
- Muskelkrämp
- Schwéier mental a kierperlech Erausfuerderungen a Verspéidungen an der Entwécklung.
Verschidde Kanner kënne vläicht ni sëtzen, stoen, goen oder sech ëmdréinen. Hir Muskele kënne schwaach ginn. Si kënnen och deforméiert Hänn, Fanger oder Zéiwen hunn.
Allerdéngs gëtt et nach eng aner Säit dovun. Et gëtt Fäll, wou sech verschidde Kanner normal entwéckelen a ganz liicht Léierschwieregkeeten opweisen. Dofir ass et net gutt unzehuelen, datt all Kanner d'selwecht sinn.
Saachen, déi Dir iwwer Krampfanfäll wësse musst
Ongeféier 8 vun 10 Kanner mat dëser Krankheet entwéckelen eng speziell Aart vu Krampf, déi infantil Krämp genannt ginn. Dëst ass eng ganz geféierlech Krankheet.
Wann dësen Ugrëff optrieden, gesäit et net aus wéi e grousse, gurgelenden Ugrëff, wéi mir et normalerweis mengen. Amplaz kéint de Puppelchen sech just zidderen, sech wéckelen, wéi wann hie Bauchwéi hätt, oder souguer Angscht hunn . E puer Eltere kéinten dat mat Koliken oder Reflux verwiesselen.
Déi wichteg Saach ass, datt dës infantil Krämpfe méi eescht si wéi en normalen Ufall. Si kënnen d'Gehir beschiedegen an de Wuesstum vum Kand weider hemmen. Dofir, wann Dir sou Symptomer bemierkt , ass et onbedéngt néideg, direkt medizinesche Rot ze sichen.
Zousätzlech kënnen ongeféier 9 vun 10 Kanner mat Lissenzephalie am éischte Liewensjoer Epilepsie entwéckelen, eng Zoustand, déi duerch laangwiereg Ufäll charakteriséiert ass.
Wéi kann een dës Krankheet diagnostizéieren?
Dokteren benotzen haaptsächlech Gehirscans fir dës Krankheet ze diagnostizéieren.
- CT-Scan
- MRI-Scan
Dës Scans weisen kloer déi glat Natur vun der Uewerfläch vum Gehir.
Soubal d'Diagnos confirméiert ass, gëtt heiansdo e geneteschen Test duerchgefouert fir erauszefannen, wéi e geneteschen Defekt en verursaacht huet.
Wéi ass d'Behandlung an d'Gestioun?
Wéi mir virdru scho gesot hunn, gëtt et keng Heelung fir dës Krankheet. Awer Dir kënnt d'Symptomer vun Ärem Kand kontrolléieren, den Alldag sou einfach wéi méiglech maachen an Ärem Kand eng gutt Liewensqualitéit ginn. Dokteren an Eltere schaffen zesummen fir sech op dës Saachen ze konzentréieren.
- Physiotherapie, Ergotherapie a Logopädie: Dës hëllefen d'Muskelen vum Kand ze stäerken, et ze trainéieren fir alldeeglech Aufgaben auszeféieren an d'Kommunikatiounsfäegkeeten z'entwéckelen.
- Medikamenter fir d'Kontroll vun der Krankheet:Wann d'Kand en Epilepsieanfall huet, ass et wichteg, weiderhin déi Medikamenter ze ginn, déi vum Dokter verschriwwen goufen, fir en ze kontrolléieren.
- Hëllefsmëttel: D'Kand kann Rollstull oder speziell Still benotzen, déi et erlaben, oprecht ze sëtzen.
- Ernierung: Kanner, déi Schwieregkeeten hunn ze schlucken, mussen eventuell eng Sonde duerch d'Nues oder de Mo agefouert kréien, fir d'Iessen direkt an de Mo ze liwweren .
Schwieregkeeten beim Atmen a Schlucken, souwéi onkontrolléierbar Krampfanfäll, sinn déi wichtegst liewensgeféierlech Komplikatioune bei Kanner mat dëser Krankheet.
Mee als Elterendeel ass dat Wichtegst, wat Dir Iech drun erënnere musst, datt all Kand anescht ass . Wärend e puer Kanner net emol 10 Joer al ginn, wuessen aner gutt a ginn Erwuessener. Dofir ass et ganz wichteg, e Spezialist ze konsultéieren, fir méi iwwer den Zoustand vun Ärem Kand an déi verfügbar Ënnerstëtzungsdéngschter ze léieren.
Botschaft fir doheem
- Lissenzephalie ass eng ganz rar Krankheet, déi optrieden, wann d'Gehir vum Puppelchen sech während der Schwangerschaft net richteg forméiert.
- D'Symptomer variéiere staark vu Kand zu Kand. Wärend e puer liicht Auswierkunge kënnen hunn, kënnen anerer schwéier kierperlech a geeschteg Schwieregkeeten hunn.
- Sidd besonnesch virsiichteg mat infantile Krämp , enger Aart vun Ufall, bei deem de Puppelchen just zitt an Angscht huet. Wann Dir dat gesitt, gitt direkt en Dokter.
- Och wann et keng spezifesch Heelung dofir gëtt, kënnen Physiotherapie, Medikamenter an aner ënnerstëtzend Betreiung dem Kand hëllefen, e besser Liewen ze féieren.
- D'Wee vun all Kand ass anescht, dofir ass et essentiell, d'Hëllef vun engem Kannerdokter ze sichen, fir déi geneest Berodung fir Äert Kand ze kréien, anstatt et mat aneren ze vergläichen.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar