Omutima gw’omwana wo omuto ogwa kkono tegukula bulungi? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Ka twogere ku nsonga eno!

Leero tugenda kwogera ku mbeera y’omutima ekalubye katono, era etali ya bulijjo nnyo, naye nga nkulu nnyo. Eno mbeera eyitibwa Hypoplastic Left Heart Syndrome , oba (HLHS) mu bufunze. Oyinza okuwulira ng’otya bw’owulira bino, naye teweeraliikiriranga. Ka twogere ku nsonga eno mu ngeri ennyangu, mu ngeri gy’osobola okutegeera. Kubanga, kikulu nnyo okubeera nga omanyi ebintu nga bino.

Obulwadde bw’omutima ogwa kkono obuyitibwa hypoplastic left heart syndrome (HLHS) kye ki?

Mu ngeri ennyangu, (HLHS) bulwadde bwa mutima obuzaalibwa nabwo era obubeerawo ng’ozaalibwa . Mu kino, ebitundu ebimu ku ludda olwa kkono olw’omutima gw’omwana tebikula bulungi. Kilowoozeeko nga ppampu. Oludda olwa kkono olwa ppampu eno lwe lusindika omusaayi ogulimu omukka gwa oxygen mu mubiri gwonna. Kale, oludda luno olwa kkono bwe lutakula bulungi, ekizibu kibaawo. Mu mbeera eno, ebitundu bino eby’oludda olwa kkono olw’omutima bisinga kukosebwa:

• Left ventricle : Kino kye kisenge ekikulu ku ludda olwa wansi olwa kkono olw’omutima. Kipampa omusaayi ogulimu omukka gwa oxygen mu aorta . Mu HLHS, etera okuba entono nnyo okusobola okukola obulungi.
• Aorta : Guno gwe musuwa ogusinga obunene mu mubiri gwaffe. Kitambuza omusaayi okuva ku mutima okutuuka ku mubiri gwonna. Mu (HLHS), kino nakyo kiyinza obutakula bulungi.
• Mitral ne aortic valves: Zino ziringa enzigi. Zikkiriza omusaayi okukulukuta mu ludda lumu lwokka. Valiva y’omusuwa esobozesa omusaayi okukulukuta okuva mu ventricle ya kkono okuyingira mu aorta. Valiva ya mitral esobozesa omusaayi okukulukuta okuva mu kisenge ekya waggulu (atrium) ku ludda olwa kkono olw’omutima okutuuka mu kisenge ekya wansi (mitral valve). Mu HLHS, vvaalu eno eyinza obutakola bulungi oba eyinza okuba entono ennyo.

Oluusi, abalongo abalina HLHS bayinza okuba n’ekituli ekitono mu bbugwe wakati w’ebisenge bibiri ebya waggulu eby’omutima (atrial septal defect) . Mu budde obwabulijjo, ono alina okuba nga wa bbugwe omunene.

Njawulo ki eriwo wakati w’omutima ogwa bulijjo n’omutima ogulina (HLHS)?

Omutima gwaffe ogwa bulijjo gulina enjuyi bbiri. Oludda olwa ddyo lupampagira omusaayi ogutaliimu mukka okuva mu mubiri okutuuka mu mawuggwe okukung’aanya omukka gwa oxygen. Olwo, omusaayi ogulimu omukka gwa oxygen gugenda ku ludda olwa kkono ne gusindikibwa mu mubiri gwonna. Wabula mu mwana alina HLHS, oludda olwa kkono olw’omutima luba mutono nnyo ne kiba nti tasobola kussa musaayi gumala mu mubiri gwonna. Olwo, ventricle eya ddyo n’etwala ekifo. Kigezaako okusindika omusaayi mu mawuggwe n’omubiri gwonna. Kino kikolebwa nga bayita mu ductus arteriosus.Okuyita mu musuwa ogw’enjawulo oguyitibwa ductus arteriosus. Guno (ductus arteriosus) musuwa gwa musaayi buli mwana gw’alina mu lubuto. Ebiseera ebisinga guggalwawo nga wayise ennaku ntono ng’omaze okuzaalibwa. Naye mu mwana alina (HLHS), singa omusuwa guno guggalawo, singa tegujjanjabwa, kiyinza okutta obulamu. Olw’okuba oludda olwa kkono terukola, ekkubo lyokka omusaayi gye liyinza okutuuka ku mubiri lizibikira.

(HLHS) ya bulijjo etya?

(HLHS) mbeera etali ya bulijjo nnyo. Okusinziira ku bibalo ebiri mu Amerika, bukosa abaana nga omu ku buli 3,800 abazaalibwa buli mwaka. (HLHS) ekola wakati wa 2% ne 3% ku ndwadde zonna ez’omutima ezizaalibwa (CHD). Businga kubeera mu balenzi okusinga abawala.

Bubonero ki obw’omwana alina (HLHS)?

Obubonero bw’omwana alina (HLHS) buyinza obutalabika mangu. Ziyinza okulabika mu ssaawa ntono oba ennaku ntono oluvannyuma lw’okuzaalibwa. Obubonero obukulu bwe buno:

• Cyanosis : Langi ya bbululu-enzirugavu ku lususu, emimwa n’enjala. Kino kiyinza okulabika nga langi enzirugavu mu balongo abalina olususu oluddugavu. Kiyinza okulabika nga langi ya bbululu mu balongo abalina olususu olutangaavu. Kino kiva ku mubiri obutafuna mukka gwa oxygen gumala.
• Okukaluubirirwa okussa : Omwana ayinza okuwulira nga kizibu okussa.
• Okukaluubirirwa okunywa amata: Omwana ayinza obutayagala kunywa mata, oba ayinza okufuuwa amalusu ng’anywa amata.
• Obukoowu : Omwana ayinza okulabika ng’alina otulo ate ng’akooye.
• Omutima okukuba amangu.
• Okutuuyana , olususu olunyirira, oba okuwulira ennyogovu.
• Empulusi enafu .

Bw’olaba obubonero buno bwonna, kikulu okugenda mu bwangu omusawo amagezi. Tosattira, wabula kola mangu.

Biki ebivaako (HLHS)?

Emirundi egisinga, tewali nsonga ntongole ereeta HLHS. Oluusi kiyinza okuba nga kiva ku nsonga z’obuzaale . Abalongo abalina enkyukakyuka ezimu ez’obuzaale , nga GJA1 oba NKX2-5, bali mu bulabe obw’okufuna HLHS. Ate era, abalongo abalina embeera z’obuzaale ezimu, gamba nga Turner syndrome oba Trisomy 18, basobola okufuna HLHS.

HLHS ezuulibwa etya?

Abasawo basobola okuzuula HLHS nga bakozesa okukebera ebifaananyi ebitali bya kuyingirira. Kino osobola okukikola ng’oli lubuto oba ng’omwana amaze okuzaalibwa. Mu kiseera ky’olubuto:

• Prenatal ultrasound : Eno sikaani etera okukolebwa ng’oli lubuto.
• Fetal echocardiogram: Eno sikaani ya njawulo esobola okukebera oba omwana alina obuzibu ku mutima ng’omwana akyali mu lubuto.

Oluvannyuma lw’okuzaalibwa omwana: Abasawo bazuula embeera eno nga beetegereza obubonero n’okutunuulira ebyava mu kukeberebwa. Oluusi, bw’owuliriza omutima gw’omwana ng’okozesa ekyuma ekiwuliriza, oyinza okuwulira ng’omutima gwemulugunya . Kino kitegeeza nti omusaayi tegukulukuta bulungi.

Bikebere ki ebikozesebwa okuzuula (HLHS)?

• X-ray y’ekifuba: Kino kisobola okukebera obunene n’enkula y’omutima gw’omwana n’amawuggwe.
• Echocardiogram: Kino nakyo kikeberebwa mu ngeri ya ultrasound. Ensengekera z’omutima ez’omunda zisobola okulabibwa obulungi.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Kino kikozesebwa okupima enkyukakyuka mu masannyalaze ezibeerawo ng’omutima gukuba.
• Okukebera omukka gwa pulse oximetry: Kino kiyinza okuzuula obungi bwa oxygen mu musaayi gw’omwana.

Waliwo obujjanjabi bwa (HLHS)?

Yee, waliwo obujjanjabi. Okusooka, omwana yeetaaga okuweebwa eddagala eriyitibwa prostaglandin . Kino kikuuma ductus arteriosus nga nzigule. Kino kireeta ekkubo omusaayi mwe guyita mu mubiri. Okugatta ku ekyo, eddagala eddala liyinza okuweebwa okuyamba omutima gw’omwana okukola obulungi. Omwana era ayinza okwetaaga okuyambibwa okussa. Oluvannyuma, okulongoosa okuwerako kuyinza okukolebwa. Okulongoosa kuno kukozesebwa okukyusa omusaayi okugenda mu mawuggwe n’omubiri. Oluvannyuma lw’okulongoosebwa kuno, omulimu gw’omutima kumpi gukyusibwa ne gutwalibwa mu kisenge kya ddyo. Y’esindika omusaayi mu mubiri gwonna.

Kulongoosa ki okukolebwa (HLHS)?

Abasawo abalongoosa bakola emirimu esatu emikulu: enkola ya Norwood , enkola ya Glenn , n’enkola ya Fontan . Enkola zino zikolebwa mu nsengeka. 1. Enkola ya Norwood: Enkola eno ekolebwa mu wiiki bbiri ezisooka ez’obulamu bw’abalongo abalina HLHS. Mu nkola eno, abasawo abalongoosa:

• Omusuwa gw’omwana ogutakula guddamu okukolebwa okusobola omusaayi okukulukuta okutuuka mu mubiri.
• Shunt , akatundu akatono, kateekebwamu okukyusa omusaayi okuva mu ventricle eya ddyo, oba okuva mu aorta, okudda mu misuwa gy’amawuggwe egigenda mu mawuggwe.
• Kikola akakwate wakati w’ebisenge ebya waggulu (atria) eby’omutima. Kino kiyamba okugabira omubiri omusaayi ogulimu omukka gwa oxygen okuva mu mawuggwe.

2. Okulongoosa Glenn shunt mu ngeri bbiri: Ku mwanaOkulongoosa okw’okubiri kulina okukolebwa ku myezi nga 4 ku 6. Mu kiseera ky’okulongoosebwa Glenn:

• Shunt enkadde eggyibwawo.
• Shunt empya eyingizibwamu n’egatta omusuwa gw’omwana ogwa superior vena cava (SVC) (egutwala omusaayi ogutaliimu mukka gwa oxygen okuva ku mubiri ogwa waggulu okutuuka ku mutima) ku musuwa gw’amawuggwe.
• Shunt eno ekendeeza ku mugugu ku ventricle eya ddyo, kubanga esobozesa omusaayi okugenda butereevu mu mawuggwe.

3. Enkola ya Fontan: Enkola esembayo ekolebwa wakati w’emyaka 18 n’emyaka 4 . Enkola eno ekyusa omusaayi gwonna ogudda okuva mu mubiri okudda mu mawuggwe, ne guyita ku mutima. Mu kiseera ky’enkola ya Fontan:

• Omusuwa gw’omwana ogwa wansi (IVC) (ogutwala omusaayi ogutaliimu mukka gwa oxygen okuva mu mubiri ogwa wansi okutuuka ku mutima) gukwatagana n’omusuwa gw’amawuggwe.

Waliwo ebizibu byonna ebiva mu bujjanjabi?

Yee, abalongo abamu basobola n’okufiirwa obulamu bwabwe nga bava mu kulongoosebwa okumu okudda ku kulala. Ate era, wayinza okubaawo ebizibu ebimu oluvannyuma lw’okulongoosebwa. Okugeza nga:

• Ebizibu by’omusuwa gwa ddyo obutakola bulungi.
• Okukulukuta kwa vvaalu y’omusuwa.
• Obulwadde bw’ekibumba.
• Ennyimba z’omutima ezitali za bulijjo.
• Okuzimba omusaayi.
• Ekirwadde.
• Okukaluubirirwa okulya.
• Okukonziba.
• Obuzibu mu kibumba.
• Omutima okusiba.

Bino bintu bitiisa okuwulira, naye abasawo bajja kwogera naawe ku bulabe buno era bafube okukuwa obujjanjabi obusinga obulungi.

Okukyusa omutima bujjanjabi bulungi?

Oluusi, abasawo abalongoosa bayinza okukuwa amagezi okusimbuliza omutima mu kifo ky’okulongoosebwa okwo okusatu. Wabula abalongo abakyusiddwa omutima bajja kuba balina okumira eddagala (eddagala eriziyiza abaserikale b’omubiri) obulamu bwabwe bwonna.

HLHS esobola okujjanjabibwa nga tannazaalibwa?

Mu kiseera kino tekisoboka kuwonya ddala HLHS nga balongoosebwa ng’oli lubuto. Naye, abasawo abalongoosa omwana ali mu lubuto oluusi basobola okukola ebimu ku bikolwa okuziyiza ebimu ku bikolwa ebibi ebiyinza okubaawo mu mwana akula nga alina HLHS (e.g., aortic valve entono). Naye kino kiri mu mbeera ez’enjawulo ennyo zokka.

Obulabe bwa (HLHS) busobola okukendeezebwa?

Okuva bwe kiri nti ekivaako abantu abasinga obungi abakwatibwa HLHS tekimanyiddwa, kizibu okwogera engeri y’okukiziyiza ddala. Wabula bulijjo kikulu okugoberera emize emirungi ng’oli lubuto:

• Okwewala omwenge n’okunywa sigala.
• Okufuga embeera endala ez'obujjanjabi nga Diabetes Mellitus .
• Okulya emmere ennungi.
• Okumira vitamiini nga tonnazaala erimu waakiri micrograms 400 (400 mcg) eza folic acid buli lunaku .

Bw’oba ​​ggwe oba munno mulina ebyafaayo by’amaka ga HLHS, kirungi okwogera n’omubuulirizi w’obuzaale nga tonnafuna lubuto.

Omwana wange bw’aba alina (HLHS), kiki kye nsuubira?

Oluvannyuma lw’okujjanjabibwa HLHS, omwana wo ajja kwetaaga okulaba omusawo w’omutima waakiri omulundi gumu mu mwaka obulamu bwe bwonna. Kino kijja kukakasa nti omutima gwe, amawuggwe, n’ebitundu bye ebirala bikola bulungi. Omwana wo bw’agenda akula, ajja kwetaaga okulaba omukugu mu bulwadde bw’omutima obuzaalibwa mu bantu abakulu . Abaana bangi abalina HLHS bajja kwetaaga okumira eddagala ly‟omutima obulamu bwabwe bwonna. Era bajja kwetaaga okumira eddagala eritta obuwuka nga tebannalongoosebwa kwonna, omuli n’okulongoosa amannyo. Kino kiyinza okukendeeza ku bulabe bw’obulwadde bwa endocarditis (obulwadde obukwata munda mu mutima).

Entunula ki eri ku mbeera ya (HLHS)?

Singa tejjanjabibwa, HLHS mbeera eyinza okuvaako okufa mu nnaku oba wiiki ntono ng’azaalibwa. Mu bujjanjabi, endowooza esinziira ku buzibu bw’ekizibu ky’omutima mu mwana. Buuza omusawo w’omwana wo ku kabi akali mu buli kulongoosebwa. Abaana abamu bayinza okuba nga tebakyasobola kukola dduyiro obulamu bwabwe bwonna. Abasawo batera okukuwa amagezi okukomya emirimu gy’omubiri egy’amaanyi, gamba ng’emizannyo egy’okuvuganya.

Abalongo abalina (HLHS) bawangaala ki?

Kino kya nnaku katono, naye kikulu okumanya. Wakati wa 20% ne 60% ku baana abalina (HLHS) bawangaala omwaka ogusooka mu bulamu. Oluvannyuma lw’ekyo, omuwendo gw’abantu abawangaala mu myaka etaano, kkumi, n’ekkumi n’etaano egiddako guli nga 40%. Abalongo abazaalibwa ku buzito obwa bulijjo, nga tebazaalibwa nga tebanneetuuka, bavaamu ebirungi okusinga abaana abazaalibwa nga bazitowa nnyo. Okunoonyereza okumu kwalaga nti abalongo bangi abaasimattuse omwaka ogusooka baali bakyali balamu ku myaka 18.

Kizibu okulaba ebibalo bino. Naye jjukira nti ssaayansi w’obusawo agenda atereera buli lunaku. Obujjanjabi obupya, tekinologiya omupya ajja. Kale kikulu okukuuma essuubi nga liramu.

Nlabirira ntya omwana wange?

Abaana abazaalibwa n‟embeera eno basobola okubeera n‟obulamu obulungi nga balabirirwa okumala ebbanga eddene okuva eri omusawo w‟omutima. Osobola okulabirira omwana wo ng’okozesa:

• Omwana wo muwe eddagala eriweweeza ku ssennyiga (ssennyiga) n’eddagala lya COVID-19 buli mwaka.
• Twala omwana wo okugenda ew'omusawo w'omutima buli luvannyuma lwa myezi mukaaga oba omulundi gumu mu mwaka .
• Omwana wo muwe eddagala lye yakulagidde mu budde .
• Komya omwana wo okukola emirimu gy’omubiri egy’amaanyi , ng’omusawo bw’akugamba.
• Omwana wo bw’aba alina obuzibu mu kuyiga , muyambe.

Bibuuzo ki bye nnina okubuuza omusawo wange?

Omwana wo bw’aba alina HLHS, osobola okubuuza omusawo ebibuuzo nga:

• Obulabe ki obuli mu kulongoosebwa?
• Waliwo ebizibu byonna by’olina okwegendereza oluvannyuma lw’okulongoosebwa?
• Omwana wange yeetaaga ddagala ki? Waliwo ebizibu byonna ebiva mu ddagala eryo?
• Embeera eno (HLHS) ejja kukosa etya obulamu bw’omwana wange?
• Omwana wange yeetaaga ndabirira ki ey’okugoberera oluvannyuma lw’okulongoosebwa?
• Singa nfuna omwana omulala, waliwo akabi nti omwana oyo naye ajja kuzaala (HLHS)?

Okuzaala omwana alina HLHS kiyinza okuba ekizibu ennyo mu nneewulira era nga oli wekka . Bw’oba ​​okola ku situleesi n’obutali bukakafu bw’obulwadde bw’omutima bw’omwana wo, kikulu okunoonya ekibiina ekiwagira oba ekifo ekirala w’oyinza okufuna obuyambi mu nneewulira. Okusigala ng’oli mugumu mu birowoozo kijja kukuyamba okukola ku bizibu n’ebibi ebiri mu bulamu bw’omwana wo.

Obubaka Obutwala Awaka

(HLHS) bulwadde bwa mutima obw’amaanyi, obuzaalibwa nabwo. Kyokka singa bazuulibwa nga bukyali ne bajjanjabwa obulungi, abaana bafuna omukisa okubeera n’obulamu obulungi. Kino kyetaagisa okulongoosebwa okuwerako okuzibu n’okulabirira abasawo okumala ebbanga eddene. Ekisinga obukulu kwe kumanya nti toli wekka. Abasawo, ba nurse, n’abakozi abalala ab’ebyobulamu baliwo okukuyamba n’omwana wo. Era kikulu nnyo okufuna obuwagizi okuva mu bazadde abalala ababadde n‟ebyo ebifaananako bwe bityo. Tofiirwa buvumu. Ebintu bye weefiiriza omwana wo bya muwendo nnyo.