Oyagala okumanya ku bulwadde bwa ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), obulwadde obukosa obusimu bwo?

Oluusi owulira ng’ogenda okugwa eddalu, ebitundu byo eby’omubiri biwunya oba ng’oyogera ebigambo biwunya? Bino biyinza okuba ebintu ebya bulijjo. Kyokka, si bulijjo, ziyinza okuba akabonero k’ekintu eky’amaanyi ennyo. Leero tugenda kwogera ku mbeera ekalubye katono, naye nga kikulu nnyo okugimanya. Oyo ye ALS, oba Amyotrophic Lateral Sclerosis .

ALS (Obulwadde bwa Amyotrophic Lateral Sclerosis) kye ki? Ka tukitegeere mu ngeri ennyangu ennyo!

Lowooza ku bwongo bwo n’omugongo (obusimu obuli munda mu mugongo gwo) ng’ekintu ekikulu ekifuga kompyuta. Zino ze zifuga buli kimu mu mubiri gwo. Mu nkola eno, waliwo ebika by’obutoffaali eby’enjawulo ebiyitibwa `neurons` . Beeyisa ng’ababaka abato. Obutoffaali buno obw’obusimu butambuza obubaka okuva ku bwongo okutuuka mu bitundu byaffe eby’omubiri n’ebinywa, nga bubagamba okukola kino.

Kati, mu bulwadde buno obuyitibwa ALS, ekibaawo kwe kuba nti obutoffaali bw’obusimu (`neurons`) bw’oyogeddeko bwonoonese . Okusingira ddala, obutoffaali bw’obusimu obufuga entambula z’omubiri gwaffe bwe businga okutunuulirwa wano. Kiringa ababaka abo abatasobola kukola mulimu gwabwe. Kiki ekibaawo olwo? Obubaka obuva mu bwongo tebugenda bulungi mu binywa. Mpola mpola, embeera eno yeeyongera okwonooneka .

Mu kusooka, oyinza okuwulira ng’onafuye katono mu bitundu byo, ng’olinga ebinywa byo ebinyiganyiga (`okunyiga ebinywa`) . Oyinza okusanga obuzibu okutambula wekka, okugolola omukono okunona ekintu, okukamula emmere, oba okwogera obulungi. Ekiseera bwe kigenda kiyitawo, ebinywa, olw’obutakozesa, bitandika okukendeera (`atrophy`) . Kiringa ekyuma ekitakozesebwa ne kifuumuuka. Oluvannyuma embeera eno eyinza okukosa okussa kwo. Oluusi kiyinza okutta omuntu.

Oboolyawo owulidde ku bulwadde bwa Lou Gehrig . Ekyo kye kitegeeza ALS. Lou Gehrig yali muzannyi wa baseball omututumufu ennyo mu myaka gya 1920 ne 1930. Era yalina obulwadde buno.

Ne mu nsi nga Amerika, ebibalo biraga nti abantu nga 5,000 be baakazuulibwa nga balina obulwadde bwa ALS buli mwaka. Kale, wadde nga kino si kya bulijjo nnyo, kisaana okutwalibwa ng’embeera eyinza okukula mu muntu yenna.

Kino tekinnaba kujjanjaba . Naye teweeraliikiriranga. Enkola z’obujjanjabi zigenda zitereera buli lunaku. Singa obujjanjabi buno bugatta bulungi, kisoboka okufuga okusaasaana okw’amangu kw’obulwadde n’okutumbula omutindo gw’obulamu ku kigero ekinene.

Waliwo ebika bibiri ebikulu ebya ALS.

ALS esobola okwawulwamu ebika bibiri ebikulu okusinziira ku ngeri gy’ekulaamu:

1. Sporadic ALS: Kino kye kika ekisinga okubeerawo.. Ebitundu nga 90% ku balwadde ba ALS bali mu kiti kino. Kino kibeerawo mu ngeri ya kimpowooze. Ekyo kitegeeza nti si kya nsikirano. Kizibu okwogera ddala lwaki kibaawo.

2. ALS mu maka: Kino tekitera kubaawo katono, nga kikola ebitundu nga 10% ku balwadde. Kiva ku nkyukakyuka mu buzaale . Kino kitegeeza nti embeera eno eva ku bulema mu buzaale obusikira okuva ku maama oba taata.

Bubonero ki obw’obulwadde bwa ALS? Ka tulabe.

Obubonero bwa ALS busobola okwawukana katono okusinziira ku muntu, era bukyuka okumala ekiseera. Mu ntandikwa, obubonero obumu buyinza okuba nga tebutegeerekeka nnyo ne kiba nti kumpi tebulabika.

• Obunafu bw’ebinywa mu mikono, amagulu n’ensingo: Okuwulira ng’oli mulamu. Kizibu okusitula oba okukwata ekintu.
• Okuzimba ebinywa: Okunywezebwa kw’ebinywa mu bwangu, nga kuluma.
• Okuwulira okunyiganyiga mu binywa by’emikono, amagulu, ebibegabega ne/oba olulimi: nga waliwo okunyiganyiga okutono okuva munda.
• Okukaluba kw’ebinywa (`spasticity`): Okuwulira ng’olina okukaluba, ng’ekitundu ky’omubiri ekikaluba, eky’embaawo, nga kilinga ekizibu okukifukamira oba okukigolola.
• Obuzibu mu kwogera: Okwogera obubi, okukaluubirirwa okwatula obulungi ebigambo, n’enkyukakyuka mu ddoboozi.
• Okukaluubirirwa okumira oba okufulumya amalusu ennyo.
• Okuwulira ng’okooye buli kiseera (obukoowu).
• Okukaluubirirwa okumira emmere oba amazzi (dysphagia): Okuwulira ng’emmere esibidde oba nti kizibu okumira.
• Okubutuka kw’enneewulira okw’amangu, gamba ng’okuseka oba okukaaba, nga tolina kye weefuga: Oyinza okukaaba nga towulira nnaku, oba oyinza okuseka awatali nsonga. Kino era kiyitibwa `Pseudobulbar affect` mu ngeri y'obusawo.

Mu kusooka, obubonero obusinga okulabika bwe bunafu n’okukaluba mu mikono n’amagulu, okukaluubirirwa okwogera, n’okukaluubirirwa okumira. Kino kiyinza okukaluubiriza okukola emirimu egya bulijjo ng’okuwandiika n’okulya. Ekiseera bwe kigenda kiyitawo, obubonero buno butera okusaasaana mu mubiri gwonna. Kyokka, engeri obubonero buno gye bukulaakulanamu amangu bwawukana okusinziira ku muntu.

Obubonero bwe bweyongera , kiyinza okukaluubirirwa okussa, okuyimirira, oba okutambula. Oyinza n’okugejja mu bwangu. Bw’oba ​​olina obubonero buno era nga bulabika nga bweyongera okusajjuka, kakasa nti ogenda ew’omusawo . Bw’oba ​​okaluubirirwa okussa , kiba kya mangu era olina okugenda mu ddwaaliro mu bwangu.

Lwaki obulwadde buno obuyitibwa ALS bubaawo? Kiki ekivaako?

Mu butuufu, abanoonyereza n’okutuusa kati tebannaba kuzuula kiki ddala kivaako ALS, naye balowooza nti kiyinza okuba nga kigatta ensonga.

• Ensengekera y’obuzaale:Twogedde ku ALS ey’obuzaale emabegako. Kale, enkyukakyuka ezimu ez’obuzaale zeenyigiddemu. Enkyukakyuka zino mu buzaale zirabibwa mu balwadde nga 70% ku balwadde ba ALS ab’obuzaale ne wakati wa 5% ne 10% ku balwadde ba ALS aba bulijjo. Okusingira ddala, enkyukakyuka mu buzaale `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ne `FUS` ze zisinga okuloopebwa. Ensengekera z’obuzaale ezisoba mu 40 zizuuliddwa nga zikwatagana ne kino.
• Ensonga ezikwata ku butonde: Oluusi obutwa (nga lead oba mercury ), akawuka akamu, oba obuvune ku mubiri bulowoozebwa nti bukola kinene, naye bino bikyanoonyezebwa.

Abanoonyereza kye basobodde okukakasa nti obulwadde buno bwonoona obusimu bwaffe obuyitibwa motor neurons . Obusimu buno obukola emirimu (motor neurons) bwe butoffaali bw’obusimu obufuga ebintu bye tukola nga tumanyi, gamba ng’okwogera, okukamula emmere, okutambuza ebitundu byaffe eby’omubiri, n’okussa.

Kuba akafaananyi ng’obwongo bwo n’ebinywa byo birina akakwate nga layini y’essimu. Obutoffaali bw’obusimu buweereza obubaka eri ebinywa nga buyita mu layini eno, nga bubagamba okukola kino, okukola ekyo. Mu ALS, siginiini eri ku layini eno ey’essimu efuuka ekyusiddwa . Kiba ng’okufiirwa reception ku ssimu. Obubaka obuva ku bwongo okutuuka ku binywa bumenyese, tebuyita bulungi. Oluvannyuma, omukutu guno gubula ddala, ng’essimu esaliddwako. Olwo, obutoffaali obwo obw’obusimu tebusobola kuweereza bubaka bupya. Y’ensonga lwaki ofuna obubonero obwo bwe nnayogeddeko emabegako.

ALS bulwadde bwa nsikirano?

Ebika bya ALS ebimu biba bya buzaale, ekitegeeza nti bisobola okusiigibwa okuva ku mulembe okudda ku mulala. Oyinza okusikira enkyukakyuka mu buzaale ezireeta ALS okuva mu bazadde bo. Naye, ekika kino ekya ALS (`inherited ALS`) si kya bulijjo nnyo . Ebiseera ebisinga, enkyukakyuka mu buzaale zibaawo mu ngeri ya kimpowooze, ekitegeeza nti zisobola okubaawo ne bwe kiba nti tewali muntu yenna mu maka go yali afunye embeera eno.

Ani ali mu bulabe obw’amaanyi obw’okukwatibwa ALS?

Wadde ng’omuntu yenna asobola okulwala ALS, kizuuliddwa nti abantu abamu bali mu bulabe butono okusinga abalala.

• Emyaka: Abantu abali wakati w’emyaka 55 ne 75 be basinga okufuna obubonero.
• Amawanga n’amawanga: Ebiwandiiko biraga nti abazungu (abatali ba Hispanic) batera okulwala ALS.
• Okwegatta: Mu myaka abali wansi w’emyaka 55, abasajja batera okukwatibwa obulwadde buno okusinga abakyala.
• Abaazirwanako: Okunoonyereza okumu kulaga nti abaserikale bayinza okuba mu bulabe obusingako katono. Abanoonyereza balowooza nti kino kiyinza okuba nga kiva ku kukwatibwa ensonga z’obutonde (nga obutwa oba eddagala ly’ebiwuka).) oba obubenje obw’omubiri obubaawo nga bakola.

Bizibu ki ebiyinza okuva mu ALS?

Obubonero bw’obulwadde buno bwe bweyongera, ebyembi, obudde bw’okuwangaala busobola okukendeezebwa . Okuyiga ku bulwadde buno n’okubukolako buli lunaku kiyinza okuba ekizibu ennyo mu birowoozo. Oyinza okuwulira ng’ozitoowereddwa, ng’obuze, nga tolina ssuubi, era ng’olina situleesi. N’ekyavaamu, abantu bangi abazuuliddwa nga balina ALS nabo bafuna ebizibu by’obwongo ng’okwennyamira n’okweraliikirira .

Waliwo abasawo ne ba nurse bangi abasobola okukuyamba okulabirira obulamu bwo obw’omubiri. Naye era kikulu okufaayo ku bulamu bwo obw'omutwe . Bw’oba ​​weetaaga obuyambi, yogerako ne ttiimu yo ey’abasawo oba omukugu mu kubuulirira ku bulamu bw’obwongo .

Abasawo bazuula batya mu butuufu obulwadde bwa ALS?

Omusawo ajja kusooka kukukebera mu mubiri (`physical exam`) , olwo akole `neurological exam` . Okugatta ku ekyo, okukeberebwa okulala okuwerako kukolebwa okuzuula oba olina ALS.

Tosobola kumanya mangu nti olina obulwadde bwa ALS. Oyinza okulaba omusawo emirundi egiwerako, oba okulaba abakugu abawerako. Omusawo ajja kulagira okukeberebwa okw’enjawulo okwongera okunoonyereza ku bubonero bwo n’okulaba engeri gye bukosaamu omubiri gwo. Waliwo endwadde endala nnyingi ezirina obubonero obufaananako ne ALS. N’olwekyo, kyetaagisa okukola ebigezo bino byonna eby’enjawulo okusobola okuzuula obulungi obulwadde .

Bikebere ki ebikozesebwa okuzuula obulwadde bwa ALS?

Okukakasa nti ozudde obulwadde buno, kiyinza okwetaagisa okukola ebigezo ebiwerako, gamba nga:

• Okukebera omusaayi: Okukakasa nti tewali mbeera ndala ya bujjanjabi.
• Okukebera omusulo: Bino nabyo bikolebwa okugaana ebivaako ebirala.
• Electromyogram (EMG): Eno ekozesebwa okukebera enkola y’ebinywa. Kikebera oba obubaka busindikibwa bulungi okuva mu busimu okutuuka mu binywa.
• Okunoonyereza ku kutambuza obusimu: Kino kugezesa engeri obusimu gye busobola okusindika obubonero.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): Kino kikuba ebifaananyi by’obwongo oba omugongo okulaba oba waliwo ekyonoonese. Era esobola okukebera oba embeera endala (nga ekizimba) ze zireeta obubonero.

Bujjanjabi ki obw’obulwadde bwa ALS? Wadde nga tewali ddagala, waliwo obuweerero bwonna?

Ebyembi, tewali ddagala n’okutuusa kati liyinza kuzzaawo okwonooneka kw’obutoffaali bw’obusimu obuva ku ALS. Naye teweeraliikiriranga. Obujjanjabi busobola okukendeeza ku bubonero okukula n’okukuyamba okusigala nga weeyagaza nga bwe kisoboka.

Ttiimu yo ey’abasawo eyinza okukuwa amagezi ku bujjanjabi nga:

• Eddagala
• Enkola ez’enjawulo ez’obujjanjabi oba enteekateeka z’okuddaabiriza
• Obuwagizi mu by’endya
• Obuwagizi eri obuzibu mu kussa

Obulwadde bwe bugenda bweyongera, oyinza okwetaaga obujjanjabi obw’enjawulo oba obujjanjabi obulala. Okugatta ku ekyo, oyinza okufuna obujjanjabi obukuyamba okukuyamba okubeera nga weetongodde era nga weeyagaza nga bwe kisoboka okumala ebbanga eddene nga bwe kisoboka.

Eddagala eriweebwa ku ALS

Waliwo ebika by’eddagala bina ebikkirizibwa ekitongole kya Amerika ekivunaanyizibwa ku by’emmere n’eddagala (FDA) okujjanjaba obulwadde bwa ALS:

• Riluzole: Kino kirowoozebwa nti kikendeeza ku kwonooneka kw’obusimu obukola emirimu gy’omubiri. Era kiyinza okuyamba okwongera ku bulamu bw’omuntu emyezi egiwerako.
• Edaravone: Eddagala lino liyinza okukendeeza ku sipiidi y’okufiirwa ebinywa.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: Kino kisobola okufuga omutindo gw’obubonero bwe bugenda mu maaso.
• Tofersen: Eddagala lino liyinza okukendeeza ku bimu ku byonooneddwa obutoffaali bw’obusimu. Kino kiyinza okuyamba singa omusawo wo azudde enkyukakyuka mu buzaale obuyitibwa SOD1.

Ng’oggyeeko eddagala lino erikulu, waliwo n’eddagala eddala eriyinza okuyamba okufuga obubonero bwo. Ng’ekyokulabirako, oyinza okukozesa eddagala eriwonya ebinywa, okukaluba, okufulumya amalusu ekisusse, okulumwa, n’okulwala obulamu bw’obwongo.

Enzijanjaba ez'enjawulo (`Therapies`) .

Omusawo ayinza okukuwa amagezi ku nkola ez’enjawulo ez’obujjanjabi oba empeereza z’okuddaabiriza, gamba nga:

• Obujjanjabi bw’omubiri: Kino kikuyamba okubeera nga weetongodde era nga tolina bulabe okumala ebbanga nga bwe kisoboka. Kikuyigiriza dduyiro ennyangu anyweza ebinywa n’okutumbula obulamu okutwalira awamu.
• Occupational therapy: Kino kiyigiriza obukodyo bw’okukola emirimu gya buli lunaku nga tokooye, ng’okozesa ebyuma ebiyamba ng’obugaali oba obugaali.
• Obujjanjabi bw’okwogera: Kino kikuyamba okumira n’okuwuliziganya obulungi. Era ekuyigiriza enkola z’empuliziganya ezitali za bigambo (e.g., obubonero, okuwandiika) okukuyamba okwogera ebbanga eddene nga bwe kisoboka n’okukekkereza amaanyi.

Obuwagizi mu by’endya

Ku muntu alina obulwadde bwa ALS, oluusi kiyinza okuba ekizibu okufuna ebiriisa by’ayagala. Obuzibu okumira kiyinza okuvaako okugejja n’okukaluubiriza okufuna vitamiini n’ebiriisa bye beetaaga.

Omukugu mu by’emmereKikuyamba okwewala emmere enzibu okumira n’okukola enteekateeka y’emmere ekuwa kalori, ebiwuziwuzi n’amazzi ebituufu. Okubuulirira ku by’endya kuyinza okukuyamba okukuuma endya ennungi. Okumira bwe kweyongera okukaluba, omukugu mu by’endya asobola n’okuteesa ku ngeri endala ez’okulya ezisaanidde.

Bwe kiba kyetaagisa, oyinza okukozesebwa ekyuma ekigabula emmere . Kino kiyinza okukendeeza ku bulabe bw'emmere oba amazzi okuyingira mu mawuggwe ne kireetawo embeera ng'okuziyira oba ekifuba .

Obuwagizi bw’okussa

ALS bw’egenda yeeyongera, okussa kuyinza okukaluba. Waliwo enkola eyitibwa noninvasive ventilation (NIV) . Kino kizingiramu okukozesa masiki ezibikka ennyindo n’akamwa okukuyamba okussa. Kiyinza okukozesebwa ekiro kyokka mu kusooka, naye oluvannyuma kiyinza okwetaagisa okukozesebwa olunaku lwonna.

Ekiseera bwe kigenda kiyitawo, oyinza okwetaaga ekyuma ekissa empewo, ekyuma ekissa ekiyitibwa respirator, kikuyamba okussa n’okufuluma mu mawuggwe go. Bw’oba ​​olina obuzibu mu kussa naddala ng’ogalamidde oba ng’okola ekintu kyonna, tegeeza ttiimu yo ey’ebyobulamu. Bayinza okwogera naawe ku ngeri gy’oyinza okulondamu okukuyamba okussa obulungi.

Ddi lw’osaanidde okulaba omusawo? Ebintu bino bibeere mwegendereza

Bw’ofuna obubonero buno bwonna, laba omusawo:

• Bwoba owulira nga olina obuzibu okukola emirimu gyo egya buli lunaku .
• Singa obubonero bulabika nga bweyongera okusajjuka .
• Bw’oba ​​oli mu mbeera nga tosobola kutambula wekka.
• Singa obujjanjabi buleeta ebizibu ebivaamu .

Twayogedde dda ku ngeri ALS gy’eyinza okukaluubiriza okussa. Bino bye bimu ku bubonero obulaga obuzibu mu kussa obulina okukuleetera okugenda ew’omusawo:

• Bw’owulira ng’ossa obubi , ne mu kiseera ky’okuwummula.
• Singa okusesema kulabika nga kunafu .
• Singa emimiro n'amawuggwe tebisobola kulongoosebwa mangu .
• Singa amalusu agasukkiridde gakuŋŋaanyizibwa.
• Bw’oba ​​tosobola kugalamira mu buliri (kubanga owulira ng’ozibye).
• Singa otera okufuna yinfekisoni mu kifuba (pneumonia) .

Obubonero buno buyinza okuvaako embeera eyitibwa okulemererwa okussa . Kino kitegeeza nti tosobola kussa mukka gwa oxygen gumala okufuna oxygen omubiri gwo gwe gwetaaga. Kino kiyinza okutta omuntu . N’olwekyo, bw’oba ​​olina obuzibu mu kussa, genda mu kisenge ky’abalwadde ab’amangu amangu ago .

Waliwo engeri y’okuziyizaamu ALS?

Mu butuufu, ALS esobola okuziyizibwa.Tewali ddagala likakasibwa n’okutuusa kati. Okunoonyereza kugenda mu maaso okwongera okutegeera ebivaako n’ebiyinza okuvaako kino, n’okukola enkola z’okuziyiza mu biseera eby’omu maaso.

Osobola okumala bbanga ki ng’olina obulwadde bwa ALS? Endowooza eri etya?

Obulamu bw’omuntu alina ALS buba bwa myaka esatu oba etaano oluvannyuma lw’okuzuulibwa. Wabula kiteeberezebwa nti abantu nga 30% bawangaala emyaka etaano oba okusingawo, ate wakati wa 10% ne 20% bawangaala waakiri emyaka kkumi. Embeera yo eyinza okwawukana ku bibalo bino . N’olwekyo, yogerako n’omusawo wo okumanya ebisingawo ku mbeera gy’olimu.

Enteebereza ya ALS si nnungi nnyo, olw’engeri gye ekosaamu enkola y’obusimu obukola emirimu. Endowooza yo esinziira ku ngeri obutoffaali bw’obusimu okwonooneka amangu. Wadde nga tewali bujjanjabi buyinza kuzzaawo kwonooneka kuno, omusawo asobola okukuwa eby’okulondako okukendeeza ku bubonero okukula.

Mu kiseera kino tewali ddagala lya ALS.

Bw’oba ​​olina ALS, oyinza okwagala okwetaba mu kugezesebwa okw’obujjanjabi . Okunoonyereza kuno kuyamba abanoonyereza okukola obujjanjabi obupya n’okutegeera obulungi obulwadde buno.

N’ekisembayo, ekintu ekisinga obukulu ky’olina okujjukira!

Bw’okizuula nti olina obulwadde bwa amyotrophic lateral sclerosis oba ALS, oyinza okuba n’ebibuuzo bingi n’enneewulira.

Oyinza okwebuuza, ‘Lwaki kino kyantuukako? Kiki ekyaviirako kino?’. Oyinza okuwulira ng’onyiize, ennaku, era ng’ozitoowereddwa bw’oba ​​tokyasobola kukola bintu ebyali bikujjira mu ngeri ennyangu, gamba ng’okusika enviiri, okulya emmere ewooma, oba okwogera n’abaagalwa bo. Kino kiyinza okukuleetera okwennyamira n’okweraliikirira naddala ng’obubonero bwo bweyongera.

Ka kibe nti oli wa oba owulira otya, ttiimu yo ey’abasawo eri wano okukuyamba . Obujjanjabi bw’obulwadde bwa ALS buli lunaku butereera, era obujjanjabi obupya bunoonyezebwa era ne bukeberebwa. Wadde nga mu kiseera kino tewali ddagala, obujjanjabi obuliwo busobola okukendeeza ku bubonero okukula n’okukusobozesa okumala ebiseera bingi n’abaagalwa bo. Towulirangako nti oli wekka. Saba obuyambi n’obuwagizi. Amaanyi go kye kintu kyo ekisinga obunene.

` ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis, Obulwadde bw’obusimu, Obulwadde bw’ebinywa, Lou Gehrig’s, Obusimu obuyitibwa neurons, Motor Neurons, Obuzibu mu kussa