Ebikowe by’omwana wo bikankana nnyo oba birabika nga byekulukuunya? Ka tuyige ku Jeavons Syndrome n'obulwadde bw'okusannyalala nga bulina Eyelid Myoclonia!

Omwana wo omuto atandise okuzibula amaaso amangu? Oba amaaso gaabwe gatandise okwekulukuunya emabega ne bawulira nga badda emabega? Oluusi kino kiyinza okuwerekerwako okukonziba okutono. Ng’omuzadde, kya bulijjo okuwulira ng’otya nnyo n’okweraliikirira ng’olaba ekintu nga kino. Leero tugenda kwogera ku kika ky’obulwadde bw’okusannyalala obutatera kulabika nga bulaga obubonero buno, naye tetubuwulira nnyo. Kino kiyitibwa Jeavons Syndrome oba Epilepsy With Eyelid Myoclonia.

Obulwadde bwa Jeanvons Syndrome kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Jevons obulwadde bw’okusannyalala obutatera kulabika . Kimanyiddwa ng’okuzibula amaaso okw’amangu, okw’amangu oba okunyiga amaaso. Embeera eno etera okuva ku kukyusa enkola y'ekitangaala n'okuwulira ekitangaala . Embeera eno etera okutandika mu buto .

Oteekwa okuba nga watya nnyo omwana wo bwe yasooka okukonziba, era buli lwe yafuna okukonziba, nedda? Bulijjo wabaawo okufaayo ku bulamu bwabwe. Newankubadde omwana wo ayagala okuzannya, okuyiga n’okusanyuka ng’abaana abalala, kya bulijjo mwembi okuwulira nga temulina kye musobola kukola ku mbeera eyo.

Naye amawulire amalungi gali nti waliwo obujjanjabi obusobola okufuga okukonziba kuno n’okuddukanya engeri gye kuyinza okukwata ku bulamu bwo n’omwana wo obw’omutwe . Obulwadde bwa Jevons si mbeera egenda ng’omwana akula, wabula mbeera ya bulamu bwonna . N’olwekyo, omwana ajja kwetaaga obujjanjabi obutuufu n’okulondoola obulamu bwe bwonna.

Obulwadde bwa Jeavons Syndrome bwa bulabe?

Yee, obulwadde bwa Jeavons Syndrome buyinza okuba obw’akabi mu mbeera ezimu . Obutonde n’obuzibu bw’okukonziba bisobola okukosa ennyo obulamu bw’omwana okutwalira awamu. Okuva bwe kiri nti tetumanyi ddi lwe banaafuna okukonziba, emikisa mingi omwana okugwa mu bwangu n’afuna obuvune . N’olwekyo kyetaagisa nnyo okunoonya obujjanjabi okuva ew’omusawo n’okugoberera ebiragiro okukuuma omwana nga taliiko kabi konna.

Embeera eno etatera kubaawo etya?

Obulwadde bwa Jeavons Syndrome bukosa abantu wakati wa 1% ne 2% abazuuliddwa nga balina obulwadde bw’okusannyalala. Kiteeberezebwa nti abantu obukadde 50 mu nsi yonna balina obulwadde bw’okusannyalala. Kale teebereza engeri ekitundu ekitono ku bo gye balina embeera eno.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Jeavons Syndrome?

Waliwo ebintu bisatu ebikulu ebikwata ku bulwadde bwa Jevons:

1. Amaaso g’omwana gaggalawo oba gazibuka obutasalako olw’okukonziba kw’ebinywa by’ekibikka mu ngeri etali ya kyeyagalire, ey’amangu (`Eyelid Myoclonia`).Mu kiseera kino omutwe n’amatu g’omwana biyinza okugwa emabega. Kino kiyinza okubaawo nga oba nga tewali kufiirwa kutegeera kwa mangu (an `absence seizure`). Kino kitera okumala sekondi ntono. Kino kiyinza okubaawo emirundi egiwerako olunaku, naye kisinga kulabibwa ku makya ng’ozuukuse .

2. Okukonziba okuva mu kuggalawo amaaso (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) kwe kukonziba okuva ku nkyukakyuka mu kitangaala oba obutafuna tulo. Kino kye kiseera omwana bw’aziba amaaso ge n’afuna enkola z’amasannyalaze ezitali za bulijjo mu bwongo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Omusawo asobola okunoonya enkola zino ng'akozesa ekigezo kya ``EEG``.

3. Okuwulira ekitangaala. Amataala agayaka gayinza okuvaako okukonziba. Amataala agayakaayakana oba enkyukakyuka mu ngeri y’ekitangaala (e.g., omusana oguyaka okuyita mu miti) bisobola okuleeta obutabeera bulungi.

Teebereza omwana wo bw’aba azannya, amaaso ge gatandika okuzibuka amangu era omutwe ne gudda emabega. Oluvannyuma lwa sikonda ntono, akomawo mu mbeera eya bulijjo. Kyandibadde kinyiiza kitya singa kino kibaawo emirundi egiwerako olunaku?

Okugatta ku ekyo, omwana ayinza okuba n’okunyiganyiga okw’amangu okw’emikono n’amagulu (`Myoclonic seizures`) oba okuwuuma kw’omubiri gwonna okutafugibwa (`Grand mal` oba `Tonic-clonic seizures`) . Kyokka bino si bya bulijjo nnyo.

Biki ebivaako obulwadde bwa Jeavons Syndrome?

Obubonero buno businga kuva ku amataala agayaka, agayaka oba agayakaayakana .

• Amataala ga strobe nga amataala ga disiko
• Bbalubu y’ettaala eyeetaaga okukyusibwa (on, off) .
• Enjuba ng’erabika mu bwangu ng’eyita mu bire
• Omusana ogwaka ku ngulu w’amazzi
• Enkola y’ekitangaala ekyukakyuka ng’emmotoka evuga ng’eyita mu miti

Ebintu bino bisobola okuvaako okukonziba. N’olwekyo , okwewala ensibuko z’ekitangaala ezimu oba okukuuma amaaso g’omwana wo obutakyuka mu kitangaala kiyinza okuyamba okukendeeza ku mirundi gy’obubonero buno.

Obubonero bw’obulwadde bwa Jeavons Syndrome butandikira ku myaka emeka?

Obubonero buno butera okutandika mu buto . Emyaka gya wakati egy'okutandika giri wakati w'emyaka 1 ne 15 , naye abasinga obungi baloopebwa wakati w'emyaka 6 ne 8 .

Kiki ekivaako obulwadde bwa Jeavons Syndrome?

Ekituufu ekivaako obulwadde bwa Jevons syndrome tekinnategeerekeka bulungi naye okunoonyereza kulaga nti waliwo enkyukakyuka mu buzaale . Kizuuliddwa nti enkyukakyuka ezimu mu buzaale buno wammanga ziyinza okuleeta obuzibu buno obw’okukonziba:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Ezimu ku nkyukakyuka mu buzaale ezireeta embeera eno tezinnaba kuzuulibwa. Engeri buli nkyukakyuka mu buzaale gy’eyisibwamu okuva ku mulembe okudda ku mulala (obusika) eyinza okwawukana. Osobola okunoonya obuyambi okuva eri omukugu mu kubuulirira ku buzaale okumanya ebisingawo ku nsonga eno.

Ani asinga okubeera mu bulabe bw’embeera eno?

Omuntu yenna asobola okulwala obulwadde bwa Jeavons Syndrome. Kyokka, akabi kasingawo singa omuntu mu maka go alina obulwadde bw’okusannyalala . Abaana nga 80% abazuuliddwa nga balina obulwadde bwa Jeavons Syndrome balina ow’oluganda mu musaayi naye alina obulwadde bw’okusannyalala obw’enjawulo .

Ate era, embeera eno esinga kubeera mu bawala okusinga abalenzi .

Bizibu ki ebiyinza okuva mu bulwadde bwa Jeanvons Syndrome?

Abantu nga omu ku buli bataano abazuuliddwa n’obulwadde bwa Jevons syndrome ayinza okukonziba emirundi egiwerako egy’omuddiring’anwa nga taliiwo, nga tewali kuwummula kwonna wakati. Kino kiyitibwa ekizimba ky'amaaso ekiyitibwa myoclonic status epilepticus .

Ekisinga obukulu, status epilepticus mbeera ya bujjanjabi ey’amangu eyinza okutta omuntu. Kyetaaga okujjanjabibwa mu bwangu!

Omwana wo bw’aba alina okukonziba okumala eddakiika ezisukka mu 5, oba bw’afuna okukonziba okuwerako mu lunyiriri nga tewali kuwummula wakati, kuba 911 mu bwangu oba twala omwana wo mu kitongole ky’eddwaaliro eky’amangu ekikuli okumpi.

Obulwadde bw’okusannyalala era busobola okukosa ennyo obulamu bw’omwana obw’omutwe . Oluvannyuma lw’okukonziba, omwana ayinza okuwulira ng’atidde era nga tateredde. Okweraliikirira n’okwennyamira nabyo bitera okubeera n’obulwadde bwa Jevons syndrome. N’olwekyo, kikulu okufaayo ku bulamu bw’omwana obw’omutwe era bwe kiba kyetaagisa, funa obuyambi okuva eri omukugu mu kubudaabuda omwana ku bulamu bw’obwongo .

Obulwadde bwa Jeanvons Syndrome buzuulibwa butya?

Omusawo ajja kuzuula obulwadde bwa Jeavons Syndrome ng’alowooza ku kukeberebwa kuno n’ensonga:

• Nga okola ekigezo ky’obusimu.
• Nga omanyi embeera y‟obulamu bw‟omwana n‟ebyafaayo by‟obulamu bw‟amaka (naddala obulwadde bw‟okusannyalala).
• Nga bakola okukebera kwa EEG (Electroencephalogram - EEG).

Mu kukebera kuno, omusawo ajja kunoonya obubonero busatu obukulu obw’obulwadde bwa Jevons syndrome obwogeddwako emabegako. Era ajja kugaana embeera endala eziyinza okuvaako obubonero obufaananako bwe butyo okusobola okuzuula obulungi.

Obulwadde bwa Jeanvons Syndrome bujjanjabwa butya?

Obulwadde bwa Jevons syndrome bujjanjabwa n’eddagala eriweweeza ku kuzimba.Okugatta ku ekyo, omusawo ayinza okukuwa amagezi okwambala lenzi ez’enjawulo okusobola okufuga obubonero obuva ku kitangaala.

Eddagala lya ngeri ki erikozesebwa ku kino?

Omusawo w’omwana wo ayinza okukuwa eddagala erimu oba okusingawo ku ddagala lino wammanga eriziyiza okukonziba (eriwandiikiddwa mu nsengeka y’ennukuta):

• Brivaracetam `(Eddagala lya Brivaracetam)`
• Clobazam
• Eddagala lya Ethosuximide
• Eddagala lya Lacosamide
• Lamotrigine, eddagala eriyitibwa Lamotrigine
• Levetiracetam `(Eddagala lya Levetiracetam)`
• Perampanel `(Ekitundu kya Perampanel)`
• Ekirungo kya Topiramate
• Asidi wa Valproic `(Asidi wa Valproic)`

Buli muntu addamu mu ngeri ya njawulo ku ddagala ly'okukonziba . Kiyinza okukutwalira ekiseera okuzuula eddagala ettuufu oba eddagala erigatta omwana wo, era kiyinza okwetaagisa okugezesa eddagala ery’enjawulo eriwerako . Kino kiyinza okukunyiiza ate oluusi ekimala ebbanga eddene. Mu kiseera kino, ojja kwetaaga okulaba omusawo w’omwana wo buli kiseera olabe engeri omubiri gw’omwana wo gye gukwatamu eddagala.

Omusawo era ajja kukutegeeza ku buzibu obuyinza okuva mu ddagala lyonna omwana wo ly’aweebwa. Bw’oba ​​olina ekibuuzo kyonna ku bujjanjabi omusawo bw’akugamba, buuza.

Embeera eno esobola okujjanjabibwa ng’okyusa emmere y’omwana?

Tewali mmere ntongole esengekeddwa ku bulwadde bwa Jeavons Syndrome. Mu kiseera kino tewali biwandiiko biwagira kukozesa mmere ya ketogenic ng’obujjanjabi bw’embeera eno.

Ebiseera by’omu maaso by’omwana alina obulwadde bwa Jeavons Syndrome bye biruwa? (Okuteebereza)

Ebiseera by’omu maaso eby’omwana alina embeera eno byawukana okusinziira ku mbeera ya buli mwana entongole . Omusawo w’omwana wo y’asinga okumanya ku nsonga eno.

Tewali ddagala liwonya bulwadde bwa Jevons, naye okunoonyereza okulala kugenda mu maaso. Wadde ng’embeera eno ebeerawo obulamu bwonna, waliwo obujjanjabi obuziyiza okukonziba .

Obulwadde bwa Jeavons Syndrome bukosa amagezi g’omwana?

Okukonziba n’okuzibikira amaaso bisobola okutaataaganya obusobozi bw’omwana okuyiga mu kibiina . Bwe baba nga tebasobola kukuuma maaso gaabwe nga gazibule bulungi, kiyinza okuba ekizibu okwetaba mu bujjuvu mu kibiina. Abaana bangi abalina obulwadde bwa Jevons syndrome balina obuzibu mu kuyiga ku ssomero era bayinza okwetaaga obuyambi obw'enjawulo mu by'enjigiriza . Kyokka, embeera eno tekosa butereevu magezi ga mwana .

Singa omwana alwawo okukula, kiyinza okuba akabonero akalaga nti waliwo obuzaale obuvaako obulwadde bwa Jevons syndrome.

Obulwadde bwa Jeanvons Syndrome bukosa obulamu?

Obulwadde bwa Jeavons Syndrome tebukosa butereevu bulamu bwa mwana . Obulamu obwa bulijjo busoboka. Kyokka, obuzibu bw’okukonziba n’engeri omubiri gw’omwana gye gukwatamu obujjanjabi bisobola okukosa obulamu bw’omwana okutwalira awamu. Omusawo asobola okuyambako okulondoola n’okuddukanya embeera eno mu bulamu bw’omwana bwonna.

Ddi lwe nnina okulaba omusawo?

Omwana wo bw’aba asoose okukonziba, kuba essimu mu bwangu oba batwale mu ddwaaliro.

Bw’oba ​​ggwe oba omwana wo muzuuliddwa n’obulwadde bwa Jeavons Syndrome, bw’oba ​​olina okukonziba oba obubonero obulabika ng’obugenda bweyongera, oba bw’oba ​​olina ebizibu ebiva mu bujjanjabi, laba omusawo amangu ago . Omusawo asobola okukuyamba ggwe n’omwana wo okuddukanya embeera eno n’okuddamu ebibuuzo byo.

Bibuuzo ki bye nnina okubuuza omusawo?

• "Doctor/Madam, bujjanjabi bwa ngeri ki obusinga omwana wange?"
• "Biki ebiyinza okuva mu bujjanjabi buno?"
• "Okuwa amagezi okukozesa ekika ky'endabirwamu ez'enjawulo okusobola okukwata ekitangaala?"
• "Nnyinza ntya okuyamba omwana wange ku ssomero?"

Obulwadde bwa Sunflower Syndrome bukwatagana n’obulwadde bwa Jeavons?

Obulwadde bwa Sunflower Syndrome ne Jeavons Syndrome mbeera bbiri ezifaanagana . Sunflower Syndrome era kika kya bulwadde bw’okusannyalala obuwerekerwako obulwadde bwa myoclonia bw’ebikowe by’amaaso. Mu kino, omuntu ayinza okukyukira ekitangaala ekimasamasa (nga omusana) n’awanika omukono gwe mu maaso g’amaaso ge. Kino kiyinza okuleeta enkyukakyuka mu nkola y’ekitangaala ne kivaako okukonziba.

N’ekisembayo, ebintu by’olina okujjukira (Obubaka bw’okutwala awaka) .

Oluusi twerabira engeri ekitangaala gye kiri ekikulu mu bulamu bwaffe obwa bulijjo. Ekitangaala kituyamba okulaba mu nzikiza n’okukula ebimera, okugeza. Naye eri omuntu alina obulwadde bwa Jeavons Syndrome, ekitangaala kiyinza okuvaako okukonziba . Omusawo asobola okuyamba okuddukanya engeri ekitangaala gye kikosaamu omwana wo. Bayinza okuwandiika eddagala ne lenzi ez’enjawulo okubikka amaaso.

Okujjukira:

• Jeavons Syndrome mbeera ya kusannyalala etali ya bulijjo naye nga esobola okuddukanyizibwa .
• Obubonero obukulu bwe buzibu obw’amangu, okuwulira ekitangaala, n’okutya ekitangaala .
• Wadde nga eno mbeera ya bulamu bwonna, esobola okufugibwa n’eddagala n’okukyusa mu bulamu .
• Weetegereze n’obulamu bw’obwongo bw’omwana wo . Noonya obuyambi bw’abakugu bwe kiba kyetaagisa.
• Okukonziba okumala eddakiika ezisukka mu 5 oba okukonziba okuddirira kiba kya mangu! Funa omusawo mu bwangu.

Nsuubira nti amawulire gano gakuyambye okufuna okutegeera okutono ku mbeera eno. Njagaliza omwana wo atereere mangu!

` Jevons syndrome, okusannyalala, okukonziba, myoclonus y’ekikoola ky’amaaso, abaana, okuwulira ekitangaala, EEG