Waliwo enjawulo mu maaso g’omwana wo omuto? Ka tuyige ku 'Optic Nerve Hypoplasia' ne 'Septo-Optic Dysplasia'!

When you look at your baby , wali owuliddeko ng’amaaso ge tegakutunuulira butereevu, nga gadduka buddusi wano ne wali, oba nga tegasobola bulungi kusula mu kifo kimu? Oluusi owulira ng’akazannyo akatono akatatunuulidde bulungi, ng’akakuba ebivuga? Kya bulijjo nnyo maama oba taata okuwulira okutya n’okweraliikirira okungi ng’alaba ebintu nga bino. Leero tugenda kwogera ku mbeera eyinza okuleeta obubonero buno era nga ebeerawo nga bazaalibwa . Kino kiyitibwa ‘Optic Nerve Hypoplasia’.

‘Obulwadde bw’obusimu bw’amaaso’ kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bw’obusimu bw’amaaso (Optic Nerve Hypoplasia) mbeera ya buzaale. Ekibaawo wano, obusimu bw’amaaso obutambuza obubaka wakati w’amaaso gaffe n’obwongo tebukula bulungi oba butono. Kilowoozeeko nga kkamera bbiri. Kkamera ky’eraba kisindikibwa mu bwongo ng’ebifaananyi okuyita mu busimu bw’amaaso. Kale singa obusimu buno tebukula bulungi, eriiso bye lilaba tebigenda bulungi mu bwongo. Kino kiyinza okuleeta obuzibu obw’enjawulo mu kulaba, gamba ng’okutaayaaya mu maaso .

Embeera eno tekosa busimu bwa maaso bwokka. Oluusi era kiyinza okukosa enkula y’ebitundu ebirala eby’obwongo bw’omwana naddala:

• Obutabeera bulungi mu bwongo obw’omu makkati: Ebitundu by’obwongo ebyawula ebitundu by’obwongo ebibiri, gamba nga septum pellucidum ne corpus callosum, biyinza obutakula bulungi. Oluusi, bino biyinza obutakula n’akatono. Bino bikulu nnyo mu mpuliziganya wakati w’ebitundu by’obwongo.

• Obulwadde bwa Pituitary Gland Hypoplasia: Oyinza okuba nga wali owuliddeko ku Nsuwa y’omubiri (Pituitary Gland). Kisangibwa wansi w’obwongo, wansi wa Hypothalamus. Ensigo eno entono efuga emirimu mingi emikulu mu mubiri gwaffe naddala okukola obusimu . N’olwekyo singa endwadde eno tekula bulungi, eyinza obutakola busimu omubiri bwe gwetaaga, oba eyinza okukola kitono nnyo.

Oluusi, embeera eno era eyitibwa `(Optic Nerve Hypoplasia)` oba `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` oba `(de Morsier Syndrome)`. Kino kiri bwe kityo kubanga, ng’okunoonyereza bwe kuzudde, kumpi buli muntu alina `(SOD)` alina enkula y’obusimu bw’amaaso ekoseddwa. Naye, abantu batono ku buli kikumi abalina `(ONH)` (i.e. wakati wa 5% ne 10%) be balina enkula ekoseddwa mu bitundu by’obwongo ebya wakati (okugeza, `(Septum Pellucidum)`).

Embeera eno ya bulijjo etya?

Okusinziira ku kubalirira mu nsi nga Amerika, omu ku baana 10,000Kigambibwa nti embeera eno `(Optic Nerve Hypoplasia)` esobola okukwata abantu nga 100,000. Era, embeera eno ezuuliddwa ng’esinga okuvaako okubulwa okulaba mu baana abali wansi w’emyaka 3. Waliwo n’abaana ng’abo mu Sri Lanka.

Obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia mbeera ya maanyi?

Yee, eno embeera ya maanyi, era oluusi eyinza okuba ey’amaanyi. Naye ebivaamu byawukana okusinziira ku muntu. Abaana abamu bayinza okuba n’obuzibu obw’amaanyi mu kulaba. Ate era singa enseke z’omubiri eziyitibwa pituitary gland ekosebwa, kiyinza okutaataaganya okukola obusimu bw’omubiri. Ebizibu ebimu ebiva ku busimu biyinza n’okuteeka obulamu mu matigga. N’olwekyo, bw’oba ​​olowooza omwana wo alina obubonero buno, oba bw’olaba enkyukakyuka yonna mu nneeyisa ye, kikulu nnyo okugenda ew’omusawo mu bwangu naddala omusawo w’abaana oba amaaso.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia?

Obubonero obulabibwa mu mbeera eno busobola okukwata eriiso limu lyokka oba amaaso gombi.

Obubonero obuyinza okulabibwa obukwatagana n’amaaso:

• Obuzibu mu kulaba: Kino kiyinza okuva ku kukendeera katono mu kulaba okutuuka ku kufiirwa ddala okulaba (Obuzibu bw‟okulaba obw‟amaanyi oba Obuzibe bw‟amaaso).
• Nystagmus: Okutambula kw’amaaso okw’amangu, okutambula obutasalako okuva ku ludda olumu okudda ku lulala oba waggulu ne wansi, okufaananako n’omukono ogw’okubiri ogw’essaawa, naye nga ku sipiidi.
• Strabismus (amaaso agasalasala) oba Esotropia (amaaso agatasonga mu ludda lumu): Eriiso erimu liyinza okutunula butereevu mu maaso ate eddala liyinza okukyuka mu ludda olulala.
• Okukaluubirirwa okussa essira ku kintu: Omuntu oyo bw’asabibwa okutunuulira ekintu, gamba ng’akazannyo, ayinza obutasobola kukitunuulira bulungi.

Obubonero obuyinza okubaawo olw’obutabeera bulungi mu nkula y’obwongo:

• Ebizibu by'okukulakulana mu magezi (`(Intellectual Disability)`): Ebintu nga obuzibu mu kuyiga, obusobozi bw'amagezi obutakula mu ngeri esaanira emyaka.
• Okukonziba: Okuzirika mu bwangu n’okukonziba.

Obubonero obukwata ku busimu obuyinza okubaawo olw’okukendeera kw’okukula kw’endwadde z’omu lubuto:

Kino kikulu nnyo, kubanga obusimu bufuga ebintu bingi mu mibiri gyaffe.

• Obuzibu mu kufuga emirimu gy’omubiri: Okugeza, obutasobola kufuga njala n’ennyonta, obuzibu mu tulo, obutasobola kukuuma bbugumu lya mubiri bulungi.
• Okusannyalala: Obutabeera na buwanvu obusaanira emyaka, okufuuka omumpi ennyo okusinga abaana abalala.
• Hypothyroidism: Kino era kikosa enkola nnyingi mu mubiri.
• Okulwawo okutuuka mu myaka gy’obuvubuka.
• Ssukaali omutono mu musaayi (Hypoglycemia): Kino kiyinza okuba eky’obulabe.
• Embeera eringa ssukaali naye nga tekwatagana na sukaali, ekivaako okufulumya omusulo n’ennyonta esukkiridde (`(Diabetes Insipidus)`).
• Jaundice: Olususu n’amaaso bifuuka bya kyenvu naddala mu baana abazaalibwa.

Kuba akafaananyi ng’akawala ko akatono kagezaako okutunuulira akazannyo, naye ng’amaaso ge galabika nga tegatunudde bulungi, oba nga kakankana. Oba buli kiseera asesema, alabika nga munnyogovu, era tajja kunywa bulungi mata. Bw’olaba ekintu nga kino, olina okugenda ew’omusawo amangu ago.

Obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia busobola okuleeta okuziba amaaso ddala?

Mu mbeera ezimu, yee. Embeera eno eyinza okuvaako okubulwa ennyo okulaba oba n'okuziba amaaso ddala . Ate abaana abamu baba n’obuzibu obutono mu kulaba. Oluusi, omwana bw’agenda akula, obumu ku bubonero buno (nga nystagmus) buyinza okukendeera. Omusawo ajja kusobola okukubuulira ddala engeri embeera eno gy’egenda okukwatamu omwana wo.

Ensonga ki eziviiriddeko embeera eno?

Abanoonyereza n’okutuusa kati tebakakasa kiki ddala ekivaako obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia. Kyokka, kirowoozebwa nti kiva ku nsonga z’obutonde n’obuzaale okugatta awamu. Okugeza embeera eno eyinza okuba nga yeekuusa ku bulwadde bwa fetal alcohol syndrome (FAS), obuva ku maama okunywa omwenge ng’ali lubuto.

Wadde nga bulijjo ekivaako obuzaale tekisobola kuzuulibwa, mu mbeera ezimu enkyukakyuka mu buzaale (`(Mutations)`) zisobola okukosa kino. Enkyukakyuka zino mu buzaale zisikira nga `(Autosomal Recessive)`, ekitegeeza nti omwana asobola okufuna embeera eno singa omwana afuna obuzaale buno obukyusiddwa okuva ku maama ne taata bombi. Ebimu ku buzaale ebiyinza okukwatibwako bye bino:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• Ensengekera z’obuzaale endala ezitannaba kuzuulibwa.

Biki ebiyinza okuleeta obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia?

Waliwo ebintu ebimu eby’akabi ebiyinza okuvaako embeera eno. Bino bye bintu ebitera okukosa maama ng’ali lubuto:

• Emyaka gya maama wansi w’emyaka 19.
• Okubeera olubuto omulundi ogusoose.
• Omuntu mu maka (biological family) abadde n’embeera eno emabegako.

Bw’oba ​​otandise amaka oba ng’osuubira omwana omulala, kikulu nnyo okugenda mu malwaliro aga bulijjo agalabirira abaana nga tonnazaala. Kino kijja kukuyamba okukuuma obulamu bw’omwana wo n’omwana ali mu lubuto.

Bizibu ki ebiva mu mbeera eno?

Ebizibu ebiva mu kukendeera kw’obusimu bw’amaaso byawukana okusinziira ku kitundu ky’obwongo ekikoseddwa. Ebimu ku bizibu ebiyinza okuvaamu okuli:

• Obutasobola kufuga bbugumu ly’omubiri.
• Enjala n’ennyonta ebisusse (`(Hyperphagia)`) n’olwekyo omugejjo (`(Obesity)`).
• Okubulwa apetite oba okugaana okulya (`(Hypophagia)`).
• Obutabeera bulungi mu nsengekera y’otulo n’okuzuukuka.
• Okulwawo mu nkulaakulana: Kino kitegeeza okulwawo mu bukugu mu kukola emirimu (nga okutambula n‟okuseeyeeya) n‟obukugu mu mpuliziganya (nga obukugu mu mpuliziganya).
• Obulwadde bwa Autism Spectrum Disorder (ASD).

Ebimu ku bizibu bino naddala ebizibu by’okutereeza ebbugumu ly’omubiri n’okuliisa, biyinza okuteeka obulamu mu matigga mu mbeera ezimu, n’olwekyo okwegendereza ennyo kulina okukolebwa.

Obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia buzuulibwa butya?

Embeera eno etera okuzuulibwa omusawo w’amaaso oluvannyuma lw’okukeberebwa amaaso n’okukeberebwa ebirala. Ebiseera ebisinga, akabonero akasooka ku kino kwe kutambula kw’amaaso mu ngeri etaali ya bulijjo. Akabonero kano kasobola okulabibwa mu myezi egisooka ng’omwana azaaliddwa. Kyokka oluusi kiyinza obutalabika okutuusa ng’omwana atuuse mu myaka egy’okusoma oba ng’akyali muto.

ONH esobola okubaawo yokka, ekitegeeza nti tekwata bitundu bya bwongo birala. Oba, ng’oggyeeko obusimu bw’amaaso, busobola okuzuulibwa nti bulina ekizibu kimu oba ebisingawo mu nkula mu bwongo obw’omu makkati ne mu nseke.

Okusobola okukakasa nti omuntu azuuliddwa, omusawo ayinza okulagira okukeberebwa ebifaananyi, gamba nga MRI (Magnetic Resonance Imaging) oba CT scan (Computed Tomography scan). Sikaani zino ziyamba omusawo okufuna endowooza ennungi ku ngeri obwongo bw’omwana wo gye bukulaakulanamu.

Okugatta ku ekyo, kuyinza okukeberebwa omusaayi emirundi egiwerako. Bino bikolebwa okugoba embeera endala ezirina obubonero obufaananako bwe butyo. Okugeza, serum cortisol ne growth hormone levels ziyinza okukeberebwa. Bino biyinza okuba ebitali bya bulijjo mu ONH.

Obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia busobola okuwona?

Ebyembi, mu kiseera kino tewali ddagala liwonya mbeera eno. Okuva bwe kiri nti embeera ya buzaale, tesobola kudda mabega oba okuzzaawo.

Kale kino okikwata otya?

Obujjanjabi bugendereddwamu okufuga obubonero bw’omwana n’okumuwa obuweerero. Kino kiyinza okwawukana okusinziira ku muntu. Enzijanjaba enkulu ze zino:

• Obujjanjabi bw’okulaba:Okukozesa ebyuma ebiyamba ku buzibu bw’okulaba, gamba ng’endabirwamu ez’enjawulo n’endabirwamu ezikuza (`low-vision aids`), okuyamba omwana okukola emirimu gya buli lunaku.
• Obujjanjabi bw’okukyusa obusimu: Singa wabaawo obutaba na busimu olw’obuzibu mu nseke, obusimu buweebwa ebweru. Waliwo eddagala ery’enjawulo erikozesebwa ku kino.
• Obujjanjabi bw’omubiri, Obujjanjabi bw’emirimu, ne/oba Obujjanjabi bw’okwogera: Enzijanjaba zino ziyamba okulongoosa enkula y’omubiri gw’omwana, okusobola okukola emirimu gya buli lunaku nga yeetongodde, n’obukugu mu kwogera.

Omusawo ajja kusalawo ekika ky’obujjanjabi ekisinga obulungi eri omwana wo era akole enteekateeka y’obujjanjabi okusinziira ku nsonga eyo. Okusinziira ku bubonero obulala obw’omwana wo, kiyinza okwetaagisa obujjanjabi obulala obw’enjawulo.

Bw’oba ​​weetaaga okuwa omwana eddagala, buuza omusawo n’obwegendereza ku ddi lw’olina okuwa eddagala, obungi, engeri gy’olina okuliwa, n’ebizibu by’olina okumanya.

Ebiseera by’omwana eby’omu maaso binaaba bitya mu mbeera eno?

Ebiva mu Optic Nerve Hypoplasia byawukana nnyo okusinziira ku muntu. Obubonero obumu buyinza okulabibwa mu baana abawere, ate obulala buyinza okulabika mu buto oba mu myaka gy’obuvubuka. Amawulire amalungi gali nti embeera eno tegenda mu maaso. Kino kitegeeza nti embeera eno teyongera kusajjuka okumala ekiseera . Obubonero obumu, gamba nga nystagmus, buyinza n’okutereera n’emyaka.

Abaana abalina ONH beetaaga okulondoola n‟okulabirira okumala ebbanga eddene okuva mu bazadde, abalabirira, n‟abasawo. Balina okulondoolebwa buli kiseera okukakasa nti obulamu bwabwe buli bulungi. Balina okwekebejjebwa amaaso waakiri omulundi gumu mu mwaka era balabe abakugu abalala nga bwe kyetaagisa.

Wadde ng’ebizibu eby’amaanyi ku nseke y’omubiri (pituitary gland) biyinza okuteeka obulamu mu matigga, ebisinga obulungi bisobola okutuukibwako singa obulwadde buno buzuulibwa ne bujjanjabwa nga bukyali.

Obulwadde bwa Optic Nerve Hypoplasia busobola okuziyizibwa?

Mu kiseera kino tewali ngeri emanyiddwa ey’okuziyiza embeera eno. Bw’oba ​​oteekateeka okufuna olubuto, kirungi okugenda ew’omusawo abuulirira ku buzaale oba omusawo alabirira abaana nga tonnazaala okumanya ebisingawo ku bintu ebikuleetera akabi n’engeri y’okusigala ng’oli mulamu bulungi.

Ddi lwe nnina okulaba omusawo?

Singa amaaso g’omwana wo tegakutunuulira bulungi, nga tegakwatagana bulungi, oba nga gatambula mu ngeri etaali ya bulijjo , laba omusawo amangu ago. Ate era, buulira omusawo wo singa omwana wo aba tatuuka ku bintu ebikulu mu nkula (okugeza, okwekulukuunya, okwekulukuunya oba okutuuka ku bintu) ebituukagana n’emyaka gye.

Omwana wo bw’aba alina ekizibu ky’okukonziba, kuba ku ssimu 911 mu bwangu oba mutwale mu kisenge ky’abalwadde ab’amangu mu ddwaaliro ekikuli okumpi.

Bibuuzo ki bye nnina okubuuza omusawo?

Osobola okubuuza omusawo ebibuuzo nga bino:

• Nnyinza ntya okuyamba omwana wange okuddukanya obubonero bwe?
• Nkole ntya singa nkiraba nti omwana wange abuze ebikulu mu nkulaakulana?
• Omwana wange yeetaaga endabirwamu oba ebirala ebiyamba okulaba?
• Embeera `(ONH)` ejja kukosa etya omwana wange nga atandise okusoma?
• Omwana wange yandibadde akeberebwa amaaso emirundi emeka?

N’ekisembayo, ebintu by’olina okujjukira

Ng’omuzadde, kyabulijjo okuwulira ng’okankana n’okutya ng’amaaso g’omwana wo gataayaaya ne gatakutunuulira bulungi. Embeera eyitibwa Optic Nerve Hypoplasia esobola okukosa obusobozi bw’omwana wo okukulaba obulungi. Era kiyinza okukosa ebitundu by’obwongo ebirala ebiyamba mu mirimu emikulu ng’okukola obusimu n’okukula kw’omubiri.

Naye jjukira nti toli wekka. Omusawo asobola okwekebejja omwana wo, n’azuula nti alina obulwadde, n’okumuwa enteekateeka y’obujjanjabi ng’etuukana n’obubonero bwe obw’enjawulo.

Kya bulijjo abaana okwetaaga obuyambi obutono ku ssomero okusinga abaana abalala naddala nga batwala ekiseera kitono okukula okusinga abalala. Bw’olaba obubonero bwonna obweraliikiriza obukosa enkula y’omwana wo oba enkula ye, tolwawo kubuulira musawo wo. Ttiimu y’abasawo b’omwana wo bulijjo yeetegefu okuddamu ebibuuzo byonna by’oyinza okuba nabyo. Bw’oba ​​n’obuvumu, osobola okuwa omwana wo obujjanjabi obusinga obulungi bw’aba yeetaaga.

` optic nerve hypoplasia, septo-optic dysplasia, okuziba amaaso mu kuzaalibwa, obutalaba bulungi, enseke z’omu lubuto, enkula y’omwana, nystagmus