Omusulo gwo gukyuse langi? Owulira ng’okooye? Ka tuyige ku bulwadde buno obutatera kulabika mu musaayi (PNH)

Omusaayi ogukulukuta mu misuwa gyaffe gulinga omugga oguwa obulamu, si bwe kiri? Obutoffaali obumyufu obuli mu musaayi guno butambuza omukka gwa oxygen ogwetaagisa buli katoffaali mu mubiri gwaffe. Kale teebereza ekyandibaddewo singa obutoffaali buno obumyufu obukulu ennyo bwamenyeka mu bwangu ne busaanawo awatali nsonga? Mu butuufu kitiisa katono. Leero tugenda kwogera ku bulwadde bw’omusaayi obutatera kulabika nnyo, naye nga bukulu nnyo, ffenna bwe twetaaga okumanya. Kino kiyitibwa Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria oba PNH mu bufunze.

Mu ngeri ennyangu, PNH kye ki?

PNH bulwadde bwa musaayi obutatera kulabika nnyo. Mu mbeera eno , obutoffaali obumyufu mu musaayi gwaffe busaanawo awatali nsonga. Okugamba obulungi, abaserikale baffe bennyini basaanyawo obutoffaali buno obumyufu. Kino kiri bwe kityo kubanga obutoffaali obumyufu obw’abantu abalina obulwadde buno tebulina kika kya puloteyina eky’enjawulo ekibukuuma. N’olwekyo, abaserikale b’omubiri gwaffe tebasobola kuzitegeera nga ‘obutoffaali bwaffe’. Obutoffaali obumyufu bwe busaanawo amangu mu ngeri eno, obusimu bwaffe obw’amagumba tebusobola kukola butoffaali bupya bupya ku sipiidi y’emu. Olwo omusaayi mu mubiri ne gukendeera. Embeera eno tugiyita anemia . Ate era ekintu ekirala eky’akabi ku bulwadde buno kwe kwongera obulabe bw’omusaayi okuziyira munda mu misuwa. Obulwadde bwa PNH tebukwata buli muntu mu ngeri y’emu. Abantu abamu baba n’obubonero obutono ennyo. Basobola okubeera n’obulamu obwa bulijjo. Naye abamu obulwadde buno buyinza okuba obw’amaanyi katono. Bayinza okwetaaga okweyongera okumira eddagala n’okuteekebwamu omusaayi.

Kiki ekivaako obulwadde bwa PNH?

Ekisinga obukulu wano kiri nti PNH si bulwadde bwa kuzaalibwa. Ekyo kitegeeza nti tebuyisibwa kuva ku maama okudda ku mwana. Era si bulwadde busiigibwa. Mu butuufu bulwadde obutatera kulabika nnyo. Teebereza, mu nsi nga Amerika, abalwadde ba kookolo abapya nga obukadde 1.8 bwe bazuulibwa buli mwaka, abalwadde ba PNH 400 ku 500 bokka be bazuulibwa. Obulwadde buno buva ku nkyukakyuka mu buzaale obuyitibwa `PIGA` mu butoffaali obusibuka mu busimu bwaffe obw’amagumba. Mu ngeri ennyangu, waliwo ensobi entono mu ‘ebiragiro’ ebifunibwa obusigo bw’amagumba, nga lino lye kkolero erikola obutoffaali obumyufu. Olw’ensobi eno, obutoffaali obumyufu obukolebwa tebufuna kizigo ekyo ekya puloteyina ekikuuma.

Naawe olina obubonero buno?

Obutoffaali obumyufu bwe bumenyeka, langi emmyufu eyitibwa hemoglobin eri munda mu zo efuluma mu musaayi. Ebintu bino ebicaafu biggyibwa mu mubiri nga biyita mu nsigo mu musulo. N’olwekyo, langi y’omusulo eyinza okulabika ng’emmyufu, kitaka oba enzirugavu okusinga eya bulijjo . Wabula si buli muntu alina PNH nti alina langi y’omusulo ey’enjawulo. Ekitundu kyokka ku balwadde be bafuna akabonero kano. Era buba buddugavu naddala mu musulo oguyisibwa ekiro oba nga basoose kuzuukuka ku makya. Ng’oggyeeko akabonero kano akakulu, wayinza okubaawo obubonero obulala obuwerako. Ka tulabe kye bali.

Ani asinga okukwatibwa obulwadde buno?

Okusinziira ku basawo, obulabe bw’okulwala PNH busingako katono ku bantu abamu.

• Ku abo abalina obusigo bw’amagumba obunafu : Singa olw’ensonga ezimu omulimu gw’amagumba gunafuwa.
• Eri abalina obulwadde obuyitibwa Aplastic Anemia : Buno era bulwadde obukwata obusigo bw’amagumba. Abantu abalina obulwadde buno bali mu bulabe bw’okukwatibwa PNH oluvannyuma.
• Ku bantu abava mu Asia: Obulwadde buno businga mu bantu ba Asia okusinga mu mawanga amalala.

PNH etera okuzuulibwa mu bantu abakulu abali mu myaka gya 30 , naye era esobola okubaawo mu bantu abato, omuli abaana abato n’abawere.

Ozuula otya obulwadde buno?

Olw’okuba PNH bulwadde obutatera kulabika era ng’obubonero bwayo bufaananako n’obw’endwadde endala, oluusi kiyinza okutwala akaseera okuzuula obulwadde buno. Naddala mu muntu nga langi y’omusulo tekyuka, omusawo bw’aba tateebereza kino, okuzuula obulwadde buno buyinza okulwawo. Okuzuula obulwadde buno, omusawo ajja kusooka kukubuuza ku bubonero bwo n’ebyafaayo by’obujjanjabi bwo. Olwo, ajja kulagira okukeberebwa omusaayi mu ngeri ez’enjawulo. Ku bino, okukebera okusinga obulungi era okutuufu okukakasa PNH kwe kukebera omusaayi okw’enjawulo okuyitibwa `Flow Cytometry`. Okukebera kuno kusobola okupima ddala obutoffaali obumyufu bumeka obubulamu puloteyina eyo ekuuma mu musaayi gwo.

Bujjanjabi ki obuweebwa PNH?

Ekirungi, kati waliwo obujjanjabi obuwerako obulungi obw’okuddukanya PNH. Omusawo ajja kwekenneenya embeera yo era asalewo obujjanjabi obusinga okukuyamba.

• Ebiziyiza abaserikale b’omubiri: Eddagala nga eculizumab (Soliris) ne ravulizumab ( Ultomiris ) likola nga liyimiriza abaserikale baffe okusaanyaawo obutoffaali obumyufu. Bino era bikendeeza ku bulabe bw’okuzimba omusaayi.
• Steroids: Zino oluusi zikozesebwa okufuga okusaanyaawo obutoffaali obumyufu.
• Ebirongoosa omusaayi:Bino biweebwa okukendeeza ku bulabe bw’okuzimba omusaayi.
• Okuteekebwamu omusaayi: Omuwendo gw’omusaayi mu mubiri bwe guba mutono nnyo, omusaayi guweebwa ebweru okwongera ku butoffaali obumyufu.

Ng’oggyeeko ekyo, waliwo obujjanjabi obuyamba omubiri okukola obutoffaali obumyufu obusingawo munda.

• Vitamiini nga folic acid
• Ensonga y’okukula kw’omuntu
• Androgen, obusimu bw’omusajja

Okukyusa obusigo bw’amagumba kisobola okuwonya ddala PNH. Kyokka olw’okuba okulongoosa kwa bulabe nnyo era okuzibu, abasawo bakugamba singa obujjanjabi obulala bwonna buba bulemye. PNH Sinhala, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, endwadde z’omusaayi, okukutuka kw’obutoffaali obumyufu, omusulo omuddugavu, endwadde z’obusigo bw’amagumba, okukendeera kw’omusaayi