Omanyi obulwadde bwa Spinal Muscular Atrophy (SMA)?

Wali owuliddeko ng’omwana wo omuto munafu katono okusinga abaana abalala, oba nga bafuna obuzibu okukwata ensingo nga bagolodde? Oba olyawo omwana wo omukulu buli kiseera agwa oba ng’afuna obuzibu okulinnya amadaala? Oyinza okulowooza nti bino bintu bya bulijjo n’obigoba, naye leero tugenda kwogera ku nsonga enkulu oluusi eyinza okuba emabega waabyo. Oyo ye Spinal Muscular Atrophy , oba SMA nga ffe abasawo bwe tugiyita.

Okay, kale ono SMA kye ki?

Mu ngeri ennyangu, buno bulwadde bwa buzaale. Ebinywa mu mubiri gwaffe okusobola okutambula n’okukola, obubaka bwetaaga okuva mu bwongo okutuuka ku binywa ebyo. Obubaka buno butambuzibwa obutoffaali bw’obusimu obw’enjawulo (motor neurons) mu mugongo gwaffe. Okubeera omutuufu, obutoffaali buno obw'obusimu bwe buwa ekiragiro eri ebinywa "okukonziba" ne "okugaziwa."

Mu SMA, obuzibu mu buzaale buleetera obutoffaali buno obw’obusimu okunafuwa mpolampola ne bufa. Kilowoozeeko nga waya etwala amasannyalaze mu kyuma ky’amasannyalaze nga kyonooneka mpolampola, ne kikendeeza ku bungi bw’amasannyalaze ge kisobola okutambuza. Mu ngeri y’emu, obutoffaali bw’obusimu bwe bunafuwa, n’obubaka bwe buweereza mu binywa nabwo bunafuwa. N’ekyavaamu, ebinywa bikendeera mpolampola ne bikendeera amaanyi olw’obutabikozesa. Kino kye tuyita okukendeera kw’ebinywa.

Bika ki ebikulu ebya SMA?

SMA tekosa buli muntu kye kimu. Kyawulwamu ebika ebikulu ebiwerako okusinziira ku myaka obubonero gye butandikira n’obuzibu bw’obulwadde. Ebintu ebikulu omwana by’atuukako mu nkulaakulana ye - gamba ng’okukwata ensingo ye, okutuula waggulu, n’okutambula - bikulu nnyo mu kugabanya kuno.

Okusobola okwanguyirwa okutegeera, katutunuulire ebika bino mu kipande.

Kati ka twogere ku buli kimu ku bika bino mu bujjuvu katono.

SMA ekika kya 1 (Obulwadde bwa Werdnig-Hoffmann) .

Kino kye kika ekisinga okubeerawo era eky’amaanyi. Abalongo bano balaga obubonero nga tebannaweza myezi 6. Ebiseera ebisinga, obubonero butandika okulabika nga wayise emyezi 3. Kino kiruma nnyo maama ne taata. Omwana awulira nga talina bulamu. Nga ddole ya rag. Obulago tebusobola kukwatibwa bugolokofu. Ebitundu by’omubiri biwanikiddwa wansi. Okuva bwe kiri nti kizibu okunywa amata n’okumira emmere, ebbula ly’emmere eyinza okubaawo. Ate era ebinywa ebiyamba mu kussa binafuwa, n’olwekyo obulabe bw’okukwatibwa endwadde z’okussa buba bungi. Ekyennaku kiri nti bangi ku baana bano tebawangaala myaka 2.

SMA ekika kya 2 (Obulwadde bwa Dubowitz) .

Kino kika kya buzibu obw’omu makkati. Teebereza, omwana wo atudde bulungi n’azannya, naye nga tagezaako kusituka wadde okutambula nga wayise emyezi 6-7. Eno y’ekika eky’okubiri eky’embeera. Obubonero butera okutandika ng’omwana tannayimirira na kutambula yekka. Abaana bano bayinza okuba n’amaanyi amatono mu mikono okusinga mu magulu. Naye tebasobola kuyimirira ne batambulira ku bwabwe. Bwe bakula, oboolyawo nga bali mu myaka gyabwe egy’obutiini, bayinza okwetaaga obuyambi okusobola okutuula. Era bayinza okukaluubirirwa okussa nga beebase, n’olwekyo kino nakyo kisaana okutunuulirwa. Okusinziira ku buzibu bw’obubonero, obulamu bw’omuntu buyinza okuba obumpi okusinga obwa bulijjo.

SMA ekika kya 3 (Obulwadde bwa Kugelberg-Welander) .

Eno ngeri ya kimpowooze nnyo. Obubonero obw’ekika kino bulabika okuva ku myaka 1 1/2 (emyezi 18) okutuuka mu myaka gy’obuvubuka. Abaana bano basobola okutambula n’okuyimirira ku lwabwe. Kyokka obuzibu buba nti zitera okugwa, zifuna obuzibu mu kudduka n’okubuuka, ate nga kizibu nnyo okusituka okuva mu ntebe oba okulinnya amadaala. Ebinywa bwe binafuwa okumala ekiseera, biyinza okwetaaga obuyambi bw’obugaali bw’abalema nga bakuze. Naye ekirungi nti abaana bano basobola okubeera mu bulamu obwa bulijjo.

SMA ekika kya 4 (SMA y’abantu abakulu) .

Kino kika kya bbula nnyo. Obubonero butandika mu myaka gy’obukulu, ebiseera ebisinga mu myaka 20 oba 30. Oyinza okufuna obunafu obutono mu mikono n’amagulu, n’oluusi okussa obubi. Obubonero buno bukula mpola nnyo ne kiba nti abantu abamu tebamanyi na bulwadde buno okumala emyaka. Tekikosa bulamu bw’omuntu.

Singa olaba obubonero nga buno okola ki?

Bw’oba ​​oteebereza nti omwana wo alina obubonero bwonna obuwandiikiddwa mu kitundu kino, nsaba totya era mangu weebuuze ku musawo alina ebisaanyizo naddala omusawo w’abaana. Togezaako kwezuula ng’osinziira ku yintaneeti oba ku by’owulira. Kino kiyinza okuba eky’akabi. Omusawo ajja kukebera omwana wo era bwe kiba kyetaagisa akusindikire okukeberebwa obuzaale okukakasa obutonde bwennyini obw’embeera. Singa embeera eno ekakasiddwa, ojja kutegeezebwa ku kika ekigere eky’okuddukanya, obujjanjabi bw’omubiri, n’obujjanjabi obupya n’obupya.