Omwana wo alina obuzibu mu kuwulira n’okulaba? Ka twogere ku bulwadde bwa Usher Syndrome!

Wali okirabye nti omwana wo omuto awulira bulungi katono? Mpozzi baatandika okutambula nga wayiseewo katono okusinga abalongo abalala? Olwo bwe zigenda zikaddiwa, okiraba nti zifuna obuzibu okulaba mu kitangaala ekitono ekiro? Singa wabaawo ebizibu bino ebisukka mu kimu, ekivaako kiyinza okuba eky’enjawulo okusinga bw’olowooza. Leero twogera ku mbeera etali ya bulijjo ekosa bino byonna ebisatu omulundi gumu: okuwulira, okulaba, n’oluusi okutebenkera, naye teyogerwako nnyo mu bantu. Kino kiyitibwa obulwadde bwa Usher Syndrome.

Ddala Obulwadde bwa Usher Syndrome kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Usher syndrome mbeera ya nsikirano. Okusinga kireeta obuzibu mu kuwulira, okubulwa okulaba, n’obuzibu mu bbalansi mu bantu abamu. Kilowoozeeko nga pulaani y’engeri emibiri gyaffe gye ginaakulamu. Embeera eno eva ku nkyukakyuka entono ennyo mu buzaale buno, eyitibwa enkyukakyuka. Olw’enkyukakyuka eno ey’obuzaale, ebitundu ebikwatagana n’okuwulira n’okulaba tebikula bulungi ng’omwana akula mu lubuto.

Obubonero bw’embeera eno butera okubaawo ng’azaalibwa (obuzaale) oba butandika okulabika mu buto. Tekitera nnyo, obubonero buyinza okulabika mu bukulu. Mu kiseera kino tewali ddagala liwonya mbeera eno. Naye teweeraliikiriranga. Omuntu w’abaana abato n’okuyamba omwana okubeera n’obulamu obulungi.

Waliwo ebika bya kino eby’enjawulo?

Yee, waliwo enkyukakyuka z’obuzaale nga 10 ezimanyiddwa ezikireeta. Obulwadde bwa Usher bwawulwamu ebika bisatu ebikulu okusinziira ku ngeri obuzaale buno gye bugattibwa wamu. Ebika bino byonna bisobola okuleeta obuzibu mu kuwulira, okulaba n’okutebenkeza. Naye enjawulo enkulu wakati wazo y’ekiseera obubonero we butandikira n’obuzibu bwabwo.

Okusobola okwanguyiza okutegeera, katutunuulire kino mu kipande .

Eno si mbeera ya bulijjo nnyo mu Sri Lanka. Bukwata abantu abali wakati wa 3 ne 6 ku buli bantu 100,000 mu nsi yonna.

Bubonero ki obukulu obulaga embeera eno?

Kati ka twogere ku bubonero buno mu bujjuvu katono.

• Obutawulira bulungi: Abaana abamu bayinza okuzaalibwa nga bakiggala oba nga tebawulira bulungi nnyo. Abalala, okuwulira kwabwe kutandika okukendeera mpolampola nga bakaddiye.

• Okubulwa okulaba: Kino kiva ku mbeera eyitibwa Retinitis Pigmentosa (RP) . Mu ngeri ennyangu, kwe kusaanyaawo mpolampola obutoffaali obukwata ekitangaala (emiggo ne kkooni) mu retina y’amaaso gaffe.
• Akabonero akasooka: okuziba amaaso ekiro. Obutasobola kulaba bulungi bintu kiro, mu bifo ebitali bitangaavu.
• Omutendera oguddako: Okufunza ekifo ky’okulaba (tunnel vision). Kiba ng’okutunula mu tunnel, ng’olaba butereevu mu maaso kwokka ate nga tolina kulaba kwa bbali. Ekiseera bwe kigenda kiyitawo, embeera eno eyinza okufuuka ey’amaanyi n’okuziba amaaso ddala.

• Ensonga za bbalansi: Kino kikosa nnyo abaana abalina ekika kya 1. Ebitundu by’okutu kwaffe okw’omunda ebiyamba okufuga bbalansi yaffe byonooneddwa. Embeera eno esobola okuvaako ebitundu bino okwonooneka. Eno y’ensonga lwaki abaana bano batwala akaseera okuyiga okutambula. Bayinza okuwulira nga buli kiseera bagwa.

Lwaki kino kigenda mu maaso? Ensonga eri etya?

Nga bwe twayogeddeko emabegako, eno mbeera ya buzaale ddala. Enkola eno ey'obusika eyitibwa enkola ya autosomal recessive pattern . Kino kitegeeza nti omwana okusobola okufuna embeera eno, omwana alina okusikira obuzaale obuliko obulemu okuva ku maama ne taata .

Teebereza, singa omwana asikira obuzaale obulema okuva ku maama yekka ate obuzaale obulungi okuva ku taata, omwana tajja kufuna bulwadde buno. Naye omwana ajja kufuuka omutambuze w’obuzaale obuliko obulemu. Wadde nga tajja kuba na bubonero, asobola okuyisa obuzaale buno mu baana be.

Ntegeera ntya oba nnina embeera eno?

Enkola y’okuzuula omwana eyawukana okusinziira ku bubonero bw’omwana n’ekika kye.

Teebereza, singa omwana wo azuulibwa ng’alina obuzibu mu kuwulira mu kiseera ky’okukebera okuwulira kw’omwana omuwere okukolebwa mu ddwaaliro amangu ddala ng’amaze okuzaalibwa, abasawo bajja kwongera okukebera okunoonyereza ku nsonga eno. Oluvannyuma, bwe baba bateebereza obulwadde bwa Usher, bayinza okukuwa amagezi okukeberebwa obuzaale .

Singa omwana wo alaga obuzibu mu kuwulira oba okulaba ng’akaddiwa, omusawo w’amaka go (omusawo w’abaana) ajja kukusindika eri abakugu.

• Okukebera okuwulira: Omusawo w’amatu n’amatu bakolera wamu okukola ebigezo eby’enjawulo okuzuula omutindo gw’okuwulira kw’omwana.
• Okukebera okulaba: Omusawo w’amaaso ajja kwekebejja amaaso g’omwana naddala okukebera oba teyonoonese ku retina, gamba nga retinitis pigmentosa. Era bagenda kukola ebigezo okupima okulaba okw’okumpi.

Bujjanjabi ki obukolebwa ku kino?

Wadde embeera eno tesobola kuwona ddala, waliwo ebintu bingi by’osobola okukola okuddukanya obubonero. Abasawo bategeka obujjanjabi okusinziira ku mbeera y’omwana, emyaka gye, n’obuzibu bw’obubonero.

• Okuteekebwa mu matu: Abaana abazaalibwa nga tebawulira nnyo basobola okuyambibwa okuwulira amaloboozi nga bakozesa ekyuma kino, nga kino kilongoosebwa okuteekebwa mu kutu okw’omunda.
• Ebikozesebwa mu kuwulira: Bino bya mugaso nnyo eri abaana abalina obuzibu bw’okuwulira obw’ekigero.
• Ebiyamba okulaba: Endabirwamu ezirina lenzi ez’enjawulo ezisengejja ekitangaala, n’ebyuma ebikuza ekitangaala bisobola okukozesebwa.
• Empeereza y‟okuyingira mu nsonga nga bukyali: Kino kikulu nnyo. Okutandika obujjanjabi bw’okwogera, obujjanjabi bw’omubiri, n’okutendekebwa mu lulimi lwa bakiggala ng’akyali muto kiyinza okuyamba nnyo omwana okukula.

Ebibuuzo ebikulu by’olina okubuuza omusawo wo

Kya bulijjo okuba n’ebibuuzo bingi ng’oyiga ku mbeera eno etali ya bulijjo bwetyo. Totya oba okulonzalonza okuteesa ku bino byonna n’omusawo wo. Bino bye bimu ku bibuuzo by’oyinza okubuuza:

• "Omwana wange alina ebika bimeka eby'obulwadde bwa Usher syndrome?"
• "Bujjanjabi ki bw'oteesa?"
• "Kisoboka omwana wange okubulwa ddala okulaba kwe okumala ekiseera?"
• "Nsobola okukeberebwa okulaba oba nze oba munnange tulina enkyukakyuka mu buzaale ezireeta kino?"

Okulaba kwaffe, okuwulira kwaffe, n’okutebenkeza kwaffe bye bitundu bisatu ebikulu bye tukozesa okukolagana n’ensi. N’olwekyo ng’omuzadde, kya butonde okuwulira okweraliikirira, okunakuwala n’okutya ng’okitegedde nti omwana wo afiirwa ebintu bino. Naye jjukira nti toli wekka. Waliwo obujjanjabi bungi, obuyambi, ne pulogulaamu eziyinza okuyamba omwana wo. Omusawo wo ne ttiimu yo ey’abasawo bajja kutegeera enneewulira zo era bakuwe obulagirizi bwe weetaaga.