Omwana wo omuto akolagana nnyo n’abantu? Amwenya n’ayogera ne buli gw’asisinkana, era nga wa mukwano mu ngeri eyeewuunyisa? Oboolyawo okirabye nti alina endabika ya ffeesi ey’enjawulo katono, eyawukana ku baana abalala. Singa, awamu n’ebintu bino, wabaawo n’okulwawo okukulaakulana okutono n’obuzibu bw’omutima mu mwana, tuba twogera ku mbeera y’obuzaale etali ya bulijjo eyinza okuba nga y’evuddeko. Totya nga omaze okusoma bino. Amawulire gano gajja kukuyamba okufuna okutegeera obulungi ku kino.
Obulwadde bwa Williams Syndrome kye ki?
Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Williams Syndrome (WS) mbeera ya buzaale etali ya bulijjo . Kiva ku nkyukakyuka entono ennyo mu buzaale bwaffe. Omwana alina embeera eno ayinza okufuna obuzibu mu bitundu by’omubiri eby’enjawulo naddala ebitundu by’omubiri ng’emisuwa, omutima n’ensigo. Era balina ebifaananyi eby’enjawulo mu maaso, obulemu mu kuyiga n’engeri ez’enjawulo ez’obuntu.
Ekikulu kiri nti wadde nga tewali ddagala lyonna eriwonya kino, singa omuntu afuna obujjanjabi obutuufu n’obuwagizi, obubonero bw’omwana busobola okufugibwa era busobola nnyo okuyamba okuvvuunuka okusoomoozebwa kw’obulamu obwa bulijjo.
Enjawulo wakati w’obulwadde bwa Down Syndrome ne Williams Syndrome
Zombi mbeera za buzaale. Zombi zisobola okuleeta obuzibu ku mutima n’obusimu. Naye ebivaako ebibiri ebyo bya njawulo. Obulwadde bwa Down syndrome buva ku kkopi ey’enjawulo ey’ekintu ekiyitibwa chromosome mu butoffaali bw’omubiri gwaffe. Obulwadde bwa Williams buva ku kufiirwa akatundu akatono aka chromosome .
Kiki ekivaako obulwadde bwa Williams?
Lowooza ku mubiri gwaffe ng’ekitabo ekinene eky’okuyigiriza. Empapula z’ekitabo kino ziyitibwa chromosomes. Mu buli katoffaali kaffe mulimu empapula ng’ezo 46 (23 pairs). Ku lupapula olw’omusanvu olw’ekitabo kino (Chromosome 7) kwe kuwandiikibwa ekitundu ekinene eky’ebiragiro ebikwata ku kuzimba omubiri gwaffe.
Omwana alina obulwadde bwa Williams azaalibwa nga talina kitundu kitono ku lupapula luno olw’omusanvu, olulimu obuzaale nga 25 oba 27. Kiringa akatundu akatono ak’olupapula mu kitabo ky’ebiragiro akakutuddwamu. Obubonero omwana bw’alaga businziira ku buzaale ki ku obwo obubula. Okugeza, singa ensengekera y’obutonde eyitibwa `ELN` ebuze, eyinza okuleeta obuzibu ku mutima n’emisuwa.
Guno si musango gwa maama oba taata. Ebiseera ebisinga, kiva ku nkyukakyuka ey’ekimpowooze mu nkula y’ensigo oba eggi. Kwe kugamba, kibeera kya kimpowooze ddala . Tekitera nnyo, singa omu ku bazadde aba n’embeera eno, omwana naye asobola okugisikira.
Kino kya bulijjo kitya?
Eno mbeera ya bbula nnyo. Butera okukwata abantu nga omu ku buli bantu 7,500 ku 10,000.
Bubonero buno bwe buliwa?
Abaana bonna abalina obulwadde bwa Williams si be bamu. Abamu bayinza okuba n’obubonero obutonotono, ate abalala bayinza okuba n’obubonero bungi. Era obuzibu bwazo buyinza okwawukana. Ka tulabe obubonero obukulu.
| Ekika ky’engeri | Ebintu eby’okulaba |
|---|---|
| Ebifaananyi eby’enjawulo mu maaso | Ekyenyi ekigazi, ennyindo ennyimpi ekyuse waggulu, akamwa akagazi nga kuliko emimwa emijjudde, ekirevu ekitono, enviiri ku nsonda z’amaaso, n’engeri enjeru ey’okubutuka kw’emmunyeenye okwetooloola enjeru z’amaaso. Abaana abamu balina amannyo amatono, ebituli wakati w’amannyo oba amannyo agakoona. |
| Omuntu ow’enjawulo | Okubeera n’omukwano ennyo n’okwogera, okubeera ow’omukwano ekisusse ne ku bantu b’otomanyi, okutegeera obulungi enneewulira z’abalala (empathy), okweraliikirira okuyitiridde n’okutya ebintu eby’enjawulo (phobias), okukaluubirirwa okufuga enneewulira. ADHD nayo etera okubeerawo. |
| Okulwawo kw’enkulaakulana | Okuzaala omugejjo omutono, okukaluubirirwa okuyonsa, okulwawo okugejja n’okukula. Okulwawo okutuula, okutambula, n‟ebirala Obuzibu mu mirimu gy‟enkola y‟omubiri omulungi ng‟okukwata ekkalaamu. |
| Obuzibu bw’omutima n’emisuwa | Embeera ng’okufunda kw’omusuwa omukulu (aorta) ogutwala omusaayi okuva ku mutima okutuuka mu mubiri (Supravalvular aortic stenosis - SVAS), okufunda kw’omusuwa ogutwala omusaayi mu mawuggwe (pulmonary stenosis), puleesa, n’okukuba kw’omutima okutali kwa bulijjo (arrhythmia) bitera okubeerawo. Buno bwe bubonero obusooka okumanyibwa. |
| Ebizibu ebirala eby’obulamu | Okwongera ku muwendo gwa calcium mu musaayi, okukwatibwa endwadde z’amatu enfunda eziwera, obulwadde bwa scoliosis, obuzibu mu kibumba, obuzibu mu binywa n’amagumba, okuwuuma, n’okutuuka mu myaka gy’obuvubuka nga bukyali. |
Enjawulo mu kuyiga
Abaana nga 75% abalina obulwadde bwa Williams bayinza okuba n’obulemu obutono mu magezi. Kino kiyinza okuvaako obuzibu mu kuyiga. Ate abaana bano balina ebintu ebyewuunyisa bye bajjukira . Era bayinza okuba n’obukugu mu lulimi n’okwogera, obukugu mu kusoma, n’okusingira ddala ekitone ekinene eky’okuyimba .
Okuzuula obulwadde buno kukolebwa kutya?
Omusawo wo ajja kusooka kukebera omwana wo, amubuuze ku byafaayo by’obujjanjabi bw’amaka ge, era afaayo ku bintu byonna eby’enjawulo ebiri mu maaso ge.
Singa kiteeberezebwa nti obulwadde bwa Williams, bayinza okulagirwa okukeberebwa omusaayi okukakasa. Waliwo enkola bbiri enkulu ez’okukola kino:
1. Okugezesebwa kwa FISH (Fluorescence in situ hybridization): Okugezesebwa kuno kunoonya butereevu ensengekera y’obutonde `ELN` ebula ku chromosome 7. Abantu abasinga abalina obulwadde bwa Williams syndrome tebalina buzaale buno.
2. Chromosome microarray: Kino kigezo kya mulembe era ekitera okukozesebwa. Etunuulira chromosomes zonna ez’omwana n’elaba oba waliwo ekitundu kyonna ekya DNA ekibulamu. Era esobola okulaga obuzaale obubulamu, ne kiwa omusawo endowooza ennungi ku bubonero omwana bw’ayinza okuba nabwo.
Okugatta ku ekyo, kuyinza okulagirwa okukeberebwa okulala okuzuula embeera y’omubiri gw’omwana munda.
- Okukebera EKG oba Ultrasound scan okuzuula obuzibu ku mutima.
- Ultrasound scan okukebera embeera y’ensigo n’ekibumba.
- Okukebera omuwendo gwa calcium mu musaayi oba mu musulo.
Kijjanjabwa kitya?
Nga bwe twagambye emabegako, embeera eno tesobola kuwona ddala. Kyokka obujjanjabi busobola okuyamba okuddukanya obubonero n’okuyamba omwana okubeera n’obulamu obulungi. Kino kyetaagisa okuyambibwako abakugu ab’enjawulo.
- Omusawo w’omutima: Ku bizibu by’omutima.
- Endocrinologist: Ku bizibu ebikwata ku busimu n’omuwendo gwa calcium.
- Omukugu mu matu, ennyindo n’emimiro (ENT Surgeon): Ku yinfekisoni z’amatu.
- Omusawo w’omubiri: Okulongoosa entambula y’omubiri n’amaanyi g’ebinywa.
- Omusawo w’okwogera n’olulimi: Okulongoosa obukugu mu kwogera n’olulimi.
Obujjanjabi buyinza okuli emmere ekendeeza ku kalisiyamu mu musaayi, eddagala lya puleesa, enteekateeka ez’enjawulo ez’okusomesa, era bwe kiba kyetaagisa, okulongoosa emisuwa oba omutima. Bino byonna bisalibwawo omusawo wo .
Kiki ky’oyinza okukola ng’omuzadde?
Kya bulijjo okuwulira ng’ozitoowereddwa ng’okizudde nti omwana wo alina obulwadde bwa Williams syndrome. Naye ensonga zino zijja kukuyamba.
- Omwana wo muwe omukwano mungi: leka anoonye ensi okusinziira ku busobozi bwe n’embiro ze.
- Kuuma enkolagana n’abasawo buli kiseera: Bulijjo weekebere abasawo okulondoola obulamu bw’omwana wo.
- Noonya obuyambi obw’enjawulo ku ssomero: Yogerako n’abasomesa b’essomero n’omukulu w’essomero ku nteekateeka ez’enjawulo ezeetaagisa mu kusoma kw’omwana wo.
- Manya: Yiga nga bw’osobola ku mbeera eno osobole okulwanirira omwana wo obulungi.
- Enkolagana n’abalala: Yogerako n’abazadde abalala abalina abaana nga bano. Buuza omusawo wo ku bibiina ebiyamba.
- Naawe lowooza ku ggwe kennyini: Faayo ku bulamu bwo obw’omutwe n’omubiri ng’olabirira omwana wo. Bw’oba owulira ng’okooye, tolwawo kusaba buyambi.
| Ddi lw’olina okunoonya amagezi g’abasawo | |
|---|---|
| Laba omusawo buli kiseera. | Genda mu ddwaaliro mu kitongole ekijjanjaba abalwadde ab’amangu (ETU) mu bwangu. |
|
|
Bw’oba olina ky’obuusabuusa oba ky’otya ku mwana wo, tokibuusa maaso. Omwana wo ggwe asinga okumanya. N’olwekyo noonya mangu abasawo amagezi.
Obubaka Obutwala Awaka
- Obulwadde bwa Williams si musango gwa maama oba taata. Kye nkyukakyuka mu buzaale mu ngeri ey’ekifuulannenge.
- Abaana abalina embeera eno bayinza okwoleka engeri nga ffeesi ey’enjawulo, omuntu ow’omukwano ennyo, obulemu mu kuyiga, n’obuzibu ku mutima.
- Wadde nga tewali ddagala lyonna eriwonya kino, waliwo obujjanjabi obukola ennyo okuddukanya obubonero.
- Olw’okwagala n’obuwagizi bw’abasawo abakugu, abajjanjabi, abasomesa, n’abazadde, abaana bano basobola okubeera n’obulamu obw’obuwanguzi ennyo era obw’essanyu.
- Bw’oba olina ekikweraliikiriza ku mwana wo, tokibuusa maaso era oyogere n’omusawo mu bwangu.
💬 Comments (0)
Tewali bigambo biwandiikiddwa n'okutuusa kati. Yongera wano comment yo omulundi ogusoose.
Yongera ku comment yo