Motema na yo ezali kobɛta makasi na mbalakaka? Yango ekoki kozala CPVT (Tachycardie ventriculaire polymorphique catécholaminérgique)!

Ntango mosusu, ntango olɛmbi mpenza, to ntango ozali koyoka likambo moko monene na motema na yo, na ndakisa esengo monene, mawa, to kobanga, motema na yo ebetaka na mbalakaka mpe ntolo na yo ezali kokangama? Mbala mosusu miso na yo ekómaka bleu mpe ozali koyoka kizunguzungu? Kokamwa te, makambo oyo ekoki koyela ata na mwana moke. Lelo toko lobela condition spéciale oyo esalemaka na rythme cardiaque, oyo ezali un peu rare mais très important ya koyeba.

CPVT (Tachycardie ventriculaire polymorphique catecholaminérgique) ezali nini?

Na mokuse, CPVT (Catecholaminergic Polymorphic Ventricular Tachycardie) ezali maladi oyo esalemaka na rythme ya motema. Na likambo yango, biteni ya nse ya motema na yo, elingi koloba, bashambre ya nse ya motema, to ndenge minganga babengaka yango, ba ventricules , ebandi na mbalakaka kobeta mbangu mpenza mpe na ndenge oyo ebongi te ntango ozali kosala ngalasisi, kosakana, to koyoka mitungisi mingi, na ndakisa esengo oyo eleki ndelo, kobanga, to kosepela.

Kanisá yango boye: motema na biso ezali lokola pompe ya mai. Ezali oyo ezo pomper makila na nzoto mobimba. Na yango, ntango motema yango ezali kobeta mbangu mingi, elingi koloba na rythme oyo ezali malamu te, ezalaka na mokakatano mpo na kopumbwa makila malamu mpe kotinda yango na biteni nyonso ya nzoto. Oyo ezali essentiellement oyo esalemaka na CPVT.

Bokono oyo babengaka yango CPVT mingi boni?

Kutu, maladi oyo babengaka CPVT ezalaka mwa mingi te . Engebene bato ya mayele na makambo ya minganga, ekanisami ete bobele soko moko kati na bato nkóto zomi (10 000) nde azali na maladi yango. Na yango, ekoki kozala ete bato nyonso te nde bayokaki yango.

Mpo na nini CPVT oyo esalemaka? Ntina na yango ezali nini?

Bato mingi bazali na motuna, "Mpo na nini likambo oyo esalemaka?" Ntina monene ya CPVT ezali mbongwana ya ba gènes na biso, mutation . Oyebi, biloko nyonso oyo ezali na nzoto na biso etambwisami na ba gènes yango.

• Mbala mingi, okoki kozwa mbongwana wana ya ba gènes ezala epai ya mama na yo to epai ya tata na yo, to epai na bango nyonso mibale.
• Kasi mbala mingi te, elingi koloba mbala mingi te, mbongwana wana ya ba gènes ekoki kosalema na nzoto ya moto ya sika na ndenge ya pwasa , kozanga bopusi moko ya ba gènes oyo euti na baboti.

Na yango, mbongwana wana ya ba gènes ebimisaka mokakatano na ndenge oyo ba ions calcium etambwisami na kati ya baselile ya motema. Yango nde ntina monene oyo motema ebetaka nokinoki ntango motema ezali na mitungisi to ntango ezali kosala ngalasisi.

Bilembeteli nini ya CPVT ezali? Ndenge nini toyebaka yango?

Mbala mingi bilembo ya CPVT ebandaka na bomwana, mbala mingi kati na mbula 7 mpe 12. Mbala mingi bilembo emonanaka liboso nsima ya kopota mbangu mpe kosakana mingi , to ntango moto azali na mayoki makasi , na ndakisa esengo, bobangi, nkanda, to esengo.

Tala mwa makambo oyo ekoki kozala bilembo ya CPVT:

• Koleka moto mpambaOkoki kolɛmba mbala na mbala, to koyoka kizunguzungu to motó ya pɛtɛɛ. Ntango mosusu okoki kobungisa makanisi na mbalakaka kozanga ntina mpe kokweya.
• Motema ezali kobɛtabɛta na mbalakaka, nokinoki mpenza, oyo ezali koyoka lokola moto azali kokima mbangu na kati ya ntolo na yo.
• Bato mosusu bakoki kutu kokutana na makambo lokola ba crises . Yango esalemaka mpo makila oyo ekómaka na bɔɔngɔ ekiti soki motema ekɔti makila malamu te.

Likambo ya ntina: Soki mwana na yo azwi kizunguzungu na mbalakaka ntango azali kosakana, kopota mbangu, to kopumbwa, to soki azali komilela mpo na kopema mpasi, kobosana yango kaka te. Ezali na ntina koluka toli ya monganga mbala moko.

Ndenge nini monganga ayebaka na bosikisiki maladi ya CPVT?

Soki yo to mwana na yo ozali na bilembo oyo, monganga akosala baekzamɛ mingi mpo na koyeba soki ozali na CPVT.

• Échocardiogramme - test ya écho : Oyo ezali lokola échographie ya motema. Esalelaka ba mbonge ya mongongo mpo na komona malamu lolenge ya motema na yo, ndenge bifelo ya motema ezali kosala malamu, soki bavalve ezali kosala malamu, mpe ndenge makila ezali koleka.
• ECG (Electrocardiogramme): Ekzamɛ yango ezwaka graphique ya bilembo ya kura ya motema na yo, to rythme ya motema. Moto oyo azali na CPVT akoki kolakisa mbongwana ya monene te na ECG ntango azali na ezalela ya malamu.
• Momekano ya mpasi ya ngalasisi: Oyo ezali momekano ya ntina mingi mpo na koyeba CPVT. Ntango ozali kopota mbangu na tapis roulant to ozali kotambola na velo, balandaka ntango nyonso rythme cardiaque mpe ECG na yo. Bato oyo bazali na CPVT bazalaka na likoki mingi ya kobɛta motema mbangumbangu na ndenge oyo ebongi te na boumeli ya ngalasisi yango.
• Mimekano mosusu ya bililingi: Na bantango mosusu, monganga na yo akoki kopesa yo toli ete otala motema na yo na mozindo, na ndakisa IRM (Magnetic Resonance Imaging ), cathéterisation cardiaque , to angiographie coronaire .
• Ba tests génétiques: Ba tests wana elukaka ba changements génétiques spécifiques (mutations) oyo epesaka CPVT na échantillon ya makila. Yango ekoki kondimisa bokono mpe koyeba soki bato mosusu ya libota bazali na likama.

Ntango mosusu monganga na yo akoki kopesa yo mwa masini moko oyo okoki kolata na boumeli ya mwa mikolo to bapɔsɔ. Yango babengaka yango monitor ambulatoire to monitor Holter.Ezali kokoma mosala ya kura ya motema na yo na boumeli ya mokolo mobimba (24, 48, to kutu koleka) ntango ozali kosala misala na yo ya mokolo na mokolo mpe kosala misala na yo ya ndako ya momesano. Yango epesaka monganga na yo likanisi malamu ya ndenge oyo motema na yo ezali kobɛta, ata soki ozali na bilembo moko te.

Ba traitements nini ya CPVT ezali?

Soki motema ebandi kobeta na mbalakaka mbangu mingi, elingi koloba soki ekei na ezalela ya tachycardie ventriculaire (Tachycardie ventriculaire) , ekoki kozala na likama ya bomoi. Na makambo ya ndenge wana, ekoki kosɛnga kozwa choc électrique (Cardioversion to Défibrillation) mpo na kozongisa rythme ya motema na ndenge ya malamu. Mbala mingi, basalaka yango lokola lisalisi ya nokinoki.

Kasi na mikolo milayi, mokano monene ya kosalisa CPVT ezali ya kopekisa rythme ya motema ekoma mbangu na ndenge ya abnormal mpe kobatela rythme normal. Mwango na yo ya lisalisi ekoki kozala na moko to mingi ya makambo oyo elandi:

• Nkisi:
• Ba beta-bloquants : (e.g. Lopressor®, Corgard®) Ba kisi oyo esalaka na kokitisa ba effets ya ba hormones lokola adrénaline na motema. Yango esalisaka mpo na kopekisa rythme cardiaque oyo emati ntango ozali kosala ngalasisi to ntango ozali na mitungisi. Oyo ezali lolenge ya ntina ya nkisi oyo epesami mpo na CPVT.
• Ba Bloquants ya Canal ya Calcium : (e.g. Cardizem®, Procardia®) Tango mosusu kisi oyo ekoki kopesama elongo na ba bêta-bloquants.
• Nkisi mosusu oyo ekitisaka rythme cardiaque: Bato mosusu bakoki kopesa bango bankisi mosusu, na ndakisa flecainide.
• Défibrillateur cardioverter implantable (ICD): Yango ezali mwa aparɛyi moko ya moke oyo esalaka na pile mpe batyaka yango na lipaso na nse ya loposo ya ntolo. Ezali kolanda ntango nyonso rythme ya motema. Soki rythme ya motema ekómi na mbalakaka na ndenge ya likama, aparɛyi yango ebimisaka yango moko choc électrique mpo na kozongisa yango. Mbala mingi minganga balobaka ete básala ICD mpo na bato oyo bazali na likama mingi mpe oyo ezali mpasi mpo na kopekisa rythme ya motema na bango na nkisi kaka.
• Dénervation sympathique cardiaque gauche (LCSD): Yango ezali lipaso oyo elongolaka mwa misisa oyo ekendaka na motema. Yango ekoki kokitisa kolamusama ya motema mpe kokitisa likama ya rythmes ya likama. Lipaso oyo ekoki kotalelama mpo na bato oyo bazali na ICD oyo mbala mingi bakamwaka to oyo bazali koyanola malamu te na bankisi.

Longola yango, ekosɛnga osala mwa mbongwana ya ntina na lolenge na yo ya bomoi .

• Ngalasisi ya makasi , na ndakisa kopota mbangu mbangu to kotombola kilo, esengeli kozala ndelo.
• Mpo na mwana moke oyo azali na CPVT, ezali malamu kozala mosika na masano ya momekano , mpamba te esengo mpe mpasi ya kolonga momekano ekoki kosala ete motema ebeta nokinoki.
• Ezali mpe na ntina mingi komeka ndenge ya kokitisa mitungisi.

Tokoki kopekisa CPVT oyo esalema?

Lokola CPVT eutaka na mbongwana ya ba gènes, ezali mpenza na lolenge moko te ya kopekisa yango mobimba esalema . Mpamba te ezali likambo oyo tokoki kopekisa te.

Kasi, soki CPVT eyebani, soki etambwisami malamu, elingi koloba soki basaleli nkisi oyo monganga akomeli ye malamu, mbongwana ya lolenge ya bomoi esalemi ndenge esɛngi ye, mpe kokende mbala na mbala epai ya monganga, ata moto oyo azali na CPVT akoki kozala na bomoi ya malamu mingi, ya lolenge ya malamu.

Soki moto moko na libota na yo azwami na CPVT, ezali na ntina kotalela kosala ekzamɛ ya ba gènes mpe toli ya ba gènes mpo na bato mosusu ya libota, mingimingi bana. Mopesi toli ya ba gènes akoki kosalisa yo oyeba malamu maladi yango, kolobela mabaku oyo bana na yo bakozwa yango, mpe kolobela makambo ya ntina lokola oyo okoki kosala mpo na yango.

Nini ekoki kosalema mpo na koboya mikakatano oyo ekoki kobima mpo na CPVT?

Soki ba contrôler CPVT malamu te, ba complications mosusu ya danger ekoki kobima. Okoki kosala makambo oyo mpo na kokitisa likama na yo:

• Solola na monganga na yo mpe salá mwango ya ngalasisi oyo ezali na likama te oyo ekosalisa yo. Esengeli te otika mpenza ngalasisi, kasi osengeli koyeba ngalasisi nini ezali malamu mpe oyo ezali malamu te.
• Limite masanga oyo ezali na caféine lokola kafe, ti, mwa ba chocolats, mpe mwa masanga ya sukali mingi soki likoki ezali, mpo caféine ezali stimulant mpe ekoki komatisaka rythme cardiaque na yo.
• Tyá ntango nyonso likebi na bilembo na yo . Soki ozali koyoka kizunguzungu, ntolo ezali kokangama, to ozali na mokakatano mpo na kopema, koboya ata moko te ya bilembo yango. Benga monganga na yo mbala moko.
• Kozanga ata mokolo moko te nkisi oyo monganga akomeli yo, komɛla yango na ntango oyo ebongi mpe na dose oyo ebongi .
• Ezali na ntina mingi kokende epai ya monganga na ngonga mpe kosala baekzamɛ oyo esengeli. Oyo ezali likambo oyo osengeli kosala na bomoi na yo mobimba.

Moto oyo azali na CPVT akoki kozela avenir ya ndenge nini?

Soki basalisi yango te, CPVT ekoki komema mikakatano ya kolɔngɔnɔ ya nzoto mpe mikakatano. Mikakatano mosusu, na ndakisa kokangama ya motema na mbalakaka , ekoki kotya bomoi na likama.

Kasi, nsango malamu ezali ete soki basalisi bango malamu mpe bazali na bomoi ya malamu, bato mingi oyo bazali na CPVT bakoki kobatela rythme ya motema oyo ezali malamu, kokitisa mpenza likama ya mikakatano yango, mpe kozala na bomoi ya esengo mpe ya kokokisa.

Soki ozali na CPVT, okozala na mposa ya bobateli ya bolandi ya bomoi mobimba mpo na koyeba soki rythme ya motema na yo ezali normal.Ezali na ntina. Yango elingi koloba ete osengeli komona monganga mbala na mbala mpe kosala baekzamɛ oyo esengeli. Soki bilembo ya CPVT ezongeli, na ndakisa koyoka kizunguzungu nsima ya kosala ngalasisi, benga monganga na yo mbala moko kozanga koumela.

Makambo oyo osengeli kotuna monganga na yo

Soki yo to mwana na yo ozali na bilembo oyo, to soki basilá kozwama na CPVT, ekozala malamu mingi mpo na yo kotuna monganga na yo polele makambo oyo elandi:

• Nini ekoki kozala ntina ya bilembo yango? Oyo ezali CPVT?
• Ba test nini mosusu ngai to mwana na ngai nasengeli kozala na yango mpo na kondimisa na ntembe te soki nazali na CPVT?
• Nini ezali banzela ya malamu ya kosalisa CPVT? Traitement nini ezali malamu pona ngai/mwana na ngai?
• Matomba nini mpe mbuma mabe ya bankisi yango?
• Nini osengeli kosala kati na botali ya monganga, mpo na kosilisa bilembo na ndako, to na ntango ya mbalakaka?
• Mbongwana nini nasengeli kosala na lolenge na ngai ya bomoi (bilei, ngalasisi)?
• Bato mosusu ya libota bazali na likama? Esengeli mpe komeka bango?

Na nsuka, nini osengeli kobosana te (Message ya komema na ndako) .

Na yango, atako maladi oyo tolobelaki na molai, CPVT (Catecholaminergic Polymorphic Ventricular Tachycardie), ekoki komonana mwa kobangisa, likambo ya ntina mingi ezali ya koyeba yango liboso mpe kozwa lisalisi yango malamu.

Soki ozwi maladi yango malamu, osalisi yo ndenge monganga ayebisi yo, mpe obongoli mwa bomoi ya pɛtɛɛ, ata moto oyo azali na CPVT akoki kozala na bomoi oyo ezali mingimingi ya malamu, ya kosala makambo mpe ya esengo. Kobosana te ete soki ozali na bilembo, ezali na ntina mingi kokende epai ya monganga nokinoki kozanga ete oboya yango. Ozali yo moko te na mobembo oyo, mpe ezali na minganga ya mayele mpe bato ya mayele na makambo ya bokolongono oyo bakoki kosalisa mpe kobatela yo. Donc kobanga te, face na likambo oyo na courage.

` CPVT, rythme ya motema, kobeta ya motema, tachycardie ventriculaire, ba mutations génétiques, AVC, arrêt cardiaque brusque, santé ya bana