Mwana na yo aza na tumeur ya cerveau boye? (Gliome Pontine intrinsèque diffuse - DIPG) Tokolobela likambo oyo?

Ezali likambo ya malamu koyoka mitungisi mingi ntango ozali kokanisa kolɔngɔnɔ ya nzoto ya mwana na yo ya moke. Ntango mosusu, tomitungisaka mpenza ntango toyokaka maladi oyo ekómelaka bana. Lelo, toko lobela tumeur ya cerveau oyo ezali mua grave, mais ezali important tozala conscient na yango. Ebengami gliome pontine intrinsèque diffuse, to ``DIPG'' na mokuse.

DIPG ezali nini? Nkombo oyo elingi koloba nini?

Atako nkombo oyo ekoki komonana mwa molai, koyeba ndimbola na yango ekoki kopesa yo mwa likanisi na ntina na maladi yango. Tótala ndimbola ya biteni na yango.

• Diffuse: Oyo ezali lokola libulu te na esika moko. Baselile ya kanser epalangani mpe esangani na baselile oyo ezali malamu. Ezali lokola ntango otye litangá ya langi na kɔpɔ ya mai, epalanganaka na kɔpɔ mobimba. Yango wana ezalaka mpasi mingi kolongola yango na lipaso. Po ezali impossible kolongola ba cellules oyo epalangani sans kobebisa ba parties ya santé.
• Intrinsèque: Yango ezali na kati ya mokuwa ya bɔɔngɔ ya mwana. Elingi koloba ete ekangami na yango mpe ekɔtaka na mozindo na kati.
• Pontine: Pontine elakisi eteni ya mokuwa ya bɔɔngɔ oyo babengaka pons. Pons oyo eza esika ya motuya mingi. Ezali kotambwisa makambo oyo eleki ntina na nzoto na biso mpo na kozala na bomoi, na ndakisa tansiɔ, kobeta ya motema, mpe kopema. Ezali kaka yango te, kasi etambwisaka mpe makambo lokola komona, koyoka, koloba, mpe bokatikati. Donc oyo ezali moko ya ba raisons oyo ba tumeurs `(DIPG)` oyo ezali dangereux mingi.
• Gliome: Gliome ezali tumor oyo ebimaka ntango baselile ya gliale ekómi kanser. Ba cellules gliales wana ezali lolenge moko ya cellule oyo ebatelaka ba cellules nerveuses, to ba neurones, na système nerveux central na biso (SNC).

Na mokuse, DIPG ezali tumeur malignant oyo ebimaka na ba cellules gliale na pons, eteni ya troche ya cerveau ya mwana. Etalelami lokola gliome oyo ezali kokola nokinoki mpe ya grade ya likolo .

Bokeseni nini ezali kati na DIPG mpe DMG (Gliome ya ligne moyenne diffuse)?

Okoki mpe koyoka `(Gliome ya ligne moyenne diffuse - DMG)`. Kala, maloba `(DIPG)` pe `(DMG)` ezalaki kosalelama na ndenge ya kobongola. `(DIPG)` ezali mpe na kati ya lolenge ya `(DMG)`. Lolenge ya `(DMG)` ekolaka na biteni ya katikati ya bɔɔngɔ́. Elingi koloba, na bisika lokola `(Pons)`, `(Thalamus)` mpe `(Mokuwa ya mokɔngɔ)`. Kasi, `(DIPG)` ekoli mpenza na esika ya `(Pons)`.

Bango mibale bazali ba gliomes ya grade ya likolo. Kasi, ezali na mwa bokeseni kati na makambo yango mibale. Ntango ozali kosalisa mwana na yo, monganga na yo akotalela bokeseni wana mpo na kozwa ekateli ya nkisi nini eleki malamu mpo na yo.

Nani azuaka DIPG? Ezali mingi ndenge nini?

Ba tumeurs wana ekoki kokola na bana ya mbula nionso, ata soki mobali to mwasi. Kasi, mbala mingi bazwaka yango epai ya bana oyo bazali na mbula kobanda 5 tii 9.

Mikóló bakoki mpe kozwa DIPG, kasi esalemaka mingi te.

Oyo ezali mpenza maladi oyo emonanaka mingi te. Ata na mboka lokola Amerika, mbula na mbula bobele bana 150 kino 300 nde bazwamaka na lolenge wana ya tumor. Mingi ya ba gliomes oyo ekolaka na bana ezali ``grade ya nse'', elingi koloba ekoki kosalisa mpe kobikisama. Kasi, kaka soki 10% ya ba tumeurs ya cerveau ya bomwana nde ezali lolenge oyo ya likama oyo babengaka ``DIPG''.

Bilembeteli nini ya DIPG ezali?

Lokola tumor oyo, oyo babengaka ``DIPG'', ekolaka noki mingi, bilembo ebandi komonana noki. Bozala na liso na bilembo oyo na mwana na yo:

• Mikakatano ya miso : komona malamu te, komona mbala mibale, koningana ya miso kozanga kopekisa, kokita ya paupières ya miso.
• Motó mpasi: Motó mpasi, mingimingi na ntɔngɔ. Ntango mosusu, mpasi yango ekiti nsima ya kosanza.
• Mikakatano ya kotambola: Kozala na mokakatano mpo na kotambola, kozanga bokatikati (ataxie), mpe kokita ya boyokani ya misisa. Lokola kozanga makoki ya kobatela makolo na yo na mabele.
• Kokita to kolɛmba na ngámbo moko ya elongi .
• Mokakatano ya kotafuna mpe komela bilei.
• Koyoka bolɛmbu na binama ya nzoto . Emonanaka lokola kobungisa makasi na mbalakaka na lobɔkɔ to mokakatano ya koningisa makolo.
• Kozoka mpe kosanza.
• Koyoka lokola elobeli na yo ezali ya kokangama te , kozanga kokoka kosangisa maloba na yo malamu (elobeli ya kozanga mayele).

Soki moko to mingi ya bilembo yango ebimi na mbalakaka mpe ebakisami nokinoki, ezali na ntina mingi kokende epai ya monganga nokinoki.

Nini esalaka ete DIPG ezala?

Na mokuse, likambo oyo esalemaka na DIPG ezali ete baselile oyo ekanisami ete ekokóma baselile ya glial ekómaka baselile ya kanser. Na nsima, baselile yango ya kanser ekolaka nokinoki mpe kozanga kopekisa yango.

Na bokeseni na ba cancers mingi, bokono oyo babengi ``DIPG'' emonani te ete ezali na boyokani na makambo ya likama ya zinga zinga lokola milinga ya likaya to radiation. Elingi koloba ete eyebani naino te soki euti na likambo oyo baboti basalaka to likambo moko oyo ezali na esika oyo bafandi.

Kasi, soki mwana na yo azali na maladi oyo emonanaka mingi te lokola syndrome ya Li-Fraumeni, likama yango ekoki kozala mwa mingi. Lisusu, mbongwana mosusu ya ba gènes, oyo babengaka ba mutations, na baselile ekoki kobimisa DIPG. Sikawa bamoni ete mbongwana oyo esalemi na proteini moko oyo babengi H3K27M ekoki kosala ete baselile yango ya glial ekóma na kanser.

Ndenge nini ba diagnostiquer DIPG?

Mbala mingi, esɛngaka kosala biopsie, oyo ezali échantillon ya misisa oyo bazwi mpo na komeka soki ezali na kanser. Kasi, yango ekoki kosalema ntango nyonso te na likambo ya DIPG. Yango ezali bongo mpamba te esika oyo tumor ezali ezali très sensible. Yango wana, mbala mingi minganga bayebaka DIPG na kotalaka bilembo ya mwana elongo na boyekoli ya sipesiale ya bililingi.

• Scan ya IRM (Imagerie à résonance magnétique):IRM ekoki kobimisa bililingi ya polele mpenza ya tumor ya mwana. Ekoki mpe koyeba soki tumor epalangani koleka ba pons. Tumor ya DIPG emonanaka mwa ndenge mosusu na IRM. Monganga oyo ayebi malamu makambo ya radiologue akoki kokesenisa yango na ba tumeurs mosusu ya mokuwa ya bɔɔngɔ.
• Biopsie stéréotactique: Tango mosusu, soki ezali na likama te kosala yango, monganga akoki kosalela mwa esaleli moko ya moke oyo ezali lokola tube mpo na kozwa mwa eteni moke ya tumor mpo na komeka yango (biopsie). Kasi, mbala mingi, kozwa eteni ya tissu na pons oyo ezali na lititi ya bɔɔngɔ ezali na likama mingi mpo ekoki kobebisa lititi ya bɔɔngɔ. Soki ozali kosala biopsie mpo na DIPG, esengeli kosala yango kaka na lopitalo oyo esalaka mbala na mbala lolenge ya procédure oyo mpe ezali na mayele na esika yango.

Ndenge nini basalisaka DIPG?

Oyo ezali mwa mawa koyoka, kasi ba traitements ya lelo ekoki kobikisa mobimba te `(DIPG)`. Kasi, bankisi yango ekoki koyeisa bomoi ya mwana molai mpo na mwa ntango, kokitisa bilembo mpe kopesa mwana libɔndisi. Lititi ya bɔɔngɔ ezali esika oyo esalemi na misisa ya misisa oyo etambwisaka misala ya ntina mingi na nzoto na biso. Na yango, soki omeki kolongola tumor yango na lipaso, ba structures nerveuses wana ya ntina ekoki kobeba.

Yango wana, minganga bapesaka toli ya kosalela bankisi mosusu oyo esalemi na lipaso te:

• Rayonnement : Oyo ezali traitement ya munene pona (DIPG). Na yango, masini moko esalelaka mwinda ya kongɛnga mpo na kobebisa baselile ya kanser. Elukaka mpe kokitisa kobebisama ya misisa ya nzoto kolɔngɔnɔ oyo ezali zingazinga. Nkisi ya radiation ekitisaka tumor, ebomaka baselile ya kanser, mpe ekitisaka bilembo. Mbala mosusu mwana na yo akozwa nkisi ya radiation mikolo nyonso na boumeli ya pɔsɔ soki motoba.
• Corticostéroïdes: Monganga na yo akoki kopesa yo lolenge moko ya nkisi oyo babengaka corticostéroïdes liboso to nsima ya kozwa lisalisi ya radiation ya mwana na yo. Nkisi yango ekoki kosalisa mpo na kokitisa kovimba na bɔɔngɔ mpe kosalisa mpo na kopekisa bilembo. Bakoki mpe kosalisa mpo na kokitisa kovimba nsima ya lisalisi ya radiation. Kasi, ba corticostéroïdes ekoki kozala na ba effets secondaires. Yango esangisi mposa ya kolya mingi, kilo mingi mpe ezaleli ya komiyoka ebongwanaka. Solola na monganga na yo mpo na koyeba matomba mpe makama ya bankisi yango.
• Chimiothérapie: Ba traitements lokola chimiothérapie mpo na ba cancers oyo emonanaka mingi ezali malamu mingi te mpo na DIPG. Kasi, ntango mosusu monganga na yo akoki kopesa ye toli ete mwana na yo asangana na baekzamɛ ya minganga oyo esangisaka chimiothérapie mpe radiation.
• Soins palliatifs:Ba professionnels ya soins palliatifs bakoki kosala elongo na yo na monganga na yo pona kosala plan ya soins oyo eko maximiser qualité ya vie ya mwana na yo. Bakoki kopesa lisungi ya monganga, ya makanisi, mpe ya molimo oyo yo, mwana na yo, mpe libota na yo basengeli na yango ntango ozali kosala na diagnostic lokola DIPG.

Monganga na yo akoki mpe kopesa yo likanisi ete bákomisa mwana na yo na momekano moko ya minganga . Ezalela ya kliniki ezali boyekoli oyo emekaka ndenge oyo bankisi ya sika ezali na likama te mpe ezali malamu. Balukiluki bamoni bizaleli mosusu ya baselile ya kanser (DIPG). Ba traitements ya sika oyo etali bizaleli wana – ndakisa , traitement ciblé moléculaire mpe immunothérapie – ekoki kozala na nzela ya essai clinique.

Ndakisa, balukiluki bayebi ete ba cellules mingi ya cancer ezali na mutation oyo babengi (H3K27M) na gène ``DIPG''. Ba traitements ya sika, ya expérimentation oyo etali ba cellules ya cancer na mutation oyo (mpe misusu) esi esalemi mpe komekama na ba études cliniques.

DIPG ekoki kobikisama?

Te, Gliome Pontine intrinsèque diffuse (DIPG) ekoki kobikisama te. Nkisi oyo eleki malamu oyo ezali lelo oyo ezali nkisi ya radiation. Traitement ya radiation mpo na DIPG ekoki koyeisa bomoi ya mwana molai mpe kobongisa mpo na mwa ntango bilembo mpe lolenge ya bomoi. Esengeli kozwa bankisi ya sika mpe ya malamu mpo na kobongisa pronostic ya kanser oyo ya makasi.

Mwana oyo azali na DIPG akoki kozala na bomoi ntango boni?

Nayebi ete likambo oyo ezali mpasi mpo na koyoka. Soki basalisi yango te, bana mingi bafandaka na boumeli ya sanza soki motoba nsima ya koyeba maladi yango. Mbala mingi, lisalisi ya radiation ekoki kobakisama na ntango oyo kino na sanza libwa kino zomi na moko. Na se ya 10% ya bana ba vivre koleka mbula mibale. Ezali normal koyoka mawa tango oyoki ba statistiques oyo, kasi ezali important omikundola que mwana nionso akeseni.

Mituna nini nasengeli kotuna monganga?

Salá elongo na monganga na yo mpo na koyeba mwango ya kobatela mwana na yo mpe makambo oyo ekozala na bopusi likoló na avenire na ye. Kobanga te kotuna mituna nyonso oyo ozali na yango. Talá mwa mituna oyo okoki kotuna:

• Ba traitements nini opesi toli? Tokoki kozela nini epai na bango?
• Mbala boni mwana na ngai akozala na mposa ya lisalisi?
• Mbala boni mwana na ngai akozala na mposa ya koya mpo na ba rendez-vous ya bolandi mpo na kolandela bokoli ya kanser?
• Ndenge nini tokokisaka ba effets secondaires ya ba traitements ya cancer?
• Okoki ko connecter biso na ba services ya soins palliatifs na ba groupes ya soutien?
• Ezali na bolukiluki ya sika to ba études cliniques oyo mwana na ngai akoki kosangana na yango?

Na nsuka, makambo ya kobosana te (Take-Home Message) .

Koyeba ete mwana na yo azali na Gliome Pontine Intrinsèque diffuse (DIPG) ekoki kozala moko ya makambo ya mpasi oyo okoki koyoka lokola moboti. Mpasi, bobangi mpe mitungisi oyo ozali koyoka ekoki kolekisa yo. Kasi kobosana te ete ozali yo moko te na ntango oyo.

Wana ozali kozwa bikateli ya lisalisi na basanza oyo ezali koya, salelá lisalisi mpe biloko nyonso oyo okoki kozwa. Solola polele na minganga ya mwana na yo mpo na nini okoki kozela na bokono oyo. Soki okoki, benga bato ya mayele oyo bapesaka lisalisi ya kosilisa mpasi. Sɛngá lisalisi epai ya baninga mpe libota. Likolo ya nyonso, zalá na boyokani na mwana na yo. Solola na ye, sakana na ye, mpe pesá ye bolingo. Yebisá ye ete ozali elongo na ye na litambe nyonso ya nzela.

Na tango oyo ya mpasi, ezali na ntina okanisa yo moko mpe ozala na soin ya santé mentale na yo. Soki otikali makasi, mwana na yo mpe akozala makasi. Ozali yo moko te, biso nionso tozali na yo.

` Gliome pontine intrinsèque diffuse, DIPG, cancer ya cerveau, cancer ya bomwana, pons, traitement ya radiation, soins palliatifs