Dysplasie fibreuse: Yekolá maladi yango oyo emonanaka mingi te oyo elɛmbisaka mikuwa

Osilá kokanisa mpasi ya mikuwa oyo ozali kaka koyoka? Mbala mingi tokanisaka mingi te mpo na makasi ya mikuwa na biso. Kasi kanisá naino, mokuwa moko ya makasi na nzoto na yo epanzani mokemoke uta na kati, mpe na esika na yango etondi na eloko lokola nsinga lokola nsinga, ya bampota. Yango nde lolenge ya bokono oyo tozali kolobela lelo, Dysplasie Fibreuse. Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Komitungisa te, tokoloba makambo nyonso na pete mpe polele.

Na mokuse, Dysplasie Fibreuse ezali nini?

Dysplasie fibreuse ezali ntango mikuwa na biso ya nzoto kolɔngɔnɔ mpe ya makasi ezwami na esika ya misisa oyo ezali malamu te, oyo ezali na nsinga (ezali lokola cicatrices). Na maloba mosusu, epai mokuwa ya solosolo esengeli kozala, bazongisaka misisa oyo ezali na bolɛmbu mpe oyo ezali na bansinga. Nini esalemaka? Lokola misisa ya sika ezali makasi te lokola mokuwa ya solosolo, mokuwa yango ekómaka makasi te. Yango esalaka ete ebukana (kobukana) nokinoki .

Atako maladi yango ekoki kozala na mokuwa nyonso ya nzoto, emonanaka mingi na bisika oyo:

• Femur ya makolo
• Mokuwa ya makolo (tibia) .
• Mikuwa ya mokɔngɔ
• Mokuwa ya motó mpe mikuwa ya elongi
• Mokuwa ya likoló ya lobɔkɔ (humerus) .

Kasi talá likambo ya ntina oyo tosengeli kobosana te. Dysplasie fibreuse ezali maladi oyo ezali na cancer te (bénine). Yango elingi koloba ete epalanganaka te longwa na mokuwa moko kino na mosusu. Yango ezali libɔndisi monene, boye te?

Ezali na mitindo mibale ya minene ya Dysplasie Fibreuse:

Minganga bakabolaka bokono oyo na kotalela mikuwa boni na nzoto ezwami. Na boyokani na yango, ezali na mitindo mibale ya minene.

Bilembeteli ya bokono oyo ezali nini? Ndenge nini oyebi yango?

Moko ya makambo ya kokamwa na Dysplasie Fibreuse ezali ete bato mosusu bakoki kozala na yango kozanga bilembo . Kanisa ete ozali kosala rayon X mpo na likambo mosusu mpe bamoni yango na mbalakaka.

Kasi soki bilembo bizali komonana, ekoki kozala boye:

• Pasi ya mikuwa: Yango nde elembo monene. Ezali kaka mpasi ya kolɛmbisa, ya mpasi oyo ezali kokoba kouta na esika moko. Ntango mosusu mpasi yango ekoki kokóma makasi ntango ozali kotambola to kotombola kilo.
• Kobukana: Ndenge tolobaki yango liboso, lokola mikuwa ezali na bolɛmbu, ntango mosusu mikuwa ekoki kobukana kozanga mpasi, ata soki ekwei mwa moke to ebɛti yango makasi.
• Lolenge ya mikuwa ebongwanaka: Wana misisa oyo ezali malamu te ezali kokola, mokuwa ekoki komonana lokola evimbi. Yango ekoki kosala ete moto agumbama mwa moke na likambo ya makolo, to mwa mbongwana ya lolenge ya elongi na likambo ya mokuwa ya elongi.
• Kovimba ya mikuwa ya mokɔngɔ oyo ezali na mpasi te ekoki kobima.
• Soki mokuwa ya mokɔngɔ ezwi mpasi, kogumbama ya mokuwa ya mokɔngɔ (scoliose) ekoki kosalema.
• Soki mikuwa ya mokuwa ya motó ezwi mpasi, makambo lokola miso oyo etombolaka, mbongwana ya esika oyo mikuwa ya mbanga ezali, mino oyo ezali koningana, mpe kokangama ya zolo ekoki kosalema.

Mpo na nini likambo yango ezali kosalema?

Yango eutaka na mbongwana oyo esalemi na gène moko oyo babengi GNAS1 na nzoto na biso. Yango esalemaka nsima ya kozwa zemi ya mwana na libumu. Na ntina na mbongwana wana ya ba gènes, mosala ya baselile oyo babengaka osteoblastes, oyo esalisaka mpo mikuwa ekola, ebebaka. Yango nde ntango oyo misisa wana ya bolɛmbu mpe ya nsinga ebandi kosalama na esika ya mokuwa oyo ezali malamu.

Minganga bayebi naino te nini esalaka ete mbongwana wana ya ba gènes esalama.

Ndenge nini monganga amoni likambo yango?

Ntango okei epai ya monganga oyo azali na mpasi ya mikuwa oyo ezali kosila te, akotala naino yo malamumalamu. Akotuna yo mituna mingi, na ndakisa esika nini mpasi yango ezali, ntango boni eumeli, mpe ndenge nini ezali koyoka. Na nsima, akoki kosala baekzamɛ mingi mpo na koyeba soki moto azali na maladi yango.

• Baekzamɛ ya makila to ya makila: Baekzamɛ yango etalaka soki ba enzymes mosusu ezali na nzoto. Ntango mosusu, soki ba enzymes yango emati, ekoki kozala elembo ya bokoli ya misisa oyo ezali malamu te na nzoto.
• Ba tests ya imagerie: Yango nde ezali na ntina mingi.
• Rayons X: Rayons X ekoki koyeba kozanga mpasi, kobukana, mpe mbongwana na lolenge ya mikuwa.
• CT scan to IRM: Yango ekoki kopesa elilingi ya polele mpe ya sikisiki ya mokuwa mpe biloko oyo ezali zingazinga.
• Biopsie: Soki monganga azali naino na ntembe, bakozwa mwa ndambo moke mpenza ya misisa oyo ezali malamu te na anesthésie mpe bakotala yango na mikroskope. Yango ekoki ko confirmer bokono na 100% certitude.

Ba traitements nini pona likambo oyo?

Traitement ya Dysplasie fibreuse etali bilembo na yo, makasi ya bokono yango, mpe ndenge nini yango ezali na bopusi na bomoi na yo. Ezali na lisalisi moko te oyo ekoki kosalisa bato nyonso.

Ba méthodes ya minene ya traitement ezali :

1. Kotala: Soki ozali na bilembo te to ozali na mpasi te, monganga na yo akoki kopesa yo nkisi moko te, kasi akosɛnga yo kaka ozonga mpo na ekzamɛ mbala na mbala. Yango elingi koloba kotala soki mbongwana esalemi na ezalela na yo.

2. Nkisi: Nkisi mosusu (mingimingi bisphosphonates) ekoki kopesama mpo na kosalisa kolendisa mikuwa mpe kopekisa kobukana. Makambo yango ekoki mpe kokitisa mpasi ya mikuwa.

3. Kokangama na mokuwa: Soki maladi yango esalemi na mokuwa, mingimingi na makolo ya mwana oyo azali kokola, bakoki kopesa toli ya kokanga mokuwa ya sipesiale mpo na kosalisa mokuwa ekola malamu mpe kopekisa kogumbama.

4. Lipaso:

• Soki mokuwa ebukani (ebukani), ekosɛnga lipaso mpo na kobongisa yango.
• Soki mokuwa yango ezali na bolɛmbu mingi, ezali na lolenge ya malamu te, mpe ezali kopesa mpasi makasi, bakoki kolongola misisa oyo ezali malamu te mpe kotya greffe ya mikuwa oyo ezali malamu mpo na kozongisa yango na esika na yango to bakoki kotya banzete ya bibende mpo na kolendisa mokuwa yango.

Ntango nini osengeli kokende epai ya monganga?

Soki ozali na mpasi ya mikuwa oyo eumelaka mpo na ntina moko te , koboya yango te. Na ntembe te, kende kotala monganga mpe lobela yango.

Soki oyebi déjà que ozali na Dysplasie Fibreuse, solola mbala moko na monganga na yo soki:

• Soki ozali koyoka lokola bilembo na yo ezali kobeba.
• Soki ozali komona lokola ete ba traitements na yo ya lelo ezali kosalisa te.

Likambo ya mbalakaka!

Lokola Dysplasie fibreuse elɛmbisaka mikuwa, okoki kobuka mokuwa koleka bato mosusu. Yango wana, soki okwei na mbalakaka, obɛti mokuwa makasi, to ozwi likama ya motuka, kende mbala moko na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene. Mpamba te ata soki ezali komonana lokola yango te na libándá, ekoki kozala na esika oyo ebukani na kati.

Ndenge nini ko vivre na maladie oyo?

Eyano moko te na motuna oyo, mpamba te Dysplasie fibreuse ezwamaka na moto na moto na ndenge ekeseni. Kasi likambo moko ezali solo: ezali maladi oyo eumelaka, oyo eumelaka bomoi mobimba mpe ekoki kobikisama te .

Kasi ntina ya kobanga to ya mawa ezali te mpo na yango. Oyo ezali maladi oyo ebomaka bato te. Soki basalisi yo malamu mpe soki ozali kotambwisa yango, bopusi oyo maladi yango ezali na yango likoló na bomoi na yo ekoki kopekisa mingi. Ekoki kozala ete ozali ata na mposa ya lisalisi moko te. Ata soki esengeli kosalisa yo, mayele ya monganga ya lelo ekoki kosalisa yo opekisa mpasi, opekisa kobukana, mpe ozala na bomoi ya malamu mpe ya esengo.

Soki ozali na bokono oyo, solola polele na monganga na yo mpo na kososola nini okoki kozela kokende liboso na kotalela bokono na yo mpe bankisi nini ezali malamu mpo na yo.