Mopanzi moko ya bɔɔngɔ ya mwana na yo ezali monene mingi? Toyekola na ntina ya hémimégalencephalie!

Osilá komitungisa mpo na lolenge ya motó ya mwana na yo ya moke, to mpo na ndenge oyo abɛtaka mbala na mbala? Tango mosusu, ekoki kozala na bokono moko ya monganga oyo emonanaka mingi te sima ya makambo oyo. Hémimégalencephalie ezali moko ya maladi yango. Atako nkombo yango ekoki koyokana mwa mindɔndɔ, tólobela yango na pɛtɛɛ nyonso.

Hémimégalencephalie ezali nini?

Na mokuse, hémimégalencephalie ezali ntango ngámbo moko ya bɔɔngɔ ya mwana na yo (hémisphère cérébral) ezali monene na ndenge oyo ebongi te koleka mosusu. Kanisá bɔɔngɔ na biso lokola libumu monene oyo ezali na ndambo mibale, ngámbo ya lobɔkɔ ya mwasi mpe ya mobali. Na ezalela yango, kaka ngámbo moko nde ekolaka monene koleka ndenge esengeli. Ntango mosusu bokóli yango ekoki kozala kaka na mwa eteni moke ya ngámbo wana ya bɔɔngɔ , to ngámbo mobimba ekoki kokóma monene.

Ntango ngámbo moko ya bɔɔngɔ ekómi monene na ndenge wana, mbongwana mosusu ekoki kosalema na kati ya bɔɔngɔ. Na ndakisa:

• Ba-neurone ezali lolenge moko ya baselile na bɔɔngɔ na biso. Ekoki kozala ete ebongisami malamu te (cytoarchitecture) to mpe couche ya likolo ya bɔɔngɔ ekoki kozala malamu te (dysplasie corticale).
• Corpus callosum oyo ezangi to ebebi: Yango ezali lokola pont oyo ekangisaka mipanzi mibale ya bɔɔngɔ . Soki ezangi to ebebi, mikakatano ekoki kobima.
• Bokóli ya ba cavités (ventricules) oyo etondi na mai ya bɔɔngɔ na ngámbo oyo ezokaki.

Lokola biteni ya bɔɔngɔ ekoli malamu te na ndenge wana, kolɛmba nzoto ekoki kobima mbala na mbala. Tobengi yango mpe maladi ya konyokwama na makanisi . Mbala mingi, ezalaka mpasi mpo na kopekisa ba crises wana na bankisi ya momeseno oyo ekitisaka ba crises . Soki ba crises ekoki kopekisa te na nkisi, bana mingi basengeli kosala lipaso ya bɔɔngɔ (lipaso ya épilepsie).

Ezali na mitindo minene ya hémimégalencephalie?

Ee, ezali na mitindo mingi ya minene ya maladi yango:

• Hémimégalencephalie isolé: Yango ezwamaka kaka na couche ya libanda ya bɔɔngɔ ya mwana (cortex cérébral). Loposo to binama mosusu ekɔtaka te.
• Hémimégalencephalie syndromique : Yango etali kaka bɔɔngɔ te, kasi mpe loposo ya mwana mpe binama mosusu. KasiBilembeteli ya loposo ekoki komonana basanza to ata bambula nsima ya kobotama. Lisusu, ngámbo moko ya nzoto ya mwana ekoki kozala monene koleka mosusu (hémihypertrophie).
• Hémimégalencephalie totale: Na likambo oyo, cerveau ya mwana mpe ntango mosusu ata mokuwa ya bɔɔngɔ ekómaka monene. Yango ekoki kosalema ezala isolé to syndrome.

Bilembeteli nini ya maladi yango?

Elembo ya liboso oyo okoki komona ezali mwana na yo kozala na ``ba spasmes to ba crises infantile ''. Mbala mingi, yango ezalaka ba crises focaux. Yango elingi koloba ete kaka ngámbo moko ya nzoto ya mwana nde ekoki koningana.

Bilembeteli mosusu oyo ekoki komonana ezali:

• Motó oyo ekómi monene (Macrocéphalie).
• Forme ya motó oyo ezali ndenge moko te.
• Difficulté na ba mouvements lokola kotambola pe kopota mbangu.
• Kolɛmba nzoto mpe kolɛmba na ngámbo moko ya nzoto.
• Retard ya bokoli: Yango elingi koloba kozala na retard na koloba, kosakana, mpe koyekola na ndenge oyo ebongi na mbula na bango.
• Kozanga komona: Na ndakisa, ndambo ya esika oyo emonanaka ebunga ntango ozali kotala na miso nyonso mibale (hémianopie).

Nini epesaka hémimégalencephalie?

Kutu, bato ya siansi bayebi tii lelo mpenza te nini epesaka maladi yango. Basusu bakanisaka ete euti na ba gènes, elingi koloba ete euti na mbongwana ya ADN ya mwana . Kasi ezali ya héritage te. Yango elingi koloba ete ozali na maladi yango mpe ezali likambo oyo olekisaka na mwana na yo te.

Mingimingi, pene na pɔsɔ ya misato ya zemi, mbongwana moko ya mbalakaka, to oyo esalemaka yango moko, na moko ya ba gènes oyo ezali na ntina mpo na bokoli ya bɔɔngɔ esalemaka. Kobosana te ete maladi yango eutaka te mpo na likambo moko oyo osalaki ntango ozalaki na zemi. Oyo ezali faute na yo te to faute ya papa te.

Nini ezali makambo ya likama oyo ekoki kosala ete moto abɛla maladi yango?

Hémimégalencephalie ekoki kosalema elongo na ba conditions génétiques mosusu. Yango elingi koloba ete bana oyo bazali na maladi oyo elandi bazali na likama mingi ya kozwa hémimégalencephalie:

• `Syndrome ya névus épidermique`
• `Syndrome ya Klippel-Trenaunay`
• `Syndrome ya McCune-Albright`
• ``Neurofibromatose Lolenge 1 (NF1)''.
• `Syndrome ya TRÊMES`
• `Syndrome ya proteus`
• `Hypomélanose ya Ito`

Ndenge nini bazwaka hémimégalencephalie?

Mpo na koyeba na ntembe te soki ezali bongo, monganga ya mwana na yo akotala liboso mwana na yo mpe akotuna yo mpo na lisolo ya kolɔngɔnɔ ya nzoto ya mwana na yo. Na nsima, bakoki kosala baekzamɛ oyo:

• Scan ya IRM ya bɔɔngɔ.
• Momekano ya EEG (Electroencephalogramme). Yango emekaka mosala ya kura ya bɔɔngɔ.

Na mayele ya sika ya lelo, ezali ntango mosusu na likoki ya koyeba bokono oyo ntango mwana azali naino na libumu ``na ntango ya zemi.`` Yango esalemaka na kosala scanner spécial ya IRM ya bɔɔngɔ́ ya mwana ``IMR ya mwana oyo azali na libumu``.

Basalelaka yango ndenge nini?

Mokano monene ya kosalisa hémimégalencephalie ezali ya kopekisa ba crises. Ba crises wana ekoki ntango mosusu kobanda na mbula ya bolenge mpenza mpe mbala mingi ezalaka mpasi mpo na kopekisa yango na nkisi (ezali koboya nkisi).

Ezalela yango ekoki kosala ete moto abɛla maladi ndenge na ndenge. Ezali na ntina koyeba ete kobɛla maladi oyo esalemaka na bomwana, mingimingi soki ebandi na bomwana, ekoki kozala na bopusi monene likoló na bokoli ya mwana. Kobɛta nzoto kozanga kopekisa ekoki kobebisa mpenza bokoli mpe bokoli ya mwana, mpe kobebisa bɔɔngɔ oyo ezali kokola. Yango wana, ezali na ntina mingi kopekisa kokangama nokinoki.

Traitement ya ba crises ebandaka na ba kisi oyo ebundisaka ba crises. Bana mosusu bakoki kopekisa ba crises na bango bomoi na bango mobimba na bankisi yango. Kasi mingi bazwaka maladi ya epilepsie oyo ekoki kozwama te na nkisi. Na nsima, basalaka lipaso oyo babengaka hémisphèrectomie. Yango esɛngaka kolongola eteni ya bɔɔngɔ ya mwana oyo ebebi (cortex cérébral) to kokabola yango na ngámbo mosusu ya bɔɔngɔ.

Ntango basali lipaso yango, ntango mosusu babengaka yango “hémisphèrectomie fonctionnelle.” Na lipaso yango, monganga ya lipaso akataka mpe akabolaka misisa mpe misisa oyo ekangisaka ngámbo moko ya bɔɔngɔ ya mwana na ngámbo mosusu, kasi ngámbo ya bɔɔngɔ oyo ekómi monene na ndenge oyo ebongi te ekoki kotikala na kati ya mokuwa ya motó. Na "hémisphèrectomie anatomique to complète," ngambo moko ya cerveau ekabwani na ngambo mosusu, kolongolaka côté abnormal mobimba. Esengeli kosala lipaso yango na monganga ya lipaso ya misisa oyo azali na formasyo ya sipesiale mpo na lipaso ya maladi ya kolɛmba nzoto.

Lipaso ya kolongola ndambo ya bɔɔngɔ (hémisphèrectomie) ezali mpasi?

Kutu, kokata hémisphère ezali lipaso ya bɔɔngɔ oyo ezali mpasi mingi. Ezali na bantina mingi oyo esalaka ete kosala lipaso yango ezali mpasi mingi mpo na maladi oyo babengi hémimégalencephalie.

Likambo ya liboso ezali ete mbala mingi misisa ya makila ezwamaka na ndenge oyo ezangi momeseno. Yango wana, ezalaka mpasi mpo na kozwa yango mpe kokata yango ntango bazali kosala lipaso. Yango ekoki ntango mosusu kobimisa makila mingi.

Longola yango, lokola bɔɔngɔ mobimba ya mwana ezali na lolenge oyo ebongi te, mbala mingi bilembo oyo monganga ya lipaso asalelaka mpo na koyeba biteni mokomoko ya bɔɔngɔ emonanaka te. Lisusu, bana mike mpe bana mike bakoki kobungisa makila mingi na boumeli ya lipaso yango. Esengeli kolandela yango na bokebi mingi mpe esengeli kozongisa makila na esika na yango soki esengeli.

Yango wana, ezali na ntina mingi ete ekipi ya minganga oyo ezali kosalisa mwana na yo ezala ekipi ya mayele mpe oyo ezali na eksperiansi na lipaso yango. Ezali malamu mpo na mwana na yo kosala lipaso yango na lopitalo oyo esalaka mbala na mbala hémisphèrectomie mpo na bana oyo bazali na hémimégalencephalie mpe ezali na eksperiansi mingi na lipaso yango.

Pronostic ya mwana oyo azali na bokono oyo ezali nini?

Ndenge oyo maladi ya mwana na yo ekokola etaleli mingimingi ndenge oyo bakoki kopekisa maladi yango mpe soki bɔɔngɔ oyo ezali kokola malamu te ezali na ngámbo moko to na ngámbo nyonso mibale.

Hémimégalencephalie ezali maladi ya spectre oyo ezwamaka na mwana mokomoko na ndenge ekeseni. Yango elingi koloba ete mbano ekoki kokesana mingi na mwana na mwana.

• Bana mingi bakoki kozala na mwa nivo ya bozangi makoki ya mayele .
• Bana mosusu oyo bazali na maladi ya kokangama oyo etambwisami malamu bakoki kozala na mayele pene na ndenge ya malamu.
• Kasi mpo na bana mosusu mosusu, makambo lokola kotambola, koloba, mpe bokoli ya mayele ekoki kozala na bopusi makasi.

Pene na bana nyonso oyo bazali na hémimégalencephalie bakómaka na bolɛmbu na ngámbo moko ya nzoto (hémiparèse) . Oyo ezali lolenge moko ya paralysie cérébrale. Bana mosusu bakoki kozala na bolɛmbu ya moke, nzokande basusu bakoki kozala na bolɛmbu makasi. Bana mosusu bakoki kozala na maladi oyo babengaka hémianopsie homonyme, epai ndambo ya esika oyo bamonaka ebungi. Bana mingi bakoki kotambola mpe koloba, kasi bana nyonso te bakoki. Bana mosusu bazali na mposa ya biloko ya sipesiale mpo na koleisa bana, nzokande basusu bakoki kolya ndenge oyo ebongi.

Bolukiluki moko oyo euti kosalema kala mingi te emonisi ete nsima ya lipaso:

• Kokangama yango etelemi mobimba na 68% ya bana.
• 43% ya bana bazalaki na mayele ya moyenne to ya moke.
• 26% ya bana bakoki koloba na ndenge oyo ebongi na mbula.
• 21% ya bana bakoki kotanga na niveau ekoki.

Est-ce que hémimégalencephalie ekoki kopekisa?

Lokola bato ya siansi bayebi naino te nini epesaka maladi yango, lolenge moko te ya kopekisa yango.

Ndenge nini ozali kobatela mwana oyo azali na maladi yango?

Soki mwana na yo azali na bokono ya Hémimégalencephalie, yeEsengeli na ekipi monene ya minganga. Elongo na ekipi ya minganga ya mwana na yo, okoki kosala mwango oyo ekokisi bamposa ya mwana na yo. Ekipi ya minganga ya mwana na yo ekoki kozala na:

• Minganga ya bana
• Bato ya mayele na makambo matali misisa ya bɔɔngɔ
• Minganga ya lipaso ya misisa ya bɔɔngɔ
• Ba spécialistes ya développement
• Ba terapeutes ya koloba, ba terapeutes occupationales, mpe ba terapeutes physiques
• Bato mosusu oyo bapesaka lisalisi ya monganga.

Mituna nini osengeli kotuna monganga ya mwana na yo?

Soki bamoni ete mwana na yo azali na maladi ya hémimégalencephalie, okoki kotuna monganga mituna oyo:

• Mwana na ngai azali na lolenge nini ya hémimégalencephalie?
• Mwana na ngai azali na maladi mosusu ya monganga?
• Nkisi nini eleki malamu?
• Mwana na ngai azali kotalela makambo nini?
• Tokoki kosala nini mpo na kokitisa bilembo na ye?

Mama na Papa, bozala na mwa mpiko! (Message ya komema na ndako)

Toyebi ete komona mwana na yo azali na crise, to koyeba ete azali na bokono lokola Hémimégalencephalie, ekoki kozala somo monene mpe likambo ya kobuka motema. Kasi kobosana te ete ozali yo moko te. Ekipi ya minganga oyo ezali kosalisa mwana na yo ezali elongo na yo na litambe nyonso ya nzela.

Soki ozali kobunda mpo na kolonga likambo oyo, tuná monganga na yo mpo na bituluku ya lisungi oyo esalisaka mabota ya bana oyo bazali na hémimégalencephalie. Kosolola na baboti ya bana oyo bazali na maladi yango ekoki kosalisa yo okitisaka bobangi na yo mpe oyeba maladi ya mwana na yo. Bakoki kozala liziba monene ya makasi mpo na yo lokola mwana na yo azali koyekola kofanda na bokono yango.

` Hémimégalencephalie, bokoli ya bɔɔngɔ oyo ezali malamu te, épilepsie infantile, lipaso ya bɔɔngɔ, retard ya bokoli, makambo ya ba gènes, maladi ya misisa ya bɔɔngɔ