Yo to mwana na yo ozali na MPS I? Toyekola na ntina ya mangwele ya Laronidase!

Ntango mosusu tozalaka na bamaladi oyo tokoki ata kokanisa te, boye te? Moko ya maladi yango ezali Mucopolysaccharidose I, oyo tobengi MPS I na mokuse. Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Soki yo to mwana na yo ozali na maladi yango, nasosoli ndenge oyo ekoki kozala mpasi mpe kotungisa. Kasi komitungisa te, ezali na bankisi oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa bilembo yango. Lelo tokoloba na ntina ya nkisi moko ya ntina boye, oyo ezali mangwele oyo babengi Laronidase. Tótala nini esalaka mpe ndenge oyo basalelaka yango.

Laronidase ezali kisi ya ndenge nini?

Na mokuse, Laronidase ezali nkisi oyo ezongisaka enzyme moko ya sipesiale oyo ezangi to ezangi na nzoto na biso. Kanisá naino, ba enzymes yango esalisaka eloko nyonso oyo ezali na nzoto na biso esalaka malamu. Lokola basali ya mike. Sikawa, na nzoto ya bato oyo bazali na MPS I, enzyme moko boye ezali te to ezali kosala malamu te. Nkisi oyo epesami mpo na kotondisa bozangi wana. Yango esalisaka mpo na kopekisa bilembo mosusu ya maladi yango. Kasi likambo moko oyo tosengeli kobosana te ezali ete oyo ezali nkisi oyo ebikisaka mpenza maladi yango te. Kasi esalisaka mingi na ndenge ekitisaka bilembo mpe ekómisaka bomoi mwa pɛtɛɛ.

Okoki ntango mosusu komona nkisi oyo na nkombo ya marque Aldurazyme. Nkisi oyo ekoki mpe kosalelama mpo na makambo mosusu. Soki ozali na mituna mpo na yango, tuná monganga to monganga na yo ya farmasi .

Makambo nini osengeli koyebisa ekipi na yo ya minganga liboso ya kobanda nkisi oyo?

Yambo ya kobanda lisalisi oyo ya Laronidase, esengeli mpenza oyebisa ekipi na yo ya minganga, elingi koloba monganga mpe infirmier, makambo oyo. Mpamba te ezali na ntina mingi mpo na bango koyeba makambo yango mpo na kosalisa yo malamu.

• Yebisa biso soki osilá kozwa allergie na nkisi oyo, nkisi mosusu nyonso, bilei, langi, to biloko oyo ebatelaka nzoto.
• Soki ozali na zemi to ozali na elikya ya kozwa zemi, yebisá bango bongo.
• Soki ozali mama oyo azali komɛlisa bana mabɛlɛ, osengeli mpe kolobela yango.

Soki oyebisi bango makambo yango kozanga kobomba yango, bakozala na likoki ya kosalela yo makambo na ndenge oyo ebongi na yo. Malamu?

Ndenge nini ozuaka kisi oyo?

Laronidase epesami lokola infusion na veine. Oyo ezali nkisi te oyo okoki komela na ndako yo moko.Epesamaka na monganga oyo azwi formasyo na lopitalo to na kliniki. Yango elingi koloba ete monganga to infirmier akopesa yo yango. Donc eloko ya kobanga eza te, baza bien na yango.

Nkisi oyo ekoki kopesama na bana mike?

Oui, kisi oyo ekoki kopesama na ba bébés ya 6 mois na ba cas misusu oyo eponami. Kasi, ezali na mwa makambo oyo tosengeli kokeba ntango tozali kopesa yango na bana mike. Yango wana, soki ozali kopesa mwana na yo nkisi oyo, ekozala malamu osolola yango malamu na monganga na yo ya bana mpe oyeba makambo nyonso.

Nini ekosalema soki omɛli nkisi mingi?

Lokola nkisi yango epesami na bokengeli ya monganga, likoki ya kozwa dose oyo eleki ndelo ezali moke mpenza. Kasi, na likambo oyo esalemaka mingi te oyo okanisi ete omeli nkisi yango mingi, to soki oyoki likambo moko oyo ezangi momeseno, osengeli kobenga mbala moko centre ya kopekisa ngɛngɛ to salle d’ urgence . Kasi, nazongeli, chance ya likambo oyo esalema ezali moke, mpo yango epesami na supervision médicale.

Likambo ya ntina: Nkisi oyo ezali kaka mpo na yo. Kokabola yango ata moke te na bato mosusu.

Nini osengeli kosala soki ozangi dose moko ya nkisi?

Ezali na ntina mingi komela nkisi oyo na ngonga. Soki ozali na makoki te ya kokende na lopitalo to na clinique na mokolo to ngonga oyo esengelaki, to soki ozangi dose moko, benga monganga to monganga na yo mbala moko. Bakoyebisa yo nini osengeli kosala na nsima.

Nkisi oyo ekoki kosala na bankisi mosusu? (Ba interactions)

En général, kisi oyo, Laronidase, esengelaki te kosala ba interactions minene na ba kisi misusu. Elingi koloba ete esalaka mingi te na bankisi mosusu.

Kasi, yango elingi koloba te ete mikakatano ekozala te. Yango wana, ezali malamu koyebisa monganga na yo bankisi nyonso oyo ozali komɛla, kaka te oyo monganga akomeli yo, kasi mpe oyo osombi na farmasi (nkisi oyo monganga akomeli yo te), bankisi ya bonkɔkɔ (matiti), vitamini ( ba suppléments alimentaires ). Lisusu, yebisá monganga na yo soki omɛlaka likaya, omɛlaka masanga, to osalelaka bankisi mosusu. Makambo mosusu ekoki kosala na nkisi na yo na lolenge moko to mosusu. Liste oyo ezali kolimbola te interaction nionso oyo ekoki kosalema.

Makambo nini osengeli kokeba mingimingi ntango ozali komɛla nkisi oyo?

Tango bakopesa yo kisi oyo, Laronidase, état na yo ekozala très proche na ba docteurs na yo.Yango elingi koloba ete bazali ntango nyonso kotala yo.

Ezali mpe na ntina kokende kotala monganga na yo mbala na mbala mpo na koyeba soki bilembo na yo ezali kobonga to kobeba. Soki bilembo na yo ezali kobonga te to emonani lokola ete ezali kobeba, kobosana te koyebisa monganga to monganga na yo.

"Eloko mosusu, mpo na kososola malamu MPS I mpe ba traitements na yango, ezali na registre spécial oyo esangisi ba informations ya ba malades. Solola na monganga na yo mpo na kokotisa kombo na yo na likambo liye. Ekozala mpe lisungi monene mpo na bolukiluki ya mikolo mikoya mpo na bokono boye."

Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kozala na kisi oyo?

Lokola nkisi nyonso, mangwele oyo ya Laronidase ekoki kobimisa ba effets secondaires na bato mosusu. Kasi bato nyonso te nde bazwaka yango. Ezali na mwa ba effets secondaires oyo osengeli koyebisa monganga na yo mbala moko soki omoni yango. Ezali na mosusu oyo mbala mingi ezalaka likama mingi te. Tótala soki bazali ndenge nini.

Ba effets secondaires oyo esengeli oyebisa monganga na yo mbala moko:

"Soki omoni moko ya bilembo biye, esengeli oyebisa monganga to mosali ya bokolongono noki:"

• Ba réactions allergiques : Yango esangisi ba éruptions ya loposo, ko démangea to ko démangeaison, mpe kovimba ya elongi, mbɛbu to monoko.
• Mikakatano ya kopema .
• Mbongwana na ndenge ya komona .
• Pasi ya ntolo .
• Kosukosu .
• Fievre .
• Kovimba ya makolo to ya maboko .
• Elongi kokóma motane to kokóma motane .
• Tansiɔ́ ya makila ekita .
• Pasi, kolɛmba, kolɛmba na mabɔkɔ to na makolo .
• Kokóma motane, mpasi, to kovimba na esika oyo bapesaki ye nkisi .
• Kokóma jaune ya miso to ya loposo - Yango ekoki kozala mokakatano ya foie.

Ba effets secondaires oyo mbala mingi esengaka toli ya monganga te, kasi esengeli koyebisa monganga soki ewumeli:

"Makambo maye makoki ntango mosusu kosalema nsima na kozwa mangwele. Mbala mingi, mazali makasi te, kasi soki mazali kowumela, to soki mazali kotungisa yo, ezali likanisi malamu koyebisa monganga na yo ."

• Mwa kozika to mpasi na esika oyo bapesaki ye injection .

Liste oyo ezali te ba effets secondaires nionso oyo ekoki kozala. Soki omoni likambo mosusu oyo emonani ete ezali malamu te, sololá na monganga na yo. Okoki mpe koyebisa ba effets secondaires oyo na FDA (Food and Drug Administration) na 1-800-FDA-1088.

Obombaka nkisi oyo wapi?

Oyo ezali likambo ya ntina mingi te, mpo nkisi oyo ezali eloko oyo okoki komema na ndako te. Epesamaka kaka na lopitalo to na clinique. Donc il faut omitungisa te pona ko garder kisi na sécurité, ba travailleurs médicaux bako soigner yango.

Na nsuka, likambo oyo eleki ntina

Okey, donc nazali na espoir bozali sikoyo na compréhension ya malamu ya vaccin ya Laronidase oyo tolobelaki. Kobosana te, oyo ezali nkisi oyo epesami na bokengeli ya monganga ya mayele mpo na kosalisa na kopekisa bilembo ya bokono oyo emonanaka mingi te oyo babengaka MPS I.

"Soki yo to mwana na yo azali kozwa lisalisi oyo, landa malako ya monganga ndenge ayebisi yo. Soki ozali na mituna to ntembe, kobomba yango na yo moko te. Bazali wana mpo na kosunga yo. Atako nkisi oyo ekobikisa bokono mobimba te, ekosala ete bomoi ezala mwa pete mpe ekopesa yo makasi ya kobundisa bilembo. Kotika elikya ata moke te! "

Mokanda oyo ezali kaka bokuse. Ekoki kozala ete ezali na makambo nyonso te. Soki ozali na mituna mosusu na ntina ya nkisi oyo, tosengi yo solola na monganga na yo, mosali ya farmasi, to mosali ya bokolongono.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidose I, Thérapie enzymatique, Aldurazyme, Maladi oyo emonanaka mingi te