Ekoki kozala ete omoni mwana moko oyo azalaki nzoto kolɔngɔnɔ, azali kopota mbangu mpe kosakana, mokemoke azalaki na mokakatano mpo na kotambola to koloba, to mpe bizaleli na bango ezalaki kobongwana mokemoke. Lokola moboti, ntango bazalaki kosala malamu na ebandeli, mpe na nsima bayokaka lokola makoki ya mwana na bango ezali kobeba na boumeli ya ntango, ezali mpasi mpo na kobimisa na maloba bobangi mpe mitungisi oyo ozali koyoka. Ntina ya likambo yango ekoki kozala maladi oyo emonanaka mingi te mpe moko te kati na biso ayokaki nsango na yango. Lelo tozali kolobela groupe ya ba maladies ya boye. Yango ezali leucodystrophie .
Na mokuse, leucodystrophie ezali nini?
Leucodystrophie ezali maladi moko te. Ezali etuluku ya bamaladi oyo esimbaka système nerveux central na biso (elingi koloba, bɔɔngɔ mpe mokuwa ya mokɔngɔ). Minganga bazali ntango nyonso kozwa makambo ya sika na ntina na yango. Sikawa, mitindo soko 52 ya bokono oyo ezwami.
Mingi ya mitindo wana ya ba leucodystrophies ezali ya ba gènes . Elingi koloba ete bazwaka libula uta na baboti kino na bana. Ntango mosusu mwana akoki komonisa bilembo mbala moko nsima ya kobotama. Kasi, bana mosusu bakoki kobotama na mbeba ya gène oyo euti na maladi yango, kasi na ebandeli, bakoki komonana ete bazali mpenza nzoto kolɔngɔnɔ.
Likambo ya ntina ezali ete maladi yango ezali kokende liboso, elingi koloba ete mwana oyo na ebandeli azali na nzoto kolɔngɔnɔ akoki komona bilembo na nsima.
Bilembeteli ya bokono oyo ezali nini?
Mitindo nyonso wana ya leucodystrophie ezali na likambo moko oyo ekokani na yango: ebebisaka gaine ya myéline na bɔɔngɔ.
Kanisá naino nsinga ya kura ezali na ndako na biso. Ezali na ekɔti ya plastiki zingazinga ya nsinga ya kwivre oyo ezali na kati, boye te? Yango nde epesaka nzela na kura ekende mpenza esika oyo esengeli kokende, kozanga ete ekɔta. Ndenge moko mpe, misisa na biso ezalaka na eloko moko ya mpɛmbɛ oyo ezali na mafuta oyo babengaka ‘myéline’ zingazinga na yango. Gaine oyo ya myéline ezali na mokumba ya komema bansango ya misisa na bosikisiki mpe nokinoki na bɔɔngɔ mpe longwa na bɔɔngɔ tii na biteni ya nzoto. Ntango ekɔti yango ya myéline ebebi, misisa na biso ya bɔɔngɔ ekoki kosala malamu te.
Lolenge mokomoko ya leucodystrophie ebebisaka gaine oyo ya myéline na ndenge ekeseni, yango wana mikakatano oyo bana bakoki kokutana na yango ekoki kokesana mingi.
| Etando ya bilembo | Mikakatano oyo emonanaka mingi |
|---|---|
| Bokatikati ya nzoto mpe koningana | Mokakatano ya kotambola, kokweya mbala na mbala, kozanga likoki ya kopekisa nzoto. |
| Bizaleli mpe boyekoli | Bozangi makoki ya koyekola, kobungisa bokundoli, mbongwana ya bizaleli. |
| Bokoli mpe bokoli | Kozanga kolakisa bokoli oyo ebongi na mbula (e.g., koloba na retard, kotambola). |
| Mosala ya ba sens | Kokita mokemoke ya koyoka, ya komona mpe ya koloba. |
| Mikakatano mosusu oyo eutaka na misisa | Difficulté ya kopema, problème ya contrôle ya urinaire, ba crises. |
Na ndakisa, na lolenge moko oyo babengaka maladi ya Canavan , misisa ya nkingo ya mwana ekómaka paralize, kasi mabɔkɔ mpe makolo na ye etikalaka makasi. Bakoki mpe kobungisa komona mpe kozwa ba crises.
Tango mosusu bilembo bimonanaka na ntango ya kobotama. Kasi na lolenge lokola Bokono ya Refsum , bilembo ebimaka pene na mibu 20. Ntango mosusu ekoki komonana uta mibu 50. Makambo lokola kolemba ya rétine, kobungisa koyoka, mpe kobungisa nsolo ekoki komonana na likambo oyo.
Lokola bilembo na yango ekeseni mpenza, ekoki kozala mwa mpasi mpo na koyeba maladi yango.
Mpo na nini maladi ya ndenge wana esalemaka? Ntina na yango ezali nini?
Ndenge tolobelaki yango liboso, mingi kati na bamaladi yango ezali makambo oyo euti na ba gènes . Yango elingi koloba ete euti na mbeba moko ya ba gènes oyo euti na mama to tata, to na nyonso mibale.
Kasi mitindo mosusu ezwamaka na libula te. Bazali kouta na mbongwana ya sika ya ba gènes. Na ndakisa, emonani ete maladi ya Alesandala ezwamaka na libula te. Yango elingi koloba ete ata soki moboti moko te azali na gène oyo ezali na mbeba, mwana akoki kaka kozwa yango.
Yango wana, atako mwana moko ya libota moko akoki kozala na maladi ya leucodystrophie, bana mosusu bakoki kozala na yango te.
Soki moko ya bana na yo azali na maladi ya leucodystrophie mpe ozali kozela mwana mosusu, ezali na ntina mingi koluka toli ya ba gènes . Yango ekosalisa yo ososola likambo oyo mpe likama ya kobota mwana na yango na mikolo mizali koya. Solola na monganga na yo mpo na likambo yango.
Ndenge nini minganga bayebaka malamu maladi yango?
Koyeba maladi oyo ezali mwa mpasi mpo bilembo na yango ekeseni mpenza. Yango wana, minganga basengeli kosala mitindo mingi ya ekzamɛ.
| Lolenge ya momekano | Na mokuse,... |
|---|---|
| Ba test ya makila mpe ya makila | Koyeba ba anomalies na ba processus chimiques ya nzoto. |
| Ba scans ya IRM | Kozwa bililingi ya polele mpenza, ya sikisiki ya bɔɔngɔ mpe ya système nerveux mpo na kotala soki gaine ya myéline ebebi. |
| Ba scanner ya CT | Test mosusu ya imagerie mpo na koyeba mbongwana na structure ya cerveau. |
| Komeka ba gènes | Koyeba mbeba ya sikisiki ya ba gènes oyo epesaka bokono. |
| Mimekano ya makanisi mpe ya mayele | Komeka makoki ya mwana ya kokanisa, ya koyekola mpe ya kobosana makambo. |
Ezali na nkisi mpo na likambo yango?
Kutu, naino nkisi ya sikisiki ezali te mpo na mitindo mingi ya maladi ya leucodystrophie. Kasi, yango elingi koloba te ete ezali na eloko moko te oyo ekoki kosalema.
Na ntango ya lisalisi, minganga batyaka likebi mingi na kopekisa bilembo mpe kobatela lolenge ya bomoi ya mwana na ndenge oyo ekoki. Traitement etali lolenge ya leucodystrophie oyo mwana azali na yango.
Ba traitements oyo emonanaka mingi ezali:
- Kopesa nkisi mpo na kopekisa bilembo (e.g., mpo na kopekisa ba crises).
- Ba traitements spéciaux, lokola traitement physique, traitement occupational, mpe traitement ya koloba , ekoki kosalisa mpo na kobongisa ndenge ya kotambola, makoki ya kosala misala ya mokolo na mokolo, mpe koloba.
- Bana mosusu bakoki kozala na mposa ya lisalisi mosusu mpo na koyekola mpe kolya malamu .
Na bantango mosusu, kozongisama ya moelle osseuse ekoki kosala ete maladi yango ekóma malɛmbɛ to kopekisa yango. Bato ya siansi bazali mpe kolukaluka na bankisi ya sika, na ndakisa nkisi ya ba gènes .
Na nyonso wana, likambo ya ntina mingi ezali ya kozala na boyokani na monganga na yo mpe kolanda malako na ye.
Message ya Komema na Ndako
- Leucodystrophie ezali etuluku ya bamaladi oyo emonanaka mingi te oyo euti na ba gènes mpe ebebisaka misisa oyo ezipaka misisa (gaine ya myéline) na bɔɔngɔ.
- Ata soki mwana azali na nzoto kolɔngɔnɔ na ebandeli, bilembo ya maladi yango ekoki komonana mokemoke na boumeli ya ntango mpe maladi yango ekoki kobeba.
- Soki omoni kobeba na ndenge oyo ekoki kolimbolama te na kotambola, koloba, komona, to bizaleli ya mwana na yo, kende epai ya monganga kozanga koumela.
- Atako nkisi ya sikisiki ezali te mpo na mitindo mingi, ezali na bankisi mpo na kosilisa bilembo mpe kobongisa lolenge ya bomoi ya mwana.
- Solola polele na monganga na yo mpo na bobangi, ntembe, to mituna nyonso oyo ozali na yango.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment