Mwana na yo azali na mikakatano ya kopekisa ndenge oyo elongi na ye azali kosala? Toyekola na ntina ya Syndrome ya Moebius!

Osilá komona ete bana mosusu bazalaka na mokakatano ya kosɛka, kosala bilongi kitoko, to kotombola miso ntango bakamwaki? To mbala mosusu bazali na mokakatano ya komɛla to koningisa miso? Lelo toko lobela condition moko rare oyo ekoki kozala cause ya makambu oyo. Babengaka yango Syndrome de Moebius . Komitungisa te, ekoki kozala likambo oyo bato mingi bayebi te. Tolobela yango na bozindo.

Syndrome ya Moebius ezali nini?

Na mokuse, syndrome ya Moebius ezali maladi ya misisa ya bɔɔngɔ oyo ezalaka na ntango ya kobotama . Esalemaka tango bebe azali na libumu, tango ba nerfs mosusu ya ntina na crâne na ye (nerfs crâniens) ekoli malamu te. Misisa yango etambwisaka ndenge oyo elongi na biso emonisaka mpe esalaka makambo mingi, na ndakisa kotindika miso na biso. Donc condition oyo esalemaka tango faiblesse ezali na ba nerfs wana.

Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te . Ezwamaka na bana soki 20 kati na bana 200 000. Atako sikawa nkisi ezali te mpo na yango, ezali na mwa lipaso mpe bankisi oyo ekoki kosalisa mpo na kobongisa lolenge ya elongi, kobongisa mikakatano ya miso, mpe kosalisa na mbongwana mosusu ya nzoto oyo euti na maladi yango. Mbala mingi, bato oyo bazali na maladi yango bakoki kozala na bomoi ya malamu.

Bilembeteli nini ya maladi ya Moebius?

Syndrome ya Moebius ekoki kobimisa bilembo ndenge na ndenge. Kasi elembo monene mpe oyo emonanaka mingi ezali bolɛmbu ya misisa ya elongi . Yango ekoki kozala na bopusi likoló na makambo lokola kopekisa lolenge ya elongi, koningisa miso, komɛla mpe komɛla, mpe makambo mosusu.

Bana oyo babotami na maladi yango bazalaka na mokakatano ya komɛlisa bana mabɛlɛ . Ekoki kozala ete bakoki te komɛla mabɛlɛ malamu na mabɛ́lɛ to na molangi. Bakoki kozala na mokakatano mpo na kosɛka, kokanga miso, to kotombola miso. Ntango mosusu, bakoki kokoka kokanga miso malamu te ata ntango bazali kolala mpɔngi.

Bilembeteli mpe maladi mosusu ekoki kozala:

• Kozala na palate oyo ekabwani .
• Miso oyo ekatisami (strabisme) .
• Mabe mosusu na mabɔkɔ mpe na makolo (na ndakisa, clubfoot , misapi oyo ezali na nsinga, misapi oyo ezangi).
• Kolakisa retard ya développement .
• Kozanga koyoka .
• Kozanga ton ya misisa (Hypotonia) .
• Kozanga likoki ya kotambolisa miso longwa na ngámbo mosusu.
• Taille ya mbanga ya moke (Micrognathia) .
• Syndrome ya Pologne (oyo misisa ekoli mingi te na ngámbo moko ya ntolo).

Bana mosusu oyo bazali na maladi ya Moebius bakoki mpe kozala na maladi ya autisme . Ntango bana bazali kokóma mikóló, bakoki mpe kokutana na mikakatano lokola kobima ya mino to kozanga mino.

Mikakatano nini ekoki kobimisa maladi ya Moebius?

Bato oyo bazali na maladi yango bakoki koboya bango na bato mpo bazali komonana mwa ndenge mosusu mpe bazali komitambwisa mwa ndenge mosusu ntango bazali kosolola na bato mosusu mpe kosɛka.

Kanisá naino, mbala mingi bilongi na biso emonisaka mayoki na biso. Soki moto asɛki yo, biso tosɛka yo moko? Tosalaka yango na conscience te. Yango nde tobengi `mimicry facial`. Oyo ndenge to comprendre ba émotions ya batu misusu pe to connecter na bango.

Lokola bato oyo bazali na maladi ya Moebius bazalaka na mokakatano ya komekola ndenge oyo bato mosusu bazali komonana na elongi, bakoki kozala na mokakatano ya koyeba mpe kokanga ntina ya mayoki ya bato mosusu . Ntango mosusu bakoki kutu komonana lokola ete bamibanzabanzaka te mpo na mayoki ya bato mosusu.

Lisusu, lokola maladi yango ezali na bopusi likoló na lolenge bato bazali koloba mpe kotala, bato mosusu bakoki kondima na libunga nyonso ete bazali na bolɛmbu ya mayele . Kasi ezali bongo te. Mpo na likanisi wana ya mabe, bolukiluki mosusu emonisi ete bato yango bakoki kotika koluka kozala na boyokani na bato mosusu. Mayoki wana ya kozala yo moko mpe ya komitangola na bato mosusu (atako mbala mosusu mpo na kopona) ekoki mpe komema na mikakatano ya kolɔngɔnɔ ya makanisi lokola kotungisama na makanisi .

Nini epesaka maladi ya Moebius?

Ndenge tolobaki yango liboso, syndrome ya Moebius esalemaka soki misisa ya motó ekoli malamu te ntango mwana azali kokola na libumu. Misisa yango nde ememaka bilembo kati na bɔɔngɔ, motó, nkingo mpe ntolo.

Ezalela yango esimbaka mingimingi misisa ya motoba ya motó (oyo etambwisaka koningana ya miso) mpe misisa ya nsambo ya motó (oyo etambwisaka ndenge oyo elongi ezali komonana). Ntango mosusu ekoki mpe kosala ete misisa mosusu ekola, na ndakisa misisa ya mwambe (oyo etambwisaka koyoka) mpe misisa ya libwa (oyo etambwisaka elengi mpe komela).

Bato ya mayele bayebi naino mpenza te nini esalaka ete likambo yango esalema, kasi ezali na mwa bantina oyo ekoki kozala:

• Ba mutations génétiques oyo ezo affecter développement ya ba nerfs crâniens na tango ya zemi.
• Kobeba ya mokuwa ya bɔɔngɔ ekoki kosalema na ntango ya zemi mpo na kokitisa oxygène to makila oyo ekɔtaka na bɔɔngɔ. Bolukiluki mosusu emonisi ete kozala na bankisi mosusu to bangi lokola cocaïne ekoki kosala ete makila ekɔta na nzoto.

Ndenge nini bazwaka maladi ya Moebius?

Minganga bayebaka bokono oyo mingimingi na kotalaka bilembo ya sikisiki :

• Bazali kotala mwana na yo mpo na koyeba soki elongi na ye azali na bolɛmbu to azali paralysie oyo ezali banda kobotama mpe azali kobonga te na boumeli ya ntango .
• Bazali koluka koyeba soki bakoki kobalola miso moko to nyonso mibale na libándá to na mopanzi, kasi bakoki kobalusa yango likoló mpe na nse.

Minganga bakoki kosalela baekzamɛ mosusu mpo na koboya maladi mosusu oyo ekoki kobimisa bilembo yango.Ezali mpe na likoki ya kosala baekzamɛ.

Ba traitements nini ya syndrome ya Moebius ezali?

Ba options ya traitement ekeseni selon état ya mwana na yo. Ba traitements oyo esalemaka mingi ezali lipaso, traitement physique, mpe soutien ya santé mentale .

Ba lipaso oyo basalaka

Lipaso mosusu oyo basalaka mpo na kosalisa bilembo ya maladi ya Moebius ezali:

• Lipaso ya palate cleft : Yango e corriger cleft palate na mwana.
• "Chirurgie ya sourire" (Chirurgie ya réanimation ya elongi / "chirurgie ya sourire") : Oyo ezali microchirurgie . Bazwaka misisa na eteni mosusu ya nzoto ya mwana mpe batyaka yango na elongi. Na nsima, mwana azali na likoki ya kosɛka mpe kosala bililingi mosusu ya elongi tii na meko moko boye.
• Lipaso ya strabisme : Yango esɛngaka kolɛmbisa to kokanga misisa ya miso mpo miso elakisa ngámbo moko mpe esalaka elongo.

Ba traitements mosusu

Ba bébé mpe bana oyo bazali na bokono oyo bakoki mpe kozwa ba traitements lokola:

• Thérapie physique : Traitement oyo esalisaka ba bébé na bana bakolisa ba compétences motrices grosses oyo esangisi ba groupes muscles na bango ya minene. Monganga ya nzoto akoki kosalisa mwana atambola mpe akóma na makasi.
• Traitement ya koloba : Syndrome ya Moebius ekoki kozala na bopusi na makoki ya bebe ya komela mabɛlɛ mpe komɛla masanga. Ekoki mpe kozala na bopusi likoló na makoki ya bana oyo bakómi mikóló ya koloba. Bato oyo bayekolaka maladi ya koloba mpe ya monɔkɔ batyaka likebi mingi na mikakatano ya koleisa bana mike mpe mikakatano ya koloba mpe ya monɔkɔ epai ya bana oyo bakómi mikóló.
• Traction na cast (méthode Ponsetti) : Oyo ezali traitement ya makolo ya club .
• Thérapie occupational : Ba spécialistes oyo basalisaka bana basala misala ya mokolo na mokolo, bakolisa makoki na bango ya moteur fine , makoki na bango ya moteur visuelle, mpe makoki ya kosala ba sensoriels.
• Lisalisi mpo na bozangi koyoka : Ezalela oyo ekoki mpe kozala na bopusi na misisa ya motó oyo etambwisaka koyoka, yango wana lisalisi oyo esengeli epesami mpo na yango.
• Lisungi ya bokolongono bwa makanisi : Bolukiluki emonisi ete bato oyo bazali na syndrome ya Moebius bakoki kozala na mpasi ya makanisi, mitungisi, to mikakatano ya komimona. Yango wana, lisalisi epesami mpo na baoyo mpe.

Nasengeli kozela nini soki mwana na ngai azali na maladi ya Moebius?

Soki mwana na yo azali na maladi yango, okoki kozela makambo oyo elandi:

• Akokaki kozwa matomba na mikakatano ya nzoto, mingimingi makambo lokola "lipaso ya kosɛka."
• Akoki kozala na mposa ya lisalisi ya nzoto, ya koloba, mpe ya mosala.
• Soki ezali na retard ya développement, .Misala ya intervention précoce ekoki kozala na litomba.
• Akoki kozala na mposa ya lisalisi ya kolɔngɔnɔ ya makanisi.

Syndrome ya Moebius ezali na bopusi likoló na bomoi ya bato?

Te, bopusi ya ndenge wana ezali te. Bato mingi oyo bazali na maladi ya Moebius oyo bazwaka lisalisi yango bazalaka na bomoi ya malamu .

Syndrome ya Moebius ekoki kopekisa?

Sikawa lolenge moko te ya kopekisa likambo yango. Bato ya siansi bazali naino koluka koyeba bantina mpe makambo oyo ekoki kobimisa makama.

Ndenge nini nakoki kobatela mwana na ngai mpe ngai moko?

Syndrome ya Moebius ekoki kozwa mwana na yo na makambo mingi. Kososola lolenge nini bokono oyo etali mwana na yo ekosalisa yo osala mwango mpo na lisungi oyo azali na yango mposa sikawa mpe na mikolo mizali koya. Lisusu, ntango ozali kokana, kanisá nini okoki kosala mpo na komisunga. Kobatela mwana oyo azali na maladi yango ekoki kolɛmbisa mpenza, kolɛmbisa ye mpe kozala ye moko . Na yango, omibatela.

• Luka bituluku ya lisungi : Tuna monganga ya mwana na yo na ntina ya bituluku ya lisungi mpo na syndrome ya Moebius. Kosolola na basusu oyo bazali kokutana na mikakatano lokola yo ekoki kosalisa mpo na kokitisa bobele yo moko.
• Kabola mayoki na yo : Okoki kozala na mikolo (mpe butu) oyo ozali koyoka mitungisi, nkanda, to kobanga. Okoki koyoka mawa to kotungisama na makanisi. Kanisá kosolola na monganga oyo asalisaka maladi.
• Zwá mwa bopemi : Ekoki kolembisa mingi kobatela mwana oyo azali na maladi yango. Baninga mpe bandeko ya libota bakoki kosalisa yo.

Mituna nini nasengeli kotuna monganga ya mwana na ngai?

Syndrome ya Moebius ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Ekoki kozala ete osilá koyoka yango liboso te. Talá mwa mituna oyo okoki kotuna monganga ya mwana na yo:

• Ba nerfs crâniaux nini ezo affecter?
• Ba spécialistes ya ndenge nini bazali oyo bakoki kosalisa na ba symptômes oyo?
• Nasengeli nde kotalela kosala lipaso mpo na mwana na ngai?
• Bato ya libota na ngai basengeli nde kosala ekzamɛ ya ba gènes to kopesa bango toli?

Soki mwana na yo azali na syndrome ya Moebius, okoki kolekisa mwa bangonga, mikolo mpe bapɔsɔ ya liboso nsima ya koyeba maladi yango mpo na koluka koyeba ndenge oyo maladi yango ekozala na bopusi likoló na bomoi ya mwana na yo mpe ya yo. Okoki koyoka nkanda, mitungisi mpe kolɛmba nzoto. Ekipi ya minganga ya mwana na yo ekososola reaction na yo. Bakozwa ntango ya koyanola na mituna na yo mpo na oyo bakoki kosala mpo na kosalisa mwana na yo mpe oyo okoki kosala mpo na kobatela mwana na yo.

Na nsuka, kobosana te likambo oyo.

Atako syndrome ya Moebius ezali maladi ya mpasi, soki toli malamu ya monganga, lisalisi ya monganga, mpe kobatela mwana na yo na bolingo, okoki kosalisa mwana na yo azala na bomoi ya malamu. Kobosana te ete ozali yo moko te. Ezali na ntina mingi kozwa lisalisi oyo osengeli na yango, mpe komibatela. Kotikala makasi mpe na makanisi malamuMobembo oyo ekozala liziba monene ya makasi mpo na yo mpe mwana na yo.

Syndrome Moebius , Ba nerfs ya elongi, Ba défauts ya mbotama, Santé ya mwana, Maladi ya neurologie, Expressions ya elongi