Ozali komitungisa mpo na bokoli ya mwana na yo mpo na achondroplasie? Toyeba nkisi ya Voxzogo (vosoritide) .

Okoki komitungisa, mbala mosusu kutu kobanga, mpo na bokoli ya mwana na yo, mingimingi molai na ye. Ezali normal koyoka boye lokola moboti oyo azali kofanda na bokono oyo babengi Achondroplasie. Kasi ozali yo moko te. Lokola siansi ya minganga ekoli, sikawa ezali na bankisi ya sika oyo ekoki kosalisa mpo na maladi yango. Lelo oyo, tozali kolobela nkisi moko babengi Voxzogo, oyo ememi elikya ya sika boye, mingimingi mpo na bana oyo bazali na Achondroplasie.

Acondroplasie ezali mpenza nini?

Na mokuse, Achondroplasie ezali maladi ya ba gènes oyo esalaka ete moto azala nain. Ezali na bopusi likoló na lolenge mikuwa ya bana ekolaka, mingimingi mikuwa milai (oyo ezali na mabɔkɔ mpe na makolo). Ezali maladi oyo emonanaka mingi te, ezwamaka na bana soki moko kati na bana 15 000 kino 40 000.

Mbala mingi, yango ezali te likambo oyo ezwamaka na baboti, kasi ezali likambo oyo esalemaka na nzoto ya mwana ye moko mpo na mbongwana ya sika ya ba gènes (mutation). Na yango, komiyoka ngambo te mpo na likambo oyo. Ezalela yango ekoki kobimisa mikakatano mosusu ya kolɔngɔnɔ ya nzoto ntango mwana azali kokola, na ndakisa kozala monene mingi, maladi ya matoi, mpe mikakatano ya misisa ya mokɔngɔ mpe ya bɔɔngɔ.

Ezali na bilembo mingi oyo emonanaka mingi oyo ekoki komonana epai ya mwana oyo azali na maladi ya achondroplasie.

Voxzogo esalaka ndenge nini?

Mpo na kososola yango, tosengeli liboso koyeba mwa moke na ntina na bapalaki ya bokoli . Kanisá na ntina na bapalaki wana ya bokoli oyo ezali na nsuka ya mikuwa na biso ya milai lokola esika oyo bazali ntango nyonso kotya asphalte ya sika ntango bazali kotonga nzela. Bazali kosala yango na eloko moko ya makasi mpe oyo ekoki kotɛngatɛnga, oyo babengaka cartilage. Ntango mwana azali kokola, cartilage yango ebongwanaka mokuwa, mpe mokuwa ekómaka molai. Ntango mwana akoli mpenza, baplakɛ yango ya bokoli ekangamaka, mpe bokoli ya molai etikalaka.

Na bana oyo bazali na maladi ya achondroplasie, mbongwana oyo esalemaka na ba gènes (ADN) ebebisaka moko ya bibongiseli ya nzoto oyo etindaka bansango. Ezali na ba systèmes mibale ya message na nzoto na biso oyo esalaka que mikuwa ekola:

1. Système oyo ematisaka bokoli ya mikuwa.

2. Système oyo ekitisaka (etelemaka) bokoli ya mikuwa.

Na achondroplasie, mbongwana ya ba gènes esalaka ete ebongiseli ya bilembo oyo elɛmbisaka bokoli ya mikuwa ekóma kosala mingi.

Mokano ya lisalisi oyo ezali ya kosalela nkisi oyo ntango baplakɛ ya bokoli ya mwana ezali polele, mpe yango ekosalisa ye akola malamu mpenza. Tango ba plaques ya croissance ekangami, elingi koloba mwana atiki kokola, kisi etiki. Yango ezwamaka na monganga na yo.

Ndenge nini osalelaka nkisi oyo?

Voxzogo ezali injection oyo epesami na nse ya loposo ya mwana na yo mikolo nyonso, na ngonga soki ndenge moko mokolo na mokolo . Esalemi na ndenge ete okoka kopesa yango na ndako.

• Bisika ya kopesa nkisi: Yango ekɔtaka na nse ya loposo ya mwana na yo. Okoki kosalela loketo ya mwana na yo, libumu (pene na santimetele mibale longwa na nombril), mabolongo, to nsima ya lobɔkɔ na ye ya likoló .
• Likambo ya ntina mingi: Kokoba kopesa nkisi na esika moko te. Soki o injecter na esika moko lelo, injecter na esika mosusu lobi. Tobengi yango `rotation ya esika ya injection`. Yango ekoki kokitisa kozanga komiyoka malamu lokola motane mpe mpasi. Kokɔtisa nkisi te na bisika oyo loposo evimbi, ebɛti, motane to makasi.
• Likambo oyo osengeli kosala: Ngonga moko liboso ya kopesa mwana na yo bilei ya malamu mpe pesá ye kɔpɔ monene (pene na 8-10 onces) ya mai, miliki to jus ya mbuma. Nkisi yango ekoki ntango mosusu kosala ete tansiɔ ekita, oyo ekoki kosala ete olɛmba to ozala na kizunguzungu. Kopesa mwana na yo bilei mpe mai liboso ekoki kokitisa mpenza likama yango.

Dose ya nkisi oyo epesami na mwana ezwamaka na kilo ya mwana. Esengeli oyebisa monganga soki kilo ya mwana ebongwanaka. Monganga na yo akopesa yo formasyo na ndenge ya kokɔtisa likambo yango na mwana na yo mpenza. Koluka ata moke te kosala yango yo moko tii ntango okozwa formasyo wana. Tángá mpe malamumalamu mokanda ya malako oyo eyaka elongo na nkisi yango.

Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kobima?

Lokola nkisi nyonso, Voxzogo ekoki kobimisa mwa ba effets secondaires. Ezali na ntina koyeba makambo yango.

• Ba réactions na esika ya injection: Oyo ezali effet secondaire oyo emonanaka mingi. Ekoki kozala na motane, kovimba, kolɛmba, kozoka, to mpasi na esika ya injection. Yango ekoki kosalisa na kopakola compress ya malili na esika yango. Kobosana te kosolola na monganga na yo liboso ya komɛla nkisi nyonso mpo na mpasi to kolɛmba nzoto.
• Tansiɔ́ ya nse: Ndenge tolobaki yango liboso, ezali malamu koboya yango soki opesi bilei mpe masanga liboso ya kopesa ye nkisi. Soki mwana na yo azali koyoka kizunguzungu to kolɛmba, yebisá ye alamuka malɛmbɛmalɛmbɛ, mpe asalelaka eloko oyo esimbaka ye soki esengeli. Soki bayoki kizunguzungu, yebisá bango bafanda to balala. Soki maladi yango ezali koumela to ezali kobeba, luká toli ya monganga.
• Kolɛmba ya libumu mpe kosanza: Bana mosusu bakoki kozala na mpasi ya libumu (gastro-entérite) to kosanza. Na tango oyo, pesa bango mayi mingi ya komela mpe mwa bilei ya pete, ya pete (e.g., biscuits, toast, banana, supu ya pete). Soki makambo yango ezali koumela, yebisá monganga na yo.
• Pasi ya matonga: Bana mosusu bakoki koyoka mpasi na matonga. Solola na monganga na yo mpo na likambo oyo mpe.
• Mbongwana na baekzamɛ ya makila: Nkisi yango ekoki kobakisa nivo ya ekzamɛ ya makila oyo babengaka phosphatase alcaline. Yango ezali komeka ndenge foie to mikuwa esalaka. Yango wana, ezali na ntina mingi kokoba kosala ekzamɛ ya makila ndenge monganga ayebisi yo.

Mwa makambo mosusu ya ntina oyo osengeli koyeba

Esɛngaka ntango boni mpo nkisi oyo esalaka?

Bolukiluki emonisi ete esɛngaka basanza mingi mpo na komona bokoli ya bana. Nzokande, mbano ekoki kokesana na mwana na mwana. Na yango, zalá na motema molai mpe kobá lisalisi ndenge monganga alobi. Monganga akolanda ntango nyonso ndenge mwana azali kokende liboso.

Nkisi oyo ebongi na nani te?

Soki mwana na yo azali na maladi moko oyo etali rein, kobosana te koyebisa monganga. Monganga akoki kozwa ekateli ya kopesa nkisi yango te epai ya bana oyo bazali na mwa maladi ya makasi ya rein.

Oyo ezali nkisi ya sipesiale?

Iyo. Voxzogo ezali nkisi ya sipesiale.. Yango elingi koloba ete oyo ezali nkisi te oyo okoki kozwa na pharmacie ya mbala na mbala. Yango ezali bankisi ya ntalo mingi mpo na bamaladi oyo emonanaka mingi te to ya mindɔndɔmindɔndɔ. Ezali na procédure spéciale pona kozua ba oyo. Nsima ya monganga na yo kokomela yo nkisi oyo, farmasi moko ya sipesiale ekokutana na yo mpe ekolimbola yo ndenge nini okoki komema nkisi yango na ndako na yo.