ເຈົ້າມີອາການສັ່ນທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ບໍ? ເຈົ້າລືມບາງຢ່າງບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດຮັນຕິງຕັນກັນເທາະ!

ບາງຄັ້ງເຈົ້າຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າແຂນ ແລະ ຂາຂອງເຈົ້າກຳລັງສັ່ນໂດຍທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ບໍ? ຫຼື ເຈົ້າຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້າລືມສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຄີຍຈື່ໄດ້ດີບໍ? ຫຼື ມີໃຜຜູ້ໜຶ່ງທີ່ເຈົ້າຮູ້ຈັກມີບັນຫານີ້ບໍ? ສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້ອັນໜຶ່ງຂອງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດຮັນຕິງຕັນ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ, ໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍຫຼາຍ. ຢ່າຢ້ານ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເລື່ອງນີ້.

ເຈົ້າຮູ້ບໍ່ວ່າພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດກັນມາຫລາຍລຸ້ນຄົນ. ມັນເປັນພາວະທີ່ຈຸລັງບາງຈຸລັງໃນສະໝອງຂອງພວກເຮົາຄ່ອຍໆເສຍຫາຍ ແລະ ສູນເສຍໜ້າທີ່ຂອງມັນ. ໂດຍສະເພາະ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ ສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງທີ່ຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວໂດຍສະໝັກໃຈ ເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການສັ່ນ, ແລະ ສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມຊົງຈຳຂອງພວກເຮົາ .

ອາການ ທົ່ວໄປທີ່ສຸດ ຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນ ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ເຊັ່ນ: ການສັ່ນສະເທືອນ ແລະ ການສັ່ນ, ແລະ ການປ່ຽນແປງໃນຄວາມຄິດ, ພຶດຕິກຳ ແລະ ບຸກຄະລິກກະພາບຂອງພວກເຮົາ . ສິ່ງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈແມ່ນອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ, ການຮູ້ເຖິງສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາກຽມພ້ອມສຳລັບຫຼາຍຢ່າງ.

ພະຍາດ Huntington ມີປະເພດຫຼັກໆຫຍັງແດ່?

ພະຍາດ Huntington ມີສອງປະເພດຫຼັກຄື:

1. ອາການເລີ່ມຕົ້ນໃນຜູ້ໃຫຍ່: ນີ້ແມ່ນ ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນຫຼັງຈາກອາຍຸ 30 ປີ.

2. ພະຍາດຮັນຕິງຕັນທີ່ເລີ່ມຕົ້ນໄວ (ໄວໜຸ່ມ): ນີ້ແມ່ນ ຊະນິດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມ.

ພະຍາດນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ? ໃຜມັກຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍທີ່ສຸດ?

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນພົບໄດ້ທົ່ວໂລກ, ແຕ່ຕາມສະຖິຕິແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານ ສາມຫາເຈັດຄົນໃນທຸກໆແສນຄົນ . ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາໂດຍສະເພາະໃນບັນດາຄົນທີ່ມີເຊື້ອສາຍເອີຣົບ (ໝາຍເຖິງຄົນທີ່ມີເຊື້ອສາຍມາຈາກເອີຣົບ). ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກຳ, ສະນັ້ນໃຜໆກໍ່ສາມາດເປັນມັນໄດ້.

ອາການທີ່ພວກເຮົາເຫັນໃນພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຊັ່ນດຽວກັນກັບຈິດໃຈຂອງພວກເຮົາ. ລອງມາເບິ່ງອາການເຫຼົ່ານີ້.

ການປ່ຽນແປງຂອງຮ່າງກາຍ (ອາການທາງກາຍະພາບ)

ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນລັກສະນະທາງກາຍະພາບຫຼັກໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້:

• ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ເຊັ່ນ: ການສັ່ນ ຫຼື ການສັ່ນຂອງແຂນຂາ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ chorea ໃນທາງການແພດ.
• ການສູນເສຍ ສົມດຸນ : ຍ່າງ ຫຼື ຢືນຍາກ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ataxia .
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ.
• ອາຫານ ຫຼື ນ້ຳມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ: ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ dysphagia .
• ຄຳເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ.

ອາການທາງຮ່າງກາຍເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ປາກົດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ພວກມັນເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆໃນຕອນທຳອິດ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ມີບັນຫາໃນການຈັບປາກກາຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼົ່ນສິ່ງຂອງຢູ່ເລື້ອຍໆ, ແລະ ເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ. ແຕ່ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວ.

ຜົນກະທົບຕໍ່ຈິດໃຈ ແລະ ອາລົມ (ອາການທາງຈິດວິທະຍາ)

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການທາງຮ່າງກາຍ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Huntington ອາດຈະປະສົບກັບການປ່ຽນແປງທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ພຶດຕິກຳເຊັ່ນ:

• ການປ່ຽນແປງຂອງອາລົມ: ຄວາມໂກດແຄ້ນເລື້ອຍໆ, ຄວາມກັງວົນ, ຄວາມໂສກເສົ້າ ( ຊຶມເສົ້າ ), ອາການລະຄາຍເຄືອງ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກກັບຄວາມຈຳ, ການເອົາໃຈໃສ່, ແລະ ການເຮັດວຽກຫຼາຍຢ່າງພ້ອມກັນ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຕັດສິນໃຈ ແລະ ຄິດຢ່າງມີເຫດຜົນ.

ໃນຕອນທຳອິດ, ອາການທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຫຼາຍຕໍ່ກິດຈະກຳປະຈຳວັນຂອງທ່ານ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກເປັນອິດສະຫຼະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ.

ການສັ່ນຂອງແຂນຂາ (Corea) ທີ່ເຫັນໃນພະຍາດ Huntington ແມ່ນຫຍັງ?

ໜຶ່ງໃນອາການທາງຮ່າງກາຍທຳອິດຂອງພະຍາດ Huntington ແມ່ນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ chorea . ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍເຄື່ອນໄຫວ ຫຼື ກະຕຸກໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ ແລະ ໂດຍທີ່ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ມັນມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ມື, ນິ້ວມື, ແລະ ກ້າມຊີ້ນໃບໜ້າກ່ອນ. ຕໍ່ມາ, ແຂນ, ຂາ, ແລະ ຮ່າງກາຍສ່ວນເທິງກໍ່ເລີ່ມເຄື່ອນໄຫວຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. Chorea ສາມາດເຮັດໃຫ້ເວົ້າ, ກິນ, ແລະ ຍ່າງໄດ້ຍາກ. ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວຽກງານປະຈຳວັນເຊັ່ນ: ການຂັບລົດ.

ເປັນຫຍັງພະຍາດຮັນຕິງຕັນຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງພະຍາດຮັນຕິງຕັນແມ່ນການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນເກີດຈາກ ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ `HTT` . ພັນທຸກໍາ `HTT` ນີ້ຜະລິດ ໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ `ໂປຣຕີນຮັນຕິງຕິນ ` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ໂປຣຕີນນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງປະສາດ `(Neurons)` ຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Huntington ບໍ່ມີຂໍ້ມູນທັງໝົດໃນ DNA ຂອງເຂົາເຈົ້າເພື່ອສ້າງໂປຣຕີນ huntingtin ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ໂປຣຕີນຈຶ່ງສ້າງຕົວບໍ່ຖືກຕ້ອງ, ມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ, ແລະແທນທີ່ຈະຊ່ວຍຈຸລັງເສັ້ນປະສາດຂອງພວກເຮົາ , ມັນເລີ່ມທຳລາຍພວກມັນ. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດຕາຍ.

ການສູນເສຍຈຸລັງປະສາດນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຂຶ້ນ ຢູ່ໃນສ່ວນຂອງສະໝອງຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ "Basal Ganglia" ທີ່ຄວບຄຸມການເຄື່ອນໄຫວ , ແລະ ໃນ "Brain Cortex" ທີ່ຄວບຄຸມການຄິດ, ການຕັດສິນໃຈ, ແລະ ຄວາມຊົງຈຳຂອງພວກເຮົາ .

ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ Huntington ສາມາດສືບທອດໄດ້. ຖ້າພໍ່ແມ່ທາງຊີວະພາບຂອງທ່ານມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ທ່ານກໍ່ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະສືບທອດມັນເຊັ່ນກັນ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ຮູບແບບການສືບທອດແບບ autosomal dominant . ໃນກໍລະນີນີ້, ຖ້າພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນພະຍາດນີ້, ເດັກມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ຜ່ານການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນກໍຕາມ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້?

ເຖິງແມ່ນວ່າໃຜໆກໍ່ສາມາດເປັນພະຍາດຮັນຕິງຕັນໄດ້, ແຕ່ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ສຸດຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້. ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຖ້າພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານເປັນພະຍາດຮັນຕິງຕັນ, ທ່ານມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ເຊັ່ນກັນ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກພະຍາດ Huntington ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນເປັນ ພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າອາການຈະຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ . ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ລວມມີ:

• ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ : ນີ້ໝາຍເຖິງການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງຫຼຸດລົງ, ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ, ແລະ ການປ່ຽນແປງບຸກຄະລິກກະພາບທີ່ສຳຄັນ.
• ການບາດເຈັບ ທາງຮ່າງກາຍ ຍ້ອນການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ຫຼື ການຕົກ.
• ການກືນອາຫານຍາກສາມາດເຮັດ ໃຫ້ບໍ່ສາມາດກິນ ແລະ ດື່ມໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຊິ່ງສົ່ງຜົນໃຫ້ເກີດການຂາດສານອາຫານ .
• ກາຍເປັນບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ໂດຍບໍ່ມີການຊ່ວຍເຫຼືອ.
• ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ, ໂດຍສະເພາະການຕິດເຊື້ອປອດເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ Huntington ຕອນຍັງນ້ອຍອາດຈະມີ ອາການຊັກໄດ້ ເຊັ່ນກັນ.

ເຈົ້າກວດຫາພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ທ່ານໝໍ, ໂດຍສະເພາະ ນັກປະສາດວິທະຍາ , ສາມາດບອກທ່ານໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ Huntington ຫຼືບໍ່. ລາວ ຫຼື ນາງຈະກວດທ່ານ ແລະ ຊອກຫາອາການຂອງການສັ່ນ, ການສັ່ນສະເທືອນ, ການດຸ່ນດ່ຽງ, ການຕອບສະໜອງ, ແລະ ການປະສານງານ. ພວກເຂົາຍັງຈະຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້ຫຼືບໍ່. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ການກວດພັນທຸກໍາ ແມ່ນຈໍາເປັນເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ.

ເພື່ອກວດສອບເງື່ອນໄຂອື່ນໆທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຄ້າຍຄືກັນ ແລະ ຢືນຢັນວ່າມັນເປັນພະຍາດ Huntington, ການກວດຕໍ່ໄປນີ້ແມ່ນໄດ້ປະຕິບັດ:

• ການກວດເລືອດ .
• ການກວດສອບພັນທຸກໍາ.
• ການທົດສອບການຖ່າຍພາບສະໝອງ: ຕົວຢ່າງ, `( MRI - ການຖ່າຍພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ)` ແລະ `(ການສະແກນ CT - ການສະແກນດ້ວຍຄອມພິວເຕີ (CT scan - computer tomography).

ການກວດພັນທຸກໍາແມ່ນຫຍັງ? ມັນກວດພົບສິ່ງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ການກວດທາງພັນທຸກໍາແມ່ນ ການກວດເລືອດເພື່ອຊອກຫາການປ່ຽນແປງໃນ DNA ຂອງທ່ານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເອົາຕົວຢ່າງເລືອດຈາກທ່ານ ແລະ ສົ່ງໄປຫ້ອງທົດລອງເພື່ອກວດ DNA ຂອງທ່ານ. ການກວດນີ້ສາມາດບອກທ່ານໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງ gene HTT ທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງຫຼືບໍ່. ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ (ຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານໃນການກວດທາງພັນທຸກໍາ) ຈະອະທິບາຍຂະບວນການ ແລະ ຜົນໄດ້ຮັບໃຫ້ທ່ານ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຄົນອື່ນໆໄດ້ຮັບການກວດທາງພັນທຸກໍານີ້. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍປະເມີນຄວາມສ່ຽງຂອງເຂົາເຈົ້າໃນການເປັນພະຍາດ ຫຼື ມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ໃນອະນາຄົດ.

ມັນເປັນໄປໄດ້ບໍທີ່ຈະຮູ້ໄດ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດນີ້ກ່ອນທີ່ອາການຈະປາກົດຂຶ້ນ?

ແມ່ນແລ້ວ, ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້. ຖ້າພໍ່ແມ່ ຫຼື ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Huntington, ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ເຊັ່ນກັນ. ການກວດພັນທຸກໍາແບບຄາດເດົາສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງ gene ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ Huntington ກ່ອນທີ່ອາການຈະປາກົດຂຶ້ນຫຼືບໍ່ .

ຜູ້ຄົນມີປະຕິກິລິຍາແຕກຕ່າງກັນຕໍ່ຂໍ້ມູນນີ້. ການຮູ້ວ່າທ່ານມີພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍທ່ານວາງແຜນຄອບຄົວ ແລະ ຕັດສິນໃຈທາງດ້ານການເງິນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນຍັງສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກທາງດ້ານອາລົມໄດ້, ໂດຍສະເພາະຍ້ອນວ່າພະຍາດນີ້ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະປຶກສາຫາລືກັບທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາຂອງທ່ານວ່າມັນດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານທີ່ຈະກວດກ່ອນທີ່ອາການຈະປາກົດ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Huntington ແນວໃດ?

ຈຸດສຸມຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວພະຍາດ Huntington ແມ່ນເພື່ອເຮັດໃຫ້ທ່ານສະບາຍໃຈເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃດທີ່ສາມາດຢຸດພະຍາດ, ຊັກຊ້າການເລີ່ມຕົ້ນຂອງອາການ, ຫຼືປ້ອງກັນມັນໄດ້. ເນື່ອງຈາກພະຍາດດັ່ງກ່າວສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສຸຂະພາບທາງຮ່າງກາຍ, ຈິດໃຈ ແລະ ອາລົມຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວທີ່ຫຼາກຫຼາຍ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮ່າງກາຍ ຫຼື ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາ.
• ຢາ.

ຢາຊະນິດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາທີ່ແຕກຕ່າງກັນໂດຍອີງຕາມອາການຂອງທ່ານ.

ຢາທີ່ຖືກສັ່ງໃຫ້ໃຊ້ ເພື່ອຄວບຄຸມອາການກະຕຸກ (ອາການກະຕຸກ) ແມ່ນ:

• ເຕຕຣາເບນາຊີນ
• ດີຢູເຕຕຣາເບນາຊີນ
• ຮາໂລເປຣິດອນ

ເພື່ອຄວບຄຸມອາການທາງອາລົມ (ເຊັ່ນ: ອາລົມປ່ຽນແປງ ແລະ ຊຶມເສົ້າ), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາເຊັ່ນ:

• ຢາຕ້ານອາການຊຶມເສົ້າ: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ Fluoxetine ແລະ Sertraline.
• ຢາຕ້ານໂຣກຈິດ: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ Risperidone ແລະ Olanzapine.
• ຢາທີ່ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາລົມ: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ lithium.

ສຳຄັນ: ຢາທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະມີອາການປວດກ້າມຊີ້ນຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ຫຼື ທ່ານອາດຈະມີອາການອ່ອນເພຍ ຫຼື ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າຈາກຢາສຳລັບໂຣກ chorea. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍທັງໝົດນີ້ໃຫ້ທ່ານຟັງກ່ອນທີ່ທ່ານຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດຕັດສິນໃຈໄດ້ຢ່າງມີຂໍ້ມູນ.

ທີມແພດທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານແມ່ນໃຜ?

ທີມແພດທີ່ຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບພະຍາດນີ້ອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານເຊັ່ນ:

• ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານສະໝອງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດ (ນັກປະສາດວິທະຍາ).
• ຈິດແພດ.
• ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ.
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ.
• ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ.
• ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ.

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ຫຼື ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນພະຍາດ Huntington ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ແລະ ຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບການກວດພັນທຸກໍາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ປະຈຸບັນນີ້ສາມາດໃຊ້ IVF (In Vitro Fertilization) ພ້ອມກັບການກວດພັນທຸກໍາ ເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລູກໃນອະນາຄົດສືບທອດພະຍາດ Huntington ໄດ້.

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆໄດ້ແນວໃດ? (ໄລຍະຕ່າງໆຂອງພະຍາດ)

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນເປັນພະຍາດທີ່ຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄປຕາມການເວລາ. ໃນຂະນະທີ່ສິ່ງນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ມັນມັກຈະຜ່ານໄລຍະຕໍ່ໄປນີ້:

• ໄລຍະຕົ້ນ: ອາການຈະບໍ່ຮຸນແຮງ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກບໍ່ສະບາຍເລັກນ້ອຍ, ງຸ່ມງ່າມ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄິດສິ່ງທີ່ສັບສົນ, ແລະອາດຈະມີການເຄື່ອນໄຫວເລັກໆນ້ອຍໆທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ແຕ່ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານສາມາດປະຕິບັດກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນໄດ້.
• ຂັ້ນຕອນກາງ:ການປ່ຽນແປງທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈສາມາດເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກ, ການຂັບລົດ ແລະ ການເຮັດວຽກບ້ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ. ການກືນອາຫານອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກ, ສະນັ້ນການເວົ້າ ແລະ ການກິນອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນວ່າເປັນໄປບໍ່ໄດ້. ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະລົ້ມຍ້ອນການສູນເສຍສົມດຸນ. ວຽກງານສ່ວນຕົວເຊັ່ນ: ການອາບນໍ້າ ແລະ ການແຕ່ງຕົວຍັງສາມາດເຮັດໄດ້.
• ໄລຍະສຸດທ້າຍ: ມັນຍາກຫຼາຍທີ່ຈະປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນດ້ວຍຕົວເອງ. ຫຼາຍຄົນບໍ່ສາມາດລຸກຈາກຕຽງໄດ້ໂດຍບໍ່ມີການຊ່ວຍເຫຼືອ. ໃນໄລຍະນີ້, ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການການດູແລ 24 ຊົ່ວໂມງເພື່ອກິນອາຫານ, ອາບນໍ້າ ແລະ ດູແລສຸຂະພາບຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນແບບສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດຮັນຕິງຕັນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ( ການທົດສອບໃນມະນຸດ) ກຳລັງດຳເນີນຢູ່ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ ແລະ ເບິ່ງວ່າການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ສາມາດຊ່ວຍໄດ້ແນວໃດ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວເຈົ້າສາມາດມີຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້ໄດ້ດົນປານໃດ?

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຫຼັງຈາກຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ Huntington ແມ່ນຢູ່ລະຫວ່າງ 10 ຫາ 30 ປີ .

ພະຍາດ Huntington ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດບໍ?

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໂດຍກົງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດເຮັດໃຫ້ການປະຕິບັດກິດຈະກຳປະຈຳວັນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ. ອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດກໍ່ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ, ເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ, ຫຼື ການບາດເຈັບຈາກການຕົກ, ສາມາດນໍາໄປສູ່ການເສຍຊີວິດໄດ້.

ຂ້ອຍຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດີກັບສະພາບການນີ້ໄດ້ແນວໃດ? (ການດູແລຕົນເອງ)

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດ Huntington ຈະຮ້າຍແຮງ, ກໍຍັງມີສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້. ນີ້ແມ່ນຄຳແນະນຳບາງຢ່າງ:

• ອອກກຳລັງກາຍເປັນປະຈຳ: ການຄົ້ນຄວ້າສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າການອອກກຳລັງກາຍເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກດີຂຶ້ນໂດຍລວມ.
• ກິນອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດຕໍ່ສຸຂະພາບ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ປ່ຽນແປງອາຫານບາງຢ່າງ. ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ຄວບຄຸມສາມາດເຜົາຜານພະລັງງານໄດ້ເຖິງ 5,000 ແຄລໍຣີຕໍ່ມື້. ດັ່ງນັ້ນ, ການກິນອາຫານທີ່ສົມດູນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນ.
• ດື່ມນ້ຳຫຼາຍໆ: ເມື່ອທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ, ມັນມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະຂາດນ້ຳ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງແນະນຳໃຫ້ດື່ມນ້ຳໃຫ້ພຽງພໍ.
• ຊອກຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ: ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຊັບພະຍາກອນຊຸມຊົນທີ່ທ່ານສາມາດຕິດຕໍ່ກັບຄົນອື່ນທີ່ຄືກັນກັບທ່ານ.
• ຄົ້ນຄວ້າການບໍລິການດູແລ: ໃນບາງຈຸດ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການບໍລິການດູແລຢູ່ເຮືອນ ຫຼື ການດູແລຢູ່ບ້ານພະຍາບານ. ຈົ່ງຮູ້ເລື່ອງນີ້ລ່ວງໜ້າ.
• ແຕ່ງຕັ້ງທີ່ປຶກສາທີ່ເຊື່ອຖືໄດ້: ເມື່ອພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງມອບໝາຍຄວາມຮັບຜິດຊອບດ້ານການເງິນ ແລະ ການຕັດສິນໃຈໃຫ້ກັບຄົນອື່ນ. ນີ້ແມ່ນການຕັດສິນໃຈທີ່ຍາກແຕ່ສຳຄັນ. ຈັດລະບຽບຄວາມຄາດຫວັງຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ອາການຂອງທ່ານຈະເຮັດໃຫ້ການຕັດສິນໃຈຍາກ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ໃນຂະນະທີ່ພະຍາດ Huntington ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້, ແຕ່ທ່ານສາມາດວາງແຜນສຳລັບມັນໄດ້. ມັນອາດຈະໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີກ່ອນທີ່ອາການຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ໃນລະຫວ່າງເວລານັ້ນ, ທ່ານມີເວລາທີ່ຈະຊອກຫາແພດທີ່ເຊື່ອຖືໄດ້ ແລະ ໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການສຳລັບອະນາຄົດ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Huntington, ໃຫ້ລົມກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງຮູ້.

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍເຊັ່ນ:

• ສະພາບຂອງຂ້ອຍຈະເປັນແນວໃດໃນອະນາຄົດ? (ການຄາດຄະເນ)
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກການປິ່ນປົວແມ່ນຫຍັງ?
• ຂ້ອຍຈະຫຼີກລ່ຽງອາການແຊກຊ້ອນໄດ້ແນວໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນກຽມຕົວແນວໃດສຳລັບໄລຍະສຸດທ້າຍຂອງພະຍາດ Huntington?
• ເຈົ້າຈະແນະນຳໃຫ້ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍທີ່ເຫຼືອໄປກວດພັນທຸກໍາຄືກັນບໍ?

ພະຍາດຮັນຕິງຕັນສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານດູແລຕົນເອງໄດ້ຍາກຂຶ້ນເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງທີ່ຈະຮູ້ວ່າທ່ານ ຫຼື ຄົນທີ່ທ່ານຮັກເປັນພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກອາການຕ່າງໆອາດໃຊ້ເວລາຫຼາຍປີ, ທ່ານຈຶ່ງມີເວລາກຽມພ້ອມສຳລັບການດູແລ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນເຕັມເວລາ. ໃນຂະນະທີ່ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຕັດສິນໃຈທີ່ສຳຄັນໃນໄລຍະຍາວກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງທ່ານ, ທ່ານບໍ່ຄວນຟ້າວຕັດສິນໃຈເຫຼົ່ານີ້ທີ່ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະນາຄົດຂອງທ່ານ.

ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງງ່າຍທີ່ຈະຍອມແພ້ຄວາມຫວັງເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າພະຍາດນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານແນວໃດໃນອະນາຄົດ. ແຕ່ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ຫຼາຍຄົນຮູ້ສຶກສະບາຍໃຈໃນການລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ. ແລະການຄົ້ນຄວ້າຍັງສືບຕໍ່ຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງທ່ານ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ:

ໂດຍ, ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ, ມີ ບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນຈື່ໄວ້ຢ່າງແນ່ນອນ :

• ພະຍາດຮັນຕິງຕັນ ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ທໍາລາຍຈຸລັງສະໝອງ.
• ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດ ການເຄື່ອນໄຫວທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (chorea) ແລະ ການປ່ຽນແປງທາງຈິດໃຈ .
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເພີ່ມຄວາມສະບາຍ.
• ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຄຳແນະນຳທາງການແພດ ແລະ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍການວາງແຜນ, ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ການຮັບຮູ້ທີ່ເໝາະສົມ, ທ່ານສາມາດຮັບມືໄດ້ດີຂຶ້ນ. ການຄົ້ນຄວ້າວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆຍັງດຳເນີນຢູ່, ສະນັ້ນຈົ່ງມີຄວາມຫວັງ.

ຖ້າທ່ານຢາກຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍ. ຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງ!