ທັງໝົດກ່ຽວກັບ Choroideremia: ພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ການສູນເສຍວິໄສທັດເທື່ອລະກ້າວ

ເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າສາຍຕາຂອງເຈົ້າຊຸດໂຊມລົງໃນຕອນກາງຄືນບໍ? ຫຼືວ່າສາຍຕາຂອບຂອງເຈົ້າ, ນັ້ນຄືສາຍຕາທີ່ເບິ່ງໄປທາງຂ້າງ, ຄ່ອຍໆຊຸດໂຊມລົງບໍ? ບາງຄັ້ງພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ເອົາໃຈໃສ່ກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍ, ແຕ່ພວກມັນສາມາດເປັນສັນຍານຂອງພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້, ທີ່ສາມາດຄ່ອຍໆສູນເສຍສາຍຕາ ແລະ ນຳໄປສູ່ການຕາບອດໄດ້. ນີ້ເອີ້ນວ່າ choroideremia.

ໂຣກຄໍຣອຍເດີເຣມີຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດຕາອັກເສບຊະນິດ choroideremia ເປັນພະຍາດຕາທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສືບທອດມາທາງພັນທຸກໍາ. ມັນເຮັດໃຫ້ວິໄສທັດໃນຕາທັງສອງຂ້າງຄ່ອຍໆຊຸດໂຊມລົງ, ໃນທີ່ສຸດກໍ່ນໍາໄປສູ່ການຕາບອດ. ພະຍາດນີ້ ມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍຢ່າງຮຸນແຮງ.

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດຕາອີກຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ "(Retinitis Pigmentosa)." ມັນຍັງເຮັດໃຫ້ຈໍປະສາດຕາອ່ອນແຮງລົງເທື່ອລະກ້າວ. ໜ້າແປກໃຈທີ່ອາການ ແລະ ຜົນການກວດບາງຢ່າງຂອງທັງສອງພະຍາດຄື "(Choroideremia)" ແລະ "(Retinitis Pigmentosa)" ສາມາດຄ້າຍຄືກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະຮູ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າພະຍາດໃດໃນສອງພະຍາດນີ້ແມ່ນການກວດ "(ການກວດທາງພັນທຸກໍາ)."

ມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນພາຍໃນຕາ? ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດແນວໃດ?

ຕາຂອງພວກເຮົາຄືກັບກ້ອງຖ່າຍຮູບທີ່ໜ້າອັດສະຈັນ. ພາຍໃນຕາ, ມີສ່ວນໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ ຈໍປະສາດຕາ . ນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ຈຸລັງພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ ຈຸລັງຮັບແສງ ສາມາດກວດຈັບແສງໄດ້. ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ຮັບແສງທີ່ເຂົ້າສູ່ຕາ ແລະ ປ່ຽນມັນເປັນສັນຍານໄຟຟ້າ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສັນຍານເຫຼົ່ານີ້ຈະຖືກສົ່ງໄປຫາສະໝອງຕາມ ເສັ້ນປະສາດຕາ . ສະໝອງໃຊ້ສັນຍານເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອສ້າງຮູບພາບທີ່ພວກເຮົາເຫັນ.

ບັດນີ້, ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງຈໍປະສາດຕານີ້, ລະຫວ່າງຊັ້ນປ້ອງກັນສີຂາວຂອງຕາ (sclera) ແລະ ຈໍປະສາດຕາ, ມີຊັ້ນທີ່ເອີ້ນວ່າ choroid . choroid ນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ຈໍປະສາດຕາໄດ້ຮັບສານອາຫານ, ນັ້ນຄືມັນມີເສັ້ນເລືອດທີ່ສະໜອງເລືອດໃຫ້ມັນ. ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບການໃຫ້ນໍ້າ ແລະ ສານອາຫານແກ່ຕົ້ນໄມ້.

ໃນພະຍາດ choroideremia, ເສັ້ນເລືອດໃນ choroid ຈະຖືກທຳລາຍ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຈໍປະສາດຕາບໍ່ໄດ້ຮັບເລືອດພຽງພໍ, ດັ່ງນັ້ນມັນຈຶ່ງເລີ່ມຖືກທຳລາຍ. ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ວິໄສທັດຂອບ ຂອງພວກເຮົາໂດຍສະເພາະ.

Choroideremia ມັກຈະພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ຄາດຄະເນວ່າ ມີພຽງໜຶ່ງໃນ 100,000 ຄົນ ຫຼື ໜຶ່ງໃນ 50,000 ຄົນເທົ່ານັ້ນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າແມ່ນແຕ່ຢູ່ໃນປະເທດຂອງພວກເຮົາ, ອາດຈະມີຄົນຈຳນວນໜ້ອຍຫຼາຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ລອງເບິ່ງວ່າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຄືກັນຫຼືບໍ່.

ອາການຂອງໂຣກ choroideremia ບໍ່ປາກົດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ພວກມັນຄ່ອຍໆພັດທະນາຂຶ້ນ. ນີ້ແມ່ນບາງອາການຫຼັກໆ:

• ພະຍາດຕາບອດກາງຄືນ (night blindness) ແມ່ນໜຶ່ງໃນອາການທຳອິດ. ບາງຄັ້ງອາການນີ້ສາມາດປາກົດ ໃນເດັກ ອາຍຸຕ່ຳກວ່າ 10 ປີ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເຖິງແມ່ນວ່າຢູ່ໃນສະຖານທີ່ທີ່ມີແສງສະຫວ່າງໜ້ອຍບ່ອນທີ່ຄົນອື່ນສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ດີ, ຄົນເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ບໍ່ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ດີ.
• ວິໄສທັດທີ່ອ່ອນແອ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເມື່ອທ່ານເບິ່ງຊື່ໆໄປທາງໜ້າ, ທ່ານຈະບໍ່ເຫັນສິ່ງຕ່າງໆຢູ່ທາງຂ້າງ. ມັນອາດຈະຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າທ່ານກຳລັງເບິ່ງຜ່ານອຸໂມງ.
• ການຫຼຸດລົງຂອງຄວາມຄົມຊັດຂອງສາຍຕາ. ຄວາມສາມາດໃນການເບິ່ງສິ່ງຕ່າງໆຢ່າງຊັດເຈນ ແລະ ຄົມຊັດຫຼຸດລົງ. ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະອ່ານຕົວອັກສອນ ແລະ ແຍກແຍະວັດຖຸທີ່ຢູ່ໄກ.
• ບໍ່ສາມາດຮັບຮູ້ສີໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ວິທີທີ່ສີປາກົດອາດຈະປ່ຽນແປງ. ບາງສີອາດຈະຍາກທີ່ຈະຮັບຮູ້.
• ຄ່ອຍໆ, ວິໄສທັດຂ້າງຈະສູນເສຍໄປໝົດ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ການຕາບອດ. ໃນຕອນທຳອິດ, ວິໄສທັດຂ້າງຈະຫຼຸດລົງ, ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປຈະເຫຼືອພຽງແຕ່ວິໄສທັດກາງເທົ່ານັ້ນ, ແລະສຸດທ້າຍ, ວິໄສທັດທັງໝົດອາດຈະສູນເສຍໄປ.

ສຳຄັນ: ຖ້າທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້ຢ່າງໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ, ຢ່າສົມມຸດວ່າມັນເປັນໂຣກ choroideremia. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຕາທັນທີເພື່ອກວດສຸຂະພາບ.

ເປັນຫຍັງໂຣກ Choroideremia ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ມັນເປັນການສືບທອດທາງພັນທຸກໍາບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, Choroideremia ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X.

ພວກເຮົາທຸກຄົນມີສິ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າໂຄໂມໂຊມຢູ່ໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ. ໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ປະກອບດ້ວຍຍີນຂອງພວກເຮົາ. ເພດຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ (XX). ເພດຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຕ ແລະ ໂຄໂມໂຊມ Y ໜຶ່ງໂຕ (XY).

ພັນທຸກໍາທີ່ມີຂໍ້ບົກຜ່ອງທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ choroideremia ຕັ້ງຢູ່ ເທິງໂຄໂມໂຊມ X.

ໃນປັດຈຸບັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າຜູ້ຍິງຈະມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງທີ່ມີຍີນທີ່ບົກຜ່ອງນີ້, ຖ້າໂຄໂມໂຊມ X ອີກໂຕໜຶ່ງມີສຸຂະພາບດີ, ມັນອາດຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ຜູ້ຍິງທີ່ມີຍີນທີ່ບົກຜ່ອງນີ້ ('ຜູ້ຖື') ມັກຈະບໍ່ທຸກທໍລະມານຈາກພະຍາດ choroideremia ຮຸນແຮງເທົ່າກັບຜູ້ຊາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພວກເຂົາຍັງສາມາດພັດທະນາອາການເຊັ່ນ: ຕາບອດກາງຄືນເມື່ອພວກເຂົາມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຕາບອດຢ່າງສົມບູນແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜູ້ຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ພຽງອັນດຽວເທົ່ານັ້ນ. ສະນັ້ນ, ຖ້າພວກເຂົາມີເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ບົກຜ່ອງນີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ນັ້ນ, ພວກເຂົາມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນໂຣກຄໍຣອຍເດີເຣເມຍຫຼາຍ.

ຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຖ່າຍທອດໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ບົກຜ່ອງຂອງລາວໄປໃຫ້ ລູກສາວ ຂອງລາວ. ຫຼັງຈາກນັ້ນລູກສາວເຫຼົ່ານັ້ນກໍ່ກາຍເປັນຜູ້ເປັນພະຍາດ. ລູກສາວທີ່ເປັນພາຫະເຫຼົ່ານັ້ນມີໂອກາດ 50% (ໜຶ່ງໃນສອງ) ທີ່ຈະຖ່າຍທອດໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ບົກຜ່ອງໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ການວິນິດໄສພະຍາດ Choroideremia ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ? ມີການກວດຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານມີອາການໃດໜຶ່ງທີ່ກ່າວມາຂ້າງເທິງ, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດຕາຢ່າງແນ່ນອນ. ລາວຈະກວດຕາຂອງທ່ານຢ່າງລະອຽດ. ນອກເໜືອໄປຈາກການກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ, ທ່ານອາດຈະຖືກຮ້ອງຂໍໃຫ້ເຮັດການກວດພິເສດບາງຢ່າງເຊັ່ນ:

• ການກວດ Electroretinogram (ERG): ການກວດນີ້ວັດແທກວິທີທີ່ຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນການກວດທີ່ສັບສົນ, ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວມັນບໍ່ເຈັບຫຼາຍ. ເອເລັກໂຕຣດຂະໜາດນ້ອຍຖືກວາງໄວ້ເທິງໃບໜ້າຂອງທ່ານ, ອ້ອມຕາຂອງທ່ານ, ແລະ ເທິງໜັງຫົວຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສາຍບາງໆ (ອາດຈະເປັນເລນ) ຈະຖືກວາງເຂົ້າໄປໃນຕາຂອງທ່ານໂດຍກົງ, ເໜືອໜັງຕາລຸ່ມຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຫ້ອງຈະມືດລົງ ແລະ ແສງໄຟທີ່ແຕກຕ່າງກັນຈະຖືກສ່ອງເຂົ້າໄປໃນຕາຂອງທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າຈຸລັງໃນຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານເຮັດວຽກແນວໃດ. ສິ່ງນີ້ສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ມີຄຸນຄ່າກ່ຽວກັບວິທີການເຮັດວຽກຂອງຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານ.
• ການຖ່າຍພາບ ດ້ວຍລະບົບ Optical Coherence Tomography (OCT): ນີ້ຍັງເປັນການທົດສອບທີ່ບໍ່ເຈັບປວດ ແລະ ບໍ່ຮຸກຮານ. ມັນຄ້າຍຄືກັບການສະແກນພາຍໃນຕາຂອງທ່ານ. ມັນໃຊ້ລັງສີແສງພິເສດເພື່ອຖ່າຍຮູບຕັດຂວາງພາຍໃນຕາຂອງທ່ານ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຈໍປະສາດຕາ ແລະ ຄໍຣອຍ. ນີ້ສາມາດສະແດງໃຫ້ເຫັນຢ່າງຊັດເຈນເຖິງຄວາມໜາຂອງຊັ້ນເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ຄວາມເສຍຫາຍທີ່ພວກມັນອາດຈະເກີດຂຶ້ນ.
• ການກວດເສັ້ນເລືອດດ້ວຍ Fluorescein: ໃນການທົດສອບນີ້, ສີຍ້ອມພິເສດຈະຖືກສັກເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນເລືອດໃນແຂນຂອງທ່ານ. ໃນຂະນະທີ່ສີຍ້ອມເດີນທາງຜ່ານເສັ້ນເລືອດໃນຕາຂອງທ່ານ, ກ້ອງຖ່າຍຮູບພິເສດຈະຖ່າຍຮູບພາຍໃນຕາຂອງທ່ານ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຫັນສະພາບຂອງເສັ້ນເລືອດໃນ choroid ແລະ retina, ເຊັ່ນວ່າພວກມັນເສຍຫາຍຫຼືມີເລືອດອອກຫຼືບໍ່.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ນີ້ແມ່ນ ວິທີທີ່ໜ້າເຊື່ອຖືທີ່ສຸດໃນການຈຳແນກລະຫວ່າງພະຍາດ Choroideremia ແລະພະຍາດອື່ນໆທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ, ເຊັ່ນ: Retinitis Pigmentosa. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງເລືອດ, ຜົມ, ຜິວໜັງ, ເນື້ອເຍື່ອ, ຫຼືບາງຄັ້ງນ້ຳຄອດຈາກລູກໃນທ້ອງ, ແລະການທົດສອບພັນທຸກໍາໃນນັ້ນ. ນີ້ສາມາດຊ່ວຍກໍານົດ ວ່າທ່ານມີການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ Choroideremia ຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Choroideremia ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ choroideremia. ສິ່ງນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ, ແຕ່ນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້. ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ແຕ່ພວກເຮົາສາມາດປິ່ນປົວບັນຫາອື່ນໆທີ່ເກີດຈາກພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້. ຕົວຢ່າງ:

• ຍຸດທະສາດການເບິ່ງເຫັນຕ່ຳ: ເມື່ອການເບິ່ງເຫັນຫຼຸດລົງເທື່ອລະກ້າວ, ມີອຸປະກອນຕ່າງໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນວຽກງານປະຈຳວັນໄດ້. ຕົວຢ່າງລວມມີແວ່ນຂະຫຍາຍ, ອຸປະກອນໃຫ້ແສງສະຫວ່າງພິເສດ, ແລະ ໂມງເວົ້າໄດ້.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາສຳລັບສຸຂະພາບຈິດ:ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ດັ່ງກ່າວອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍທາງດ້ານຈິດໃຈ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຈິດແພດ ຫຼື ທີ່ປຶກສາ.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ: ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາຈຶ່ງເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍໃນການເຮັດໃຫ້ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຄົນອື່ນໆຮັບຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້ ແລະ ເພື່ອເຂົ້າໃຈວ່າມັນອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນລຸ້ນຫຼັງແນວໃດ.

ອະນາຄົດຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Choroideremia ຈະມີອະນາຄົດແບບໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ choroideremia ຈະສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນທາງນອກໄປຕາມການເວລາ. ໃນທີ່ສຸດ, ອາດຈະເຫຼືອພຽງແຕ່ການເບິ່ງເຫັນທາງກາງເທົ່ານັ້ນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ບາງຄົນອາດຈະຕາບອດໝົດ. ອັນນີ້ອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນໄປຕາມການເວລາ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນສູນເສຍມັນໄປຕາມການເວລາ.

ຢ່າທໍ້ຖອຍໃຈກັບສິ່ງນີ້. ວິທະຍາສາດທາງການແພດມີຄວາມກ້າວໜ້າຂຶ້ນທຸກໆມື້. ການຄົ້ນຄວ້າໃໝ່ໆ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆ ກຳລັງຖືກສະແຫວງຫາຢູ່ເລື້ອຍໆ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ choroideremia ແລ້ວ, ກໍຍັງມີສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອດູແລຕົວເອງໃຫ້ດີ. ການຮັກສາວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ, ເຖິງແມ່ນວ່າຈະເປັນພະຍາດນີ້ກໍຕາມ.

• ກິນອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດຕໍ່ສຸຂະພາບ. ກິນຜັກສີຂຽວ, ໝາກໄມ້, ແລະ ຊີ້ນທີ່ບໍ່ມີໄຂມັນໃຫ້ຫຼາຍຂຶ້ນ. ຫຼຸດຜ່ອນເກືອ, ນ້ຳຕານ, ແລະ ໄຂມັນທີ່ບໍ່ດີຕໍ່ສຸຂະພາບໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້.
• ອອກກຳລັງກາຍໃຫ້ພຽງພໍ. ແມ່ນແຕ່ສິ່ງທີ່ງ່າຍໆ ເຊັ່ນ ການຍ່າງທຸກໆມື້ກໍ່ດີ.
• ຖ້າທ່ານສູບຢາ, ໃຫ້ຢຸດ. ການສູບຢາບໍ່ພຽງແຕ່ບໍ່ດີຕໍ່ຕາຂອງທ່ານເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງດີຕໍ່ຮ່າງກາຍທັງໝົດຂອງທ່ານອີກດ້ວຍ.
• ໄປພົບແພດຕາຂອງທ່ານເປັນປະຈຳເພື່ອກວດສຸຂະພາບຕາ. ດ້ວຍວິທີນີ້, ທ່ານສາມາດຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບສະພາບຂອງອາການຂອງທ່ານ ແລະ ວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆໄດ້.
• ນອນຫຼັບໃຫ້ພຽງພໍ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນ ການປ່ຽນແປງໃດໆ ໃນວິໄສທັດຂອງທ່ານ, ເຊັ່ນ: ການເບິ່ງເຫັນໃນຕອນກາງຄືນຫຼຸດລົງ, ການເບິ່ງເຫັນຂອບຫຼຸດລົງ, ຫຼື ການເບິ່ງເຫັນມົວ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ . ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານປະສົບກັບການປ່ຽນແປງຢ່າງກະທັນຫັນໃນວິໄສທັດ ຫຼື ເຈັບຕາ, ນີ້ອາດເປັນເຫດສຸກເສີນທາງການແພດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະເຮັດກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນຂອງທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນັ້ນເຊັ່ນກັນ. ມັນອາດເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມວ່າທ່ານມີສິດເຂົ້າຮ່ວມໃນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ ການທົດລອງການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາຫຼືບໍ່ .

ແມ່ນຫຍັງຄືຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ Choroideremia ແລະ Gyrate Atrophy ຂອງ Choroid ແລະ Retina?

ພະຍາດທັງສອງຊະນິດນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ອາການອາດຈະຄ້າຍຄືກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງຢ່າງຈະແຈ້ງລະຫວ່າງສອງພະຍາດນີ້.

• ຮູບແບບການສືບທອດ: ພະຍາດ Choroideremia ເປັນພະຍາດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບການສືບທອດຜ່ານໂຄໂມໂຊມ X. ການຝ่อຂອງ Choroid ແລະ Retina ເປັນພະຍາດ autosomal recessive . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເພື່ອທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້, ເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່.
• ພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນ: ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດທັງສອງກໍ່ແຕກຕ່າງກັນເຊັ່ນກັນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງຮຽນຮູ້ຈາກເລື່ອງນີ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ມັນເປັນຄວາມຈິງທີ່ວ່າພະຍາດ choroideremia ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ ເຊິ່ງສາມາດນຳໄປສູ່ການສູນເສຍສາຍຕາ ແລະ ແມ່ນແຕ່ຕາບອດໄດ້. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄວາມຮູ້ສຶກປະປົນກັນເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ຈົ່ງຮັກສາສາຍພົວພັນທີ່ເຂັ້ມແຂງກັບທີມແພດຂອງເຈົ້າ. ພວກເຂົາຢູ່ທີ່ນັ້ນເພື່ອສະໜັບສະໜູນເຈົ້າ. ການຄົ້ນຄວ້າກຳລັງດຳເນີນຢູ່ເພື່ອຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີແກ້ໄຂບັນຫາພະຍາດ choroideremia, ເຊັ່ນດຽວກັນກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ. ແລະ, ຍັງມີຊັບພະຍາກອນ ແລະ ການບໍລິການທີ່ສາມາດຊ່ວຍເຫຼືອຄວາມຕ້ອງການຂອງເຈົ້າໄດ້ແລ້ວ. ການຍອມຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຄົນອື່ນສາມາດເຮັດໃຫ້ຊີວິດຂອງເຈົ້າງ່າຍຂຶ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ.

ຈົ່ງມີຄວາມຫວັງສະເໝີ. ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າຂອງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ອາດຈະມີວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆເກີດຂຶ້ນໃນອະນາຄົດ.

ພະຍາດ Choroideremia, ພະຍາດຕາ, ການສູນເສຍສາຍຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຕາບອດກາງຄືນ, ຈໍປະສາດຕາ, choroid, ການກວດພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X, ຕາບອດ