ສາຍຕາຂອງເຈົ້າຄ່ອຍໆຊຸດໂຊມລົງບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດ 'Cone-Rod Dystrophy' ນີ້ກັນ!

ທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກ, ໂດຍສະເພາະຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ເຄີຍປະສົບກັບການປ່ຽນແປງໃດໆໃນວິໄສທັດຂອງທ່ານ, ເຊັ່ນ: ຕາມົວ, ຫຼື ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງບໍ? ຫຼື ທ່ານເຄີຍຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະແຍກແຍະສີບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເປັນເລື່ອງງ່າຍໆ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດຕາທີ່ຫາຍາກທີ່ຕ້ອງການຄວາມສົນໃຈເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ `(Cone-Rod Dystrophy)` ຫຼື `(CRD)`.

ພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, "ພະຍາດກະຈົກຕາໂຄ້ງ" (Cone-Rod Dystrophy) ແມ່ນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຂອງ ຈໍປະສາດຕາ ພາຍໃນຕາຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເລື່ອງນີ້ແມ່ນສາຍຕາຂອງພວກເຮົາຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງເທື່ອລະໜ້ອຍ. ໃນບາງກໍລະນີ, ສິ່ງນີ້ ສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍວິໄສທັດຢ່າງສິ້ນເຊີງ ແລະ ແມ່ນແຕ່ຕາບອດ . ນີ້ແມ່ນຄວາມຈິງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈ.

ສາເຫດຫຼັກຂອງການສູນເສຍວິໄສທັດນີ້ແມ່ນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ ຈຸລັງສອງຊະນິດທີ່ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງ ໃນຈໍປະສາດຕາຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ຈຸລັງຮູບໂກນ ແລະ ຈຸລັງຮູບກ້ານ . ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ຈະຄ່ອຍໆຕາຍ. ຄຳວ່າ "Dystrophy" ໃນ "Cone-Rod Dystrophy" ໝາຍຄວາມວ່າຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ຄ່ອຍໆເສື່ອມສະພາບລົງ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າຕາຂອງພວກເຮົາຄືກັບກ້ອງຖ່າຍຮູບ, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ (cone cells) ແລະ ຈຸລັງຮູບຊົງກົມ (rod cells) ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄືກັບຈຸດນ້ອຍໆຢູ່ເທິງ "ຟີມ" ຂອງກ້ອງຖ່າຍຮູບນັ້ນ. ພວກມັນແມ່ນຈຸລັງທີ່ຈັບແສງ, ຮັບຮູ້ສີ, ສ້າງຮູບພາບ, ແລະສົ່ງພວກມັນໄປຫາສະໝອງຂອງພວກເຮົາ.

• ຈຸລັງຮູບໂກນ: ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາ ເຫັນສີຕ່າງໆ , ແລະ ພວກມັນຍັງໃຫ້ ວິໄສທັດທີ່ຄົມຊັດ ແລະ ຊັດເຈນ (ໂດຍສະເພາະເມື່ອພວກເຮົາເບິ່ງຊື່ໆໄປທາງໜ້າ) .
• ແກນຮູບເຫລັກ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາ ເຫັນໃນຄວາມມືດ ແລະ ໃນວິໄສທັດຂອບ, ນັ້ນຄືສິ່ງຕ່າງໆທີ່ບໍ່ໄດ້ຢູ່ຕໍ່ໜ້າພວກເຮົາໂດຍກົງ .

ໃນ CRD, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກມັກຈະເປັນຈຸລັງທຳອິດທີ່ໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ, ແຕ່ບາງຄັ້ງຈຸລັງທັງສອງຊະນິດສາມາດໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍພ້ອມໆກັນ.

ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ "(CRD)" ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນ ມັກຈະເປັນທາງພັນທຸກໍາ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສິ່ງທີ່ຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ. ພະຍາດນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວຜູ້ໃຫຍ່ .

ເຈົ້າຮູ້ບໍ່ວ່າອາການຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງ CRD ອາດຈະແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ກໍມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ.

• ຄວາມອ່ອນເພຍຢູ່ໃຈກາງຂອງຕາ: ນີ້ມັກຈະເປັນອາການທຳອິດທີ່ສັງເກດເຫັນ. ມັນມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ເບິ່ງຄືວ່າສິ່ງທີ່ເຫັນໂດຍກົງແມ່ນມົວໆ.
• ຢ້ານແສງ: ຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງສະຫວ່າງສົດໃສຫຼາຍ: ມັນຍາກທີ່ຈະເບິ່ງເມື່ອແສງແດດ ຫຼື ແສງໄຟດັບ, ຄືກັບວ່າຕາກຳລັງປ່ຽນເປັນສີຟ້າ.
• ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຈຳແນກສີ: ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ສີອາດຈະເບິ່ງບໍ່ເຫັນ ແລະ ອາດຈະນຳໄປສູ່ ການຕາບອດສີຢ່າງສິ້ນເຊີງ .
• ຕາບອດກາງຄືນ (Nyctalopia): ການເບິ່ງເຫັນຈະບໍ່ດີຫຼາຍໃນຕອນກາງຄືນໃນບໍລິເວນທີ່ມີແສງສະຫວ່າງໜ້ອຍ.
• ການສູນເສຍວິໄສທັດຂອບ: ບໍ່ພຽງແຕ່ວິໄສທັດທີ່ທ່ານເຫັນຢູ່ທາງໜ້າຊື່ໆຈະຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ສິ່ງທີ່ທ່ານເຫັນຢູ່ສອງຂ້າງຂອງຕາຂອງທ່ານຍັງຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງອີກດ້ວຍ.
• ການສູນເສຍວິໄສທັດຢ່າງສົມບູນ (ຕາບອດ): ນີ້ແມ່ນໄລຍະທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດຂອງພະຍາດ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ພວກມັນຄ່ອຍໆພັດທະນາໄປ. ສະນັ້ນບາງຄັ້ງ, ໃນຕອນທຳອິດ, ເຈົ້າອາດຄິດວ່າມັນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງໃຫຍ່.

ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ມີເຫດຜົນຫຍັງແດ່?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນ, "(CRD)" ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ . ນັ້ນຄື, ມັນເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ "(DNA)" ຂອງພວກເຮົາ . ລອງຄິດເບິ່ງ, "(DNA)" ແມ່ນແບບແຜນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ຖ້າມີຂໍ້ຜິດພາດເລັກນ້ອຍໃນແບບແຜນນັ້ນ, ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແບບນີ້ໄດ້.

ການຄົ້ນຄວ້າພົບວ່າມີ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຢ່າງໜ້ອຍ 28 ຊະນິດ ທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ "CRD" ນີ້. ມີຫຼາຍວິທີທີ່ພວກເຮົາສາມາດສືບທອດການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ໄດ້:

• `(Autosomal dominant)`: ໃນກໍລະນີນີ້, ພະຍາດນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິຈະສືບທອດ ມາຈາກພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວ , ບໍ່ວ່າຈະເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່.
• `(Autosomal recessive)`: ໃນວິທີການນີ້, ພະຍາດຈະເກີດຂຶ້ນພຽງແຕ່ຖ້າເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິໄດ້ຮັບການສືບທອດ ມາຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ . ຖ້າມັນມາຈາກພໍ່ແມ່ພຽງຄົນດຽວ, ບຸກຄົນນັ້ນອາດຈະເປັນພາຫະຂອງພະຍາດ, ແຕ່ຈະບໍ່ສະແດງອາການ.
• `(ເຊື່ອມໂຍງກັບ X)`: ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບໂຄໂມໂຊມ X. ຄວາມສ່ຽງແມ່ນຂຶ້ນກັບວ່າພໍ່ແມ່ຄົນໃດມີເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ບົກຜ່ອງ.

ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາສີ່ຢ່າງທີ່ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy ຫຼາຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• `(ABCA4)`
• `(CRX)`
• `(GUCY2D)`
• `(RPGR)`

ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະມີຄວາມຊັບຊ້ອນທາງການແພດເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງໂກນ ແລະ ຈຸລັງກ້ານໃນຕາຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນເມື່ອມີບັນຫາກັບພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້, ໜ້າທີ່ຂອງຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນຈະຖືກບົກຜ່ອງ.

ເຈົ້າກວດຫາພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບ ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ ຢ່າງແນ່ນອນ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດບອກທ່ານໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່ານີ້ແມ່ນພະຍາດຕາອັກເສບຊໍາເຮື້ອ (CRD) ຫຼື ພະຍາດຕາຊະນິດອື່ນ.

ລາວໃຊ້ຫຼາຍວິທີໃນການວິນິດໄສພະຍາດ:

1. ຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດ ແລະ ອາການຕ່າງໆຂອງທ່ານ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປ່ຽນແປງຂອງສາຍຕາຂອງທ່ານ ແລະ ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີບັນຫາທີ່ຄ້າຍຄືກັນຫຼືບໍ່.

2. ການກວດສຸຂະພາບຕາຢ່າງຄົບຖ້ວນ: ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີການກວດຫຼາຍຢ່າງ.

• ການທົດສອບຄວາມຄົມຊັດຂອງສາຍຕາ:ການໃຫ້ຄົນອ່ານຈົດໝາຍ ແລະ ເບິ່ງວ່າເຂົາເຈົ້າສາມາດເຫັນໄດ້ໄກປານໃດ.
• ການທົດສອບການເບິ່ງເຫັນສີ: ກວດສອບວ່າທ່ານສາມາດແຍກແຍະສີໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງຫຼືບໍ່.
• ການກວດດ້ວຍຫລອດໄຟແບບເຈາະຮູ: ການເບິ່ງພາຍໃນຕາດ້ວຍເຄື່ອງມືຂະຫຍາຍພິເສດ.

ໃນຂະນະທີ່ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນ, ການກວດທີ່ສໍາຄັນ ແລະ ສະເພາະເຈາະຈົງທີ່ສຸດເພື່ອຢືນຢັນພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy ແມ່ນ Electroretinography. ນີ້ແມ່ນການກວດທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານ. ມັນວັດແທກກິດຈະກໍາທາງໄຟຟ້າຂອງຈໍປະສາດຕາໂດຍກົງ. ຖ້າມີ CRD, ການກວດນີ້ສາມາດລະບຸຮູບແບບກິດຈະກໍາສະເພາະ (ຫຼື ການຂາດກິດຈະກໍາ).

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຕາຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ ກວດທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ແມ່ນເພື່ອເບິ່ງວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ຮູ້ຈັກວ່າເປັນສາເຫດຂອງ CRD ຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສໍາຄັນໂດຍສະເພາະຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວໃກ້ຊິດຂອງທ່ານ (ແມ່, ພໍ່, ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ, ລູກ) ເປັນ CRD, ຫຼືຖ້າທ່ານມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບເລື່ອງນີ້? ມັນສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ໂອ້, ເວົ້າແທ້, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຄື "ພະຍາດກະດູກໂຄ້ງ" (Cone-Rod Dystrophy) ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ໂສກເສົ້າທີ່ສຸດ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຍອມແພ້ຄວາມຫວັງຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ວິທີການໃນປະຈຸບັນແມ່ນ ການຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ ແລະ ປິ່ນປົວອາການ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆທີ່ເກີດຂຶ້ນ. ທ່ານໝໍຕາຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍໃນເລື່ອງນີ້ໄດ້. ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການປ້ອງກັນແສງ: ການໃຊ້ແວ່ນຕາກັນແດດ, ແວ່ນຕາທີ່ມີສີ, ຫຼື ເລນຕິດຕາສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງຄວາມເສຍຫາຍຂອງຈຸລັງຈໍປະສາດຕາຈາກການສຳຜັດກັບແສງ.
• ການແກ້ໄຂສາຍຕາ: ໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງພະຍາດ, ແວ່ນຕາສາມາດບັນເທົາອາການຈາກສາຍຕາທີ່ຫຼຸດລົງໄດ້ບາງສ່ວນ.
• ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເບິ່ງເຫັນ: ອຸປະກອນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອຸປະກອນທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ທີ່ມີສາຍຕາເຮັດວຽກປະຈຳວັນໄດ້. ພວກມັນມີຕັ້ງແຕ່ແວ່ນຂະຫຍາຍງ່າຍໆຈົນເຖິງອຸປະກອນເຕັກໂນໂລຢີທີ່ທັນສະໄໝເຊັ່ນ: ໂປຣແກຣມຄອມພິວເຕີອ່ານໜ້າຈໍ.
• ການຟື້ນຟູສາຍຕາ: ນີ້ແມ່ນການຝຶກອົບຮົມປະເພດພິເສດທີ່ສອນທ່ານ ກ່ຽວກັບວິທີ ການຮັບມືກັບ ແລະ ປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນທີ່ສູນເສຍສາຍຕາ.
• ອາຫານເສີມ: ມີຄວາມເຊື່ອທີ່ວ່າວິຕາມິນ ແລະ ແຮ່ທາດບາງຊະນິດ (ສານອາຫານຈຸລະພາກ) ສາມາດຊະລໍການລະບາດຂອງພະຍາດ CRD ໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວນກິນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ພາຍໃຕ້ຄຳແນະນຳທາງການແພດເທົ່ານັ້ນ . ແພດຈูງຕາຂອງທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າອັນໃດດີ ແລະ ອັນໃດບໍ່ດີ.
• ການສະໜັບສະໜູນດ້ານສຸຂະພາບຈິດ:ການສູນເສຍສາຍຕາສາມາດເປັນ ປະສົບການທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຕຶງຄຽດ ແລະ ໜ້າຢ້ານກົວ ຫຼາຍ. ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ CRD ສາມາດປະສົບກັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມກັງວົນ ຫຼື ຊຶມເສົ້າ. ດັ່ງນັ້ນ, ການຊອກຫາການໃຫ້ຄຳປຶກສາ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນດ້ານຈິດຕະວິທະຍາສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີໃນການຮັບມືກັບຄວາມຮູ້ສຶກເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ການຮັບມືກັບພວກມັນ.

ຈະມີວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໃນອະນາຄົດບໍ? (ການຄົ້ນຄວ້າ)

ປະຈຸບັນນັກຄົ້ນຄວ້າກຳລັງສືບສວນວ່າ ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ ສາມາດຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy ໄດ້ຫຼືບໍ່. ນັ້ນຄືວິທີການທີ່ສາມາດແກ້ໄຂພັນທຸກໍາທີ່ມີຂໍ້ບົກພ່ອງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ຍັງ ຢູ່ໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງຂະບວນການຄົ້ນຄວ້າ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ມັນຈະໃຊ້ເວລາຢ່າງໜ້ອຍອີກສອງສາມປີ ກ່ອນທີ່ພວກເຮົາຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້. ນອກຈາກນີ້, ພວກມັນຈະຖືກປ່ອຍອອກມາພຽງແຕ່ຖ້າການສຶກສາເຫຼົ່ານັ້ນຢືນຢັນວ່າວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ ປອດໄພແລະມີປະສິດທິພາບ .

ສະນັ້ນ, ໃນຂະນະທີ່ມັນຍາກທີ່ຈະມີຄວາມຫວັງສູງສຳລັບການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ໃນເວລານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າ ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຊ່ວຍບັນເທົາອາການໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ເປັນ CRD ໃນອະນາຄົດ .

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ cone-rod dystrophy (CRD) ມີປະສົບການແນວໃດ?

ຜົນກະທົບຂອງພະຍາດ CRD ມັກ ຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ . ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ CRD ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ກ່ອນອາຍຸ 10 ປີ. ດັ່ງນັ້ນ, ບາງຄັ້ງຄູສອນຈຶ່ງເປັນຄົນທຳອິດທີ່ສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນສາຍຕາຂອງເດັກ.

ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ CRD ສາມາດສູນເສຍສາຍຕາຂອງເຂົາເຈົ້າຈົນເຖິງຂັ້ນ ຕາບອດຢ່າງຖືກຕ້ອງຕາມກົດໝາຍເມື່ອອາຍຸ 20 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສຳລັບບາງຄົນ, ເນື່ອງຈາກພະຍາດດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນຊ້າກວ່າ ຫຼື ຄວາມເສຍຫາຍບໍ່ຮຸນແຮງ, ມັນອາດໃຊ້ເວລາຈົນຮອດອາຍຸ 30 ຫຼື 40 ປີຂອງເຂົາເຈົ້າ ຈຶ່ງຈະຮອດໄລຍະນີ້.

ທັດສະນະຄະຕິສຳລັບສະຖານະການນີ້ເປັນແນວໃດ?

`(CRD)` ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ . ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ໄດ້ຂ້າຄົນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນເປັນ ພະຍາດທີ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດການລົບກວນຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ຊີວິດ ແລະ ໃນທີ່ສຸດກໍ່ນໍາໄປສູ່ຄວາມພິການ .

ແຕ່ ທ່ານສາມາດຮຽນຮູ້ທີ່ຈະດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບການສູນເສຍສາຍຕາໄດ້ , ໂດຍສະເພາະດ້ວຍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ການບໍລິການສະໜັບສະໜູນ, ແລະຊັບພະຍາກອນອື່ນໆ.

ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການເຂົ້າໃຈວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ.

ມີວິທີປ້ອງກັນສິ່ງນີ້ບໍ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy ເປັນ ພະຍາດທີ່ເກີດມາຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ດັ່ງນັ້ນ, ອີງຕາມຂໍ້ມູນໃນປະຈຸບັນ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ ຫຼື ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງໃນການເປັນພະຍາດ CRD ໄດ້ . ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງກໍາລັງສືບສວນວ່າມີສາເຫດ ຫຼື ປັດໃຈອື່ນໆທີ່ປະກອບສ່ວນເຮັດໃຫ້ເກີດອາການນີ້ຢູ່.

ຖ້າຂ້ອຍເປັນ CRD, ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ "CRD" (ພະຍາດຕາອັກເສບ), ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຕາເປັນປະຈຳເພື່ອກວດສຸຂະພາບຕາ.ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ລາວສາມາດຕິດຕາມການປ່ຽນແປງໃນສາຍຕາຂອງທ່ານ, ປັບການປິ່ນປົວຂອງທ່ານຕາມຄວາມເໝາະສົມ, ແລະ ໃຫ້ຂໍ້ມູນໃໝ່ແກ່ທ່ານ.

ທ່ານໝໍຕາ ແລະ ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດ CRD. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານປັບຕົວເຂົ້າກັບມັນ ແລະ ກະກຽມສຳລັບອະນາຄົດ. ພວກເຂົາຍັງສາມາດແຈ້ງໃຫ້ທ່ານຊາບກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆ ແລະ ໃຫ້ຂໍ້ມູນແກ່ທ່ານ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍ/ທ່ານນາງແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດ, ມັນຈະເປັນປະໂຫຍດສຳລັບທ່ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ວິໄສທັດຂອງຂ້ອຍຫຼຸດລົງຫຼາຍປານໃດ?
• ພະຍາດ "(CRD)" ນີ້ຈະພັດທະນາໄປແນວໃດ? ເຈົ້າຈິນຕະນາການໄດ້ບໍ່ວ່າມັນຈະໃຊ້ເວລາດົນປານໃດ?
• ຂ້ອຍ ແລະ ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຄວນກວດພັນທຸກໍາເພື່ອຊອກຫາສາເຫດຂອງການກາຍພັນຂອງ DNA ແນວໃດ?
• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ໃນປັດຈຸບັນເພື່ອຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ?
• ມີໂຄງການ ຫຼື ຊັບພະຍາກອນໃດໆບໍທີ່ຂ້ອຍສາມາດໃຊ້ເພື່ອຊ່ວຍຂ້ອຍປັບຕົວເຂົ້າກັບການປ່ຽນແປງໃນປະຈຸບັນ ແລະ ກະກຽມສຳລັບການປ່ຽນແປງໃນອະນາຄົດ?

ເມື່ອທ່ານສູນເສຍວິໄສທັດຍ້ອນພະຍາດ Cone-Rod Dystrophy, ທ່ານ ອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ ແລະ ໂດດດ່ຽວ ຈາກໂລກ ແລະ ຈາກຄົນອື່ນ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກກັງວົນ ແລະ ກັງວົນ ກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຈະປ່ຽນແປງໃນອະນາຄົດ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສະຖານະການທີ່ທ່ານຕ້ອງປະເຊີນຢູ່ຄົນດຽວ . ທ່ານໝໍຕາຂອງທ່ານ, ທ່ານໝໍຄົນອື່ນໆ, ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານຈະໃຫ້ການດູແລ, ການສະໜັບສະໜູນ, ການຊີ້ນຳ, ແລະ ຊັບພະຍາກອນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ຢ່າຢ້ານ ທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກພວກເຂົາ. ພວກເຂົາຈະຊ່ວຍທ່ານປັບຕົວ ແລະ ຮັບມືກັບຜົນກະທົບຂອງການສູນເສຍສາຍຕາ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳໄປຝາກໄວ້ກັບບ້ານ:

ພະຍາດຕາເສື່ອມຊະນິດ Cone-Rod Dystrophy (CRD) ເປັນພະຍາດຕາທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ ເຊິ່ງຈຸລັງໃນຕາຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ cones ແລະ rods ໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ ເຊິ່ງຄ່ອຍໆເຮັດໃຫ້ການສູນເສຍສາຍຕາ. ມັນມັກຈະເປັນທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໄດ້ໃນໄວເດັກ.

ເຖິງແມ່ນວ່າໃນປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການອາການ, ຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ, ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບການສູນເສຍສາຍຕາ.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາທັນທີ . ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ ແລະ ຄຳແນະນຳທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ຈົ່ງຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ເຈົ້າຕ້ອງການ. ການຮັກສາທັດສະນະຄະຕິໃນແງ່ບວກກໍ່ເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍເຊັ່ນກັນ!

ພະ ຍາດກະດູກຮູບຊົງກະບອກ, CRD, ການສູນເສຍສາຍຕາ, ຈໍປະສາດຕາ, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ, ຈຸລັງຮູບຊົງກະບອກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດຕາ