ໂຣກ Cystic Fibrosis ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເຈົ້າອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນວ່າບາງຄົນເກີດມາມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ແມ່ນບໍ? ພະຍາດ cystic fibrosis (CF) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ຫຼາຍຄົນຄິດວ່ານີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປອດເທົ່ານັ້ນ, ເພາະວ່າການຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ການຕິດເຊື້ອປອດເລື້ອຍໆແມ່ນພົບເລື້ອຍກັບພະຍາດນີ້. ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວເລື່ອງລາວມີຄວາມສັບສົນຫຼາຍກວ່ານັ້ນ. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

ໂຣກ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ ນໍ້າເມືອກທີ່ໜາ ແລະ ໜຽວ ເປັນຈໍານວນຫຼວງຫຼາຍສະສົມຢູ່ພາຍໃນອະໄວຍະວະບາງຊະນິດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ນໍ້າເມືອກທີ່ໜານີ້ສາມາດທໍາລາຍອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານັ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກຂອງມັນເສື່ອມລົງ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ນໍ້າເມືອກໃນປອດ ແລະ ດັງຂອງພວກເຮົາຈະມີນໍ້າມູກໄຫຼ ແລະ ບາງໆ. ມັນເຮັດໃຫ້ບໍລິເວນເຫຼົ່ານັ້ນມີຄວາມຊຸ່ມຊື່ນ ແລະ ດັກຈັບຝຸ່ນ ແລະ ສິ່ງເສດເຫຼືອຕ່າງໆ. ແຕ່ໃນຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ CF, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ ຈະປ່ຽນແປງວິທີການຜະລິດນໍ້າເມືອກນີ້. ໂປຣຕີນທີ່ຮັບຜິດຊອບຕໍ່ສິ່ງນີ້ອາດຈະຫາຍໄປ ຫຼື ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເກືອທີ່ເຮັດໃຫ້ນໍ້າເມືອກບາງລົງຈຶ່ງຕິດຢູ່ໃນຈຸລັງ, ເຮັດໃຫ້ນໍ້າເມືອກໜາ ແລະ ໜຽວຫຼາຍ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼາຍຄົນຄິດວ່າມັນເປັນພະຍາດປອດ, ແຕ່ CF ໄດ້ຮັບຊື່ຂອງມັນ ຍ້ອນວ່າມັນເຮັດໃຫ້ເກີດຖົງນ້ຳ ແລະ ຮອຍແປ້ວ (fibrosis) ໃນຕັບອ່ອນ. ຄວາມເສຍຫາຍນີ້, ພ້ອມກັບການໜາຂອງເຍື່ອຫຸ້ມ, ສາມາດອຸດຕັນທໍ່ທີ່ປ່ອຍ ເອນໄຊຍ່ອຍອາຫານ ທີ່ຊ່ວຍຍ່ອຍອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຮ່າງກາຍດູດຊຶມສານອາຫານຈາກອາຫານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນອກເໜືອໄປຈາກປອດ ແລະ ຕັບອ່ອນ, ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕັບ, ຮູດັງອັກເສບ, ລຳໄສ້ ແລະ ອະໄວຍະວະເພດ.

CF ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຄົນເຮົາເກີດມາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພາວະຕະຫຼອດຊີວິດທີ່ສາມາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້ຕາມການເວລາ. ຜູ້ທີ່ເປັນ CF ອາດຈະມີອາຍຸສັ້ນກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີ CF.

ມີໂຣກ cystic fibrosis (CF) ປະເພດຫຼັກໆບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ສອງປະເພດຫຼັກຂອງ `CF` ສາມາດລະບຸໄດ້ຄື:

1. ພະຍາດ cystic fibrosis ແບບຄລາສສິກ: ພະຍາດນີ້ມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະຫຼາຍສ່ວນໃນຮ່າງກາຍ. ພະຍາດນີ້ມັກຈະຖືກກວດພົບພາຍໃນສອງສາມປີທຳອິດຂອງຊີວິດ.

2. ໂຣກ cystic fibrosis ແບບຜິດປົກກະຕິ: ນີ້ແມ່ນຮູບແບບ CF ທີ່ມີຄວາມຮຸນແຮງໜ້ອຍກວ່າ ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ. ມັນອາດຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະພຽງອັນດຽວເທົ່ານັ້ນ, ຫຼື ອາການອາດຈະມາແລ້ວກໍຫາຍໄປ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມັນຈະຖືກກວດພົບໃນເດັກໃຫຍ່ ຫຼື ຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມ.

ອາການຂອງໂຣກ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນຫຍັງ?

ຜູ້ທີ່ເປັນ CF ອາດຈະມີອາການເຊັ່ນ:

• ການຕິດເຊື້ອປອດເລື້ອຍໆ (ເຊັ່ນ: ປອດອັກເສບ ຫຼື ຫຼອດລົມອັກເສບທີ່ເກີດຂຶ້ນຊ້ຳໆ)ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນມັກຈະມີນໍ້າມູກໄຫຼ, ໄອ, ແລະ ມີສຽງຫາຍໃຈຝືດຢູ່ໃນໜ້າເອິກ, ແລະ ເຖິງແມ່ນວ່າຈະໄດ້ຮັບຢາແລ້ວກໍຕາມ, ພວກເຂົາກໍຍັງກັບມາເປັນອີກໂດຍບໍ່ບັນເທົາອາການໃດໆ. ມັນເປັນແບບນັ້ນແຫຼະ.
• ຖ່າຍອາຈົມວ່າງ ຫຼື ມີນ້ຳມັນ.
• ຫາຍໃຈຍາກ.
• ສຽງຫວີດແມ່ນສຽງດັງ ແລະ ສັ່ນໆ ເລື້ອຍໆທີ່ອອກມາຈາກໜ້າເອິກ.
• ການຕິດເຊື້ອທາງຮູດັງເລື້ອຍໆ.
• ໄອຊຳເຮື້ອ.
• ການເຕີບໂຕຊ້າ.
• ການບໍ່ຈະເລີນເຕີບໂຕ, ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະກິນອາຫານທີ່ດີ ແລະ ໄດ້ຮັບແຄລໍຣີ່ທີ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານຕ້ອງການ, ມັນເປັນສະພາບທີ່ທ່ານຈະບໍ່ເພີ່ມນ້ຳໜັກ ຫຼື ຜອມ.

ອາການຂອງໂຣກ cystic fibrosis ແບບຜິດປົກກະຕິ (CF ແບບຜິດປົກກະຕິ)

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CF ຜິດປົກກະຕິອາດຈະມີອາການບາງຢ່າງທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ພວກເຂົາອາດຈະປະສົບກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ພະຍາດໄຊນັດອັກເສບຊໍາເຮື້ອ.
• ຕຸ່ມໜອງໃນດັງ.
• ລະດັບ electrolyte ທີ່ຜິດປົກກະຕິໃນຮ່າງກາຍສາມາດນໍາໄປສູ່ການຂາດນໍ້າ ຫຼື ເປັນลมແດດໄດ້.
• ຖອກທ້ອງ.
• ໂຣກຕັບອ່ອນອັກເສບ.
• ການສູນເສຍນ້ຳໜັກໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງ CF ແມ່ນ ການກາຍພັນ (ຕົວແປ ຫຼື ການກາຍພັນ) ໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ CFTR. gene CFTR ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເຮັດໜ້າທີ່ເປັນ ຊ່ອງທາງໄອອອນ ຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງຈຸລັງ. ລອງຄິດເບິ່ງມັນຄືກັບປະຕູນ້ອຍໆໃນເຍື່ອຫຸ້ມຈຸລັງ. ປະຕູເຫຼົ່ານີ້ອະນຸຍາດໃຫ້ອະນຸພາກບາງຊະນິດຜ່ານໄດ້.

ໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene `CFTR` ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຈະເຮັດໜ້າທີ່ເປັນປະຕູສຳລັບ ໄອອອນຄລໍໄຣດ໌ (ເກືອຊະນິດໜຶ່ງທີ່ມີປະຈຸໄຟຟ້າລົບ). ເມື່ອໄອອອນຄລໍໄຣດ໌ອອກຈາກຈຸລັງ, ນ້ຳກໍ່ຈະຖືກດູດເຂົ້າໄປເຊັ່ນກັນ. ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ນໍ້າເມືອກກາຍເປັນບາງ ແລະ ລື່ນ. ແຕ່ໃນຄົນທີ່ເປັນ `CF`, ຂະບວນການນີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງເນື່ອງຈາກການກາຍພັນໃນ gene `CFTR`. ຫຼັງຈາກນັ້ນໄອອອນຄລໍໄຣດ໌ຈະຕິດຢູ່ໃນຈຸລັງ, ເຮັດໃຫ້ນໍ້າເມືອກໜາ ແລະ ໜຽວ.

ມີການກາຍພັນຂອງ gene CFTR ຫຼາຍປະເພດ (ຊັ້ນ I ຫາ VI). ການກາຍພັນບາງຢ່າງບໍ່ໄດ້ຜະລິດໂປຣຕີນໃດໆ, ບາງຊະນິດຜະລິດໂປຣຕີນພຽງແຕ່ໜ້ອຍດຽວ, ແລະບາງຊະນິດກໍ່ບໍ່ຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ພວກມັນຜະລິດ.

ໂຣກ cystic fibrosis (CF) ເປັນພະຍາດທີ່ຕິດພັນກັບພະຍາດມາແຕ່ກຳເນີດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, `CF` ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ຄົນທີ່ມີ `CF` ຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກສອງສຳເນົາຂອງ gene `CFTR` ທີ່ກາຍພັນນີ້ - ໜຶ່ງສຳເນົາມາຈາກແມ່, ແລະ ອີກສຳເນົາໜຶ່ງມາຈາກພໍ່ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າການສືບທອດ `autosomal recessive` ).

ພໍ່ແມ່ຂອງເຈົ້າບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງເປັນພະຍາດ CF ເພື່ອເຈົ້າຈະເປັນພະຍາດ CF. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ຄອບຄົວສ່ວນໃຫຍ່ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວຂອງພະຍາດ CF. ບຸກຄົນທີ່ມີສຳເນົາຂອງພັນທຸກຳທີ່ກາຍພັນພຽງສະບັບດຽວເອີ້ນວ່າ ຜູ້ຖື ເຊື້ອ. ຜູ້ຖືເຊື້ອຈະບໍ່ສະແດງອາການຂອງພະຍາດ CF.

ຜູ້ໃຫຍ່ສາມາດເປັນໂຣກ cystic fibrosis (CF) ໄດ້ບໍ?

ບໍ່, ເຈົ້າເກີດມາພ້ອມກັບການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ CF. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າອາການບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ, ຫຼືຖ້າອາການເຫຼົ່ານັ້ນເກີດຂຶ້ນແລ້ວຫາຍໄປ, ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຫາຈົນກວ່າຈະຮອດອາຍຸ, ບາງທີອາດຈະເປັນຜູ້ໃຫຍ່.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ CF ແມ່ນຫຍັງ?

CF ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ:

• ການຕິດເຊື້ອ: ນໍ້າເມືອກໜາໆຈະກັກເກັບເຊື້ອແບັກທີເຣັຍໄວ້ໃນປອດ ແລະ ທາງເດີນຫາຍໃຈຂອງທ່ານ, ເຮັດໃຫ້ພວກມັນອອກມາໄດ້ຍາກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ.
• ການບໍ່ມີທໍ່ຫຼອດອະສຸຈິທັງສອງຂ້າງທີ່ເກີດຈາກການມີລູກແຕ່ກຳເນີດ (CBAVD): ໃນສະພາບນີ້, ຜູ້ຊາຍຈະບໍ່ມີທໍ່ຫຼອດອະສຸຈິ, ເຊິ່ງເປັນທໍ່ທີ່ນຳເອົາອະສຸຈິ. ດັ່ງນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນການປິ່ນປົວການຈະເລີນພັນ ຖ້າພວກເຂົາຕ້ອງການມີລູກ.
• ພະຍາດເບົາຫວານ: ພະຍາດເບົາຫວານທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ cystic fibrosis ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຕັບອ່ອນ.
• ການຂາດສານອາຫານ: ການຂາດນໍ້າເມືອກໜາໃນລະບົບຍ່ອຍອາຫານ ແລະ ເອນໄຊມ໌ຕັບອ່ອນທີ່ຊ່ວຍຍ່ອຍອາຫານ ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງການຂາດສານອາຫານ.
• ພະຍາດກະດູກພຸນ ແລະ ພະຍາດກະດູກພຸນ: ພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ກະດູກອ່ອນແອສາມາດພັດທະນາໄດ້ຍ້ອນບໍ່ສາມາດດູດຊຶມສານອາຫານຈາກລະບົບຍ່ອຍອາຫານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ອາການແຊກຊ້ອນໃນເວລາຖືພາ: ພະຍາດ CF ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຍ່ອຍອາຫານ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດການຂາດສານອາຫານ. ສິ່ງນີ້ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນໃນເວລາຖືພາ. ການເກີດກ່ອນກຳນົດ ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ.

ການກວດພົບໂຣກ cystic fibrosis (CF) ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດ CF ໃນເດັກເກີດໃໝ່ໃນລະຫວ່າງການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່. ການກວດນີ້ເຮັດໄດ້ໂດຍການເອົາເລືອດສອງສາມຢອດຈາກສົ້ນຕີນຂອງເດັກ. ໃນຫ້ອງທົດລອງ, ຕົວຢ່າງເລືອດນີ້ຈະຖືກກວດຫາສານເຄມີທີ່ເອີ້ນວ່າ immunoreactive trypsinogen (IRT) . ອັນນີ້ຜະລິດໂດຍຕັບອ່ອນ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CF ມີລະດັບ IRT ສູງຂຶ້ນໃນເລືອດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເດັກເກີດໃໝ່ຈະຖືກກວດຫາ IRT ໃນເວລາເກີດ ແລະ ອີກຄັ້ງໃນອີກສອງສາມອາທິດຕໍ່ມາ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ສະພາບການບາງຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ການເກີດກ່ອນກຳນົດ, ກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ລະດັບ IRT ສູງຂຶ້ນໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ການກວດ IRT ທີ່ເປັນບວກບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກເປັນ CF. ຖ້າລະດັບ IRT ຂອງເດັກສູງກວ່າທີ່ຄາດໄວ້, ທ່ານໝໍຈະສັ່ງການກວດເພີ່ມເຕີມເພື່ອເຮັດການວິນິດໄສສຸດທ້າຍ.

ບາງຄັ້ງ (ປະມານ 5% ຂອງກໍລະນີ), ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ອາດຈະບໍ່ກວດພົບລະດັບ IRT ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນໃນຜູ້ທີ່ເປັນ CF. ຫຼື, ທ່ານອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດຫາ CF ເປັນປະຈຳໃນເວລາເກີດ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີອາການຂອງ CF, ທ່ານໝໍຈະເຮັດ ການກວດເຫື່ອ ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ການກວດອື່ນໆ.

ການກວດຫາໂຣກ cystic fibrosis (CF)

• ການທົດສອບເຫື່ອ:ການກວດນີ້ວັດແທກປະລິມານຂອງຄລໍໄຣດ໌ໃນເຫື່ອຂອງທ່ານ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CF ມີລະດັບຄລໍໄຣດ໌ສູງກວ່າໃນເຫື່ອຂອງເຂົາເຈົ້າ. ນີ້ແມ່ນ ການກວດທີ່ສະເພາະເຈາະຈົງທີ່ສຸດ ສຳລັບການວິນິດໄສພະຍາດ CF. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງປົກກະຕິໃນຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ CF ທີ່ຜິດປົກກະຕິ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ຕົວຢ່າງເລືອດຈະຖືກເກັບເພື່ອກວດສອບການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ CF.
• ການກວດຮູບພາບ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຖ່າຍຮູບເອັກຊະເຣ ຂອງຊ່ອງດັງ ແລະ ໜ້າເອິກແມ່ນໃຊ້ເພື່ອຢືນຢັນ ຫຼື ສະໜັບສະໜູນການວິນິດໄສພະຍາດ CF. ການກວດຮູບພາບເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງດຽວບໍ່ສາມາດກວດຫາພະຍາດ CF ໄດ້.
• ການທົດສອບການເຮັດວຽກຂອງປອດ (PFTs): ການ ທົດສອບເຫຼົ່ານີ້ວັດແທກວ່າປອດຂອງທ່ານເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ.
• ການກວດເຊື້ອເສມຫະ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເອົາຕົວຢ່າງນໍ້າເມືອກທີ່ອອກມາຈາກປອດຂອງທ່ານເມື່ອທ່ານໄອ ແລະ ກວດຫາເຊື້ອແບັກທີເຣຍ. ເຊື້ອແບັກທີເຣຍບາງຊະນິດ ເຊັ່ນ Pseudomonas ແມ່ນພົບຫຼາຍໃນຄົນທີ່ເປັນ CF.
• ການກວດຊີ້ນເນື້ອຕັບອ່ອນ: ການກວດ ນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານເຫັນວ່າມີຖົງນ້ຳ ຫຼື ບາດແຜຢູ່ໃນຕັບອ່ອນຂອງທ່ານຫຼືບໍ່.
• ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງທ່າແຮງຂອງດັງ (NPD): ອັນນີ້ວັດແທກປະຈຸໄຟຟ້າຂະໜາດນ້ອຍທີ່ປົກກະຕິແລ້ວມີຢູ່ໃນຊັ້ນໃນຂອງດັງ. ປະຈຸໄຟຟ້ານີ້ຖືກສ້າງຂຶ້ນໂດຍການເຄື່ອນທີ່ຂອງໄອອອນ. ຜູ້ທີ່ເປັນ CF ມີການເຄື່ອນໄຫວຂອງໄອອອນໜ້ອຍລົງເນື່ອງຈາກວິທີທີ່ CF ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຊ່ອງທາງໄອອອນ.
• ການວັດແທກກະແສໄຟຟ້າໃນລຳໄສ້ (ICM): ເພື່ອປະຕິບັດການທົດສອບນີ້, ທ່ານໝໍຈະເກັບຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອທາງຮູທະວານ. ຫ້ອງທົດລອງຈະວັດແທກປະລິມານຄລໍໄຣດ໌ທີ່ປ່ອຍອອກມາຈາກຕົວຢ່າງນີ້.

ໂຣກ cystic fibrosis (CF) ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ CF ໄດ້ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານ CF ແລະ ຄົນອື່ນໆໃນທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບພະຍາດ ແລະ ອາການຕ່າງໆໄດ້. ການຈັດການນີ້ລວມມີ:

• ຮັກສາທາງເດີນຫາຍໃຈໃຫ້ສະອາດ ແລະ ເປີດກວ້າງໂດຍການໃຊ້ເຕັກນິກການຫາຍໃຈ ແລະ ອຸປະກອນລະລາຍເສມຫະ.
• ຢາທີ່ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາກ່ຽວກັບໂປຣຕີນ `CFTR` (`CFTR modulators`).
• ຢາທີ່ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການສະເພາະ.
• ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຮັບພະລັງງານທີ່ພຽງພໍ ແລະ ປະລິມານທີ່ເໝາະສົມຈາກອາຫານ.
• ການຜ່າຕັດ.

ເຕັກນິກການລະບາຍອາກາດ

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ CF, ມີຫຼາຍວິທີທີ່ຈະຮັກສາທາງເດີນຫາຍໃຈຂອງທ່ານໃຫ້ສະອາດ:

• ເຕັກນິກການໄອ ແລະ ການຫາຍໃຈ: ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານ CF ສາມາດສອນເຕັກນິກໃຫ້ທ່ານເປີດທາງເດີນຫາຍໃຈ ແລະ ລະບາຍນໍ້າເມືອກ.
• ອຸປະກອນຄວາມດັນລົມຫາຍໃຈໃນທາງບວກ (PEP):ອຸປະກອນ `PEP` ເຫຼົ່ານີ້ສາມາດໃສ່ໃນປາກ ຫຼື ເປັນ `ໜ້າກາກ` ໃສ່ໃບໜ້າໄດ້. ພວກມັນໃຫ້ຄວາມຕ້ານທານ, ສະນັ້ນທ່ານຕ້ອງເຮັດວຽກໜັກຂຶ້ນເພື່ອຫາຍໃຈອອກ. ສິ່ງນີ້ເປີດທາງເດີນຫາຍໃຈ ແລະ ຍູ້ນໍ້າເມືອກອອກ. ອຸປະກອນ `PEP` ທີ່ມີການສັ່ນສະເທືອນ (ເຊັ່ນ: `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) ແມ່ນ `PEP` ປະເພດພິເສດທີ່ລວມເອົາການສັ່ນສະເທືອນກັບຄວາມສາມາດໃນການລະລາຍນໍ້າເມືອກ.
• ເສື້ອກັນລົມລະບາຍອາກາດ: ເຊິ່ງເອີ້ນອີກຊື່ໜຶ່ງ ວ່າອຸປະກອນສັ່ນສະເທືອນຝາເອິກຄວາມຖີ່ສູງ, ນີ້ແມ່ນເສື້ອກັນລົມທີ່ສາມາດພັບໄດ້ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບເຄື່ອງຈັກ. ເສື້ອກັນລົມສັ່ນສະເທືອນ ແລະ ລະລາຍນໍ້າເມືອກ.
• ການລະບາຍນໍ້າ ແລະ ການເຄາະທ່າທາງ: ນີ້ແມ່ນເຕັກນິກການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ. ທ່ານເຄື່ອນຍ້າຍໄປໃນທ່າທີ່ຊ່ວຍລະບາຍນໍ້າເມືອກອອກຈາກປອດຂອງທ່ານ. ຄົນອື່ນຈະແຕະໜ້າເອິກ ແລະ/ຫຼື ຫຼັງຂອງທ່ານເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ນໍ້າເມືອກລະລາຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ຮ່ວມກັບເຕັກນິກການກະຕຸ້ນການໄອ.

ຕົວປັບ CFTR ສຳລັບໂຣກ cystic fibrosis

ຕົວປັບປ່ຽນ CFTR ແມ່ນຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາກ່ຽວກັບໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍ gene CFTR ທີ່ກາຍພັນ ແລະ ເພີ່ມປະລິມານຂອງໂປຣຕີນທີ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງຢູ່ເທິງໜ້າຜິວຂອງຈຸລັງ. ພວກມັນບໍ່ໄດ້ປິ່ນປົວ CF. ແຕ່ບາງຄົນມີການປັບປຸງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນອາການ ແລະ ອາຍຸຍືນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍຕົວປັບປ່ຽນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ເໝາະສົມກັບທຸກຄົນທີ່ເປັນ CF, ແລະ ບາງຄົນບໍ່ສາມາດທົນຕໍ່ພວກມັນໄດ້.

ຕົວຢ່າງບາງອັນຂອງ `ຕົວປັບ CFTR`:

• `Kalydeco® (ໄອວາຄາຟໂຕຣ)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

ຢາອື່ນໆສຳລັບໂຣກ cystic fibrosis

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາຊະນິດອື່ນເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການອັກເສບ, ປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອ, ຫຼື ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ຢາຕ້ານເຊື້ອ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປິ່ນປົວ ຫຼື ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.
• ຢາຂະຫຍາຍຫຼອດລົມທີ່ສູດດົມເຂົ້າໄປ: ຢາຂະຫຍາຍຫຼອດລົມຈະເປີດ ແລະ ຜ່ອນຄາຍທາງເດີນຫາຍໃຈ, ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.
• ສູດດົມນ້ຳເຄັມໄຮເປີໂທນິກເຂົ້າໄປ: ເກືອໃນນ້ຳເຄັມຈະດຶງດູດນ້ຳ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ນ້ຳເມືອກບາງລົງ ແລະ ເຮັດໃຫ້ໄອອອກງ່າຍຂຶ້ນ.
• ຢາຕ້ານການອັກເສບ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການໃຄ່ບວມ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ ຢາ corticosteroids ແລະ ຢາຕ້ານການອັກເສບທີ່ບໍ່ແມ່ນສະເຕີຣອຍ (NSAIDS) .
• ເອນໄຊມ໌ຕັບອ່ອນ: ເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍຍ່ອຍອາຫານ ແລະ ດູດຊຶມສານອາຫານຈາກມັນ.
• ຢາເຮັດໃຫ້ອາຈົມອ່ອນລົງ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃນເລື່ອງອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ທ້ອງຜູກ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຖ່າຍອາຈົມງ່າຍຂຶ້ນ.

ອາຫານສຳລັບໂຣກ cystic fibrosis (CF)

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ CF, ຄວາມຕ້ອງການດ້ານອາຫານຂອງທ່ານຈະແຕກຕ່າງຈາກຄົນທີ່ບໍ່ມີພະຍາດ CF. ເນື່ອງຈາກພະຍາດ CF, ຕັບອ່ອນຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດສ້າງ ຫຼື ປ່ອຍເອນໄຊທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຍ່ອຍອາຫານໄດ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າລຳໄສ້ຂອງທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດດູດຊຶມສານອາຫານ ແລະ ໄຂມັນໃນອາຫານຂອງທ່ານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານ CF ຫຼື ນັກໂພຊະນາການທີ່ໄດ້ຮັບການຮັບຮອງຂອງທ່ານຈະແນະນຳແຜນໂພຊະນາການໃຫ້ທ່ານ. ມັນອາດຈະປະກອບມີ:

• ປະລິມານແຄລໍຣີ່ຕໍ່ມື້. ອັນນີ້ອາດຈະຫຼາຍກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີພະຍາດ CF ປະມານສອງເທົ່າ.
• ການກິນອາຫານທີ່ມີໄຂມັນສູງ. ສິ່ງນີ້ເປັນສິ່ງສໍາຄັນເພື່ອໃຫ້ໄດ້ວິຕາມິນທີ່ລະລາຍໃນໄຂມັນຫຼາຍຂຶ້ນ.
• ຮັກສານ້ຳໜັກຕົວໃຫ້ສູງກວ່າປົກກະຕິຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສູງຂຶ້ນ ແລະ ປອດຂອງທ່ານຂະຫຍາຍອອກ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍບັນເທົາອາການຕ່າງໆໄດ້ເມື່ອທ່ານມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ.
• ການກິນຢາແຄບຊູນເສີມເອນໄຊມ໌. ອາຫານເສີມເອນໄຊມ໌ຊ່ວຍໃນການຍ່ອຍອາຫານ.
• ການເພີ່ມເກືອເຂົ້າໃນອາຫານຂອງທ່ານໃຫ້ຫຼາຍຂຶ້ນ. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍທົດແທນເກືອສ່ວນເກີນທີ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານສູນເສຍໄປຈາກການເຫື່ອອອກ. ສິ່ງນີ້ມີຄວາມສຳຄັນໂດຍສະເພາະໃນສະພາບອາກາດຮ້ອນ ແລະ ຊຸ່ມຊື່ນ ແລະ ເມື່ອອອກກຳລັງກາຍ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບປະລິມານເກືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການຕໍ່ມື້.

ການຜ່າຕັດສຳລັບໂຣກ cystic fibrosis (CF)

ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດສຳລັບ CF ຫຼື ອາການແຊກຊ້ອນຂອງ CF. ອັນນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການຜ່າຕັດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບດັງ ຫຼື ຮູດັງອັກເສບ.
• ການຜ່າຕັດເພື່ອກຳຈັດສິ່ງກີດຂວາງໃນລຳໄສ້.
• ການຜ່າຕັດປ່ຽນປອດ.
• ການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ.

ໂຣກ cystic fibrosis (CF) ເປັນພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, CF ເປັນພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ສາເຫດຫຼັກຂອງການເສຍຊີວິດແມ່ນຄວາມເສຍຫາຍຂອງປອດທີ່ເກີດຈາກນໍ້າເມືອກໜາ ແລະ ການຕິດເຊື້ອປອດເລື້ອຍໆ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ cystic fibrosis (CF) ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ອີງຕາມຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ໃນຊຸມປີມໍ່ໆມານີ້ ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເກີດມາເປັນພະຍາດ CF ແມ່ນປະມານ 50 ປີ. ສອງສາມປີກ່ອນ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍແມ່ນຢູ່ລະຫວ່າງ 30 ຫາ 40 ປີ, ແຕ່ສິ່ງນີ້ໄດ້ເພີ່ມຂຶ້ນໃນຊຸມປີມໍ່ໆມານີ້ ເນື່ອງຈາກຄວາມກ້າວໜ້າໃນວິທີການປິ່ນປົວ.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CF ຜິດປົກກະຕິມັກຈະມີອາຍຸຍືນກວ່າຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CF ແບບຄລາສສິກ.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າຂ້ອຍເປັນ CF?

ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ CF ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຕະຫຼອດຊີວິດເພື່ອຈັດການກັບມັນ. ນີ້ລວມທັງການປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອ, ການຮັກສາໂພຊະນາການ, ແລະ ການໄປພົບແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານ CF ເປັນປະຈຳ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆໄດ້ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ CF ມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດີໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ.

ການປິ່ນປົວຈະເຮັດວຽກໄດ້ດີທີ່ສຸດເມື່ອກວດພົບພະຍາດ CF ແຕ່ຫົວທີ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ການກວດຫາເດັກເກີດໃໝ່ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ການເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ຕົວປັບ CFTR ຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍສາມາດປັບປຸງສຸຂະພາບໃນໄລຍະຍາວ ແລະ ເພີ່ມອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ.

CF ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກວ່າ CF ເປັນສິ່ງທີ່ເຈົ້າເກີດມາພ້ອມກັບມັນ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້. ຖ້າເຈົ້າເປັນພາຫະຂອງການກາຍພັນຂອງ gene CFTR, ເຈົ້າສາມາດຖາມໝໍຂອງເຈົ້າກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນເກີດ ແລະ ຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ລູກຂອງເຈົ້າຈະເປັນ CF.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງໄດ້ແນວໃດ?

ການດູແລຕົນເອງດ້ວຍ CF ໝາຍເຖິງການເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານເພື່ອພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວ. ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງ, ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງປະຕິບັດຕາມແຜນການນີ້ຢ່າງໃກ້ຊິດ. ມັນປະກອບມີ:

• ປະຕິບັດຕາມກິດຈະວັດປະຈຳວັນຂອງການເຮັດຄວາມສະອາດທາງເດີນຫາຍໃຈຂອງທ່ານຢ່າງເຂັ້ມງວດ.
• ການກິນຢາຕາມທີ່ໄດ້ສັ່ງ.
• ສືບ ຕໍ່ເຂົ້າຮ່ວມຄລີນິກກັບທີມແພດ CF ຂອງທ່ານ.

ຂໍຄໍາແນະນໍາຈາກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບແຜນການກິນອາຫານທີ່ດີຕໍ່ສຸຂະພາບ ແລະ ກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ປອດໄພທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານວ່າ ການຟື້ນຟູປອດ ເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີສໍາລັບທ່ານຫຼືບໍ່.

ທ່ານສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການຕິດເຊື້ອໄດ້ໂດຍການຫຼີກລ່ຽງຄົນທີ່ເຈັບປ່ວຍ, ປະຕິບັດເຕັກນິກການລ້າງມືທີ່ດີ, ແລະ ຮັບການ ສັກຢາວັກຊີນ ຕາມທີ່ແນະນຳ.

ທ່ານຍັງສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ທີ່ທົດສອບວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ສຳລັບ CF. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານວ່າມີວິທີໃດທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນຄົບຖ້ວນກ່ຽວກັບຜົນປະໂຫຍດ ແລະ ຄວາມສ່ຽງຂອງການທົດລອງທາງຄລີນິກ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ເຂົ້າຮ່ວມຄລີນິກທັງໝົດຕາມຕາຕະລາງເວລາກັບສະມາຊິກຂອງທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມກ່ຽວກັບແຜນການປິ່ນປົວ ຫຼື ອາການຂອງທ່ານ. ຖາມເຂົາເຈົ້າວ່າຈະເຮັດແນວໃດຖ້າທ່ານມີອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ. ທ່ານຍັງສາມາດບອກເຂົາເຈົ້າໄດ້ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອກ່ຽວກັບບັນຫາທາງສັງຄົມ ຫຼື ອາລົມ.

ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການຮຸນແຮງເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທັນທີ:

• ໄຂ້ສູງ (ສູງກວ່າ 103 ອົງສາຟາເຣນຮາຍ / 40 ອົງສາເຊນຊຽດ).
• ຫາຍໃຈຍາກ.
• ບໍ່ມີນໍ້າຍ່ຽວອອກ ຫຼື ໜ້ອຍຫຼາຍ.
• ອາການເຈັບຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງໃນໜ້າເອິກ ຫຼື ທ້ອງ.
• ວິນຫົວ.
• ຄວາມສັບສົນ.
• ເຈັບກ້າມຊີ້ນຢ່າງຮຸນແຮງ ຫຼື ອ່ອນເພຍ.
• ອາການຊັກ.
• ສີຟ້າຂອງຜິວໜັງ, ຮິມຝີປາກ, ຫຼື ເລັບມື ('cyanosis' - ນີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງລະດັບອົກຊີເຈນຕໍ່າໃນເລືອດ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອຂອງທ່ານ).
• ຖ້າໄຂ້ ຫຼື ໄອດີຂຶ້ນ ຫຼື ຫາຍໄປ, ອາການຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນອີກ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ແຜນການກິນອາຫານທີ່ດີຕໍ່ສຸຂະພາບອັນໃດທີ່ຂ້ອຍສາມາດປະຕິບັດຕາມໄດ້?
• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຈັດການກັບອາການຂອງຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການຂອງການຕິດເຊື້ອແບບໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນພົບເຈົ້າອີກເມື່ອໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນສຳລັບອາການໃດແດ່?
• ເຈົ້າຕ້ອງການກວດສອບສະມາຊິກຄອບຄົວຄົນອື່ນໆບໍ?

ເປັນຫຍັງຄົນທີ່ເປັນ CF ບໍ່ຄວນແຕະຕ້ອງກັນ?

ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບແນະນຳໃຫ້ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ cystic fibrosis (CF) ຫຼີກລ່ຽງການສຳຜັດໃກ້ຊິດກັບຄົນອື່ນ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຜູ້ທີ່ເປັນ CF ສາມາດຕິດເຊື້ອໄດ້ງ່າຍທີ່ຄົນອື່ນສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ງ່າຍ. ພວກເຂົາຍັງມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະແຜ່ເຊື້ອພະຍາດໄປສູ່ຄົນອື່ນທີ່ເປັນ CF (ຜູ້ທີ່ມີການຕິດເຊື້ອທີ່ຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ). ຜູ້ທີ່ເປັນ CF ຄວນຫຼີກລ່ຽງຜູ້ທີ່ເຈັບປ່ວຍ.

ໃນທີ່ສຸດ, ບາງສິ່ງບາງຢ່າງ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈເລັກນ້ອຍເມື່ອທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດຕະຫຼອດຊີວິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບໂຣກ cystic fibrosis ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານມີເວລາຫຼາຍຂຶ້ນທີ່ຈະເຮັດສິ່ງຕ່າງໆໄປມື້ລະຄັ້ງ. ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ CF ໃນປັດຈຸບັນສາມາດຄາດຫວັງວ່າຈະມີຊີວິດທີ່ສົມບູນຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່. ເດັກທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ CF ໃນມື້ນີ້ມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຼາຍຂຶ້ນໃນອະນາຄົດ.

ລວບລວມທີມງານຄົນທີ່ທ່ານຮັກ ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທີ່ທ່ານໄວ້ວາງໃຈເພື່ອເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ, ເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆໃນຊີວິດປະຈຳວັນ. ແລະ ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄວາມຄິດເຫັນທີສອງໃນເວລາໃດກໍ່ຕາມ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ແລະ ມີຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານຜ່ານຜ່າການເດີນທາງນີ້ໄດ້.

ພະຍາດ cystic fibrosis, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດປອດ, ນໍ້າເມືອກ, gene CFTR, ສຸຂະພາບເດັກ, ບັນຫາທາງເດີນຫາຍໃຈ