ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າລູກຂອງທ່ານຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ແລະ ໜ້າຈືດໆຢູ່ສະເໝີ? ບາງຄັ້ງພວກເຮົາຄິດວ່າມັນເປັນແບບນັ້ນກັບເດັກນ້ອຍ, ແຕ່ອາດມີເຫດຜົນຢູ່ເບື້ອງຫຼັງທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຮູ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພາວະເລືອດຈາງທີ່ຫາຍາກ ແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan (DBA) ແມ່ນຫຍັງ?
ນີ້ແມ່ນພະຍາດເລືອດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນວ່າໄຂກະດູກຂອງພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຜະລິດເມັດເລືອດແດງໄດ້ພຽງພໍ. ທ່ານຮູ້ບໍ່, ເມັດເລືອດແດງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ນຳເອົາອົກຊີເຈນໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສະນັ້ນເມື່ອພວກມັນບໍ່ພຽງພໍ, ມັນມີຜົນກະທົບຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ການເຮັດວຽກຂອງຮ່າງກາຍ.
DBA ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສະພາບການດັ່ງກ່າວເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາ. ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ກໍານົດວ່າອາການຮ້າຍແຮງປານໃດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍປະມານໜຶ່ງຄົນໃນ 500,000 ຄົນທົ່ວໂລກ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນເປັນສະພາບຕະຫຼອດຊີວິດ, ແຕ່ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ແລະ ສາມາດດໍາລົງຊີວິດໄດ້ດີ .
ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ເກືອບທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ DBA ມັກຈະເປັນພະຍາດເລືອດຈາງ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າຂາດເລືອດ. ອາການອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍສຳລັບບາງຄົນ, ແລະອາດຈະຮຸນແຮງຫຼາຍສຳລັບຄົນອື່ນ. ລອງມາເບິ່ງອາການຫຼັກໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້.
| ອາການ | ຄຳອະທິບາຍງ່າຍໆ |
|---|---|
| ຄວາມອິດເມື່ອຍ | ເນື່ອງຈາກຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນໃນປະລິມານທີ່ຈຳເປັນ, ທ່ານຈຶ່ງມັກຮູ້ສຶກງ້ວງນອນ ແລະ ເມື່ອຍເກີນໄປທີ່ຈະເຮັດຫຍັງໄດ້. |
| ຜິວໜັງຈືດໆ (Pallor) | ໂດຍສະເພາະບໍລິເວນຝາມື, ຮິມຝີປາກ, ແລະ ບໍລິເວນໃຕ້ຕາ ເບິ່ງຄືວ່າຈືດໆ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນການຂາດເມັດເລືອດແດງ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ສີແດງຂອງເລືອດຫຼຸດລົງ. |
| ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ (Tachycardia) | ເມື່ອເນື້ອເຍື່ອຂອງຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນພຽງພໍ, ຫົວໃຈຕ້ອງເຮັດວຽກໜັກຂຶ້ນເພື່ອຊົດເຊີຍການຂາດອົກຊີເຈນ. ດ້ວຍເຫດນີ້, ຫົວໃຈຈຶ່ງເຕັ້ນໄວຂຶ້ນ. |
| ຫາຍໃຈຍາກ | ບາງຄັ້ງມັນກໍ່ຈະຫາຍໃຈຍາກ, ເຊັ່ນວ່າເວລາຍ່າງໄລຍະທາງສັ້ນໆ ຫຼື ປີນຂັ້ນໄດ. |
| ການສູນເສຍຄວາມຢາກອາຫານ ແລະ ອ່ອນເພຍ | ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນການສູນເສຍຄວາມຢາກອາຫານ ແລະ ອ່ອນເພຍ. |
| ເຈັບຫົວ ແລະ ໃຄ່ບວມຢູ່ແຂນຂາ | ບາງຄົນອາດຈະມີອາການເຊັ່ນ: ເຈັບຫົວ ແລະ ແຂນຂາໃຄ່ບວມ. |
ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?
ລອງນຶກພາບວ່າມີປຶ້ມຫົວໜຶ່ງທີ່ໃຫ້ຄຳແນະນຳສຳລັບທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ພັນທຸກຳຂອງພວກເຮົາ. ມີພັນທຸກຳຊະນິດໜຶ່ງທີ່ໃຫ້ຄຳແນະນຳສຳລັບການສ້າງເມັດເລືອດແດງທີ່ເອີ້ນວ່າ "ພັນທຸກຳໂປຣຕີນ ribosomal." DBA ເກີດຂຶ້ນເມື່ອມີການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກຳເຫຼົ່ານັ້ນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຂະບວນການສ້າງເມັດເລືອດແດງຈະບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
ລະຫວ່າງ 10% ຫາ 25% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ DBA ໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ມັນເປັນອາການທີ່ເລີ່ມຕົ້ນໃໝ່ທີ່ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນມາກ່ອນ .
ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆໄດ້ບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, DBA ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ.
ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນບໍ່ແມ່ນທຸກສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນ. ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້ ແລະ ຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢູ່ສະເໝີ.
| ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ | ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? |
|---|---|
| ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ | ມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະເກີດມາພ້ອມກັບບັນຫາບາງຢ່າງໃນຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫຼື ແຂນຂາ. |
| ການເຕີບໂຕຊ້າລົງ | ການພັດທະນາຂອງເດັກອາດຈະຊັກຊ້າຍ້ອນອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ. |
| ການໂຫຼດທາດເຫຼັກເກີນ | ການບໍລິຈາກເລືອດເລື້ອຍໆສາມາດເຮັດໃຫ້ລະດັບທາດເຫຼັກໃນຮ່າງກາຍເພີ່ມຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ. |
| ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດອື່ນໆ | ອາດມີສະພາບການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຫຼຸດລົງຂອງ neutrophils, ເມັດເລືອດຂາວປະເພດໜຶ່ງ (Neutropleia), ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດ (Thrombocytopenia), ຫຼື ການຫຼຸດລົງຂອງຈຸລັງທຸກປະເພດໃນເລືອດ (Pancytopenia) ໄດ້. |
| ໃຫ້ເຮົາຮູ້ເຖິງຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນມະເຮັງນຳອີກ. | |
ຜູ້ທີ່ເປັນ DBA ມີຄວາມສ່ຽງສູງກວ່າເລັກນ້ອຍໃນການເປັນມະເຮັງບາງຊະນິດກ່ວາປະຊາກອນທົ່ວໄປ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:
| |
ທ່ານໝໍພົບສິ່ງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?
ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດນີ້, ເຂົາເຈົ້າຈະເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນ.
- ການກວດ ຈຳນວນເມັດເລືອດແດງຄົບຖ້ວນ (CBC): ການກວດນີ້ກວດສອບຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ, ເມັດເລືອດຂາວ, ເກັດເລືອດ, ແລະ ຮີໂມໂກຼບິນ (hemoglobin) ໃນເລືອດ. ໃນ DBA, ລະດັບເມັດເລືອດແດງ ແລະ ຮີໂມໂກຼບິນແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ.
- ຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ Reticulocyte: Reticulocytes ແມ່ນເມັດເລືອດແດງທີ່ສ້າງຂຶ້ນໃໝ່ ແລະ ຍັງບໍ່ທັນເຕີບໃຫຍ່ເຕັມທີ່. ຈຳນວນເມັດເລືອດແດງທີ່ຕໍ່າໝາຍຄວາມວ່າມີບັນຫາກັບໄຂກະດູກໃນການສ້າງເມັດເລືອດແດງ.
- ການດູດເອົາໄຂກະດູກ ແລະ ການກວດຊີ້ນເນື້ອ: ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງໄຂກະດູກຈຳນວນໜ້ອຍ ແລະ ກວດມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ການກວດນີ້ສາມາດຊ່ວຍກຳນົດໄດ້ວ່າມີການຫຼຸດລົງຂອງການຜະລິດເມັດເລືອດແດງຫຼືບໍ່.
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?
ມີຫຼາຍທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວສຳລັບ DBA. ທ່ານໝໍຈະກຳນົດວິທີການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມທີ່ສຸດໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງຄົນເຈັບ.
1. ຢາ Corticosteroids: ຢາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຢາປະເພດ steroid. ຢາເຫຼົ່ານີ້ກະຕຸ້ນໄຂກະດູກ ແລະ ເພີ່ມການຜະລິດເມັດເລືອດແດງ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຜົນໄດ້ຮັບຈະເຫັນພາຍໃນສອງຫາສີ່ອາທິດ.
2. ການໃສ່ເລືອດ: ເວົ້າງ່າຍໆ, ການໃສ່ເລືອດ. ການໃຫ້ເມັດເລືອດແດງແກ່ຄົນເຈັບຈາກຜູ້ບໍລິຈາກສາມາດຟື້ນຟູຈຳນວນເມັດເລືອດແດງຂອງຮ່າງກາຍໄດ້ຢ່າງວ່ອງໄວ. ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນທັນທີທີ່ການວິນິດໄສໄດ້ຮັບການກວດ.
3. ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊວ: ນີ້ແມ່ນ ວິທີດຽວທີ່ຈະປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ສັບສົນ, ມີຄວາມສ່ຽງ, ແລະ ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງພິຈາລະນາຄົນເຈັບແຕ່ລະຄົນເປັນສ່ວນບຸກຄົນ ແລະ ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວນີ້ພຽງແຕ່ຖ້າຈຳເປັນແທ້ໆເທົ່ານັ້ນ.
ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນໃນອະນາຄົດ? ຈະເປັນແນວໃດກ່ຽວກັບອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ?
ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ຄົນເຈັບ DBA ສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຕ້ອງການການດູແລຕະຫຼອດຊີວິດ. ຫຼັງຈາກອາຍຸ 25 ປີ, ຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ.
ສຳລັບອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ, ມັນແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ມັນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ ແລະ ການຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວ. ການສຶກສາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ ດ້ວຍການປິ່ນປົວ, ປະມານ 75% ຂອງຄົນເຈັບມີອາຍຸຍືນເຖິງ 50 ປີ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ຂໍ້ມູນຈຶ່ງມີຈຳກັດ. ມີພຽງທ່ານໝໍຂອງທ່ານເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງທີ່ສຸດກ່ຽວກັບສະພາບຂອງທ່ານ.
ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ DBA, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເປັນປະຈຳ. ຢ່າພາດນັດໝາຍຄລີນິກທີ່ທ່ານນັດໝາຍໄວ້.
ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ຕົວຢ່າງ, ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກເມື່ອຍຫຼາຍຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ ຫຼື ຖ້າທ່ານຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ , ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ.
ຈະເຮັດແນວໃດໃນກໍລະນີສຸກເສີນ?
ຖ້າມີອາການຕໍ່ໄປນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດ (ETU) ທັນທີ.
- ເຈັບໜ້າເອິກ
- ເຈັບທ້ອງຮຸນແຮງ
- ເຈັບຫົວຮຸນແຮງກະທັນຫັນ ຫຼື ໝົດສະຕິ (ອາດເປັນສັນຍານຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ)
- ເລືອດອອກທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້
ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບຕະຫຼອດຊີວິດເຊັ່ນ DBA, ເຊິ່ງຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງໂດຍສະເພາະເມື່ອມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ ແລະ ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ, ຄຳແນະນຳ ແລະ ແຜນການປິ່ນປົວທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan (DBA) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຜະລິດເມັດເລືອດແດງໃນໄຂກະດູກ.
- ອາການຫຼັກໆແມ່ນໜ້າຊີດຍ້ອນພະຍາດເລືອດຈາງ, ອ່ອນເພຍເລື້ອຍໆ, ແລະ ຫາຍໃຈຝືດ.
- ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດີດ້ວຍການໃຊ້ຢາສະເຕີຣອຍ ແລະ ການໃສ່ເລືອດ. ເຖິງແມ່ນວ່າການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອໃຫ້ຫາຍດີຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນການປິ່ນປົວທີ່ມີຄວາມສ່ຽງ.
- ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນສະພາບຕະຫຼອດຊີວິດ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດເປັນປະຈຳ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ.
- ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການ ຫຼື ຄຳຖາມກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ