ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາບໍ? ລາວບໍ່ມັກກິນຫຼາຍບໍ? ລາວສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າລາວມີຜິວໜັງຈືດໆກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ? ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ບາງຄັ້ງອາດຈະມີສະພາບທີ່ຫາຍາກຢູ່ເບື້ອງຫຼັງສິ່ງນີ້ທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນຫຼາຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ຖ້າໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຈົ້າສາມາດຢູ່ກັບມັນໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນ. ນັ້ນຄືພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan ຫຼື (Diamond-Blackfan Anemia - DBA).
ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan (DBA) ແມ່ນຫຍັງ?
ລອງນຶກພາບວ່າພວກເຮົາມີໂຮງງານໃຫຍ່ຢູ່ພາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ຜະລິດເລືອດ. ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ ໄຂກະດູກ . ໜ້າທີ່ຫຼັກຂອງໂຮງງານນີ້ແມ່ນການຜະລິດເມັດເລືອດແດງ, ກຳມະກອນນ້ອຍໆທີ່ນຳອົກຊີເຈນໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. DBA ແມ່ນສະພາບທີ່ໂຮງງານນີ້ເອີ້ນວ່າໄຂກະດູກບໍ່ສາມາດຜະລິດເມັດເລືອດແດງໄດ້ພຽງພໍ. ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າສະພາບນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນປະມານໜຶ່ງໃນ 500,000 ຄົນ.
ນີ້ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ຈໍານວນເມັດເລືອດແດງໃນຮ່າງກາຍຫຼຸດລົງ. ພວກເຮົາເອີ້ນສະພາບນີ້ວ່າ ພະຍາດເລືອດຈາງ , ຫຼື ການຂາດເລືອດ ຫຼື ພະຍາດເລືອດຈາງ. DBA ເປັນສະພາບຕະຫຼອດຊີວິດ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ດີ, ຫຼາຍຄົນສາມາດຄວບຄຸມອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ມີຊີວິດທີ່ດີໄດ້ .
ອາການຂອງຄົນທີ່ມີ DBA ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງ DBA ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ບາງຄົນອາດຈະມີອາການເບົາບາງ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີອາການຮຸນແຮງກວ່າ. ລອງມາເບິ່ງອາການຫຼັກໆ.
| ອາການ | ຄຳອະທິບາຍງ່າຍໆ |
|---|---|
| ເມື່ອຍລ້າເລື້ອຍໆ | ເນື່ອງຈາກຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນໃນປະລິມານທີ່ຈຳເປັນ, ທ່ານຈຶ່ງມັກຮູ້ສຶກງ້ວງນອນ ແລະ ບໍ່ມີພະລັງທີ່ຈະເຮັດຫຍັງໄດ້. |
| ຜິວໜັງຈືດໆ (Pallor) | ຜິວໜັງ, ຮິມຝີປາກ, ແລະ ເລັບເບິ່ງຄືວ່າຈືດລົງຍ້ອນຂາດເມັດເລືອດແດງ, ເຊິ່ງເປັນສາເຫດຂອງສີແດງຂອງເລືອດ. |
| ຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ (Tachycardia) | ຫົວໃຈຕ້ອງເຮັດວຽກໜັກຂຶ້ນເພື່ອສູບສີດເລືອດໄດ້ໄວຂຶ້ນ ແລະ ໃຫ້ອົກຊີເຈນແກ່ຮ່າງກາຍທີ່ມັນຕ້ອງການ. |
| ຫາຍໃຈຍາກ | ບາງຄັ້ງ, ເຊັ່ນເວລາຍ່າງໄລຍະທາງສັ້ນໆ ຫຼື ປີນຂັ້ນໄດ, ຂ້ອຍຮູ້ສຶກຫາຍໃຈຍາກ, ແລະ ຂ້ອຍຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າຂ້ອຍຫາຍໃຈບໍ່ອອກ. |
| ຄວາມຢາກອາຫານ | ໂດຍສະເພາະເດັກນ້ອຍທີ່ບໍ່ຄ່ອຍມັກກິນ. |
| ເຈັບຫົວ ແລະ ອ່ອນເພຍ | ສະພາບທົ່ວໄປທີ່ເກີດຈາກການໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນບໍ່ພຽງພໍຕໍ່ຮ່າງກາຍ ແລະ ສະໝອງ. |
ເປັນຫຍັງພະຍາດປະເພດນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ມີພັນທຸກໍາສະເພາະຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ສັ່ງໃຫ້ພວກເຮົາສ້າງເມັດເລືອດແດງ. ພວກມັນຖືກເອີ້ນວ່າ `(ພັນທຸກໍາໂປຣຕີນ ribosomal)`. ຜູ້ທີ່ມີ DBA ມີການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ຂະບວນການສ້າງເມັດເລືອດແດງຈຶ່ງບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ໄປສູ່ລູກໄດ້. ແຕ່ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນພຽງແຕ່ໃນອັດຕາສ່ວນໜ້ອຍໆເທົ່ານັ້ນ, ປະມານ 10% - 25%. ໃນຫຼາຍໆກໍລະນີ, ເດັກສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເປັນພະຍາດນີ້ກໍຕາມ, ເນື່ອງຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກຳແບບສຸ່ມ.
ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນ DBA?
DBA ບໍ່ພຽງແຕ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເມັດເລືອດແດງເທົ່ານັ້ນ. ບາງຄັ້ງມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ເປັນ DBA ມີຄວາມສ່ຽງສູງກວ່າເລັກນ້ອຍໃນການເປັນມະເຮັງບາງຊະນິດກ່ວາປະຊາກອນທົ່ວໄປ.
| ປະເພດຂອງອາການແຊກຊ້ອນ | ລາຍລະອຽດ |
|---|---|
| ອາການແຊກຊ້ອນທົ່ວໄປ | |
| ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເວລາເກີດ | ອາດຈະມີບັນຫາບາງຢ່າງກ່ຽວກັບຫົວໃຈ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫຼື ແຂນຂາ. |
| ການເຕີບໂຕຊ້າລົງ | ການເຕີບໂຕທາງດ້ານຮ່າງກາຍຊ້າກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ສຳລັບອາຍຸ. |
| ການໂຫຼດທາດເຫຼັກເກີນ | ການບໍລິຈາກເລືອດເລື້ອຍໆສາມາດເຮັດໃຫ້ລະດັບທາດເຫຼັກໃນຮ່າງກາຍເພີ່ມຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ, ເຊິ່ງເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ ແລະ ຕັບ. |
| ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດອື່ນໆ | ບາງຄັ້ງເມັດເລືອດອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ເມັດເລືອດຂາວ (ເມັດເລືອດຂາວຕໍ່າ) ຫຼື ເມັດເລືອດແດງ (ເມັດເລືອດແດງຕໍ່າ), ກໍ່ອາດຈະມີຕໍ່າເຊັ່ນກັນ. |
| ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງ (ສູງກວ່າເລັກນ້ອຍ) | |
| ມະເຮັງເມັດເລືອດຂາວ | ໂດຍສະເພາະແມ່ນມະເຮັງເລືອດຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ "ມະເຮັງເລືອດຊະນິດเฉียบพลัน - AML". |
| ໂຣກໄມອີໂລດີສພລາສຕິກ (MDS) | ພະຍາດເລືອດອີກຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກຂອງໄຂກະດູກບົກຜ່ອງ. |
| ໂຣກມະເຮັງກະດູກ | ສະພາບມະເຮັງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນກະດູກ. |
ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະກວດລູກຂອງທ່ານຢ່າງລະອຽດກ່ອນ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບລາຍລະອຽດຕ່າງໆ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເຮັດການກວດບາງຢ່າງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ.
- ການກວດນັບເມັດເລືອດແດງຄົບຖ້ວນ (CBC): ການກວດນີ້ວັດແທກຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ, ເມັດເລືອດຂາວ ແລະ ເກັດເລືອດໃນເລືອດ. ຜູ້ທີ່ເປັນ DBA ມີຈຳນວນເມັດເລືອດແດງຕໍ່າຫຼາຍ.
- ຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ Reticulocyte: ເມັດເລືອດແດງ Reticulocyte ແມ່ນເມັດເລືອດແດງທີ່ສ້າງຂຶ້ນໃໝ່ທີ່ຍັງບໍ່ທັນເຕີບໃຫຍ່ເຕັມທີ່. ຈຳນວນທີ່ຕໍ່າໝາຍຄວາມວ່າໄຂກະດູກບໍ່ໄດ້ຜະລິດເມັດເລືອດແດງໃໝ່ພຽງພໍ.
- ການດູດເອົາໄຂກະດູກ ແລະ ການກວດຊີ້ນເນື້ອ: ນີ້ແມ່ນການກວດຫຼັກທີ່ໃຊ້ເພື່ອຢືນຢັນພະຍາດ. ໃນການກວດນີ້, ຕົວຢ່າງໄຂກະດູກຂະໜາດນ້ອຍຫຼາຍຈະຖືກເກັບມາ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວແມ່ນຈາກກະດູກສະໂພກ, ພາຍໃຕ້ການໃຊ້ຢາສະລົບ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ມັນຈະຖືກກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດເພື່ອກຳນົດຢ່າງແນ່ນອນວ່າມີການຜະລິດເມັດເລືອດແດງເທົ່າໃດ.
ວິທີການປິ່ນປົວ DBA ມີຫຍັງແດ່?
ເຖິງແມ່ນວ່າ DBA ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີໄດ້.
1. ຢາ Corticosteroids: ຢາເຫຼົ່ານີ້ກະຕຸ້ນໄຂກະດູກໃຫ້ຜະລິດເມັດເລືອດແດງຫຼາຍຂຶ້ນ. ການປິ່ນປົວນີ້ປະສົບຜົນສຳເລັດສຳລັບຄົນເຈັບຫຼາຍຄົນ.
2. ການໃສ່ເລືອດ: ຜູ້ທີ່ມີຈຳນວນເມັດເລືອດຕໍ່າຫຼາຍຈະໄດ້ຮັບເມັດເລືອດແດງຈາກຜູ້ບໍລິຈາກທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ທ່ານໝໍສາມາດເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້ໄດ້ທັນທີທີ່ກວດພົບພະຍາດ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍບັນເທົາອາການໄດ້ໄວ.
3. ການປູກຖ່າຍສະເຕັມເຊລ: ນີ້ແມ່ນ ການປິ່ນປົວດຽວທີ່ສາມາດປິ່ນປົວ DBA ໄດ້ຢ່າງສົມບູນ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ສັບສົນ ແລະ ມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍ. ໃນເລື່ອງນີ້, ສະເຕັມເຊລຈາກໄຂກະດູກຂອງຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ (ໂດຍປົກກະຕິແມ່ນສະມາຊິກໃນຄອບຄົວ) ຈະຖືກປູກຖ່າຍເຂົ້າໄປໃນຄົນເຈັບ. ສິ່ງນີ້ເປັນໄປບໍ່ໄດ້ສຳລັບທຸກຄົນ. ທ່ານໝໍສຶກສາສະພາບຂອງຄົນເຈັບຢ່າງລະອຽດ, ຊອກຫາຄູ່ທີ່ດີທີ່ສຸດ, ແລະ ຕັດສິນໃຈຫຼັງຈາກຄິດຫຼາຍ.
ຈະເຮັດແນວໃດໃນກໍລະນີສຸກເສີນ?
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ DBA, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເປັນປະຈຳ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັກສານັດໝາຍ ແລະ ກິນຢາຕາມທີ່ໄດ້ສັ່ງ. ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ (ຕົວຢ່າງ, ທ່ານເມື່ອຍຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ, ທ່ານຈະຕິດເຊື້ອຫຼາຍຂຶ້ນ), ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ.
ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີອາການສຸກເສີນຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ໄປຫາຫນ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງຫມໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ .
- ເຈັບໜ້າເອິກຮຸນແຮງ
- ເຈັບທ້ອງຢ່າງຮຸນແຮງກະທັນຫັນ
- ເຈັບຫົວຮຸນແຮງກະທັນຫັນ, ສັບສົນ, ຫຼື ເວົ້າຍາກ (ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ)
- ເລືອດອອກທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້
ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກຕະຫຼອດຊີວິດເຊັ່ນ DBA, ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເປັນລູກຂອງທ່ານ, ສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍ. ມັນອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ ແລະ ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄຳແນະນຳທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ພະຍາດເລືອດຈາງ Diamond-Blackfan (DBA) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ໄຂກະດູກບໍ່ສາມາດຜະລິດເມັດເລືອດແດງໄດ້ພຽງພໍ.
- ອາການຫຼັກໆຄື ອ່ອນເພຍ, ໜ້າຊີດ, ແລະ ຫາຍໃຈຝືດ ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍ.
- ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເປັນໄປຕະຫຼອດຊີວິດ, ແຕ່ມັນສາມາດຈັດການໄດ້ຢ່າງສຳເລັດຜົນດ້ວຍການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ຢາສະເຕີຣອຍ ແລະ ການໃສ່ເລືອດ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍເປັນປະຈຳ ແລະ ຮັບການກວດ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ.
- ຈົ່ງຮູ້ເຖິງອາການເຕືອນໄພສຸກເສີນ (ເຊັ່ນ: ເຈັບໜ້າເອິກຮຸນແຮງ, ໝົດສະຕິ) ແລະ ໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍທັນທີໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວເພາະວ່ານີ້ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມີທີມງານແພດ ແລະ ເຄືອຂ່າຍສະໜັບສະໜູນເພື່ອສະໜັບສະໜູນທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ