ເຈົ້າມີບັນຫາກ່ຽວກັບຜິວໜັງ, ຜົມ, ຫຼື ແຂ້ວບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ກັນເທາະ!

ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນມີຂົນໜ້ອຍຫຼາຍ, ຫຼືແຂ້ວຂອງເຂົາເຈົ້າມີຮູບຮ່າງແປກໆ, ຫຼືເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີເຫື່ອອອກເລີຍ? ເມື່ອພວກເຮົາເຫັນສິ່ງຕ່າງໆແບບນີ້, ພວກເຮົາມີຄຳຖາມເລັກນ້ອຍວ່າ "ເປັນຫຍັງຈຶ່ງເກີດເລື່ອງນີ້?" ບາງຄັ້ງເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ອາດເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ Ectodermal Dysplasia , ເຊິ່ງພວກເຮົາຈະມາລົມກັນໃນມື້ນີ້. ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະມາລົມກັນຢ່າງລະອຽດ.

ດັ່ງນັ້ນ, ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ແມ່ນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ . ມັນເປັນສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຜົມ, ແຂ້ວ, ເລັບ ແລະ ຕ່ອມເຫື່ອ ຂອງທ່ານ. ບາງຄັ້ງມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ, ຫູ, ເຕົ້ານົມ ຫຼື ລະບົບປະສາດສ່ວນກາງຂອງທ່ານ. ທຸກສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນສ້າງຂຶ້ນມາຈາກຊັ້ນນອກສຸດຂອງຈຸລັງທີ່ເອີ້ນວ່າ ectoderm ເມື່ອພວກເຮົາພັດທະນາຢູ່ໃນທ້ອງລູກໃນທ້ອງ. ສະນັ້ນສະພາບນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນເມື່ອມີບັນຫາກັບການພັດທະນາຂອງ ectoderm ນີ້.

ນີ້ແມ່ນ ອາການທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຄົນເຮົາເກີດມາພ້ອມກັບອາການນີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະສັງເກດເຫັນມັນທັນທີຫຼັງຈາກເກີດ. ບາງຄັ້ງ, ພໍ່ແມ່ສັງເກດເຫັນອາການພາຍໃນສອງສາມມື້ຫຼັງຈາກເດັກເກີດ. ບາງຄັ້ງ, ອາການອາດຈະບໍ່ປາກົດເປັນເວລາຫຼາຍປີ.

ມີປະເພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນຂອງສະພາບການນີ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ລະບຸຫຼາຍກວ່າ 180 ປະເພດ ຂອງພະຍາດ Ectodermal Dysplasia . ແຕ່ລະປະເພດມີອາການຂອງມັນເອງ. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບວ່າສະມາຊິກໃນຄອບຄົວດຽວກັນແຕກຕ່າງກັນ. ປະເພດເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ບໍ່ມີຂໍ້ຍົກເວັ້ນ. ລອງເບິ່ງຕົວຢ່າງບາງອັນ, ແມ່ນບໍ?

• ພະຍາດເຫື່ອອອກນອກຮ່າງກາຍແບບໄຮໂປໄຮໂດຣຕິກ (HED): ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ຄົນເຫຼົ່ານີ້ມີຕ່ອມເຫື່ອໜ້ອຍກວ່າ. ດັ່ງນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງບໍ່ມີເຫື່ອຫຼາຍເທົ່າກັບຄົນອື່ນ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະປະສົບກັບອາການຜົມຫຼົ່ນ, ແຂ້ວນ້ອຍ ຫຼື ແຂ້ວຫຼົ່ນ, ແລະ ສະພາບຜິວໜັງໄລຍະຍາວເຊັ່ນ: ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ .
• ພະຍາດ ຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Anhidrotic Ectodermal Dysplasia ທີ່ມີພູມຕ້ານທານບົກຜ່ອງ (EDA-ID): ປະເພດນີ້ມີລັກສະນະໂດຍບັນຫາລະບົບພູມຕ້ານທານທີ່ຮ້າຍແຮງ. ຕົວຢ່າງ, ພູມຕ້ານທານ ຈະຫຼຸດລົງ ແລະ ການຕິດເຊື້ອຊໍາເຮື້ອມັກເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.
• ໂຣກເຮ-ເວວສ໌: ຄົນເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຜົມຫຼົ່ນ, ຕິດເຊື້ອໜັງຫົວ, ເລັບແຕກ, ແຂ້ວຫຼົ່ນ, ໜັງຕາເບິ່ງຄືວ່າຕິດກັນ, ແລະ ປາກແຫວ່ງ ແລະ/ຫຼື ເພດານປາກ .
• ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຈາກທໍ່ນ້ຳ (HED2) ຫຼື ໂຣກ Clouston: ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຜົມ, ຜິວໜັງ ແລະ ເລັບ.
• ໂຣກວິດຄອບ: ໃນສະພາບນີ້, ເລັບຈະແຕກງ່າຍ ແລະ ຫັກງ່າຍ. ແຂ້ວອາດຈະສູນເສຍໄດ້ເຊັ່ນກັນ.(hypodontia) ແຂ້ວອາດຈະມີຮູບຊົງກະໂຫຼກ ແລະ ຫ່າງກັນໄກ.

ບັດນີ້ເຈົ້າເຂົ້າໃຈແລ້ວວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ, ແຕ່ເປັນການລວມກັນຂອງບັນຫາທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຢ່າງ.

ອາການຂອງພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ແຕ່ລະປະເພດມີອາການທີ່ເປັນເອກະລັກສະເພາະຂອງມັນເອງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໂດຍທົ່ວໄປ, ຄົນທີ່ມີອາການນີ້ຈະປະສົບກັບຜົນກະທົບ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຢ່າງຕໍ່ໄປນີ້:

• ຕາ: ຕາແຫ້ງ, ຕາຫົດຕົວ, ບັນຫາກ່ຽວກັບສ່ວນໜ້າຂອງຕາ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການກັດເຊາະຂອງກະຈົກຕາຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ .
• ອັດຕາການເຕີບໂຕ: ອັດຕາການເຕີບໂຕຂອງເດັກທີ່ມີສະພາບນີ້ແມ່ນຊ້າກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ສຳລັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຜົມ: ຜົມບາງ, ແຕກງ່າຍ, ຫຼື ເຕີບໂຕຊ້າ. ບາງຄັ້ງອາດຈະມີຂົນໜ້ອຍຫຼາຍ.
• ແຂນຂາ: ການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນ, ບາງນິ້ວມືອາດຈະຫາຍໄປ, ຫຼື ນິ້ວມືອາດຈະມີແຜ່ນເຊື່ອມຕໍ່ກັນ (ນິ້ວມື ຫຼື ນິ້ວຕີນເປັນແຜ່ນ) .
• ປາກ: ຮິມຝີປາກແຫວ່ງ ແລະ/ຫຼື ເພດານປາກ , ບັນຫາແຂ້ວ. ຕົວຢ່າງ, ແຂ້ວບິດ, ແຂ້ວຫາຍໄປ, ຫຼື ແຂ້ວທີ່ມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ. ບາງຄັ້ງແຂ້ວອາດຈະກາຍເປັນຮູບຊົງຄ້າຍຄືຮູບລີ່ມ.
• ເລັບ: ການສູນເສຍເລັບມື ຫຼື ເລັບຕີນ, ເລັບໜາ, ບາງ, ຫຼື ຮູຂອງເລັບ.
• ຜິວໜັງ: ຜິວໜັງມັກຈະເກີດຜື່ນຄັນ ແລະ ແຫ້ງ.
• ຕ່ອມເຫື່ອ: ພວກມັນມີຕ່ອມເຫື່ອໜ້ອຍກວ່າ, ສະນັ້ນພວກມັນຈຶ່ງເຫື່ອອອກໜ້ອຍກວ່າຄົນອື່ນ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດ Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ການເຫື່ອອອກແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຢັນລົງເມື່ອຮ່າງກາຍຮ້ອນ. ດັ່ງນັ້ນເມື່ອພວກເຮົາເຫື່ອອອກໜ້ອຍລົງ, ຫຼືບໍ່ມີເຫື່ອອອກເລີຍ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາສາມາດ ຮ້ອນເກີນໄປ ໄດ້ໄວ.
• ລະບົບສືບພັນ ແລະ ລະບົບຖ່າຍເບົາ: ການບໍ່ສາມາດຖ່າຍປັດສະວະອອກໄດ້ໝົດຈະເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ສະພາບທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະເພດ ຫຼື ລະບົບຖ່າຍເບົາ ເຊັ່ນ: ພະຍາດ ໝາກໄຂ່ຫຼັງອັກເສບ , ອະໄວຍະວະເພດຊາຍນ້ອຍ , ຫຼື ອະໄວຍະວະເພດຊາຍບໍ່ລົງ . ມັນຍັງເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະເກີດມາໂດຍບໍ່ມີໝາກໄຂ່ຫຼັງໜຶ່ງໜ່ວຍ ຫຼື ທັງສອງໜ່ວຍ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະມີອາການຜິດປົກກະຕິ ຂອງກະດູກອ່ອນ (Ectodermal Dysplasia ). ຖ້າທ່ານຄິດວ່າທ່ານອາດຈະມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດຢືນຢັນມັນໄດ້ດ້ວຍ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ .

ເປັນຫຍັງສະຖານະການນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ມີເຫດຜົນຫຍັງແດ່?

ສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ແມ່ນການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມີການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາທີ່ເກັບຮັກສາຂໍ້ມູນໄວ້ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ປະເພດຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຜິວໜັງບໍລິເວນຕາທີ່ເຈົ້າພັດທະນາແມ່ນຂຶ້ນກັບວ່າພັນທຸກໍາໃດທີ່ມີການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້, ແລະການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນຫຍັງ.

ອາການນີ້ມັກຈະຖືກຖ່າຍທອດ ຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເປັນພະຍາດນີ້, ມີໂອກາດທີ່ຄົນລຸ້ນຫຼັງຈະເປັນພະຍາດນີ້ເຊັ່ນກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ມັນສາມາດພັດທະນາເປັນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນກໍຕາມ.

ເຈົ້າກວດຫາພະຍາດນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານບອກທ່ານໝໍວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ລາວ ຫຼື ນາງຈະ ກວດຮ່າງກາຍ ກ່ອນ. ໂດຍສະເພາະ, ລາວ ຫຼື ນາງຈະຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນຜົມ, ເລັບ, ແຂ້ວ ແລະ ຕ່ອມເຫື່ອຂອງທ່ານ.

ອີງຕາມອາການຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບການກວດການສະແກນພາບເຊັ່ນ: ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ ຫຼື ການສະແກນ CT .

ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ Ectodermal Dysplasia , ທ່ານໝໍອາດຈະສັ່ງໃຫ້ ກວດທາງພັນທຸກໍາ . ການກວດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດລະບຸການປ່ຽນແປງໃນພັນທຸກໍາຂອງທ່ານໄດ້. ພວກມັນຍັງສາມາດບອກທ່ານໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ຫຼືບໍ່ ແລະ ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ເປັນພະຍາດຊະນິດໃດ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ທີ່ທ່ານເປັນ ແລະ ອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງປານໃດ. ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສຳລັບອາການນີ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້.

ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນແກ້ໄຂອາການທີ່ເກີດຂຶ້ນ:

• ຮັກສາຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໃຫ້ເຢັນ: ຖ້າທ່ານເຫື່ອອອກບໍ່ພຽງພໍ, ມັນຈະຍາກທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເຢັນລົງ. ສະນັ້ນ, ເພື່ອປ້ອງກັນອາການເປັນลมແດດ ແລະ ຄວາມອິດເມື່ອຍຈາກຄວາມຮ້ອນ , ໃຫ້ດື່ມນໍ້າຫຼາຍໆ . ທ່ານຍັງສາມາດໃຊ້ ເສື້ອກັນໜາວເຢັນ ໄດ້.
• ການຜ່າຕັດແຂ້ວ ແລະ ປາກ: ການປູກຝັງແຂ້ວ , ຂົວ, ຫຼື ແຂ້ວປອມ ສາມາດໃຊ້ເພື່ອທົດແທນແຂ້ວທີ່ຫາຍໄປໄດ້. ການຍຶດແຂ້ວ , ເຄືອບແຂ້ວ, ຫຼື ຄຣາວ ຍັງສາມາດໃຊ້ເພື່ອແກ້ໄຂແຂ້ວຂະໜາດນ້ອຍທີ່ບໍ່ເປັນລະບຽບໄດ້.
• ການປິ່ນປົວອາການຜົມຫຼົ່ນ: ມີຢາເຊັ່ນ: Minoxidil (Rogaine®) ເພື່ອກະຕຸ້ນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງຜົມ.
• ຄຣີມບຳລຸງຜິວໜັງ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໃຊ້ຄຣີມ, ຄຣີມ ແລະ ໂລຊັ່ນເປັນປະຈຳເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມແຫ້ງ ແລະ ການລອກ ຂອງຜິວໜັງ.

ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບເນື່ອງຈາກມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ທີມແພດຂອງທ່ານອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາກຫຼາຍຊະນິດ, ເຊັ່ນ: ໝໍແຂ້ວ, ແພດຜິວໜັງ, ແລະ ແພດພັນທຸກໍາ.

ເດັກທີ່ເກີດມາມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຮ້າຍແຮງຄວນເລີ່ມການປິ່ນປົວໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງໂດຍອີງໃສ່ສະຖານະການຂອງທ່ານ.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ເປັນແນວໃດ? (ທັດສະນະຄະຕິ)

ຖ້າອາການນີ້ຖືກກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມັນມັກຈະເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະມີຊີວິດທີ່ດີ . ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນ ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ມີຊີວິດຍືນຍາວຕາມປົກກະຕິ.

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ພະຍາດນີ້ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ແຕ່ ດ້ວຍການປິ່ນປົວ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດີ . ສະນັ້ນບໍ່ມີຫຍັງທີ່ຕ້ອງຢ້ານກົວ.

ສິ່ງທີ່ຄວນຮູ້ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການນີ້

ອີງຕາມອາການ ແລະ ສະພາບຂອງລູກທ່ານ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ລຳດັບ ແລະ ໄລຍະເວລາຂອງການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ຈະຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ທີ່ລູກຂອງທ່ານເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານເພື່ອພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.

ໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້, ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິສຳລັບທ່ານໃນຖານະພໍ່ແມ່ທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ໃຫ້ປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ກັບທ່ານໝໍ ແລະ ແກ້ໄຂບັນຫາເຫຼົ່ານັ້ນ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ສະພາບການນີ້ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ມັນເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ ທີ່ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia , ມັນບໍ່ແມ່ນຍ້ອນສິ່ງທີ່ທ່ານໄດ້ເຮັດ ຫຼື ບໍ່ໄດ້ເຮັດ. ຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ຖ້າທ່ານມີອາການນີ້ ແລະ ກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ໃຫ້ພິຈາລະນາຮັບ ການປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ . ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍທ່ານເຂົ້າໃຈໂອກາດຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີອາການທາງພັນທຸກໍາ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການໃດໆທີ່ທ່ານຄິດວ່າອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດ Ectodermal Dysplasia , ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຕົວຢ່າງ:

• ແຂ້ວຜຸ ຫຼື ແຂ້ວຫຼົ່ນ
• ນິ້ວມື ທີ່ເປັນຕຸ່ມ
• ຜິວໜັງແຫ້ງ ຫຼື ມີຜື່ນຂຶ້ນເລື້ອຍໆ
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນຕາ ຫຼື ຫູ

ຖ້າທ່ານເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດໂດຍດ່ວນ.

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະ ຍາດ Ectodermal Dysplasia , ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍມີໂຣກ ectodermal dysplasia ປະເພດໃດ?
• ຂ້ອຍມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ສະຖານະການນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງຂ້ອຍ/ລູກແນວໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່?
• ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເລື້ອຍປານໃດ?
• ມີ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ທີ່ຊ່ວຍເຫຼືອຜູ້ຄົນໃນສະຖານະການເຫຼົ່ານີ້ບໍ?

ການຊອກຫາວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Ectodermal Dysplasia ອາດເປັນເລື່ອງທີ່ຫຍຸ້ງຍາກເລັກນ້ອຍ. ຈະມີການກວດ ແລະ ມີການໄປພົບແພດຫຼາຍຄົນ. ແຕ່ເມື່ອທ່ານໄດ້ຮັບ ການວິນິດໄສແລ້ວ , ທ່ານຈະໄດ້ຮັບການຊ່ວຍໃຫ້ເຂົ້າໃຈວ່າອາການຂອງທ່ານກ່ຽວຂ້ອງກັນແນວໃດ, ວິທີການຈັດການກັບອາການເຫຼົ່ານັ້ນ, ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງໃນອະນາຄົດ.

ຢ່າກັງວົນ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດຈັດການກັບພະຍາດ ectodermal dysplasia ໄດ້ . ມັນອາດຈະໃຊ້ເວລາແລະຄວາມອົດທົນເພື່ອຊອກຫາສິ່ງທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານທີ່ສຸດ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ການລົມກັບຄົນອື່ນທີ່ກຳລັງປະສົບກັບສິ່ງດຽວກັນສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ດີ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຊັບພະຍາກອນຕ່າງໆ.

ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ

ໂດຍ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາທົບທວນຈຸດທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນໃນມື້ນີ້ກ່ຽວກັບ ພະຍາດ Ectodermal Dysplasia .

• ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ .
• ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ ຜົມ, ແຂ້ວ, ເລັບ ແລະ ຕ່ອມເຫື່ອ .
• ມີຫຼາຍກວ່າ 180 ຊະນິດ, ສະນັ້ນ ອາການຈຶ່ງແຕກຕ່າງກັນ .
• ການກວດພັນທຸກໍາ ແມ່ນວິທີດຽວທີ່ຈະກວດຫາມັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດຢ່າງຄົບຖ້ວນ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ .
• ຖ້າກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີ ແລະ ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼາຍຄົນສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ .
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ເຈົ້າສາມາດໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ .

ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະໄປພົບແພດ ແລະ ຂໍຄຳແນະນຳ. ການຮັບຮູ້ເຖິງອາການແມ່ນບາດກ້າວທຳອິດ.

ພະ ຍາດຜິວໜັງຜິດປົກກະຕິ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດຜິວໜັງ, ບັນຫາແຂ້ວ, ບັນຫາຜົມ, ຕ່ອມເຫື່ອ, ສຸຂະພາບເດັກ