ລອງນຶກພາບຜິວໜັງຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າທີ່ເປັນຕຸ່ມນ້ຳພອງ ແລະ ໄດ້ຮັບບາດເຈັບໄດ້ງ່າຍຈາກເສື້ອຜ້າທີ່ເຂົາເຈົ້າໃສ່, ເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະມີຮອຍຂີດຂ່ວນຢູ່ບ່ອນໃດບ່ອນໜຶ່ງກໍຕາມ. ນີ້ແມ່ນສະຖານະການທີ່ເຈັບປວດ ແລະ ໂສກເສົ້າຫຼາຍ, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ໂຊກບໍ່ດີ, ເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ບາງຄົນປະເຊີນກັບສະຖານະການແບບນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ 'Epidermolysis Bullosa' (EB), ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງດັ່ງກ່າວມີຄວາມອ່ອນໄຫວ ແລະ ລະອຽດອ່ອນຫຼາຍ. ບາງຄົນຍັງເອີ້ນເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ດ້ວຍຄວາມຮັກແພງວ່າ "ເດັກນ້ອຍຜີເສື້ອ" ເພາະວ່າຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າມີຄວາມອ່ອນໄຫວຄືກັບປີກຂອງຜີເສື້ອ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, Epidermolysis Bullosa (EB) ແມ່ນຫຍັງ?
ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Epidermolysis Bullosa (EB) ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ. ມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນຖືກຖ່າຍທອດຜ່ານຫລາຍລຸ້ນຄົນ. ຜິວໜັງຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ມີຄວາມບອບບາງຫຼາຍ. ເຖິງແມ່ນວ່າຄວາມກົດດັນ ຫຼື ການສຽດສີເລັກນ້ອຍທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ຄົນປົກກະຕິ, ເຊັ່ນ: ການຖູໃສ່ເສື້ອຜ້າ ຫຼື ການສຳຜັດກັບຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ, ບາງຄັ້ງກໍ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ບາດແຜໄດ້.
ຜິວໜັງຂອງພວກເຮົາປະກອບດ້ວຍຊັ້ນຫຼັກຫຼາຍຊັ້ນ. ຊັ້ນເຫຼົ່ານີ້ຖືກຍຶດຕິດກັນໂດຍໂປຣຕີນ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບສິ່ງນີ້. ມັນຄືກັບ 'ເຫງືອກ' ທີ່ຕິດກັບຊັ້ນຜິວໜັງ. ເນື່ອງຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາໃນຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ EB, ໂປຣຕີນນີ້ຈຶ່ງບໍ່ໄດ້ຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກ 'ເຫງືອກ' ນັ້ນອ່ອນແອ, ຊັ້ນຜິວໜັງຈຶ່ງແຍກອອກຈາກກັນໄດ້ງ່າຍ, ເຕັມໄປດ້ວຍນໍ້າ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດຕຸ່ມນໍ້າ. ຕຸ່ມນໍ້າເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນບໍ່ພຽງແຕ່ໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ມື, ຕີນ, ແຂນສອກ, ແລະ ຫົວເຂົ່າເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງຢູ່ໃນປາກ, ຄໍ, ແລະ ພາຍໃນຮ່າງກາຍອີກດ້ວຍ.
ພະຍາດ EB ຫຼັກໆມີຫຍັງແດ່?
EB ແບ່ງອອກເປັນສີ່ປະເພດຫຼັກ, ຂຶ້ນກັບຊັ້ນຜິວໜັງບ່ອນທີ່ມີຕຸ່ມນ້ຳເກີດຂຶ້ນ. ສິ່ງນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບທ່ານໝໍໃນການຕັດສິນໃຈກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວ.
| ປະເພດ EB | ຊັ້ນຜິວໜັງທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ | ຄຳອະທິບາຍງ່າຍໆ |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | ຊັ້ນເທິງສຸດຂອງຜິວໜັງ (ໜັງกำพร้า) | ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມັນບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ. ເມື່ອຕຸ່ມນ້ຳຫາຍດີແລ້ວ, ຈະມີຮອຍແປ້ວໜ້ອຍຫຼາຍ. |
| ການເຊື່ອມຕໍ່ EB (JEB) | ບ່ອນທີ່ຜິວໜັງສອງຊັ້ນພົບກັນ | ອັນນີ້ຫາຍາກໜ້ອຍໜຶ່ງ. ຕຸ່ມນ້ຳສາມາດເກີດຂຶ້ນພາຍໃນປາກ ແລະ ທາງເດີນຫາຍໃຈ. ມັນອາດຈະມີຕັ້ງແຕ່ປານກາງຫາຮຸນແຮງ. |
| ພະຍາດ EB ຊະນິດ Dystrophic (DEB) | ຊັ້ນໃຕ້ຜິວໜັງ (dermis) | ໃນປະເພດນີ້, ຕຸ່ມນ້ຳອາດຈະປະໄວ້ຮອຍແປ້ວເມື່ອມັນຫາຍດີ. ອາດຈະມີສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນິ້ວມືຕິດກັນ. |
| ໂຣກ Kindler | ໃນຊັ້ນໃດກໍ່ໄດ້ຂອງຜິວໜັງ | ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ຕຸ່ມນ້ຳສາມາດເກີດຂຶ້ນໃນຊັ້ນຜິວໜັງທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. |
ອາການທີ່ອາດເປັນໄປໄດ້ຂອງພະຍາດ EB ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ EB. ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ.
- ອາການຫຼັກແມ່ນການມີຕຸ່ມນ້ຳພອງຕາມຜິວໜັງ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ມື, ຕີນ, ຂໍ້ສອກ, ແລະ ຫົວເຂົ່າ.
- ຜິວໜັງໜາຂຶ້ນຢູ່ຝາມື ແລະ ຝາຕີນ, ຄືກັບວ່າມັນຖືກບີບ.
- ເລັບເລີ່ມຜິດຮູບ, ໜາຂຶ້ນ, ຫຼື ລອກອອກ.
- ຮູບລັກສະນະຂອງຕຸ່ມສີຂາວນ້ອຍໆຄ້າຍຄືຕຸ່ມນ້ຳ (milia) ຢູ່ຕາມຜິວໜັງ.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນອາຫານ (ກືນຍາກ) ເນື່ອງຈາກມີຕຸ່ມນ້ຳໃນປາກ ແລະ ຄໍ.
- ການບາດເຈັບເລື້ອຍໆສາມາດເຮັດໃຫ້ ຮ່າງກາຍສູນເສຍເລືອດ, ເຊິ່ງນຳໄປສູ່ພະຍາດເລືອດຈາງ .
- ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ນິ້ວມືຈະຕິດກັນ.
- ການອ່ອນແອລົງຂອງສານເຄືອບແຂ້ວ ແລະ ການພັດທະນາຂອງແຂ້ວບໍ່ເຕັມທີ່ (hypoplasia).
- ການເຕີບໃຫຍ່ແບບບໍ່ໝັ້ນຄົງໃນເດັກນ້ອຍ.
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນພະຍາດນີ້ ບໍ່ຕິດຕໍ່ . ມັນບໍ່ໄດ້ຖືກຕິດຕໍ່ຈາກຄົນໜຶ່ງໄປຫາອີກຄົນໜຶ່ງ, ບໍ່ຜ່ານການສຳຜັດ ຫຼື ວິທີການອື່ນໆ. ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກຳຢ່າງສົມບູນ.
ພະຍາດນີ້ໄດ້ຮັບການກວດຫາ ແລະ ປິ່ນປົວແນວໃດ?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານໝໍຈະເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອກວດຫາອາການນີ້.
- ການກວດຊີ້ນຜິວໜັງ: ການກວດ ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາຜິວໜັງຊິ້ນນ້ອຍໆມາກວດພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ການກວດນີ້ສາມາດຊ່ວຍກຳນົດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າຊັ້ນຜິວໜັງໃດທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.
- ການກວດພັນທຸກໍາ:ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍກໍານົດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າ gene ໃດມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ ແລະ ມັນເປັນ EB ປະເພດໃດ.
ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວ.
ສິ່ງທຳອິດທີ່ຕ້ອງເວົ້າກໍຄືວ່າໂຊກບໍ່ດີ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ EB ໄດ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ສາມາດປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນໄດ້, ແລະ ຄົນເຈັບສາມາດດຳລົງຊີວິດທີ່ສະດວກສະບາຍເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ:
- ຫຼຸດຜ່ອນການເປັນຕຸ່ມຜື່ນໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້.
- ລະມັດລະວັງປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຕຸ່ມນ້ຳພອງ ແລະ ບາດແຜຕິດເຊື້ອ.
- ການຄຸ້ມຄອງຄວາມເຈັບປວດ.
- ການປ້ອງກັນບັນຫາໂພຊະນາການ.
ນີ້ແມ່ນບາງຄໍາແນະນໍາທີ່ທ່ານຫມໍໃຫ້ສໍາລັບເລື່ອງນີ້.
- ໃສ່ເສື້ອຜ້າທີ່ອ່ອນນຸ້ມ ແລະຫຼວມ : ທ່ານຄວນໃສ່ເສື້ອຜ້າທີ່ເຮັດຈາກເສັ້ນໃຍທຳມະຊາດເຊັ່ນ: ຝ້າຍທີ່ບໍ່ແໜ້ນເກີນໄປ ແລະ ບໍ່ຖູກັບຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ.
- ຮັກສາຜິວໜັງຂອງທ່ານໃຫ້ເຢັນ: ຄວາມຮ້ອນ ແລະ ການເຫື່ອອອກສາມາດເຮັດໃຫ້ຕຸ່ມນ້ຳພອງເພີ່ມຂຶ້ນໄດ້, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຮັກສາອຸນຫະພູມຫ້ອງໃຫ້ສະບາຍ.
- ການໃຊ້ຜ້າພັນບາດພິເສດ: ຜ້າພັນບາດພິເສດ ແລະ ຜ້າກອດທີ່ບໍ່ຕິດກັບຜິວໜັງຄວນໃຊ້ສຳລັບບາດແຜ.
- ການດູແລບາດແຜປະຈຳວັນ: ທາຢາຂີ້ເຜິ້ງທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງ ແລະ ຮັກສາບາດແຜໃຫ້ສະອາດ.
- ອາຫານ: ຖ້າທ່ານມີແຜໃນປາກ, ທ່ານຄວນຫຼີກລ່ຽງອາຫານຮ້ອນ, ເຜັດ ແລະ ແຂງ ແລະ ກິນອາຫານອ່ອນໆ ເຊັ່ນ: ແກງ, ອາຫານບົດ ແລະ ພຸດດິ້ງ.
- ການຜ່າຕັດ: ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ອາດຈະຕ້ອງມີການຜ່າຕັດເພື່ອຂະຫຍາຍຫຼອດອາຫານຖ້າມັນແຄບລົງ ຫຼື ເພື່ອແຍກນິ້ວມືອອກຈາກກັນຖ້າພວກມັນຕິດກັນ.
ຄຳແນະນຳສຳລັບພໍ່ແມ່ທີ່ດູແລເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ EB
ການເບິ່ງແຍງເດັກແບບນີ້ເປັນສິ່ງທ້າທາຍອັນໃຫຍ່ຫຼວງສຳລັບພໍ່ແມ່. ມັນອາດຈະເຮັດໃຫ້ເມື່ອຍທັງທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈ. ແຕ່ຄວາມຮັກ ແລະ ຄວາມເປັນຫ່ວງເປັນໄຍຂອງທ່ານເປັນຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ສຳລັບເດັກ.
- ລ້າງມືໃຫ້ສະອາດສະເໝີ ກ່ອນທີ່ຈະແຕະຕ້ອງຜິວໜັງຂອງລູກນ້ອຍ.
- ເມື່ອຍົກເດັກນ້ອຍ, ຢ່າຈັບເດັກໄວ້ໃຕ້ແຂນ . ການເຮັດເຊັ່ນນັ້ນສາມາດທຳລາຍຜິວໜັງໄດ້. ວາງມືຂອງທ່ານໄວ້ໃຕ້ຫຼັງ ແລະ ຂາຂອງເດັກ ແລະ ຍົກຂຶ້ນດ້ວຍຄວາມລະມັດລະວັງ.
- ຖ້າທ່ານໃຊ້ຜ້າອ້ອມເດັກ, ໃຫ້ໃຊ້ຜ້າອ້ອມທີ່ມີແຖບ Velcro ແທນເທບກາວ. ທ່ານສາມາດຫຼຸດຜ່ອນແຮງສຽດທານໄດ້ໂດຍການຕັດແຖບຢາງຍືດອ້ອມຂາອອກ.
- ເມື່ອອາບນໍ້າໃຫ້ລູກນ້ອຍ, ທ່ານຄວນທຳຄວາມສະອາດແຕ່ລະສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຢ່າງຄ່ອຍໆແທນທີ່ຈະຈຸ່ມລົງໃນອ່າງນໍ້າ.
- ຢ່າຈຳກັດກິດຈະກຳຂອງລູກທ່ານ. ເຖິງແມ່ນວ່າການຫຼິ້ນທີ່ຫຍາບຄາຍບໍ່ເໝາະສົມ, ແຕ່ການອອກກຳລັງກາຍເບົາໆ ເຊັ່ນ ການລອຍນໍ້າສາມາດຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນຂອງລູກທ່ານໄດ້.
- ຖ້າຫາກທ່ານຮູ້ສຶກໝົດແຮງທາງຈິດໃຈ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຊອກຫາການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ຫຼື ພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານທີ່ເຄີຍມີປະສົບການທີ່ຄ້າຍຄືກັນ.
ເວລາໃດທີ່ທ່ານຄວນໄປພົບແພດທັນທີ?
ເມື່ອຈັດການກັບພະຍາດ EB, ບາງຄັ້ງມັນກໍ່ຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດໂດຍດ່ວນ. ໃຫ້ລະວັງອາການຕໍ່ໄປນີ້.
- ຖ້າທ່ານຫາຍໃຈຍາກ. (ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ , ໃຫ້ໄປຫາຫ້ອງສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ. )
- ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດກືນ ອາຫານ ຫຼື ນ້ຳໄດ້.
- ຖ້າບາດແຜເບິ່ງ ຄືວ່າຕິດເຊື້ອ (ໝາຍຄວາມວ່າບໍລິເວນອ້ອມບາດແຜເປັນສີແດງ, ໃຄ່ບວມ, ຮູ້ສຶກຮ້ອນ, ຫຼື ມີໜອງໄຫຼອອກມາ).
- ຖ້າເດັກມີໄຂ້.
- ຖ້າອາການໃໝ່ປະກົດຂຶ້ນທີ່ທ່ານບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.
ເຖິງແມ່ນວ່າການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ດ້ວຍຄໍາແນະນໍາແລະການດູແລທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ທ່ານສາມາດຄວບຄຸມຄວາມເຈັບປວດແລະດໍາລົງຊີວິດໄດ້ດີພໍສົມຄວນ. ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຢ່າງໃກ້ຊິດສະເໝີ ແລະຢ່າພະຍາຍາມຈັດການກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຄົນດຽວ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ໂລກຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດ Epidermolysis Bullosa (EB) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຜິວໜັງມີຄວາມບອບບາງຫຼາຍ. ມັນບໍ່ຕິດຕໍ່ໄດ້.
- ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ທ່ານສາມາດຢູ່ກັບມັນໄດ້ໂດຍການຈັດການອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນ.
- ການດູແລຜິວໜັງເປັນພິເສດແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເພື່ອປ້ອງກັນຕຸ່ມນ້ຳພອງ ແລະ ບາດແຜ. ຄວນປະຕິບັດຕາມການນຸ່ງເຄື່ອງທີ່ອ່ອນນຸ້ມ, ຮັກສາຜິວໜັງໃຫ້ເຢັນ, ແລະ ປະຕິບັດຕາມວິທີການດູແລຜິວໜັງທີ່ບໍ່ທຳລາຍຜິວໜັງ.
- ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກືນຍາກ, ການຕິດເຊື້ອ, ແລະ ອາການເຈັບ ແລະ ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ.
- ນີ້ແມ່ນການເດີນທາງທີ່ທ້າທາຍທັງຄົນເຈັບ ແລະ ຄອບຄົວ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຊອກຫາການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານໝໍ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນອື່ນໆ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ