ຢາກຮູ້ກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ Gaucher ບໍ? ຢ່າຢ້ານ, ມາລົມກັນເລີຍ!

ເມື່ອທ່ານໝໍຂອງທ່ານບອກທ່ານ ຫຼື ຄົນທີ່ທ່ານຮັກວ່າພວກເຂົາເປັນພະຍາດ Gaucher, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກຕົກໃຈ ແລະ ຢ້ານກົວ. ນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ແຕ່ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນວ່າມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີຫຼາຍຢ່າງທີ່ມີຢູ່ໃນປະຈຸບັນທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີຊີວິດທີ່ສະດວກສະບາຍກັບສະພາບການນີ້. ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດນີ້, ແຕ່ວິທີການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນສາມາດຊ່ວຍທ່ານປ້ອງກັນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ອະໄວຍະວະຂອງທ່ານ ແລະ ຈັດການອາການຂອງທ່ານ ເພື່ອໃຫ້ທ່ານສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ.

ການປິ່ນປົວບາງຢ່າງແມ່ນເໝາະສົມສຳລັບຜູ້ໃຫຍ່ເທົ່ານັ້ນ. ການປິ່ນປົວອື່ນໆແມ່ນຖືກອອກແບບມາສະເພາະສຳລັບພະຍາດ Gaucher ບາງປະເພດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີອາການເບົາບາງຫຼາຍ, ທ່ານອາດຈະບໍ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວໃດໆເລີຍ. ໃນກໍລະນີນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງເບິ່ງວ່າອາການຂອງທ່ານຈະດີຂຶ້ນຫຼືບໍ່ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວພຽງແຕ່ຖ້າຈຳເປັນເທົ່ານັ້ນ. ນີ້ແມ່ນທັງໝົດທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານກຳນົດ.

ວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍເອນໄຊມ໌ທົດແທນ (ERT)

ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ພົບເລື້ອຍ ແລະ ມີປະສິດທິພາບທີ່ສຸດ. ຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ Gaucher ປະເພດ 1 ແລະ ປະເພດ 3 ສາມາດໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດ Gaucher ແມ່ນສະພາບທີ່ຄວາມສາມາດຂອງຮ່າງກາຍໃນການຜະລິດເອນໄຊສະເພາະຫຼຸດລົງ. ດັ່ງນັ້ນ, ໄຂມັນບາງຊະນິດໃນຮ່າງກາຍຈຶ່ງບໍ່ສາມາດຍ່ອຍສະຫຼາຍໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ຖືກສະສົມໄວ້ໃນບ່ອນຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຕັບ, ມ້າມ, ແລະ ໄຂກະດູກ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍເອນໄຊທົດແທນ (ERT) ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ເອນໄຊທີ່ຂາດຫາຍໄປນັ້ນແກ່ຮ່າງກາຍຈາກພາຍນອກ, ເປັນການສັກຢາ.

ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນຄືກັບການປ່ຽນຫລອດໄຟທີ່ແຕກຫັກໃນເຮືອນຂອງພວກເຮົາດ້ວຍຫລອດໄຟໃໝ່. ມັນຊ່ວຍໃຫ້ຮ່າງກາຍເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງອີກຄັ້ງໂດຍການສະໜອງສິ່ງທີ່ຂາດຈາກພາຍນອກ.

ຜົນປະໂຫຍດຂອງການປິ່ນປົວດ້ວຍ ERT ແມ່ນຫຍັງ?

• ຟື້ນຟູຕັບ ແລະ ມ້າມທີ່ໃຄ່ບວມ: ອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງໄດ້ຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂຶ້ນຍ້ອນພະຍາດ, ຈະຖືກເຮັດໃຫ້ນ້ອຍລົງອີກຄັ້ງ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງມັນກໍ່ດີຂຶ້ນ.
• ການຫຼຸດຜ່ອນພະຍາດເລືອດຈາງ: ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍຄວບຄຸມພະຍາດເລືອດຈາງ, ເຊິ່ງເປັນສາເຫດຂອງອາການອ່ອນເພຍ ແລະ ອ່ອນເພຍໃນຫຼາຍໆຄົນ.
• ເສີມສ້າງກະດູກ: ມັນຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບກະດູກ, ເຮັດໃຫ້ກະດູກແຂງແຮງ, ແລະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ກະດູກຫັກງ່າຍ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າ ERT ບໍ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍໃນການຄວບຄຸມອາການຂອງສະໝອງ ຫຼື ລະບົບປະສາດ (ເຊັ່ນ: ອາການຊັກ) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນພະຍາດ Gaucher ປະເພດ 3. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຢາມີຄວາມສາມາດຈຳກັດໃນການຜ່ານຈາກກະແສເລືອດໄປສູ່ສະໝອງ (ສິ່ງກີດຂວາງລະຫວ່າງເລືອດ ແລະ ສະໝອງ).

ປະຈຸບັນມີຢາ ERT ສາມປະເພດຫຼັກທີ່ໃຊ້ຢູ່ຄື:

• ອິມິກລູເຊີເຣສ - ເຊຣີໄຊມ໌)
• ທາລີກລູເຊເຣສ ອາລຟາ (Taliglucerase alfa - Elelyso)
• ເວລາກູເຊີເຣສ ອັລຟາ (VPRIV)

ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ເປັນນ້ຳເກືອ (ຢາທາງເສັ້ນເລືອດ), ຜ່ານທໍ່ນ້ອຍໆເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນເລືອດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານຕ້ອງໄປໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກທຸກໆສອງອາທິດເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວນີ້ພາຍໃນ 1-2 ຊົ່ວໂມງ.

ຢາທາງປາກ

ນອກເໜືອໄປຈາກການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາ ERT ແລ້ວ, ຍັງມີຢາເມັດກິນທີ່ສາມາດກິນໄດ້. ຢາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຖືກສັ່ງໃຫ້ໃຊ້ສະເພາະສຳລັບຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ Gaucher ປະເພດ 1. ຢາເມັດເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກໂດຍການຫຼຸດຜ່ອນການສະສົມຂອງໄຂມັນໃນຮ່າງກາຍທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າມາກ່ອນໜ້ານີ້.

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

ການປິ່ນປົວດ້ວຍວິທີອື່ນໆ

ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆຂອງພະຍາດ Gaucher.

ການປິ່ນປົວສຳລັບກະດູກອ່ອນເພຍ

ອາການອ່ອນເພຍ ແລະ ອາການເຈັບຂອງກະດູກແມ່ນ ພົບເລື້ອຍ ໃນພະຍາດ Gaucher. ຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ bisphosphonates ຖືກນຳໃຊ້ເພື່ອຊ່ວຍໃນອາການນີ້. ຢາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກໂດຍການເສີມສ້າງກະດູກ. ຕົວຢ່າງລວມມີ alendronate (Fosamax) ແລະ pamidronate (Aredia). ຢາເຫຼົ່ານີ້ເໝາະສົມສຳລັບທັງເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່.

ການປິ່ນປົວອາການເຈັບປວດ

ເຈົ້າສາມາດໃຊ້ຢາແກ້ປວດທົ່ວໄປສຳລັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ປວດຮ່າງກາຍ ແລະ ປວດຂໍ້ຕໍ່.

• ສຳລັບອາການເຈັບເລັກນ້ອຍ: ຢາເຊັ່ນ: ອາເຊຕາມີໂນເຟນ (Tylenol) ຫຼື ໄອບູໂປຼເຟນ (Advil, Motrin).
• ສຳລັບອາການເຈັບຮຸນແຮງ: ທ່ານອາດຈະຕ້ອງກິນຢາແກ້ປວດທີ່ແຮງ ຈາກກຸ່ມ opioid ຕາມທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ບາງຄັ້ງຢາແກ້ອາການຊຶມເສົ້າ ຫຼື ຢາຜ່ອນຄາຍກ້າມຊີ້ນສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການເຈັບໄດ້.

ການຜ່າຕັດ

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວມັກຈະສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດ້ວຍຢາ, ແຕ່ໃນບາງກໍລະນີອາດຈະຈຳເປັນຕ້ອງຜ່າຕັດ.

• ການຜ່າຕັດມ້າມ: ຖ້າມ້າມທີ່ໃຄ່ບວມບໍ່ຫົດຕົວຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວດ້ວຍ ERT ແລະສືບຕໍ່ກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ຜ່າຕັດມ້າມອອກ.
• ການຜ່າຕັດປ່ຽນຂໍ້ຕໍ່: ຖ້າພະຍາດດັ່ງກ່າວໄດ້ທຳລາຍຂໍ້ຕໍ່ຢ່າງຮ້າຍແຮງ (ເຊັ່ນ: ຂໍ້ຕໍ່ສະໂພກ) ແລະ ອາການເຈັບຮຸນແຮງຫຼາຍຈົນບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້, ການຜ່າຕັດສາມາດປະຕິບັດເພື່ອປ່ຽນຂໍ້ຕໍ່ນັ້ນດ້ວຍຂໍ້ຕໍ່ທຽມໄດ້. ວິທີນີ້ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ສາມາດເຄື່ອນໄຫວໄດ້ດີຂຶ້ນອີກຄັ້ງ.

ການປູກຖ່າຍໄຂກະດູກ

ນີ້ແມ່ນ ການປິ່ນປົວທີ່ມີຄວາມສ່ຽງ ແລະ ຫາຍາກຫຼາຍສຳລັບພະຍາດ Gaucher. ມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບການທົດແທນເມັດເລືອດທີ່ເສຍຫາຍດ້ວຍເມັດເລືອດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຍັງບໍ່ມີຫຼັກຖານທີ່ຊັດເຈນກ່ຽວກັບຄວາມປອດໄພ ແລະ ປະສິດທິພາບຂອງມັນເມື່ອທຽບກັບການປິ່ນປົວມາດຕະຖານເຊັ່ນ ERT. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງຖືກພິຈາລະນາພຽງແຕ່ໃນກໍລະນີພິເສດຫຼາຍທີ່ບໍ່ມີການປິ່ນປົວອື່ນໆໄດ້ຜົນ.

ການໃສ່ເລືອດ

ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ຜູ້ທີ່ເປັນ ພະຍາດເລືອດຈາງຮຸນແຮງ ທີ່ເກີດຈາກພະຍາດ Gaucher. ການບໍລິຈາກເລືອດສາມາດເພີ່ມຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ, ຟື້ນຟູພະລັງງານ ແລະ ຄວາມມີຊີວິດຊີວາຂອງຮ່າງກາຍ.

ຄວາມສຳຄັນຂອງວິຖີຊີວິດ: ອາຫານການກິນ ແລະ ການອອກກຳລັງກາຍ

ນອກ ເໜືອ ໄປຈາກການປິ່ນປົວພະຍາດແລ້ວ, ມັນຍັງມີຄວາມ ສຳ ຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຮັກສາວິຖີຊີວິດທີ່ດີແລະມີສຸຂະພາບດີ.

• ອາຫານທີ່ມີປະໂຫຍດ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງກິນອາຫານທີ່ອຸດົມໄປດ້ວຍ ແຄວຊຽມ ແລະ ວິຕາມິນດີ , ໂດຍສະເພາະເພື່ອຮັກສາກະດູກໃຫ້ແຂງແຮງ. ໃຫ້ລວມເອົາສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ນົມ, ນົມສົ້ມ, ເນີຍແຂງ, ຜັກສີຂຽວ, ແລະ ປານ້ອຍໃນອາຫານຂອງທ່ານ.
• ການອອກກຳລັງກາຍ: ປຶກສາກັບທ່ານໝໍ ແລະ ອອກກຳລັງກາຍທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ ແລະ ບໍ່ເຮັດໃຫ້ຂໍ້ຕໍ່ຂອງທ່ານແຂງເກີນໄປ. ການຍ່າງ ແລະ ລອຍນ້ຳແມ່ນດີຫຼາຍ.
• ອາຫານເສີມ: ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານຄິດວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຮັບວິຕາມິນດີ ຫຼື ແຄວຊຽມພຽງພໍຈາກອາຫານຂອງທ່ານ, ທ່ານໝໍອາດຈະແນະນຳໃຫ້ກິນອາຫານເສີມ.

ສຸດທ້າຍ, ນັກວິທະຍາສາດ ແລະ ທ່ານໝໍກຳລັງຄົ້ນຄວ້າວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆຢູ່ສະເໝີສຳລັບພະຍາດ Gaucher. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ . ການທົດລອງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານສາມາດລອງວິທີການປິ່ນປົວໃໝ່ໆທີ່ຍັງບໍ່ທັນມີໃຫ້ໃຊ້ຢ່າງກວ້າງຂວາງ. ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວ່າທ່ານສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຫຼືບໍ່.