ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ? (ພະຍາດກະດູກອ່ອນອ່ອນໃນເດັກອ່ອນ - INAD) ຂໍໃຫ້ເຮົາຮູ້ເລື່ອງນີ້!

ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ, ແຕ່ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ `(Infantile Neuroaxonal Dystrophy)` ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ `(INAD)`. ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ນີ້ອາດຈະຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ. ເພາະວ່າຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດທັນທີ.

ໂຣກສະໝອງເສື່ອມໄວໃນເດັກ (Infantile Neuroaxonal Dystrophy - INAD) ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆກັນເບິ່ງ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, "(INAD)" ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ແລະ ສືບທອດມາຈາກຫຼາຍແຫຼ່ງ ເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເລື່ອງນີ້ແມ່ນວ່າໄຂມັນຊະນິດໜຶ່ງ ທີ່ເອີ້ນວ່າ "(lipids)" ຈະສະສົມຢູ່ໃນຈຸລັງປະສາດໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ. ລອງຄິດເບິ່ງຄືກັບສາຍໄຟທີ່ນຳເອົາຂໍ້ຄວາມໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເມື່ອໄຂມັນສະສົມຢູ່ໃນສາຍໄຟເຫຼົ່ານີ້, ຂໍ້ຄວາມເຫຼົ່ານັ້ນຈະບໍ່ເດີນທາງໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ແລ້ວຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ?

ສິ່ງນີ້ຄ່ອຍໆເຮັດໃຫ້ເດັກສູນເສຍ ການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນ , ສູນເສຍສາຍຕາ , ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ , ແລະ ມີ ການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາທີ່ບົກຜ່ອງ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະປາກົດ ໃນໄວເດັກ (ກ່ອນອາຍຸ 3 ປີ). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປາກົດຊ້າກວ່ານັ້ນ, ນັ້ນຄື, ໃນໄວລຸ້ນ.

ນີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ຢູ່ໃນໝວດໝູ່ຂອງ `(ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເກັບຮັກສາໄຂມັນ)` ນັ້ນຄື, ເປັນສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການເກັບຮັກສາໄຂມັນໃນຮ່າງກາຍ. ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນ ສຳລັບພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ `(INAD)`.

`(ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເກັບຮັກສາໄຂມັນ)` ແມ່ນຫຍັງ?

ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເກັບຮັກສາໄຂມັນແມ່ນກຸ່ມຂອງພະຍາດທີ່ຢູ່ໃນປະເພດຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານການເຜົາຜານອາຫານທີ່ສືບທອດມາ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ພວກມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ການເຜົາຜານອາຫານ ຂອງພວກເຮົາ, ຂະບວນການທີ່ພວກເຮົາປ່ຽນອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນໄປເປັນພະລັງງານ ແລະ ກຳຈັດສິ່ງເສດເຫຼືອອອກຈາກຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.

ໄຂມັນແມ່ນສານໄຂມັນທີ່ພົບໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ໃນເຍື່ອຫຸ້ມ myelin ທີ່ປົກຄຸມເສັ້ນປະສາດໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ພວກມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ ລະບົບປະສາດ ຂອງພວກເຮົາ. ຜູ້ທີ່ມີພະຍາດການເກັບຮັກສາໄຂມັນຈະມີໄຂມັນເຫຼົ່ານີ້ເກັບໄວ້ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າແທນທີ່ຈະຖືກນຳໃຊ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເກັບຮັກສາໄຂມັນເຊັ່ນ INAD ເປັນ ພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າ . ນັ້ນຄື, ເມື່ອໄຂມັນສະສົມຢູ່ໃນຮ່າງກາຍ, ອາການຕ່າງໆຈະຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ຄຳວ່າ "ພະຍາດວຸ້ນວາຍທາງລະບົບປະສາດໃນເດັກອ່ອນ" ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ?

ການເຂົ້າໃຈຄຳສັບຕ່າງໆໃນຊື່ນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ເຂົ້າໃຈພະຍາດໄດ້ຫຼາຍຂຶ້ນ:

• ພະຍາດເດັກນ້ອຍ: `(INAD)` ແມ່ນພະຍາດທີ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ (`(ພະຍາດທີ່ຕິດພັນກັບລູກ)`). ອາການຕ່າງໆມັກຈະປາກົດໃນໄວເດັກ, ກ່ອນອາຍຸ 3 ປີ.
• ເສັ້ນປະສາດສະໝອງ: ພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນປະສາດຂອງຈຸລັງປະສາດ. ເສັ້ນປະສາດເຫຼົ່ານີ້ນຳເອົາຂໍ້ຄວາມຈາກສະໝອງໄປຫາສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ.
• ພະຍາດເສື່ອມສະພາບ: "ພະຍາດເສື່ອມສະພາບ" ແມ່ນຊື່ທາງການແພດສຳລັບການອ່ອນເພຍ ແລະ ການເສື່ອມສະພາບຂອງເນື້ອເຍື່ອ, ອະໄວຍະວະ ແລະ ກ້າມຊີ້ນເທື່ອລະກ້າວ.

ຊື່ອື່ນສຳລັບ `(INAD)` ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານໝໍບາງຄົນຍັງເອີ້ນພະຍາດນີ້ວ່າ "ພະຍາດ Seitelberger," ຕາມຊື່ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ໄດ້ອະທິບາຍພະຍາດນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນຊຸມປີ 1950. ມັນຍັງສາມາດເອີ້ນວ່າ `(PLA2G6-associated neurodegeneration)` ຫຼື `(PLAN)`.

ປະເພດຫຼັກຂອງ `(INAD)` ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດກະດູກອ່ອນອັກເສບໃນເດັກອ່ອນ (inbornile neuroaxonal dystrophy) ເປັນ ຮູບແບບທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ ຂອງພະຍາດນີ້. ທ່ານໝໍຍັງເອີ້ນມັນວ່າຮູບແບບຄລາສສິກຂອງພະຍາດ INAD. ດັ່ງທີ່ຊື່ໄດ້ບອກໄວ້, ອາການຈະເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ເດັກອ່ອນ.

ຍັງມີອີກປະເພດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ `(atypical INAD (aNAD))`. ໃນກໍລະນີນີ້, ອາການຈະປາກົດຂຶ້ນປະມານອາຍຸ 4 ປີ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຊ້າກວ່ານັ້ນ, ໃນໄວໜຸ່ມ. ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະມີ ຄວາມຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ , ຫຼືອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າມີ `(ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງອໍທິຊຳ)`. ພະຍາດປະເພດນີ້ພົບໄດ້ໜ້ອຍ.

`(INAD)` ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ , ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍປະມານໜຶ່ງໃນໜຶ່ງແສນຫາສອງລ້ານຄົນ.

ເຫດຜົນຂອງການສ້າງຕັ້ງ `(INAD)` ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ `(INAD)` ໄດ້ຮັບ ມໍລະດົກການປ່ຽນແປງ (ການກາຍພັນ) ໃນ gene `(PLA2G6)` ຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ. gene ນີ້ຊ່ວຍສ້າງ `(ເອນໄຊມ໌)` (ປະເພດໂປຣຕີນ) ທີ່ເອີ້ນວ່າ `(A2 phospholipase)`. `(ເອນໄຊມ໌)` ນີ້ທຳລາຍໄຂມັນປະເພດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ `(phospholipids)`. ເມື່ອການເຜົາຜານໄຂມັນຖືກເຮັດຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຈຸລັງເສັ້ນປະສາດຈະມີສຸຂະພາບດີ.

ໃນເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ `(INAD)`, ເຊື້ອ `(PLA2G6)` ທີ່ປ່ຽນແປງນີ້ຈະເຮັດໃຫ້ການຜະລິດ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງ `(ເອນໄຊມ໌)` ນັ້ນເສື່ອມໂຊມລົງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສານຮູບຊົງກົມທີ່ເອີ້ນວ່າ `(ຮ່າງກາຍຮູບຊົງກົມ)` ຈະເລີ່ມສະສົມຢູ່ໃນເສັ້ນປະສາດ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະສະສົມຢູ່ໃນປາຍເສັ້ນປະສາດທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຕາ, ກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຜິວໜັງ. ນອກຈາກນີ້, ທາດເຫຼັກຍັງສາມາດສະສົມຢູ່ໃນສະໝອງໄດ້.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນໂຣກ `(INAD)`?

ພະຍາດ neuroaxonal dystrophy ໃນເດັກອ່ອນແມ່ນພະຍາດ autosomal recessive. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຈະພັດທະນາພະຍາດນີ້ໄດ້, ພໍ່ແມ່ທັງສອງ ຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກສຳເນົາຂອງ gene PLA2G6 ທີ່ກາຍພັນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ພໍ່ແມ່ຂອງເດັກແມ່ນ ຜູ້ຖື gene ທີ່ກາຍພັນ, ແຕ່ພວກເຂົາຈະບໍ່ພັດທະນາພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າພໍ່ແມ່ທັງສອງເປັນພາຫະຂອງເຊື້ອກາຍພັນນີ້, ລູກແຕ່ລະຄົນທີ່ເຂົາເຈົ້າມີມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

>

* ມີໂອກາດ 1 ໃນ 4 ທີ່ຈະມີລູກທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງໂດຍບໍ່ຕ້ອງສືບທອດພັນທຸກໍາກາຍພັນ.

* ມີໂອກາດ 1 ໃນ 4 ທີ່ຈະເກີດມາພ້ອມກັບພະຍາດ `(INAD)`.

* ມີໂອກາດ 1 ໃນ 2 ທີ່ຈະບໍ່ມີພະຍາດ, ແຕ່ເປັນພາຫະຂອງເຊື້ອທີ່ກາຍພັນ.

ອາການຂອງພະຍາດ `(INAD)` ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນກໍລະນີຂອງ INAD ແບບຄລາສສິກ, ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ ອາດຈະມີການພັດທະນາຕາມປົກກະຕິ ຕັ້ງແຕ່ 6 ເດືອນທຳອິດຈົນເຖິງປະມານ 3 ປີ.... ນັ້ນຄື, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການນັ່ງ, ການຄານ, ການຍ່າງ, ແລະ ການເວົ້າຈະເລີ່ມຕົ້ນຕາມປົກກະຕິ. ຈາກນັ້ນ, ເທື່ອລະໜ້ອຍ, ທັກສະທີ່ໄດ້ຮຽນຮູ້ເຫຼົ່ານີ້ຈະເລີ່ມສູນເສຍໄປ . ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ມັກຈະເປັນຍ້ອນກ້າມຊີ້ນເສື່ອມ. ດັ່ງນັ້ນ, ຈຶ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດອາການອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນ (hypotonia)), ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຮ່າງກາຍອ່ອນເພຍ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ບໍລິເວນລຳຕົວ. ເມື່ອພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາດຈະເກີດອາການແຂງຂອງກ້າມຊີ້ນ (spasticity)).

ເດັກທີ່ເປັນ ພະຍາດ INAD ອາດຈະມີອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• `(Ataxia)` (ບັນຫາກ່ຽວກັບການດຸ່ນດ່ຽງ ແລະ ການປະສານງານຂອງການເຄື່ອນໄຫວ)
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນ (ກືນຍາກ)
• ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ
• ບໍ່ສາມາດຈັບຫົວໃຫ້ຊື່ໄດ້, ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມຫົວໄດ້
• ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ ແລະ ສະຕິປັນຍາ ເຊິ່ງສາມາດພັດທະນາໄປສູ່ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມໄດ້
• ອາການຊັກ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າຍ້ອນກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ (dysarthria)
• ບັນຫາຕາອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ອາການຕາຕຶງ, ຕາກະຕຸກ (nystagmus), ຫຼື ການສູນເສຍສາຍຕາ

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ INAD ອາດຈະມີ ລັກສະນະໃບໜ້າສະເພາະ ບາງຢ່າງທີ່ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ:

• ຕາເຫຼື້ອມ (strabismus)
• ຫູໃຫຍ່, ຕັ້ງຕ່ຳ
• ໜ້າຜາກທີ່ຍື່ນອອກມາ
• ດັງ ຫຼື ຄາງນ້ອຍ

ພະຍາດ `(INAD)` ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ການກວດກ່ອນຄອດສາມາດຮູ້ໄດ້ວ່າລູກໃນທ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນນີ້ຫຼືບໍ່. ການກວດທີ່ເອີ້ນວ່າ Chorionic Villus Sampling (CVS) ຈະເອົາຈຸລັງຈາກຮກ ແລະ ກວດຫາການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາ.

ນີ້ແມ່ນການທົດສອບທີ່ປະຕິບັດກັບເດັກທາລົກ, ເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່:

• ການກວດເລືອດ ເພື່ອຊອກຫາເຊື້ອ `(PLA2G6)` ທີ່ກາຍພັນ. ການກວດທາງພັນທຸກໍານີ້ສາມາດລະບຸເດັກໄດ້ 8 ໃນ 10 ຄົນທີ່ເປັນ `(INAD)`.
• ການກວດ "Electroencephalogram - EEG" ເພື່ອຊອກຫາອາການຊັກ.
• ການສະແກນ MRI ເພື່ອເບິ່ງການປ່ຽນແປງໃນສະໝອງ.
• ການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກວດດ້ວຍໄຟຟ້າກ້າມຊີ້ນ (EMG) ທີ່ວັດແທກກິດຈະກຳຂອງເສັ້ນປະສາດ.
• ການກວດຊີ້ນເນື້ອແມ່ນການກວດທີ່ເອົາຊິ້ນສ່ວນນ້ອຍໆຂອງຜິວໜັງ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອເສັ້ນປະສາດ. ການກວດນີ້ແມ່ນເພື່ອກວດສອບວ່າມີຮູບຮ່າງຂອງ spheroid ຢູ່ໃນ axon ຫຼືບໍ່.

ພະຍາດວຸ້ນວາຍທາງລະບົບປະສາດໃນເດັກອ່ອນ (INAD) ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມໃນເດັກອ່ອນ. ການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນແມ່ນສຸມໃສ່ການຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກສະບາຍໃຈເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ
• ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ (ສານອາຫານທາງເດີນອາຫານ)
• ຢາເພື່ອຜ່ອນຄາຍກ້າມຊີ້ນທີ່ເຄັ່ງຕຶງ
• ຢາແກ້ປວດ
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ທ່າທາງທີ່ຖືກຕ້ອງເພື່ອສະໜັບສະໜູນຫົວ ແລະ ກ້າມຊີ້ນທີ່ອ່ອນເພຍຂອງເດັກ
• ຢາລະງັບປະສາດ

ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ພັດທະນາຂຶ້ນໃໝ່ສຳລັບ `(INAD)` ແມ່ນຫຍັງ?

ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດກຳລັງດຳເນີນການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ການທົດລອງທາງຄລີນິກເພື່ອຊອກຫາວິທີໃໝ່ໆໃນການຢຸດການແຜ່ລະບາດຂອງພະຍາດນີ້ ແລະ ອາດຈະປິ່ນປົວມັນໄດ້. ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ກຳລັງພັດທະນາຢູ່ໃນປະຈຸບັນລວມມີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການທົດແທນເອນໄຊມ໌ (ການໃຫ້ເອນໄຊມ໌ທີ່ຂາດໄປຈາກພາຍນອກ)
• `(ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ)` (ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ)

ພະຍາດ (INAD) ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ຖ້າທ່ານ ແລະ ຄູ່ນອນຂອງທ່ານທັງສອງມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ INAD (ນັ້ນຄື ຖ້າທ່ານທັງສອງເປັນພາຫະ), ທ່ານສາມາດພົບກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ເພື່ອສົນທະນາກ່ຽວກັບວິທີການປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນຖືກສົ່ງຕໍ່ໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ. ທາງເລືອກໜຶ່ງແມ່ນເອີ້ນວ່າ ການວິນິດໄສທາງພັນທຸກໍາກ່ອນການຝັງຕົວ (PGD). ໃນນີ້, ຕົວອ່ອນທີ່ຖືກສ້າງຂຶ້ນຜ່ານ IVF (ການປະສົມພັນໃນຫຼອດທົດລອງ) ຈະຖືກຄັດເລືອກ ແລະ ຝັງໄວ້ໃນມົດລູກ.

ອະນາຄົດຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ '(INAD)' ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ '(INAD)' ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເດັກທີ່ຕອບສະໜອງໄດ້ດີ ແລະ ມີສະຕິດີໃນສອງສາມປີທຳອິດ. ແຕ່ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າວິໄສທັດ, ການເວົ້າ, ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການພົວພັນກັບຄົນອື່ນຂອງເດັກຈະຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງ. ພະຍາດດັ່ງກ່າວຍັງສາມາດ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຫາຍໃຈໄດ້ . ສິ່ງນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈເຊັ່ນ: '(ປອດອັກເສບ)'. ເດັກສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ '(INAD)' ຈະເສຍຊີວິດກ່ອນອາຍຸ 10 ປີ .

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີປະເພດຜິດປົກກະຕິ (aNAD) ຈະເລີ່ມມີອາການລະຫວ່າງອາຍຸ 7 ຫາ 12 ປີ. ເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າຈະມີອາຍຸຍືນກວ່າເດັກທີ່ມີປະເພດປົກກະຕິ (INAD), ແຕ່ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າກໍ່ສັ້ນລົງເຊັ່ນກັນ.

ການເບິ່ງແຍງເດັກທີ່ເຈັບປ່ວຍຮ້າຍແຮງແບບນີ້ແມ່ນ ມີຄວາມຈຳເປັນທັງທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ຮ່າງກາຍ . ທ່ານຍັງມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະມີບັນຫາຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມเครียด ແລະ ຊຶມເສົ້າ. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ, ໃຫ້ເວລາກັບຕົວທ່ານເອງ, ແລະ ພະຍາຍາມຊອກຫາຄວາມສຸກໃນສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆທີ່ນຳຄວາມສຸກມາໃຫ້ທ່ານກັບຄອບຄົວ .

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ໃຫ້ໄປພົບແພດຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້:

• ມີບັນຫາກ່ຽວກັບການດຸ່ນດ່ຽງ, ການເຄື່ອນໄຫວ ຫຼື ການຍ່າງ
• ຫາຍໃຈຍາກ
• ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ຫຼື ກະຕຸກ
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ ຫຼື ກືນອາຫານ
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການເບິ່ງເຫັນ ຫຼື ການໄດ້ຍິນ

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ລູກຂອງຂ້ອຍມີໂຣກ `(INAD)` ປະເພດໃດ?
• ວິທີການປິ່ນປົວໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍໄດ້?
• ພວກເຮົາສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ຢູ່ເຮືອນເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການຕ່າງໆ?
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານທາງການແພດທີ່ພວກເຮົາຄວນພົບແມ່ນໃຜ?
• ຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອຂອງຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບການກວດຫາການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ບໍ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ການຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ເຊັ່ນ: Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) ເປັນເຫດການທີ່ປ່ຽນແປງຊີວິດ. ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເກັບຮັກສາໄຂມັນນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງລູກທ່ານໃນການເຄື່ອນໄຫວ, ການເບິ່ງ, ການກິນ ແລະ ການເວົ້າ. ໃນຂະນະທີ່ອາການສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ ແລະ ລູກຂອງທ່ານສາມາດເຮັດໃຫ້ສະບາຍໃຈ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໃຫ້ຫາຍຂາດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການຄົ້ນຄວ້າ ແລະ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໃໝ່ກຳລັງດຳເນີນຢູ່ . ຖ້າທ່ານມີການກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ INAD (ຜູ້ຖືພັນທຸກຳ), ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງໃນການຖ່າຍທອດໄປສູ່ຄົນລຸ້ນຫຼັງ. ຢ່າເຮັດມັນຄົນດຽວ, ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ທ່ານຕ້ອງການ .

` INAD, ພະຍາດເສື່ອມສະພາບຂອງລະບົບປະສາດໃນເດັກອ່ອນ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເກັບຮັກສາໄຂມັນ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ສຸຂະພາບເດັກ, ການເສື່ອມສະພາບຂອງລະບົບປະສາດ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ສຸຂະພາບເດັກ