ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ພວກເຮົາຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Kearns-Sayre ບໍ?

ບາງຄັ້ງລູກຂອງທ່ານສະແດງອາການແປກໆທີ່ທ່ານບໍ່ສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້ບໍ? ບາງທີທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ການສູນເສຍວິໄສທັດ, ການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນການຍ່າງ, ຫຼືຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ? ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ອາດຈະສໍາຄັນຫຼາຍສໍາລັບທ່ານ. ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງສະພາບທາງການແພດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ແຕ່ຄຸ້ມຄ່າທີ່ຈະຮູ້ກ່ຽວກັບ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບດັ່ງກ່າວ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າໂຣກ Kearns-Sayre.

ໂຣກ Kearns-Sayre ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Kearns-Sayre ເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ. ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "KSS" ໂດຍຫຍໍ້. ສ່ວນໃຫຍ່ແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ. ມັນຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ, ກ້າມຊີ້ນ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງເຊັ່ນ: ການຄິດ ແລະ ຄວາມຊົງຈຳ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະເລີ່ມປາກົດ ກ່ອນອາຍຸ 20 ປີ .

ນີ້ແມ່ນ `(ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໄມໂທຄອນເດຣຍ),` ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າສະພາບການນີ້ເກີດຈາກບັນຫາກ່ຽວກັບຊິ້ນສ່ວນນ້ອຍໆທີ່ເອີ້ນວ່າ ໄມໂທຄອນເດຣຍ ພາຍໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ. ໜ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້ເທື່ອ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການກວດພົບແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີໄດ້. ພະຍາດນີ້ໄດ້ຖືກຄົ້ນພົບຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1958 ໂດຍທ່ານໝໍສອງຄົນຊື່ Thomas P. Kearns ແລະ George Pomeroy Sayer. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນໄດ້ຮັບຊື່ນີ້. ມັນເປັນສະພາບການທີ່ກ້າວໜ້າ ແລະ ຄ່ອຍໆຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ.

ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ໜ້ອຍໜຶ່ງກ່ຽວກັບໄມໂທຄອນເດຣຍ (mitochondria) ເຊິ່ງໃຫ້ພະລັງງານແກ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.

ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າ mitochondria ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ ແລະ ເປັນຫຍັງພວກມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ລອງຄິດເບິ່ງ, mitochondria ແມ່ນຄືກັບ ໂຮງງານຜະລິດພະລັງງານ ຂະໜາດນ້ອຍໃນທຸກໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ (ຍົກເວັ້ນເມັດເລືອດແດງ). ເຊັ່ນດຽວກັບນໍ້າມັນເຊື້ອໄຟໃນລົດ, 90% ຂອງພະລັງງານທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຕ້ອງການເພື່ອເຮັດວຽກແມ່ນຜະລິດຢູ່ໃນ mitochondria ເຫຼົ່ານີ້. ໂຮງງານຜະລິດຂະໜາດນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ເອົາສານອາຫານຈາກອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນ, ໃຊ້ອົກຊີເຈນ, ແລະ ປ່ຽນມັນເປັນພະລັງງານທີ່ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາສາມາດໃຊ້ໄດ້.

ສະນັ້ນ, ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼືຖ້າພວກມັນເສຍຫາຍ? ຫຼັງຈາກນັ້ນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະບໍ່ໄດ້ຮັບພະລັງງານທີ່ມັນຕ້ອງການ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກຂອງລະບົບຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍ, ນັ້ນຄືຈຸລັງ, ເນື້ອເຍື່ອ, ແລະອະໄວຍະວະຕ່າງໆ, ຖືກບົກຜ່ອງ. ພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍແມ່ນຍາກທີ່ຈະກວດຫາແລະປິ່ນປົວ, ເພາະວ່າມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ບໍ່ພຽງແຕ່ສ່ວນດຽວ. ເຖິງແມ່ນວ່າອາການຂອງພະຍາດເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ພວກມັນມັກຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ໂດຍສະເພາະ, ກ້າມຊີ້ນແລະຈຸລັງປະສາດ, ເຊິ່ງຕ້ອງການພະລັງງານຫຼາຍ, ແມ່ນໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.

ອາການຂອງສະພາບການນີ້ອາດຈະເປັນແນວໃດ?

ອາການຂອງໂຣກ Kearns-Sayer (KSS) ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ກ່ອນອາຍຸ 20 ປີ , ໂດຍເລີ່ມສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາທັງສອງຂ້າງ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ອາດຈະນໍາໄປສູ່ການຕາບອດໄດ້.

ອາການເບື້ອງຕົ້ນທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ:

• ການສູນເສຍວິໄສທັດ: ວິໄສທັດຈະຫຼຸດລົງ, ໂດຍສະເພາະໃນສະພາບແວດລ້ອມທີ່ມືດ, ເຊັ່ນ: ໃນຕອນກາງຄືນ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຈໍປະສາດຕາ. ທາງການແພດ, ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ `(pigmentary retinopathy)`.
• ໜັງຕາຫ້ອຍລົງ: ໜັງຕາເທິງຂອງຕາຂ້າງໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງຫ້ອຍລົງຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ `(ptosis)`.
• ການອ່ອນເພຍ ຫຼື ການເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິຂອງກ້າມຊີ້ນຕາ: ກ້າມຊີ້ນທີ່ໃຊ້ເພື່ອເຄື່ອນໄຫວຕາຈະຄ່ອຍໆອ່ອນເພຍລົງ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ "ພະຍາດຕາອັກເສບຊໍາເຮື້ອ (CPEO). ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຕາທັງສອງຂ້າງບໍ່ສາມາດຫັນໄປໃນທິດທາງດຽວກັນໄດ້.

ອາການອື່ນໆນອກຈາກຕາ:

ອາການນີ້ບໍ່ໄດ້ຈຳກັດພຽງແຕ່ຕາເທົ່ານັ້ນ. ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍໄດ້.

• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ (ຫູໜວກ): ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນຈະຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງ, ແລະ ທ່ານອາດຈະຫູໜວກໝົດ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການຮັບຮູ້ ຫຼື ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ (ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ): ມັນຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະຄິດ, ເຂົ້າໃຈ ແລະ ຮຽນຮູ້. ບາງຄັ້ງ, ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເທື່ອລະກ້າວ.
• ພະຍາດຫົວໃຈ: ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການນຳໄຟຟ້າຂອງຫົວໃຈສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນການອຸດຕັນຂອງສັນຍານໄຟຟ້າຂອງຫົວໃຈ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນອັນຕະລາຍຫຼາຍ.
• ຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງຮໍໂມນ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຕ່ອມไร้ท่อ): ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ພະຍາດເບົາຫວານສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ບັນຫາອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຮໍໂມນກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ການເພີ່ມຂຶ້ນຂອງໂປຣຕີນໃນນໍ້າไขสันหลัง (CSF): ສິ່ງນີ້ສາມາດກວດພົບໄດ້ໂດຍການເຈາະໄຂວ້ກະດູກສັນຫຼັງ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການຍ່າງ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ (ataxia): ການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ, ສະດຸດໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ, ແລະ ການສູນເສຍການປະສານງານ.
• ການຊັກ: ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ.
• ຮູບຮ່າງຕ່ຳ: ບໍ່ສູງກວ່າປົກກະຕິ.
• ແຂນ ແລະ ຂາອ່ອນເພຍ: ແຂນຂາຮູ້ສຶກບໍ່ມີຊີວິດຊີວາ ແລະ ກ້າມຊີ້ນກໍ່ອ່ອນເພຍລົງ.

ລອງນຶກພາບວ່າລູກຂອງທ່ານເຄີຍເປັນຄົນທີ່ມັກຫຼິ້ນຫຼາຍ, ແລ່ນໄປມາ ແລະ ຫຼິ້ນຢູ່ອ້ອມໆ. ແຕ່ບໍ່ດົນມານີ້, ລາວເວົ້າວ່າລາວເບິ່ງບໍ່ເຫັນດີໃນຕອນກາງຄືນ, ລາວມີບັນຫາໃນການສຸມໃສ່ວຽກບ້ານ, ແລະ ລາວຮູ້ສຶກບໍ່ແຂງແຮງຄືແຕ່ກ່ອນເມື່ອລາວຍ່າງ. ຖ້າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໄປພົບແພດໂດຍບໍ່ສົນໃຈມັນ.

ເປັນຫຍັງອາການທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂຣກ Kearns-Sayer (KSS) ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ DNA ໃນໄມໂທຄອນເດຣຍ ຫຼື DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍ (mtDNA) . mtDNA ນີ້ແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງຂອງຈຸລັງທີ່ບັນຈຸພັນທຸກໍາທີ່ຈໍາເປັນສໍາລັບການເຮັດວຽກທີ່ມີສຸຂະພາບດີຂອງໄມໂທຄອນເດຣຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າເປັນຫຍັງການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງແມ່ ຫຼື ພໍ່.ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງພັດທະນາຢູ່ໃນທ້ອງ. ບາງຄັ້ງ, ພວກມັນຈະຖືກຖ່າຍທອດຈາກແມ່ສູ່ລູກ (ການຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາຂອງແມ່), ແຕ່ອາການດັ່ງກ່າວຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ. ການກວດທາງພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍກໍານົດວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແມ່ນໄດ້ຮັບມໍລະດົກຫຼືເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ.

ເຈົ້າກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດແທ້?

ຕົວຈິງແລ້ວ, ໂຣກ Kearns-Sayer (KSS) ອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສເພາະມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ. ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນອາການຜິດປົກກະຕິໃນຕົວທ່ານເອງ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ. ຫຼື ທ່ານໝໍອາດຈະສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້ໃນລະຫວ່າງການກວດສຸຂະພາບປະຈຳ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໄປພົບທ່ານໝໍທັນທີ.

ທ່ານໝໍເຮັດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້ເພື່ອກວດຫາອາການ "(KSS)" ນີ້:

• ພວກເຮົາຈະຮັບຟັງປະຫວັດທາງການແພດ ແລະ ອາການຂອງທ່ານຢ່າງລະມັດລະວັງ.
• ການກວດຮ່າງກາຍຢ່າງຄົບຖ້ວນແມ່ນປະຕິບັດ.
• ການກວດອື່ນໆ: ການກວດນໍ້າຍ່ຽວ, ການກວດສາຍຕາ, ການກວດການໄດ້ຍິນ, ການກວດເລືອດ, ແລະ ອາດຈະເປັນການເຈາະກະດູກສັນຫຼັງ/ເຈາະກະດູກສັນຫຼັງ.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວນີ້ແມ່ນເຮັດດ້ວຍຕົວຢ່າງເລືອດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະ ເອົາເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນຂອງທ່ານໄປກວດເປັນຕ່ອນນ້ອຍໆ (ການກວດກ້າມຊີ້ນ) . ການກວດນີ້ຈະຊອກຫາສິ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ "ເສັ້ນໃຍສີແດງທີ່ຂາດ". ຖ້າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມີຢູ່, ມັນໝາຍຄວາມວ່າຈຸລັງກ້າມຊີ້ນມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຍ້ອນພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍ.

ການກວດຮູບພາບເຊັ່ນນີ້ອາດຈະເຮັດເພື່ອກວດສອບເງື່ອນໄຂອື່ນໆ:

• ສະແກນ CT
• ການກວດສະໝອງດ້ວຍໄຟຟ້າ (EEG) (ການທົດສອບທີ່ວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ)
• ການກວດ Electroretinogram (ERG) (ການທົດສອບທີ່ວັດແທກກິດຈະກຳຂອງຈໍປະສາດຕາ)
• `MRI` ຫຼື `ການສະແກນສະເປກໂຕຣສະໂຄປີ (MRS)`

ການກວດພົບພະຍາດນີ້ແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ການປິ່ນປົວໃຫ້ປະສົບຜົນສຳເລັດ. ພຽງແຕ່ດ້ວຍການບົ່ງມະຕິທີ່ຖືກຕ້ອງເທົ່ານັ້ນ ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຈຶ່ງສາມາດໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ? ມີການຈັດການແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Kearns-Sayer Syndrome (KSS) ໄດ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການດູແລແບບສະໜັບສະໜູນສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດແນະນຳການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃນການຈັດການອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້.

ການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມແພດຊ່ຽວຊານ

ເນື່ອງຈາກສະພາບການນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍພາກສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ, ມັນຈຶ່ງຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຈາກທີມແພດທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນຫຼາຍໆດ້ານ. ທີມງານປິ່ນປົວຂອງທ່ານອາດຈະປະກອບມີ:

• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການໄດ້ຍິນ (ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານການໄດ້ຍິນ)
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມໄຮໂດຣເຈນ
• ນັກພັນທຸກໍາ
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
• ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ ຫຼື ນັກບຳບັດທາງກາຍະພາບ
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ (ຕົວຢ່າງ: "ນັກຈິດຕະແພດດ້ານລະບົບປະສາດ")

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວ.

• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍຮັກສາການປະສານງານ, ຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ຄວາມສົມດຸນ. ພວກມັນຍັງຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ.
• ຢາ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາສຳລັບພະຍາດຫົວໃຈ, ບັນຫາຮໍໂມນ, ຫຼື ອາການທາງຈິດ (ເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ).

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດແນະນຳສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ຫຼື ການຝັງຫູທຽມ (ຖ້າຈຳເປັນສຳລັບບາງຄົນ)
• ການຜ່າຕັດໜັງຕາ ຫຼື ການຜ່າຕັດໜັງຕາ (blepharoplasty) ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ຕາເປີດຢູ່ໄດ້ເມື່ອໜັງຕາຫ້ອຍລົງ.
• ການເສີມກົດໂຟລິກ ຖ້າລະດັບໂຟເລດໃນນ້ຳไขสันหลัง (CSF) ຕໍ່າ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນທົດແທນສຳລັບການຂາດຮໍໂມນ.
• ຢາອິນຊູລິນ ຫຼື ຢາອື່ນໆ ສຳລັບພະຍາດເບົາຫວານ.
• ການຝັງເຄື່ອງກະຕຸ້ນຫົວໃຈຖ້າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໃນສັນຍານໄຟຟ້າຂອງຫົວໃຈ.

ການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດເປັນປະຈຳແມ່ນສຳຄັນ ສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ KSS ເພາະວ່າເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ເມື່ອລະບົບອະໄວຍະວະຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍສູນເສຍໜ້າທີ່, ອາການໃໝ່ໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເປັນປະຈຳກ່ຽວກັບທາງເລືອກທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້, ເປັນເວລາດົນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ຊີວິດກັບສະຖານະການນີ້ເປັນແນວໃດ? ອະນາຄົດຈະເປັນແນວໃດ?

ທັດສະນະຄະຕິຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Kearns-Sayer (KSS) ແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫຼາຍຄົນອາໄສຢູ່ກັບອາການດັ່ງກ່າວເປັນເວລາຫຼາຍທົດສະວັດ. ການປິ່ນປົວແບບປະຄັບປະຄອງສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານແລະລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວແລະມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ໂດຍ, ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ລົມກັນມາ, ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າທ່ານຄົງຈະໄດ້ຮັບຄວາມເຂົ້າໃຈບາງຢ່າງກ່ຽວກັບໂຣກ Kearns-Sayre. ມັນເປັນອາການທີ່ຂ້ອນຂ້າງສັບສົນ ແລະ ຫາຍາກ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ:

• ການກວດພົບແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານມີອາການຜິດປົກກະຕິ, ໂດຍສະເພາະຖ້າພວກມັນເລີ່ມຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ, ເຊັ່ນ: ຕາ, ຫົວໃຈ, ຫຼື ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ຢ່າຊັກຊ້າໄປພົບແພດ.
• ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງໃຜ. ສະນັ້ນຢ່າໂທດຕົວເອງ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງ ທີ່ສາມາດຈັດການກັບອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໄດ້ .
• ເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທີມແພດຊ່ຽວຊານເພື່ອພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວສະເພາະ. ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍສະເໝີ.
• ເຖິງແມ່ນວ່ານີ້ແມ່ນສະຖານະການທີ່ທ້າທາຍ, ແຕ່ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດຜ່ານຜ່າສິ່ງນີ້ໄປໄດ້.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກກຳລັງມີບັນຫານີ້, ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍເຂົາເຈົ້າໄດ້ຄືກັນ. ຮັກສາຂໍ້ມູນໃຫ້ທັນສະໄໝ, ຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງ!

ໂຣກ Kearns -Sayre, ໄມໂທຄອນເດຣຍ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດຕາ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ