ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Leigh Syndrome!

ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕື່ນເຕັ້ນຫຼາຍທີ່ໄດ້ເຫັນເດັກເກີດໃໝ່, ແມ່ນບໍ? ແຕ່ບາງຄັ້ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າໃນຕອນທຳອິດເຂົາເຈົ້າເບິ່ງຄືວ່າມີສຸຂະພາບແຂງແຮງດີ, ເຂົາເຈົ້າກໍ່ສາມາດເລີ່ມສະແດງອາການແປກໆຫຼັງຈາກສອງສາມເດືອນ. ຖ້າພວກເຂົາມີບັນຫາໃນການໃຫ້ນົມລູກ, ຮ້ອງໄຫ້ຫຼາຍ, ຫຼື ມີອາການຊັກ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Leigh. ນີ້ແມ່ນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈຫຼາຍ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງມັນ.

ໂຣກ Leigh ແມ່ນຫຍັງ? ເວົ້າງ່າຍໆ...

ໂຣກລີ (Leigh Syndrome), ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າພະຍາດລີ (Leigh's Disease), ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ສ່ວນຫຼາຍມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດສ່ວນກາງຂອງລູກນ້ອຍ. ນັ້ນຄື, ສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະເສັ້ນປະສາດ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ເບິ່ງຄືວ່າມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເກືອບທຸກຄັ້ງເມື່ອລາວເກີດ. ແຕ່ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຈຸລັງໃນລະບົບປະສາດຂອງລາວຈະຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ຫຼື ແມ່ນແຕ່ຕາຍ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນເມື່ອເດັກມີອາຍຸປະມານ 3 ເດືອນ ຫຼື ກ່ອນອາຍຸ 2 ປີ. ສິ່ງທຳອິດທີ່ທ່ານຈະສັງເກດເຫັນແມ່ນການດູດນົມຍາກ, ບໍ່ຍອມກິນ, ຮ້ອງໄຫ້ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນ, ແລະ ຊັກ.

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Lee syndrome ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງຖາວອນ. ມັນເປັນພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ເສຍຊີວິດກ່ອນອາຍຸ 3 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ພະຍາດນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມ ຫຼື ຜູ້ສູງອາຍຸ.

ພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍແມ່ນຫຍັງ? ໂຮງງານຜະລິດພະລັງງານຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ!

ເພື່ອເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້, ກ່ອນອື່ນໝົດພວກເຮົາຕ້ອງຮູ້ເລັກນ້ອຍກ່ຽວກັບ ໄມໂທຄອນເດຣຍ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ໄມໂທຄອນເດຣຍແມ່ນຄືກັບໂຮງງານຜະລິດພະລັງງານຂະໜາດນ້ອຍພາຍໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຸລັງທີ່ຜະລິດພະລັງງານຈາກກົດໄຂມັນ ແລະ ນ້ຳຕານໃນອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນ ແລະ ປ່ຽນມັນເປັນສານທີ່ເອີ້ນວ່າ ອາເດໂນຊິນ ໄຕຣຟອສເຟດ (ATP) . ATP ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຫ້ພະລັງງານແກ່ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາໃນການເຮັດວຽກ.

ໄມໂທຄອນເດຣຍພົບໄດ້ໃນທຸກໆຈຸລັງຍົກເວັ້ນເມັດເລືອດແດງຂອງພວກເຮົາ. ພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍ ແມ່ນສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຈຸລັງບໍ່ໄດ້ຮັບພະລັງງານທີ່ພວກມັນຕ້ອງການ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເສຍຫາຍ ຫຼື ຕາຍ.

ລະບົບປະສາດຂອງພວກເຮົາຕ້ອງການພະລັງງານຫຼາຍເພື່ອເຮັດວຽກ. ໃນໂຣກລີ, ຈຸລັງໃນລະບົບປະສາດຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະຈຸລັງທີ່ໃຫ້ພະລັງງານແກ່ສະໝອງ, ເສັ້ນປະສາດ, ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ, ຈະຖືກເສຍຫາຍ ຫຼື ຖືກທຳລາຍ.

ມີຊື່ອື່ນສຳລັບໂຣກ Leigh ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ພະຍາດນີ້ໄດ້ຖືກຕັ້ງຊື່ເປັນຄັ້ງທຳອິດໂດຍແພດຊາວອັງກິດ Archibald Denis Leigh, ຜູ້ທີ່ໄດ້ອະທິບາຍມັນໃນປີ 1951. ລາວເອີ້ນມັນວ່າ ພະຍາດ Subacute Necrotizing Encephalomyelopathy (SNE) .ພະຍາດ ສະໝອງອັກເສບ ເປັນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍຫຼາຍຄົນໃນປະຈຸບັນເອີ້ນມັນວ່າໂຣກລີ ຫຼື ພະຍາດລີ.

ໂຣກ Leigh ປະເພດຫຼັກໆແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Lee ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກຄື:

• ໂຣກ Leigh ໃນໄວເດັກ: ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດຂຶ້ນກ່ອນທີ່ເດັກຈະມີອາຍຸ 2 ປີ. ນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າໂຣກ Leigh ແບບຄລາສສິກ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ທັງເພດຊາຍ ແລະ ເພດຍິງຢ່າງເທົ່າທຽມກັນ.
• ໂຣກ Lee ທີ່ເລີ່ມເປັນໃນຜູ້ໃຫຍ່: ອາການຈະປາກົດຫຼັງຈາກອາຍຸ 2 ປີ, ບາງຄັ້ງກໍ່ເປັນໃນໄວລຸ້ນ ຫຼື ຕົ້ນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ອາການນີ້ຫາຍາກຫຼາຍ. ໂຣກປະເພດນີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນໃນເພດຊາຍ. ນອກຈາກນັ້ນ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວຍັງດຳເນີນໄປຊ້າກວ່າໂຣກປະເພດທີ່ເລີ່ມເປັນໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່.
• ໂຣກຄ້າຍຄື Leigh: ໃນກໍລະນີນີ້, ບຸກຄົນອາດຈະສະແດງອາການບາງຢ່າງຂອງໂຣກ Leigh, ແຕ່ການສະແກນຮູບພາບບໍ່ສະແດງອາການຂອງພະຍາດໃນສະໝອງ.

ພະຍາດນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກລີແບບຄລາສສິກ (ຕົ້ນໆ) ຄາດຄະເນວ່າເກີດຂຶ້ນໃນປະມານໜຶ່ງໃນ 40,000 ເດັກເກີດໃໝ່ທົ່ວໂລກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນພົບຫຼາຍໃນບາງພື້ນທີ່ທາງພູມສາດ. ຕົວຢ່າງ:

• ໜຶ່ງໃນ 2,000 ຄົນຂອງເດັກເກີດໃໝ່ໃນພາກພື້ນ Lac-Saint-Jean ຂອງ Quebec, ປະເທດການາດາ.
• ໜຶ່ງໃນ 1,700 ເດັກເກີດໃໝ່ໃນໝູ່ເກາະ Faroe, ຕັ້ງຢູ່ລະຫວ່າງປະເທດໄອສແລນ ແລະ ສະກັອດແລນ.

ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນສຳລັບເລື່ອງນີ້ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ພົບເຫັນເທື່ອ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Leigh ແມ່ນຫຍັງ?

ຜູ້ຊ່ຽວຊານໄດ້ພົບວ່າໂຣກ Lee syndrome ສາມາດເກີດຈາກ ການກາຍພັນໃນຫຼາຍກວ່າ 75 ຍີນ . ການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມສາມາດຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຮົາໃນການຜະລິດ ATP (ພະລັງງານ).

ເດັກ 8 ໃນ 10 ຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Lee syndrome ຈະສືບທອດອາການນີ້ໄດ້ສອງວິທີຫຼັກຄື:

1. ຄວາມຜິດປົກກະຕິແບບ Autosomal recessive: ໃນນີ້, ເດັກຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນຂອງ gene ດຽວກັນຈາກພໍ່ແມ່ທັງສອງ. ພໍ່ແມ່ເປັນພຽງພາຫະຂອງການກາຍພັນນີ້ ແລະ ບໍ່ມີພະຍາດດັ່ງກ່າວ.

2. ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X: ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນໂຄໂມໂຊມ X. ມັນສາມາດມາຈາກແມ່ ຫຼື ພໍ່. ຖ້າແມ່ມີການກາຍພັນນີ້ຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໃນຂອງນາງ, ມີໂອກາດ 1 ໃນ 4 ທີ່ລູກຊາຍ ຫຼື ລູກສາວຂອງນາງຈະໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນນີ້. ຖ້າເດັກຊາຍໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນນີ້, ລາວຈະພັດທະນາໂຣກ Lee; ເດັກຍິງຈະບໍ່ເປັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ລູກສາວສາມາດຖ່າຍທອດພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິໄປສູ່ລູກໃນອະນາຄົດຂອງນາງ. ພໍ່ສາມາດຖ່າຍທອດໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ກາຍພັນໄປໃຫ້ລູກສາວຂອງລາວ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນໃຫ້ລູກຊາຍຂອງລາວ.

ການປ່ຽນແປງຂອງ DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍເຮັດໃຫ້ເກີດໂຣກລີໄດ້ແນວໃດ?

ປະມານ 2 ໃນ 10 ຂອງເດັກນ້ອຍ ມີ DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍ (mtDNA)ການກາຍພັນໃນ gene ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກແມ່. ການກາຍພັນນີ້ສາມາດຖ່າຍທອດໄປສູ່ທັງເພດຊາຍ ແລະ ເພດຍິງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກລຸ້ນຄົນໃນຄອບຄົວ. ບາງຄັ້ງ, ການກາຍພັນ mtDNA ທີ່ເກີດຂຶ້ນເອງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ການກາຍພັນ mtDNA ທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດທີ່ເຫັນໃນໂຣກ Leigh ແມ່ນ ໂຣກທີ່ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ gene `MT-ATP6` ຜະລິດ `ATP`.

ອາການຂອງໂຣກ Leigh ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Lee ມັກຈະປາກົດພາຍໃນສອງປີທຳອິດຂອງຊີວິດຂອງເດັກ. ໃນຕອນທຳອິດ, ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານອາດຈະບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາປົກກະຕິ, ເຊັ່ນ: ການຍົກຫົວຂຶ້ນຊື່. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ລູກນ້ອຍຈະຄ່ອຍໆຖົດຖອຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າລູກນ້ອຍຈະສູນເສຍຄວາມສາມາດເຫຼົ່ານີ້ ຫຼື ສະແດງໃຫ້ເຫັນເຖິງຄວາມຊັກຊ້າທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຫຼື ການພັດທະນາ.

ອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງໂຣກ Lee ປະກອບມີ:

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກືນ ( dysphagia ), ການດູດນົມບໍ່ດີ ຫຼື ມີບັນຫາໃນການກິນອາຫານ.
• ຖອກທ້ອງ ແລະ ຮາກ.
• ການຂາດກ້າມເນື້ອ ( hypotonia ).
• ກະວົນກະວາຍເລື້ອຍໆ ແລະ ຮ້ອງໄຫ້ຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ.
• ຈຸດອ່ອນໃນການຄວບຄຸມຫົວ ແລະ ປະຕິກິລິຍາ.

ເມື່ອພະຍາດດັ່ງກ່າວຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ອາການອື່ນໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນໄລຍະຕໍ່ມາຂອງໂຣກ Lee syndrome. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ສະພາບເຊັ່ນ: ພະຍາດ ສະໝອງເສື່ອມ .
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ataxia (ຍ່າງສະດຸດ, ສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ).
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການອອກສຽງຄຳສັບຢ່າງຖືກຕ້ອງ ( dysarthria ).
• ການຫົດຕົວຂອງກ້າມຊີ້ນໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ ( dystonia ).
• ອາການກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ ຫຼື ແຂງຕົວ ( spasticity ).
• ອຳມະພາດບາງສ່ວນ.
• ເສັ້ນປະສາດອ່ອນເພຍຢູ່ແຂນຂາ ( ພະຍາດເສັ້ນປະສາດສ່ວນປາຍ ).
• ອາການຊັກ.
• ການເຕີບໂຕທາງດ້ານຮ່າງກາຍຊ້າລົງ.

ໂຣກ Leigh ມີຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດແນວໃດ?

ໂຣກ Lee ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເສັ້ນປະສາດໃນຕາ, ເຊິ່ງກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຕາເຫຼື້ອມ ( strabismus ).
• ເສັ້ນປະສາດຕາເສື່ອມ ( ເສັ້ນປະສາດຕາເສື່ອມ ).
• ອາການອ່ອນເພຍ ຫຼື ເປັນອຳມະພາດຂອງຕາ.
• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຢ່າງໄວວາໂດຍບໍ່ໄດ້ຕັ້ງໃຈ ( nystagmus ).
• ການສູນເສຍວິໄສທັດ.

ໃນໄລຍະຕໍ່ມາ, ໄວໜຸ່ມ ຫຼື ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Lee syndrome ອາດຈະເກີດອາການຕາບອດສີ ແລະ ສູນເສຍການເບິ່ງເຫັນສ່ວນກາງ ( ສາຍຕາເລື້ອຍ ).

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Leigh ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດກົດແລັກຕິກເກີດຈາກການສະສົມຂອງກົດແລັກຕິກໃນເລືອດຂອງເດັກຍ້ອນໂຣກລີ.ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດກົດແລັກຕິກເມື່ອລະດັບອົກຊີເຈນໃນຈຸລັງຕໍ່າເກີນໄປທີ່ຈະສະໜັບສະໜູນການເຜົາຜານອາຫານຂອງພວກມັນ (ປ່ຽນຄາໂບໄຮເດຣດໃຫ້ເປັນພະລັງງານ). ນອກຈາກນັ້ນ, ປະລິມານຄາບອນໄດອອກໄຊໃນເລືອດຂອງພວກມັນສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນໄດ້.

ພາວະກົດແລັກຕິກ ແລະ ລະດັບຄາບອນໄດອອກໄຊດ໌ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ອາການຫາຍໃຈຍາກ: ຫາຍໃຈຝືດ ( ຫາຍໃຈຍາກ ), ຫາຍໃຈຢຸດຊົ່ວຄາວ ( apnea ), ແລະ ຫາຍໃຈຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ໄວ ( ຫາຍໃຈໄວເກີນໄປ ).
• ພະຍາດຫົວໃຈ: ການໜາຂອງກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ ( hypertrophic cardiomyopathy ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ.

ໂຣກ Leigh ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ການກວດເລືອດ: ກວດເບິ່ງເຄື່ອງໝາຍຂອງເອນໄຊມ໌ທີ່ຊີ້ບອກເຖິງກົດ lactic acidosis ແລະໂຣກ Leigh.
• ການກວດການຖ່າຍພາບເຊັ່ນ: ການສະແກນ MRI (Magnetic Resonance Imaging): ກວດສອບຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອສະໝອງ (ບາດແຜ).
• ການກວດທາງພັນທຸກໍາ: ເພື່ອຊອກຫາຢ່າງແນ່ນອນວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃດທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດ.

ໂຣກ Leigh ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Lee syndrome ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງຖາວອນ. ການປິ່ນປົວສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນແນໃສ່ການຄວບຄຸມອາການ ແລະ ໃຫ້ຄວາມສະບາຍໃຈແກ່ເດັກ. ນີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງເຖິງຊີວິດ.

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະພົບຄວາມບັນເທົາຈາກສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ປິ່ນປົວພະຍາດ lactic acidosis ດ້ວຍ ກົດຊິຕຣິກ (ໂຊດຽມຊິເທຣດ) ຫຼື ໂຊດຽມໄບຄາບໍເນດ .
• ການສັກຢາ ວິຕາມິນບີ 1 (ໄທອາມິນ) ເພື່ອຊະລໍຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ.

ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ຂາດເອນໄຊມ໌ອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກອາຫານທີ່ມີໄຂມັນສູງ ແລະ ຄາໂບໄຮເດຣດຕ່ຳ. ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການໃຫ້ອາຫານຜ່ານທໍ່ ("ໂພຊະນາການທາງເດີນອາຫານ").

ທ່ານສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Leigh Syndrome?

ການດູແລເດັກທີ່ມີພະຍາດທີ່ອາດເປັນອັນຕະລາຍຕໍ່ຊີວິດອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດ, ຄວາມກັງວົນ ແລະ ອາການຊຶມເສົ້າທີ່ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໃນຊ່ວງເວລານີ້:

• ຊອກຫາວິທີທີ່ມີສຸຂະພາບດີເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດ: ເຊັ່ນ: ລົມກັບໝູ່ເພື່ອນ ຫຼື ເຮັດງານອະດິເລກທີ່ທ່ານມັກ.
• ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ: ນີ້ອາດຈະເປັນກຸ່ມຕົວຕໍ່ຕົວ ຫຼື ກຸ່ມອອນໄລນ໌. ການລົມກັບພໍ່ແມ່ຄົນອື່ນໆສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວໜ້ອຍລົງ.
• ຈົ່ງໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນທີ່ດີກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກທ່ານ, ອາການທີ່ເປັນເອກະລັກຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແລະ ຄວາມຄືບໜ້າຂອງພະຍາດ.
• ໃຫ້ເວລາກັບຕົວທ່ານເອງ.ເຈົ້າສາມາດດູແລລູກຂອງທ່ານໄດ້ດີໄດ້ ຖ້າເຈົ້າສະບາຍດີເທົ່ານັ້ນ.
• ຮັບບໍລິການສະໜັບສະໜູນທີ່ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການ: ເຊັ່ນ: ການດູແລສຸຂະພາບຢູ່ເຮືອນ ແລະ ການບໍລິການຟື້ນຟູສຸຂະພາບ.
• ລົມກັບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ . ນີ້ແມ່ນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ, ສະນັ້ນຢ່າລັງເລທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ.

ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ມີໂຣກ Leigh Syndrome ຈະເປັນແນວໃດ?

ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Lee syndrome ຈະເສຍຊີວິດຍ້ອນການຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວໃນເວລາອາຍຸ 3 ປີ. ເດັກທີ່ມີອາການ Lee syndrome ໃນໄລຍະຕົ້ນໆຈະລອດຊີວິດໄດ້ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ຜູ້ທີ່ເປັນອາການ Lee syndrome ໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຈົນຮອດອາຍຸ 50 ປີ.

ໂຣກ Leigh ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ຖ້າທ່ານມີລູກທີ່ເປັນໂຣກ Lee syndrome, ທ່ານສາມາດ ກວດຫາເຊື້ອພັນທຸກໍາ ເພື່ອຊອກຫາວ່າທ່ານຫຼືຄູ່ນອນຂອງທ່ານມີການກາຍພັນຂອງເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງມັນຫຼືບໍ່. ທ່ານອາດຈະຕັດສິນໃຈພົບກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບວິທີການຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກໃນອະນາຄົດຈະສືບທອດການກາຍພັນ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ:

• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ ຫຼື ການສູນເສຍຄວາມສາມາດທີ່ມີຢູ່ແລ້ວ.
• ຫາຍໃຈຍາກ, ກິນ, ຫຼື ກືນຍາກ.
• ອາການຊັກ.
• ການເຕີບໂຕທາງດ້ານຮ່າງກາຍຊ້າລົງ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ເຊັ່ນ:

• ສາເຫດທີ່ເຮັດໃຫ້ລູກຂ້ອຍເປັນໂຣກ Lee syndrome ແມ່ນຫຍັງ?
• ວິທີການປິ່ນປົວໃດແດ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍລູກຂ້ອຍໄດ້?
• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍຢູ່ເຮືອນ?
• ຂ້ອຍ ແລະ ຄູ່ນອນຂອງຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາບໍ?
• ຂ້ອຍຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບອາການແຊກຊ້ອນບໍ?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ແລະ ເສົ້າໃຈເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກ ແລະ ເປັນໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ຊີວິດແບບນີ້ . ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຊອກຫາການປິ່ນປົວຈາກທ່ານໝໍທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນອາການນີ້. ເນື່ອງຈາກໂຣກລີສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງລູກທ່ານ, ລວມທັງສະໝອງ, ຕາ, ຫົວໃຈ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ.

ທ່ານໝໍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ເຊື່ອມຕໍ່ທ່ານກັບການບໍລິການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານ ແລະ ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຕ້ອງການ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານສາມາດເພີດເພີນກັບເວລາຂອງທ່ານກັບລູກນ້ອຍຂອງທ່ານໄດ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ການເດີນທາງນີ້ແມ່ນຍາກ, ແຕ່ດ້ວຍຄວາມຮັກ, ການສະໜັບສະໜູນ, ແລະ ຄຳແນະນຳທາງການແພດທີ່ຖືກຕ້ອງ, ທ່ານຈະມີຄວາມເຂັ້ມແຂງທີ່ຈະປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍນີ້.

ໂຣກ ລີ , ພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ສຸຂະພາບເດັກ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ລະບົບປະສາດ, ແລະອື່ນໆ