ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງເຈົ້າມີສີຜິດປົກກະຕິບໍ? ມັນອາດຈະເປັນຍ້ອນພະຍາດຜິວໜັງຂາວທີ່ຕາ (OCA) ບໍ?

ເຈົ້າເຄີຍເຫັນຄົນທີ່ມີຜິວໜັງ ແລະ ຜົມຂາວຫຼາຍ, ບາງຄັ້ງກໍ່ຂາວບໍ? ແມ່ນແຕ່ຕາຂອງເຂົາເຈົ້າກໍ່ມີສີອ່ອນໆ, ຄືກັບຄົນຈາກປະເທດອື່ນ. ບາງທີສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າ, ໝູ່ເພື່ອນ, ຫຼື ແມ່ນແຕ່ລູກຂອງເຈົ້າເອງກໍ່ມີລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້. ທາງການແພດ, ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ Oculocutaneous Albinism (OCA). ຢ່າຢ້ານ, ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ຈະຟັງຍາວໄປໜ້ອຍໜຶ່ງກໍຕາມ. ນີ້ແມ່ນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ, ນັ້ນຄື, ຫາຍາກຫຼາຍ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນດ້ວຍວິທີທີ່ງ່າຍດາຍຫຼາຍ, ເພື່ອໃຫ້ເຈົ້າສາມາດເຂົ້າໃຈມັນໄດ້.

ດຽວນີ້ເຈົ້າຄົງສົງໄສວ່າໂຣກຜິວໜັງຂາວ (OCA) ນີ້ແມ່ນຫຍັງ ແລະ ເປັນຫຍັງມັນຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ, ແມ່ນບໍ? ເວົ້າງ່າຍໆ, ມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ໃຫ້ສີແກ່ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງພວກເຮົາ, ແລະ ມັນຖືກເອີ້ນວ່າເມລານິນ. ມັນຄືກັບສີ. ເມລານິນນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຫ້ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງພວກເຮົາມີສີທີ່ເປັນເອກະລັກ. ສະນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບຄົນທີ່ເປັນໂຣກຜິວໜັງຂາວແມ່ນວ່າຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດຜະລິດເມລານິນນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ ຫຼື ແຈກຢາຍມັນໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ເມື່ອສີຫຼຸດລົງໜ້ອຍໜຶ່ງ, ມັນຈະມີສີອ່ອນລົງ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງເຂົາເຈົ້າມີສີອ່ອນກວ່າທີ່ຄາດໄວ້ຫຼາຍ. ການຫຼຸດລົງຂອງເມລານິນນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ເມລານິນນີ້ຍັງຈຳເປັນສຳລັບຕາຂອງພວກເຮົາທີ່ຈະເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ການປ່ຽນແປງຮູບລັກສະນະນີ້ອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າອາຍເລັກນ້ອຍສຳລັບບາງຄົນ, ແລະ ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກອາຍ ແລະ ກັງວົນເລັກນ້ອຍກ່ຽວກັບການເບິ່ງແຕກຕ່າງໃນສັງຄົມ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຜົນກະທົບຕໍ່ຕາສາມາດເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກປະຈຳວັນເປັນເລື່ອງຍາກ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າອຸກໃຈຫຼາຍ. ແຕ່ ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນ, ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຕໍ່ຕາໃນສະພາບນີ້ໄດ້.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນໂລກຜິວຂາວ (OCA)? ອາການແມ່ນຫຍັງ?

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການທີ່ທ່ານອາດຈະເຫັນໃນສະພາບຂອງພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ນີ້, ຍັງມີອາການທີ່ມີແຕ່ທ່ານໝໍເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດກວດພົບໄດ້ຜ່ານການກວດພິເສດ. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

ການປ່ຽນແປງທີ່ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນໃນຜິວໜັງ ແລະ ຜົມ

ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ ແລະ ພົບເຫັນງ່າຍທີ່ສຸດຂອງພະຍາດຜິວຂາວ (OCA).

• ການປ່ຽນແປງຂອງຜົມ: ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ອາດຈະມີຜົມສີຂາວ ຫຼື ສີເຫຼືອງ/ສີທອງອ່ອນຫຼາຍ. ສິ່ງນີ້ມັກພົບເລື້ອຍໂດຍສະເພາະໃນເດັກນ້ອຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ເຊັ່ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວລຸ້ນ, ຜົມຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະເລີ່ມມີສີຂຶ້ນ. ຂົນຕາ, ຂົນຄິ້ວ ແລະ ຂົນອື່ນໆຕາມຮ່າງກາຍກໍອາດຈະເປັນສີຂາວ ຫຼື ສີອ່ອນເຊັ່ນກັນ.
• ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງ: ຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດຜິວໜັງຂາວ (OCA) ທີ່ເຈົ້າເປັນ, ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າອາດຈະຈືດຫຼາຍ. ຜິວໜັງຂອງບາງຄົນອາດຈະອ່ອນຫຼາຍຈົນເບິ່ງຄືວ່າໂປ່ງໃສ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຜິວໜັງອາດຈະບາງ ແລະ ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນ. ຄົນອື່ນອາດຈະບໍ່ມີສີນ້ຳຕານເຂັ້ມຕອນຍັງນ້ອຍ, ແຕ່ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງສີຜິວເລັກນ້ອຍເມື່ອເຂົາເຈົ້າໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ອາການ ແລະ ຄວາມບໍ່ສະບາຍທີ່ເຫັນໃນຕາ

ພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງທີ່ສັງເກດເຫັນໄດ້ຫຼາຍໃນສີຕາ.

• ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດຜິວຂາວ (OCA), ມ່ານຕາຂອງທ່ານອາດຈະມີສີຟ້າອ່ອນ/ສີເທົາອ່ອນຫຼາຍ. ບາງຄັ້ງ, ເມື່ອແສງຕົກໃສ່ຕາຂອງທ່ານ, ມ່ານຕາອາດຈະປະກົດເປັນສີບົວ ຫຼື ສີແດງ. ສີນີ້ຍັງສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດຂອງທ່ານ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພະຍາດຜິວຂາວບາງປະເພດ (OCA) ກໍສາມາດເຮັດໃຫ້ຕາສີນ້ຳຕານໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ບັນຫາຕາອື່ນໆທີ່ທ່ານອາດຈະປະສົບລວມມີ:

• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ: ຕາມົວ, ເຫັນພາບຊ້ອນ, ຫຼື ເຫັນພາບບໍ່ຊັດເຈນ.
• ພະຍາດຢ້ານແສງ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຍາກທີ່ຈະເປີດຕາຂອງທ່ານໃຫ້ເປີດຕໍ່ກັບແສງແດດ ຫຼື ແສງໄຟສົດໃສ, ແລະ ຕາຂອງທ່ານຈະກາຍເປັນສີຟ້າ.
• ການປ່ຽນແປງໃນວິທີການເຮັດວຽກຂອງຕາທັງສອງຂ້າງຮ່ວມກັນ: ສະພາບຕ່າງໆເຊັ່ນ: ອາການຕາเหลວ, ບ່ອນທີ່ຕາບໍ່ຊີ້ໄປໃນທິດທາງດຽວກັນ, ແລະ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການລວມສິ່ງທີ່ຕາທັງສອງຂ້າງເຫັນເຂົ້າກັນເປັນຮູບພາບດຽວ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງວິໄສທັດສອງຕາ).
• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາຢ່າງໄວວາ ແລະ ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ (Nystagmus): ອັນນີ້ອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລຳຄານຫຼາຍ.
• ຕາມົວຍ້ອນການປ່ຽນແປງຂອງຮູບຮ່າງຂອງຕາ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຫັກເຫຂອງແສງ): ຄ້າຍຄືກັບກໍລະນີທີ່ຕ້ອງການແວ່ນຕາ.

ສິ່ງທີ່ທ່ານໝໍເຫັນໃນລະຫວ່າງການກວດສຸຂະພາບຕາ

ເມື່ອທ່ານໄປຫາໝໍຕາ, ຍັງມີອາການອື່ນໆທີ່ລາວຈະຊອກຫາໃນລະຫວ່າງການກວດຄື:

• ວົງແຫວນສີດຳຢູ່ໃນຕາຂອງທ່ານ (ມ່ານຕາ) ບາງຫຼາຍຈົນທ່ານສາມາດເຫັນແສງທີ່ຜ່ານໄປມາໄດ້ເມື່ອທ່ານກວດຕາຂອງທ່ານ.
• ອາດຈະມີການປ່ຽນແປງຮູບຮ່າງຂອງຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານ, ເຊິ່ງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການເຮັດວຽກຂອງຕາຂອງທ່ານ.
• ມີໂອກາດສູງທີ່ຈະມີການປ່ຽນແປງໂຄງສ້າງຂອງເສັ້ນປະສາດຕາ ເຊິ່ງເຊື່ອມຕໍ່ຕາກັບສະໝອງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີທີ່ສະໝອງປະມວນຜົນສິ່ງທີ່ທ່ານເຫັນ ແລະ ວິທີທີ່ທ່ານເຫັນໂລກ.

ອາການອື່ນໆທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ

ພະຍາດຜິວຂາວບາງຊະນິດ (OCA) ຫຼື ອາການອື່ນໆທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ ອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດອາການ ແລະ ຜົນກະທົບສະເພາະອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງບາງຢ່າງແມ່ນ:

• ຄວາມພິການທາງປັນຍາ
• ການປ່ຽນແປງຄວາມສູງ
• ບັນຫາການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຄື່ອນໄຫວ

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການອື່ນໆເຊັ່ນນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນຮູບແບບທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດຂອງພະຍາດຜິວຂາວ (OCA). ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທ່ານໄດ້ດີທີ່ສຸດກ່ຽວກັບອາການທີ່ທ່ານ (ຫຼືລູກຂອງທ່ານທີ່ດູແລ) ອາດຈະປະສົບ.

ເປັນຫຍັງພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ (ການກາຍພັນ) ໃນ DNA ຂອງພວກເຮົາ, ຊຶ່ງໝາຍເຖິງຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດເມລານິນ. ສະນັ້ນ, ມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ມັນມີສອງວິທີທີ່ມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້:

• ການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່: ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ພະຍາດຜິວຂາວຊະນິດໜຶ່ງ (OCA) ແມ່ນເກີດຈາກຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນ) ທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະຖືກສືບທອດມາໃນລັກສະນະ autosomal recessive.ເວົ້າງ່າຍໆ, ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຈະພັດທະນາສະພາບນີ້ໄດ້ກໍຕໍ່ເມື່ອເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບມໍລະດົກພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິຈາກທັງແມ່ແລະພໍ່. ມັນບໍ່ພຽງພໍຖ້າມັນມາຈາກພຽງແຕ່ຫນຶ່ງໃນສອງຢ່າງນີ້.
• ການປ່ຽນແປງແບບສຸ່ມທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໄລຍະຂອງຕົວອ່ອນ: ບາງຄັ້ງ, ການປ່ຽນແປງແບບສຸ່ມໃນພັນທຸກໍາສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນຕົ້ນໆຂອງຊີວິດເດັກ, ເຊິ່ງບໍ່ໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່. ທ່ານໝໍບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າເປັນຫຍັງຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນແບບນີ້, ແລະພວກເຂົາບໍ່ສາມາດຄາດເດົາລ່ວງໜ້າໄດ້.

ບັນຫາອື່ນໆທີ່ສາມາດເກີດຈາກພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ມີຫຍັງແດ່?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ເມລານິນເປັນເມັດສີປ້ອງກັນ. ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດມັນເພື່ອດູດຊຶມລັງສີ UV ທີ່ເປັນອັນຕະລາຍຈາກແສງແດດ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຄົນທີ່ບໍ່ມີອາການຜິວຂາວມັກຈະມີສີນ້ຳຕານເມື່ອພວກເຂົາອອກໄປກາງແດດ. ລັງສີ UV ນີ້ທຳລາຍ DNA ໃນຈຸລັງຜິວໜັງຂອງພວກເຮົາ. ຄວາມເສຍຫາຍນີ້ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງຜິວໜັງ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນມະເຮັງຈຸລັງພື້ນຖານ ແລະ ມະເຮັງຈຸລັງ squamous. ຄວາມເສຍຫາຍຈາກລັງສີ UV ແມ່ນສະສົມ, ສະນັ້ນຄວາມເສຍຫາຍຫຼາຍເທົ່າໃດ, ຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນມະເຮັງກໍ່ຈະສູງຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ. ຜູ້ທີ່ເປັນອາການຜິວຂາວມີເມລານິນໜ້ອຍລົງ, ສະນັ້ນ ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າຈາກແສງແດດ.

ທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ?

ທ່ານໝໍອາດສົງໃສວ່າທ່ານເປັນໂຣກ OCA ເມື່ອເຂົາເຈົ້າສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງ, ຜົມ, ຫຼືຕາຂອງທ່ານ. ມັນມັກຈະຖືກກວດພົບຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ. ແພດເດັກແມ່ນຄົນທຳອິດທີ່ຊ່ວຍວິນິດໄສອາການດັ່ງກ່າວ. ທ່ານໝໍສາມາດໃຊ້ຫຼາຍວິທີເພື່ອຢືນຢັນໂຣກ OCA ແລະກຳນົດປະເພດສະເພາະ.

ບາງວິທີການເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນ:

• ການກວດຮ່າງກາຍ
• ການກວດເລືອດ
• ການກວດສາຍຕາ
• ການກວດພັນທຸກໍາ
• ການທົດສອບທ່າແຮງທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພາບ (VEP)
• ການຖ່າຍພາບດ້ວຍແສງ (OCT)

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ບໍ?

ແທ້ຈິງແລ້ວ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດຜິວຂາວຊະນິດໜຶ່ງ (OCA) ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມບໍ່ສະບາຍທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອາການດັ່ງກ່າວ.

ຈຸດສຸມຫຼັກສຳລັບຄົນທີ່ເປັນພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ແມ່ນການປິ່ນປົວພະຍາດຕາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ, ລວມທັງ:

• ຕາເລື່ອຍ (Amblyopia)
• ຕາແผล (Strabismus)
• ຄວາມຜິດພາດຂອງການຫັກເຫແສງ

ທ່ານໝໍຕາຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ທ່ານໃສ່ແວ່ນຕາກັນແດດ ຫຼື ເລນທີ່ມີສີເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການຢ້ານແສງ ແລະ ປົກປ້ອງຕາຂອງທ່ານຈາກແສງແດດ.

ມີຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ nitisinone (ຊື່ຍີ່ຫໍ້ Nityr® ຫຼື Orfadin®). ມັນໄດ້ຖືກພົບເຫັນວ່າເປັນປະໂຫຍດສໍາລັບຜູ້ທີ່ເປັນໂລກຜິວຂາວຊະນິດ 1. Nitisinone ເຮັດວຽກໂດຍການຄວບຄຸມການສະຫຼາຍຂອງກົດອະມິໂນທີ່ສໍາຄັນທີ່ເອີ້ນວ່າ tyrosine ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ການສຶກສາໃນປີ 2019 ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ nitisinone ໄດ້ຊ່ວຍຜູ້ໃຫຍ່ຫ້າຄົນທີ່ເປັນໂລກຜິວຂາວຊະນິດ 1 ພັດທະນາເມັດສີຜິວແລະປັບປຸງວິໄສທັດ. ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງເຊື່ອວ່າການເລີ່ມຕົ້ນຢາຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍອາດຈະມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຂຶ້ນ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມີຫຼາຍປັດໃຈທີ່ນໍາໄປສູ່ການຕັດສິນໃຈເລືອກວິທີການປິ່ນປົວ, ສະນັ້ນ ມີພຽງຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕາຂອງທ່ານເທົ່ານັ້ນທີ່ສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສໍາລັບທ່ານ (ແລະລູກຂອງທ່ານ). ລາວ ຫຼື ນາງຈະເປັນຜູ້ນໍາພາທ່ານ.

ການດຳລົງຊີວິດຮ່ວມກັບພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ເປັນແນວໃດ?

ພະຍາດຜິວໜັງຂາວທີ່ຕາ ແລະ ຜິວໜັງ (OCA) ເປັນພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນຕະຫຼອດຊີວິດ. ຜົນກະທົບສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ຫຼາຍຄົນສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃນຕາ, ຜົມ ແລະ ຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າ. ບາງຄົນສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງຊັດເຈນ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະບໍ່ສັງເກດເຫັນຫຼາຍເທົ່າໃດ.

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດຜິວໜັງຂາວ (OCA) ປະສົບກັບບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ, ໂດຍສະເພາະບັນຫາຕາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບັນຫາທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ ຫຼື ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດແມ່ນຫາຍາກ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການປ້ອງກັນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຜິວໜັງຈາກແສງແດດ ແລະ ແຫຼ່ງອື່ນໆຂອງລັງສີ UV.

ຖ້າທ່ານປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍເປັນປະຈໍາ ແລະ ດູແລສາຍຕາຂອງທ່ານ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂລກຜິວຂາວ (OCA) ສາມາດດໍາລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິຄືກັບຄົນອື່ນໆ. ອາການດັ່ງກ່າວມັກຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນຂອງທ່ານ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານຫຼີກລ່ຽງອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ: ມະເຮັງຜິວໜັງ.

ພະຍາດຜິວຂາວ (OCA) ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ງ່າຍໂດຍຄົນອື່ນ, ຫຼືມັນອາດຈະເປັນສິ່ງທີ່ບໍ່ຊັດເຈນ. ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບນີ້ - ບໍ່ວ່າຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຫຼືບໍ່ - ສາມາດມາພ້ອມກັບສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທ້າທາຍທີ່ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໄດ້. ຖ້າທ່ານຫຼືລູກຂອງທ່ານທີ່ດູແລມີອາການຂອງພະຍາດຜິວຂາວ (OCA), ມັນດີທີ່ສຸດທີ່ຈະໄປພົບແພດຫຼືຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃຫ້ເຂົ້າໃຈສະພາບດັ່ງກ່າວ ແລະຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາການປິ່ນປົວ ແລະຊັບພະຍາກອນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງຈື່ຈາກເລື່ອງນີ້ແມ່ນ

ໂດຍ, ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ລົມກັນໃນມື້ນີ້:

• ພະຍາດຜິວໜັງຂາວຊະນິດ Oculocutaneous Albinism (OCA) ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ມັນເປັນຄວາມບົກຜ່ອງໃນການຜະລິດ ຫຼື ການແຈກຢາຍຂອງເມລານິນ, ເຊິ່ງເປັນເມັດສີທີ່ໃຫ້ສີແກ່ຜິວໜັງ, ຜົມ ແລະ ຕາຂອງພວກເຮົາ.
• ນີ້ແມ່ນ ສະພາບທີ່ເປັນໄປຕະຫຼອດຊີວິດ, ແຕ່ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກທີ່ມາພ້ອມກັບມັນສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
• ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດຄືການປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານຈາກແສງແດດ.ເນື່ອງຈາກເມລານິນໜ້ອຍລົງໝາຍເຖິງຄວາມສ່ຽງສູງຂອງການເປັນມະເຮັງຜິວໜັງ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໃສ່ແວ່ນຕາກັນແດດ, ໝວກ, ເສື້ອຜ້າຍາວ ແລະ ຄຣີມກັນແດດທີ່ດີ.
• ທ່ານຄວນເອົາໃຈໃສ່ເປັນພິເສດຕໍ່ດວງຕາຂອງທ່ານ. ໄປພົບແພດຕາເປັນປະຈຳເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ.
• ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ ແລະ ກັງວົນກ່ຽວກັບສະຖານະການນີ້. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ຫຼື ໝູ່ເພື່ອນທີ່ເຊື່ອຖືໄດ້.
• ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະເປັນໂລກຜິວຂາວ (OCA), ທ່ານກໍສາມາດມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ ແລະ ປະສົບຜົນສຳເລັດໄດ້ຄືກັນກັບຄົນອື່ນໆ!

ຖ້າຫາກທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍ. ຢ່າກັງວົນ, ທຸກບັນຫາມີທາງອອກ.

ພະ ຍາດຜິວໜັງຂາວ, ໂລກຜິວໜັງອັກເສບ, ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ, ພະຍາດຕາ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເມລານິນ, ການປ້ອງກັນແສງແດດ