ກະດູກຂອງເຈົ້າແຕກງ່າຍບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດກະດູກຜ່ອຍ ຫຼື ພະຍາດກະດູກແຕກງ່າຍກັນເທາະ!

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບຄົນທີ່ເກີດມາມີກະດູກທີ່ອ່ອນແອຫຼາຍ, ກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າຫັກງ່າຍບໍ? ບາງທີບາງຄົນໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າ, ຫຼືລູກຂອງໝູ່ເພື່ອນ, ອາດເປັນພະຍາດນີ້. ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໂສກເສົ້າ ແລະ ທ້າທາຍຫຼາຍ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບ 'ພະຍາດກະດູກແຕກ' ນີ້, ຫຼື ໃນທາງການແພດ, Osteogenesis Imperfecta (OI) .

Osteogenesis Imperfecta ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, osteogenesis imperfecta ແມ່ນພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ກະດູກຂອງທ່ານແຕກຫັກງ່າຍຫຼາຍ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນສາມາດແຕກຫັກໄດ້ໂດຍມີຜົນກະທົບໜ້ອຍຫຼາຍ, ບາງຄັ້ງກໍ່ບໍ່ມີເຫດຜົນຫຍັງເລີຍ.

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາບໍ່ໄດ້ຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ ຄໍລາເຈນປະເພດ I ພຽງພໍ, ຫຼືມັນຜະລິດຄໍລາເຈນທີ່ບໍ່ໄດ້ສ້າງຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ລອງຄິດແບບນີ້, ຄໍລາເຈນແມ່ນຄືກັບກາວໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ຄໍລາເຈນນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບການສ້າງໂຄງສ້າງຂອງກະດູກ, ຜິວໜັງ, ກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ, ແລະອື່ນໆ, ແລະຮັກສາໃຫ້ພວກມັນແຂງແຮງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອຄໍລາເຈນນີ້ບໍ່ໄດ້ຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ກະດູກຈະອ່ອນແອລົງ. ຄຳວ່າ "osteogenesis imperfecta" ໝາຍເຖິງ "ກະດູກທີ່ບໍ່ສົມບູນແບບ."

ເນື່ອງຈາກສິ່ງນີ້, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ປະເຊີນກັບກະດູກຫັກເລື້ອຍໆຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າຍັງສາມາດມີບັນຫາກັບສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ເຊັ່ນ: ແຂ້ວ, ຜິວໜັງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະ ປອດ.

ອາການຂອງພະຍາດຊະນິດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງ, ແຕ່ບາງຊະນິດທີ່ຮ້າຍແຮງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນຮ້າຍແຮງໄດ້.

ພະຍາດ osteogenesis imperfecta (OI) ປະເພດຫຼັກໆມີຫຍັງແດ່?

ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານໝໍຈະແບ່ງໂຣກຜິວໜັງອັກເສບ (OI) ອອກເປັນປະມານ 19 ປະເພດ (ປະເພດ I ຫາ XIX), ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວພວກເຮົາມັກເວົ້າກ່ຽວກັບປະເພດ I, II, III, ແລະ IV. ການຈັດປະເພດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອີງໃສ່ວິທີການຜະລິດຄໍລາເຈນ ແລະ ຜົນກະທົບຕໍ່ຮ່າງກາຍ.

• ປະເພດທີ I:

ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ, ມີອາການໜ້ອຍ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດກະດູກຫັກງ່າຍກວ່າຄົນທີ່ບໍ່ມີພະຍາດກະດູກຫັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ກະດູກຫັກເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເກີດຂຶ້ນກ່ອນໄວໜຸ່ມ . ປະເພດນີ້ບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ. ບາງຄົນອາດຈະມີສີຟ້າອ່ອນໆຢູ່ຕາຂາວ, ເອີ້ນວ່າ ຕາຂາວ . ນີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ໂລກກະດູກຜ່ອຍຜິດປົກກະຕິແບບຄລາສສິກທີ່ບໍ່ຜິດປົກກະຕິທີ່ມີຕາຂາວສີຟ້າ."

• ປະເພດທີ II:

ນີ້ແມ່ນພະຍາດ OI ປະເພດທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ອັນຕະລາຍທີ່ສຸດ. ໃນສະພາບນີ້, ປອດຈະບໍ່ພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ເພາະວ່າກະດູກຂ້າງບໍ່ສ້າງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ), ກະດູກຜິດປົກກະຕິຢ່າງຮຸນແຮງເກີດຂຶ້ນ, ແລະ ເດັກອາດຈະມີກະດູກຫັກຫຼາຍອັນໃນຂະນະທີ່ຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ, ນັ້ນຄື, ກ່ອນເກີດ. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດປະເພດນີ້ເສຍຊີວິດທັນທີ ຫຼື ພາຍໃນສອງສາມມື້ຫຼັງຈາກເກີດ . ສິ່ງນີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ພະຍາດ osteogenesis imperfecta perinatal."

• ປະເພດທີ III:

ນີ້ແມ່ນພະຍາດກະດູກພຸນຊະນິດຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດທີ່ສາມາດຖ່າຍທອດໄດ້ຫຼັງຈາກເກີດ. ມັນຍັງເຮັດໃຫ້ເກີດ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກຢ່າງຮຸນແຮງ , ເຮັດໃຫ້ກະດູກແຕກງ່າຍຫຼາຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ຄວາມພິການທາງຮ່າງກາຍທີ່ຮ້າຍແຮງ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ມີກະດູກຫັກໃນເວລາເກີດ. ສິ່ງນີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າ "ການພັດທະນາກະດູກທີ່ບໍ່ສົມບູນແບບແບບກ້າວໜ້າ."

• ປະເພດທີ IV:

ປະເພດນີ້ມີຄວາມຮຸນແຮງຫຼາຍກວ່າປະເພດ I, ແຕ່ມີຄວາມຮຸນແຮງໜ້ອຍກວ່າປະເພດ III. ຜູ້ທີ່ເປັນປະເພດນີ້ອາດຈະມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກເລັກນ້ອຍຫາປານກາງ. ກະດູກຈະແຕກງ່າຍກວ່າກະດູກທີ່ບໍ່ມີ OI, ແຕ່ພວກມັນບໍ່ແຕກງ່າຍຄືກັບກະດູກທີ່ມີປະເພດ III. ສີຂາວຂອງຕາອາດຈະມີສີປົກກະຕິ.

ພະຍາດນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ພະຍາດ Osteogenesis imperfecta ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ . ທົ່ວໂລກຄາດຄະເນວ່າພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 20,000 ຄົນ.

ອາການຂອງ osteogenesis imperfecta (OI) ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງພະຍາດ.

• ກະດູກແຕກງ່າຍຫຼາຍ (ນີ້ແມ່ນອາການຫຼັກ ແລະ ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ)
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ (ຕົວຢ່າງ, ຂາໂຄ້ງ, ແຂນ)
• ອາການປວດກະດູກ
• ສີຂາວຂອງຕາ (sclerae) ກາຍເປັນສີຟ້າ, ສີເທົາ, ຫຼືສີມ່ວງ.
• ມີອາການບວມງ່າຍ
• ຫາຍໃຈຍາກ
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ - ບາງຄັ້ງສາມາດເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ
• ຂໍ້ຕໍ່ວ່າງ
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ
• ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ - ຕົວຢ່າງ, ກະດູກສັນຫຼັງງໍ (kyphosis) ຫຼື ກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງໄປທາງຂ້າງ (scoliosis)
• ຮູບຮ່າງນ້ອຍ
• ຮູບຊົງໃບໜ້າສາມຫຼ່ຽມ
• ແຂ້ວອ່ອນແຮງ, ແຕກງ່າຍ, ແຂ້ວປ່ຽນສີ (ອາດຈະມີສີນ້ຳຕານເຫຼືອງ)
• ແຂ້ວບໍ່ເຂົ້າກັນຢ່າງຖືກຕ້ອງ (Malocclusion)
• ກະຊັງກະດູກຂ້າງຮູບຊົງກະບອກ

ເຫດຜົນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງຄວາມບໍ່ສົມບູນແບບຂອງການສ້າງກະດູກແມ່ນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນເປັນຄວາມຜິດພາດເລັກນ້ອຍໃນແບບແຜນພື້ນຖານທີ່ປະກອບເປັນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ນັ້ນຄື, ໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ.

ສິ່ງນີ້ມັກຈະເກີດຈາກການກາຍພັນໃນສອງຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ COL1A1 ຫຼື COL1A2 . ຍີນສອງຍີນນີ້ຊ່ວຍຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Collagen ປະເພດ I ທີ່ ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າມາກ່ອນໜ້ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນຍີນເຫຼົ່ານີ້, ຮ່າງກາຍຈະບໍ່ຜະລິດ collagen ພຽງພໍ, ຫຼືຄຸນນະພາບຂອງ collagen ທີ່ຜະລິດອອກມາຫຼຸດລົງ. OI ປະເພດອື່ນໆທີ່ຫາຍາກບາງຊະນິດກໍ່ສາມາດເກີດຈາກການກາຍພັນໃນຍີນ collagen ອື່ນໆ.

ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງສາມາດເກີດຂຶ້ນເປັນໄລຍະໆ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ຫຼື, ພວກມັນສາມາດສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຄົນ.ບາງຄົນອາດຈະເປັນພາຫະຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ OI. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຖິງແມ່ນວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ມີອາການ, ເຂົາເຈົ້າກໍ່ສາມາດຖ່າຍທອດພັນທຸກໍາ ແລະ ພະຍາດດັ່ງກ່າວໄປສູ່ລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້.

ພະຍາດ OI ສີ່ປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ (ປະເພດ I-IV) ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດໃນຮູບແບບ autosomal dominant . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຕ້ອງໄດ້ຮັບມໍລະດົກ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງເພື່ອເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ປະເພດທີ່ຫາຍາກອື່ນໆສາມາດສືບທອດໄດ້ໃນຮູບແບບ autosomal recessive (ຮຽກຮ້ອງໃຫ້ພໍ່ແມ່ທັງສອງຮັບມໍລະດົກ gene ທີ່ຜິດປົກກະຕິ) ຫຼື X-linked (ສືບທອດຜ່ານໂຄໂມໂຊມ X).

ປັດໄຈສ່ຽງຕໍ່ການເກີດ osteogenesis imperfecta (OI) ແມ່ນຫຍັງ?

ຕົວຈິງແລ້ວ, ພະຍາດນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດໃນທຸກໆຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດນີ້, ຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນຂ້ອນຂ້າງສູງ .

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ OI. ອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງລວມມີ:

• ພະຍາດຫົວໃຈ, ຕົວຢ່າງ, ຫົວໃຈວາຍ
• ປອດອັກເສບເລື້ອຍໆ
• ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຫາຍໃຈ, ອາດຈະເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈບໍ່ອອກ
• ບັນຫາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ

ທ່ານໝໍກວດພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຈະກວດຫາພະຍາດກະດູກແຕກ ຫຼື OI ໃນໄວເດັກ. ການກວດຫຼັກໆສຳລັບສິ່ງນີ້ຄື:

• ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດນີ້ສາມາດກໍານົດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ OI ຫຼືບໍ່.
• ການທົດສອບຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກ: ການທົດສອບ ເຫຼົ່ານີ້ກວດສອບຄວາມແຂງແຮງຂອງກະດູກ.

ບາງຄັ້ງ, ທ່ານໝໍອາດຈະສົງໃສວ່າເປັນແບບນີ້ໃນລະຫວ່າງການຖືພາໂດຍອີງໃສ່ລັກສະນະທີ່ເຫັນໃນ ການສະແກນ ultrasound ຂອງເດັກ. ຖ້າສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ການວິນິດໄສສາມາດຢືນຢັນໄດ້ທັງໃນລະຫວ່າງການຖືພາໂດຍການປະຕິບັດການທົດສອບທີ່ເອີ້ນວ່າ amniocentesis (ເຊິ່ງຕົວຢ່າງນ້ອຍໆຂອງນໍ້າທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບເດັກຖືກເກັບມາແລະຈຸລັງຂອງມັນຖືກກວດຫາພັນທຸກໍາ) ຫຼືຫຼັງຈາກເດັກເກີດ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ osteogenesis imperfecta (OI)?

ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ OI ໄດ້, ແຕ່ ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍເສີມສ້າງກະດູກ, ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ, ແລະຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ OI ດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້ .

ແຜນການປິ່ນປົວຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ມັນອາດຈະປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT): ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍພັດທະນາທັກສະທີ່ຈຳເປັນໃນການປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ ເຊັ່ນ: ການແຕ່ງຕົວ, ການກິນ ແລະ ການຂຽນດ້ວຍຕົນເອງ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT): ອັນນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການອອກກຳລັງກາຍທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່າເຊິ່ງຊ່ວຍເສີມສ້າງກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ, ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ຮັກສາສົມດຸນຂອງຮ່າງກາຍ.
• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ເຄື່ອງຍ່າງ , ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ , ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ .
• ການດູແລຊ່ອງປາກ ແລະ ແຂ້ວ: ທ່ານຄວນໄປພົບໝໍແຂ້ວເປັນປະຈຳເພື່ອຕິດຕາມ ແລະ ປິ່ນປົວບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວ ແລະ ຄາງກະໄຕຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການການດູແລທາງດ້ານການຈັດແຂ້ວເພື່ອເຮັດໃຫ້ແຂ້ວຂອງທ່ານຊື່.
• ການດູແລລະບົບຫາຍໃຈ: ຖ້າທ່ານຫາຍໃຈຍາກ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໄດ້ໄປພົບແພດ ປອດ ເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວ.
• ຢາ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາເຊັ່ນ: ບິສຟອສໂຟເນດ ເຊິ່ງຊ່ວຍເສີມສ້າງກະດູກ.
• ການຜ່າຕັດ: ແທ່ງໂລຫະສາມາດຖືກໃສ່ດ້ວຍການຜ່າຕັດເພື່ອເຮັດໃຫ້ກະດູກທີ່ບິດເບືອນ ຫຼື ກະດູກທີ່ຜິດຮູບຊື່ ແລະ ແຂງແຮງຂຶ້ນ.
• ເຄື່ອງຮັດກະດູກ, ເຫລັກ, ຫຼື ເຝือก: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອປົກປ້ອງກະດູກທີ່ຫັກໃນຂະນະທີ່ພວກມັນຫາຍດີ ຫຼື ຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ osteogenesis imperfecta (OI) ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ນີ້ແມ່ນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງ OI.

• ຜູ້ທີ່ເປັນ ພະຍາດປະເພດທີ 1 , ເຊິ່ງເປັນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງທີ່ສຸດ, ສາມາດມີຊີວິດຍືນຍາວໄດ້ຕາມປົກກະຕິ, ຄືກັນກັບຄົນທີ່ບໍ່ມີພະຍາດ OI.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຄົນທີ່ມີພະຍາດ ຕັບອັກເສບຊະນິດທີ IV ມັກຈະມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່, ແຕ່ອາຍຸໄຂຂອງເຂົາເຈົ້າ ອາດຈະສັ້ນກວ່າເລັກນ້ອຍ .
• ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນກ່ອນໜ້ານີ້, ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ ຕັບອັກເສບຊະນິດທີ II ຈະເສຍຊີວິດທັນທີ ຫຼື ພາຍໃນສອງສາມມື້ຫຼັງຈາກເກີດ .

ພະຍາດນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ພະຍາດ Osteogenesis imperfecta ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນ ມັນຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານ, ຄູ່ນອນຂອງທ່ານ, ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີພະຍາດ OI, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທ່ານກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງການຖ່າຍທອດອາການດັ່ງກ່າວໄປສູ່ລູກຂອງທ່ານ.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດກະດູກອ້ວນສາມາດຮັກສາສຸຂະພາບກະດູກໃຫ້ດີໄດ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ osteogenesis imperfecta, ທ່ານສາມາດເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຮັກສາກະດູກຂອງທ່ານໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້:

• ກິນ ອາຫານທີ່ອຸດົມໄປດ້ວຍແຄວຊຽມ ແລະ ວິຕາມິນດີ (ເຊັ່ນ: ນົມ, ເນີຍແຂງ, ນົມສົ້ມ, ຜັກສີຂຽວ, ປານ້ອຍ, ໄຂ່ແດງ, ການຕາກແດດ)
• ເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ທີ່ແນະນໍາໂດຍທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. (ພາຍໃຕ້ຄໍາແນະນໍາທາງການແພດເທົ່ານັ້ນ!)
• ຈຳກັດການໃຊ້ ເຫຼົ້າ ແລະ ຄາເຟອີນ (ພົບໃນຊາ, ກາເຟ, ຊັອກໂກແລັດ).
• ຖ້າທ່ານສູບຢາ, ໃຫ້ຢຸດມັນ , ແລະ ຫຼີກລ່ຽງສະຖານທີ່ທີ່ຄົນອື່ນສູບຢາ (ຄວັນຢາສູບມືສອງ).
• ເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານຄືກັນ . ໂດຍສະເພາະສຳລັບເດັກນ້ອຍ ແລະ ໄວໜຸ່ມ, ການລົມກັບນັກສັງຄົມສົງເຄາະ ຫຼື ຜູ້ໃຫ້ຄຳປຶກສາກ່ຽວກັບຄວາມກົດດັນຈາກການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດຊຳເຮື້ອແບບນີ້ອາດຈະເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານສັງເກດເຫັນວ່າ ກະດູກຂອງເຂົາເຈົ້າແຕກງ່າຍຫຼາຍ , ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີການບາດເຈັບຮ້າຍແຮງ, ຫຼື ຖ້າພວກເຂົາມີ ອາການ OI ອື່ນໆ ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດແນະນຳໃຫ້ກວດເພີ່ມເຕີມໄດ້ຖ້າຈຳເປັນ.

ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ ເກີດກະດູກຫັກ , ໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ. ພ້ອມທັງແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບຖ້າທ່ານມີພະຍາດ osteogenesis imperfecta.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດຂອງທ່ານ:

• ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍມີຄວາມບໍ່ສົມບູນແບບຂອງການສ້າງກະດູກປະເພດໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນຮູ້ຫຍັງແດ່ກ່ຽວກັບອາຍຸຍືນສະເລ່ຍໃນຂະນະທີ່ອາໄສຢູ່ກັບພະຍາດ OI?
• ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍຕົນເອງ/ລູກຂອງຂ້ອຍຈັດການກັບອາການຂອງພະຍາດ OI ໄດ້ແນວໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍກະດູກຫັກ?
• ມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ຂ້ອຍຈະມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງທີ່ມີ osteogenesis imperfecta?

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ osteogenesis imperfecta (OI) ສາມາດຍ່າງໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມັນເປັນໄປໄດ້ . ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ OI ໃນຮູບແບບເບົາບາງສາມາດຍ່າງໄດ້ຕາມປົກກະຕິ. ບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ເຫຼັກດັດແຂ້ວ ຫຼື ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ. ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (PT) ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ (OT) ທີ່ເລີ່ມຕົ້ນແຕ່ຫົວທີສາມາດຊ່ວຍປັບປຸງຄວາມສາມາດໃນການຍ່າງຂອງລູກທ່ານໄດ້.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການຕະຫຼອດຊີວິດ. ອະນາຄົດອາດຈະແຕກຕ່າງຈາກທີ່ທ່ານຄາດຫວັງໄວ້ຫຼາຍ. ແຕ່ ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ເລີ່ມຕົ້ນແຕ່ຫົວທີສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານປັບຕົວເຂົ້າກັບການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້. ມັນຍັງສຳຄັນທີ່ຈະລົມກັບທີມແພດຂອງລູກທ່ານ ແລະ ຄົນທີ່ທ່ານຮັກຢ່າງຊື່ສັດໃນທຸກໆບາດກ້າວ. ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການອາການ ແລະ ວາງແຜນການກະກຽມສຳລັບອະນາຄົດ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳໄປຝາກໄວ້ກັບບ້ານ:

ພະຍາດ Osteogenesis imperfecta ເປັນພາວະທີ່ທ້າທາຍ. ແຕ່ ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ . ການຮັບຮູ້ເຖິງສະພາບການ, ການໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ແລະ ການມີລະບົບສະໜັບສະໜູນທີ່ເຂັ້ມແຂງສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ດຳລົງຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ລົມກັນຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກັບທ່ານໝໍ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ຄວາມ ບໍ່ສົມບູນຂອງການສ້າງກະດູກ, ພະຍາດກະດູກແຕກ, ຄໍລາເຈນ, ກະດູກຫັກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສຸຂະພາບເດັກ