ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Prader-Willi Syndrome ກັນເບິ່ງ

ທ່ານອາດຈະມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພັດທະນາການຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ, ຫຼື ກ່ຽວກັບວິທີການກິນ ແລະ ດື່ມຂອງລູກນ້ອຍ. ເດັກນ້ອຍບາງຄົນຕ້ອງການການດູແລພິເສດເລັກນ້ອຍ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນທີ່ທ່ານຄວນຮູ້.

ໂຣກ Prader-Willi ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກພຣາເດີ-ວິລີ (PWS) ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຜົາຜານອາຫານຂອງເດັກ. ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງໃນການພັດທະນາ ແລະ ພຶດຕິກໍາຂອງເດັກ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ ມີກ້າມຊີ້ນໜ້ອຍຫຼາຍ (hypotonia). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຮ່າງກາຍອາດຈະຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍຫຼາຍ. ໃນຕອນທຳອິດອາດຈະຍາກທີ່ຈະດູດນົມ ແລະ ກິນອາຫານ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ລະຫວ່າງອາຍຸສອງຫາຫົກປີ, ຄວາມຢາກອາຫານຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ຄວາມຫິວຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ (hyperphagia) ຈະເລີ່ມພັດທະນາ. ຖ້າອາຫານບໍ່ໄດ້ຮັບການຄວບຄຸມຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ການກິນອາຫານຫຼາຍເກີນໄປນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເດັກມີຂະໜາດໃຫຍ່ຫຼາຍ ຫຼື ເປັນໂລກອ້ວນຮ້າຍແຮງ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ໂຣກ PWS ສາມາດເຮັດໃຫ້ເດັກພາດຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາປົກກະຕິ ແລະ ຊັກຊ້າການເປັນໄວລຸ້ນ. ໃນບາງກໍລະນີທີ່ຫາຍາກ, ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້, ເຊັ່ນ: ບັນຫາທາງເດີນຫາຍໃຈ, ບັນຫາຫົວໃຈແລະຫຼອດເລືອດທີ່ເກີດຈາກໂລກອ້ວນ, ການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ, ແລະ ພະຍາດເບົາຫວານ.

ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກສະຖານະການນີ້?

ຕົວຈິງແລ້ວ, ອາການນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກ Prader-Willi ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ກັບທຸກຄົນ. ເນື່ອງຈາກມັນເປັນພັນທຸກໍາ, ມັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນເມື່ອຈຸລັງເຊື້ອພັນຖືກສ້າງຂຶ້ນ. ຫາຍາກຫຼາຍ, ມັນສາມາດໄດ້ຮັບການສືບທອດທາງພັນທຸກໍາຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນອາການນີ້ມາກ່ອນ.

ໂຣກ Prader-Willi ພົບເຫັນໄດ້ເລື້ອຍປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານເບິ່ງທົ່ວໂລກ, ມັນມີປະມານໜຶ່ງໃນ 10,000 ຫາໜຶ່ງໃນ 30,000 ຂອງເດັກນ້ອຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ວ່າສິ່ງນີ້ຫາຍາກປານໃດ.

ອາການຂອງໂຣກ Prader-Willi ແມ່ນຫຍັງ?

ວິທີທີ່ PWS ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ແຕ່ລະຄົນອາດແຕກຕ່າງກັນໄປ, ແຕ່ມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງ.

ອາການທີ່ສັງເກດເຫັນໃນໄວເດັກ:

ບາງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເຫັນໄດ້ທັນທີທີ່ເດັກເກີດ:

• ຮ້ອງໄຫ້ອ່ອນເພຍ .
• ອາການອ່ອນເພຍ ແລະ ງ້ວງຊຶມຢູ່ສະເໝີ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດ ແລະ ກິນ (ຄວາມສາມາດໃນການໃຫ້ອາຫານບໍ່ດີ).
• ຮ່າງກາຍອ່ອນເພຍ ຫຼື ກ້າມຊີ້ນຂາດຄວາມແຂງແຮງ (hypotonia). ມັນອາດຮູ້ສຶກຄືກັບຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າຫ້ອຍລົງຄືກັບຕຸ໊ກກະຕາ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບທີ່ປາກົດຂຶ້ນເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ:

ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງກໍ່ມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ, ແຕ່ຈະເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຂຶ້ນເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ:

• ຕາຮູບຊົງຄ້າຍ ໝາກອະງຸ່ນ.
• ຫົວຍາວ ແລະ ແຄບ.
• ປາກຮູບສາມຫຼ່ຽມ.
• ຕ່ຳກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆໜ້ອຍໜຶ່ງ (ສູງຕ່ຳ).
• ມື ແລະ ຕີນນ້ອຍ.
• ອະໄວຍະວະເພດທີ່ບໍ່ພັດທະນາ.

ລັກສະນະທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາ ແລະ ພຶດຕິກຳຂອງເດັກ:

ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນລັກສະນະທີ່ພໍ່ແມ່ບາງຄັ້ງຮູ້ສຶກຫຼາຍທີ່ສຸດ, ແລະອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍ:

• ອາລົມ ​ຮ້າຍ, ການ​ລະເບີດ​ອາລົມ ຫຼື ຄວາມ​ດື້ດ້ານ.
• ຄວາມພິການທາງປັນຍາ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໃຊ້ເວລາໄລຍະໜຶ່ງເພື່ອຮຽນຮູ້ ແລະ ເຂົ້າໃຈສິ່ງໃໝ່ໆ.
• ພຶດຕິກຳທີ່ຊໍ້າຊາກ ຫຼື ບີບບັງຄັບ ເຊັ່ນ: ການແກະຜິວໜັງ .
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິກ່ຽວກັບການນອນ. ບາງຄັ້ງຮູ້ສຶກງ້ວງນອນຫຼາຍໃນຕອນກາງເວັນ, ແລະ ໃນຕອນກາງຄືນຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າເຈົ້ານອນບໍ່ຫຼັບ.
• ບັນຫາການກິນ. ນີ້ແມ່ນອາການທີ່ໂດດເດັ່ນທີ່ສຸດ. ບໍ່ວ່າທ່ານຈະກິນຫຼາຍປານໃດກໍຕາມ, ທ່ານກໍ່ບໍ່ຮູ້ສຶກອີ່ມ. ສິ່ງນີ້ນຳໄປສູ່ການກິນຫຼາຍເກີນໄປ (hyperphagia).

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມັນຈະຍາກສໍ່າໃດ ຖ້າຫາກລູກຂອງທ່ານກິນຫຼາຍເທົ່າໃດ ກໍຍັງເວົ້າຢູ່ເລື້ອຍໆວ່າ "ຂ້ອຍຢາກກິນອີກ, ຂ້ອຍຫິວ." ການກິນຫຼາຍເກີນໄປນີ້ສາມາດນຳໄປສູ່ໂລກອ້ວນຊັ້ນ III ເຊິ່ງສາມາດເພີ່ມຄວາມສ່ຽງໃນການເປັນພະຍາດແຊກຊ້ອນອື່ນໆ ເຊັ່ນ ພະຍາດເບົາຫວານ ແລະ ພະຍາດຫົວໃຈ.

ເຫດຜົນຂອງເລື່ອງນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ໂຣກ Prader-Willi ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ. ໂດຍສະເພາະ, ບາງພັນທຸກໍາຢູ່ໃນ ໂຄໂມໂຊມທີ 15 ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ພວກເຮົາທຸກຄົນໄດ້ຮັບສຳເນົາໂຄໂມໂຊມທີ 15 ໜຶ່ງສຳເນົາຈາກແມ່ຂອງພວກເຮົາໃນເວລາຖືພາ, ແລະ ສຳເນົາໜຶ່ງຈາກພໍ່ຂອງພວກເຮົາ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ພັນທຸກຳໃນສຳເນົາໂຄໂມໂຊມທີ 15 ຈາກພໍ່ຂອງພວກເຮົາແມ່ນຖືກກະຕຸ້ນ, ນັ້ນຄື "ເປີດ". ພັນທຸກຳໃນສຳເນົາໂຄໂມໂຊມທີ 15 ຈາກແມ່ຂອງພວກເຮົາແມ່ນ "ປິດ," ນັ້ນຄື, ງຽບ. ພວກເຮົາເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ 'ການຈຳແນກພັນທຸກຳ'. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສຳເນົາທັງສອງແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອໃຫ້ພັນທຸກຳໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ໃນປະຈຸບັນ, ສະພາບ "PWS" ສາມາດເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຫຼາຍຢ່າງໃນໂຄໂມໂຊມທີ 15 ນີ້:

• ການລຶບລ້າງໂຄຣໂມໂຊມ : ໃນປະມານ 70% ຂອງຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດ PWS, ສ່ວນໜຶ່ງຂອງໂຄຣໂມໂຊມ 15 ໜ່ວຍທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ຈະຫາຍໄປໃນແຕ່ລະຈຸລັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນຍ້ອນວ່າພັນທຸກໍາຈາກພໍ່ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ພັນທຸກໍາຈາກແມ່ບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ.
• ຄວາມບໍ່ສົມດຸນລະຫວ່າງແມ່ກັບພໍ່ແມ່: ປະມານ 25% ຂອງເວລາ, ເດັກຈະໄດ້ຮັບໂຄໂມໂຊມທີ 15 ສອງສຳເນົາ ຈາກແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ບໍ່ມີສຳເນົາຈາກພໍ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນກໍລະນີນີ້, ສຳເນົາທັງສອງຂອງໂຄໂມໂຊມທີ 15 ແມ່ນບໍ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ, ດັ່ງນັ້ນພັນທຸກໍາຈຶ່ງບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ການຍ້າຍຖິ່ນຖານ: ໃນໜ້ອຍກວ່າ 1% ຂອງກໍລະນີ, ຊິ້ນສ່ວນຂອງໂຄໂມໂຊມທີ 15 ຈະແຕກອອກ ແລະ ຕິດກັບໂຄໂມໂຊມອື່ນ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ພັນທຸກຳຈະບໍ່ຢູ່ບ່ອນທີ່ພວກມັນຄວນຈະຢູ່, ດັ່ງນັ້ນພວກມັນຈຶ່ງບໍ່ໄດ້ເຮັດວຽກທີ່ພວກມັນຄວນຈະເຮັດ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຄໂມໂຊມທີ 15 ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ໃຫ້ຄຳແນະນຳໃນການສ້າງສິ່ງຕ່າງໆທີ່ເອີ້ນວ່າ 'RNA ນິວເຄຼຍສ໌ຂະໜາດນ້ອຍ (snoRNAs)' ທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາເຮັດສິ່ງຕ່າງໆ. 'snoRNAs' ເຫຼົ່ານີ້ຄວບຄຸມໂມເລກຸນ 'RNA' ອື່ນໆ. ໂມເລກຸນ 'RNA' ສ້າງໂປຣຕີນ, ແລະໂປຣຕີນເຫຼົ່ານັ້ນເຮັດວຽກຫຼາຍຢ່າງໃນຈຸລັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີບັນຫາກັບໂຄໂມໂຊມທີ 15, ຂະບວນການທັງໝົດນີ້ຈະຜິດພາດ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ທ່ານໝໍຈະກວດຫາໂຣກ Prader-Willi ໂດຍການກວດສຸຂະພາບເດັກຢ່າງລະອຽດ ແລະ ກວດພັນທຸກໍາ. ທ່ານໝໍຈະເບິ່ງລັກສະນະທາງກາຍະພາບຂອງເດັກ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການ, ນິໄສການກິນ ແລະ ພຶດຕິກໍາຂອງລູກທ່ານ.

ຖ້າມີຄວາມສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ PWS, ການກວດທາງພັນທຸກໍາ ຈະຖືກສັ່ງ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວນີ້ແມ່ນການກວດເລືອດ. ວິທີນີ້ສາມາດກໍານົດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງວ່າມີຄວາມຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນ DNA ຂອງເດັກ, ນັ້ນຄືການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບສິ່ງນີ້?

ເມື່ອປິ່ນປົວໂຣກ Prader-Willi syndrome, ຈຸດສຸມຫຼັກແມ່ນການຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນ. ບໍ່ມີການປິ່ນປົວແບບດຽວສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ໃຊ້ການປະສົມປະສານຂອງການປິ່ນປົວ.

ວິທີການປິ່ນປົວ:

• ສຳລັບເດັກນ້ອຍ, ທ່ານສາມາດໃຊ້ອຸປະກອນພິເສດເຊັ່ນ: ຈຸກນົມພິເສດເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າດື່ມນົມ . ເນື່ອງຈາກເຂົາເຈົ້າມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດນົມ, ເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບສານອາຫານທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ.
• ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ ການຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານກິນອາຫານຢ່າງຖືກຕ້ອງ . ນີ້ໝາຍເຖິງການໃຫ້ອາຫານທີ່ມີແຄລໍຣີຕໍ່າ ແລະ ຄວບຄຸມປະລິມານທີ່ເຂົາເຈົ້າກິນ. ອັນນີ້ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍ, ເພາະວ່າລູກຂອງທ່ານມັກຈະຮູ້ສຶກຫິວ.
• ຢາແມ່ນໃຫ້ເພື່ອເພີ່ມຮໍໂມນບາງຊະນິດ . ຕົວຢ່າງ, ຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ. ສຳລັບເດັກຊາຍ, ສາມາດໃຫ້ຮໍໂມນເທສໂຕສເຕີໂຣນ ຫຼື ຮໍໂມນໂກນາໂດໂທຣປິນຂອງມະນຸດຄໍຣິໂອນິກ (HCG), ແລະ ສຳລັບເດັກຍິງ, ເອສໂຕຣເຈນ.
• ການປິ່ນປົວ ດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນ ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ-ພາສາຊ່ວຍປັບປຸງການປາກເວົ້າ, ແລະ ການສຶກສາພິເສດຊ່ວຍປັບປຸງຄວາມສາມາດໃນການຮຽນຮູ້ຂອງເດັກ.

ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງໂຣກ Prader-Willi ມີຫຍັງແດ່?

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ມັກຈະເປັນໂລກອ້ວນຍ້ອນການກິນຫຼາຍເກີນໄປ. ໂລກອ້ວນນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆ:

• ບັນຫາຫົວໃຈ.
• ພະຍາດເບົາຫວານ (ພະຍາດເບົາຫວານປະເພດ 2).
• ຄວາມດັນເລືອດສູງ (ຄວາມດັນເລືອດສູງ).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຫາຍໃຈ.
• ການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ.

ເຖິງແມ່ນວ່າໂລກອ້ວນເປັນສະພາບທີ່ສັບສົນ, ແຕ່ມັນສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະສາມາດໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທີ່ດີແກ່ທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ພວກເຮົາສາມາດປ້ອງກັນສິ່ງນີ້ໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ໂຣກ Prader-Willi ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ . ມັນເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມ. ມັນບໍ່ສາມາດຄາດເດົາໄດ້. ມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ເຮັດກ່ອນ ຫຼື ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.

ຖ້າທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ, ຫຼື ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທ່ານສາມາດເວົ້າກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງການມີລູກທີ່ມີສະພາບທາງພັນທຸກໍານີ້.

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂ້ອຍເປັນໂຣກ Prader-Willi?

ສິ່ງນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈ ແລະ ຕົກໃຈຫຼາຍ. ນັ້ນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມຕັ້ງແຕ່ເລີ່ມຕົ້ນ ແລະ ການດູແລທີ່ດີຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ , ເດັກສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂຣກ Prader-Willi syndrome ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອເປັນພິເສດກັບວຽກບ້ານ. ເດັກທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ PWS ຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າເພື່ອດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳທ່ານໄປຫານັກໂພຊະນາການ. ເຂົາເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການອາຫານຂອງລູກທ່ານ ແລະ ສ້າງແຜນການກິນອາຫານ. ມັນຍັງເປັນປະໂຫຍດສຳລັບພໍ່ແມ່ ແລະ ຄອບຄົວທີ່ຈະໄປພົບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນສຳລັບຄອບຄົວທີ່ມີເດັກທີ່ມີອາການນີ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮຽນຮູ້ວິທີການໃໝ່ໆໃນການຮັບມື ແລະ ສະໜັບສະໜູນລູກຂອງທ່ານ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນແບບສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?

ບໍ່, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ Prader-Willi syndrome ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການຄົ້ນຄວ້າຍັງດຳເນີນຢູ່ເພື່ອເຂົ້າໃຈອາການດັ່ງກ່າວຕື່ມອີກ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານຄິດວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການຂອງໂຣກ Prader-Willi, ໃຫ້ໄປພົບແພດໝໍຂອງລູກທ່ານທັນທີ . ຢ່າລະເລີຍການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ (ການພັດທະນາທີ່ພາດໄປ) ໃນຊ່ວງໄວເດັກ. ຖ້າອາການດັ່ງກ່າວຖືກຮັບຮູ້ແຕ່ຫົວທີ, ແພດໝໍຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍຈັດການອາການຂອງລູກທ່ານ, ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາ, ແລະຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນໂດຍການຄວບຄຸມອາຫານຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບທ່ານໝໍ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍປົກປ້ອງລູກຂອງຂ້ອຍຈາກໂລກອ້ວນໄດ້ແນວໃດ?
• ການປິ່ນປົວຂອງລູກຂ້ອຍຈະປະກອບມີຫຍັງແດ່?
• ລູກຂ້ອຍອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບພຶດຕິກຳອັນໃດແດ່?
• ມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ສາມາດຊ່ວຍພວກເຮົາຮຽນຮູ້ ແລະ ຮັບມືກັບໂຣກ PWS ໄດ້ບໍ?
• ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ຈະມີການກວດພັນທຸກໍາສໍາລັບຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອຂອງຂ້ອຍ?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ແລະ ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄໍາແນະນໍາທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະໃຊ້ເວລາດົນກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ຈະບັນລຸຈຸດສໍາຄັນຂອງການພັດທະນາກ່ວາເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນ. ພວກເຂົາຍັງຈະຕ້ອງການການດູແລສະໜັບສະໜູນຕະຫຼອດຊີວິດເພື່ອປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ. ຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມໃດໆກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິຂອງລູກທ່ານ ຫຼື ວິທີການດູແລລູກຂອງທ່ານໃຫ້ດີທີ່ສຸດ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາສະຫຼຸບບາງສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Prader-Willi Syndrome:

• ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ແມ່ນຍ້ອນຄວາມຜິດຂອງພໍ່ແມ່.
• ອາການບາງຢ່າງສາມາດເຫັນໄດ້ແມ່ນແຕ່ໃນໄວເດັກ ເຊັ່ນ: ງ້ວງຊຶມ ແລະ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການໃຫ້ນົມລູກ.
• ຄວາມອຶດຫິວຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ແລະ ການກິນຫຼາຍເກີນໄປ ແມ່ນອາການສຳຄັນຂອງສະພາບການນີ້, ເຊິ່ງສາມາດນຳໄປສູ່ໂລກອ້ວນໄດ້.
• ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາ, ພຶດຕິກຳ ແລະ ການຮຽນຮູ້ຂອງເດັກ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ນຳພາຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນໄດ້. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮັບຮູ້ພະຍາດແຕ່ຫົວທີ ແລະ ເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວ.
• ການສະໜັບສະໜູນພໍ່ແມ່ ແລະ ຄອບຄົວແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ນັກໂພຊະນາການ, ນັກບຳບັດ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຕ່າງໆ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ທ່ານ. ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນໃດໆກ່ຽວກັບລູກຂອງທ່ານ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະໄປພົບແພດ.

ໂຣກ Prader -Willi, PWS, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສຸຂະພາບເດັກ, ນໍ້າໜັກເກີນ, ອາຫານການກິນ, ການພັດທະນາຊ້າ