Skip to main content

ທ່ານຮູ້ຈັກໂຣກ PURA syndrome ບໍ່? ຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ!

ທ່ານຮູ້ຈັກໂຣກ PURA syndrome ບໍ່? ຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ!

ເຈົ້າເຄີຍມີຄວາມສົງໄສ ຫຼື ຢ້ານກົວກ່ຽວກັບການພັດທະນາລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງເດັກນ້ອຍຮຽນຮູ້ສິ່ງຕ່າງໆຊ້າໆ, ຫຼື ມີບັນຫາສຸຂະພາບບາງຢ່າງເກີດຂຶ້ນ. ໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້, ມັນອາດຈະສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງລະວັງອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ PURA. ຖ້າສິ່ງນີ້ຟັງແລ້ວຮ້າຍແຮງ, ຢ່າຕົກໃຈ. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນງ່າຍໆ.

ໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ PURA ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບປະສາດ ຂອງພວກເຮົາ. ນັ້ນຄື, ສະໝອງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດ. ເນື່ອງຈາກສິ່ງນີ້, ການພັດທະນາຂອງເດັກສາມາດຊັກຊ້າຈາກປານກາງຫາຮຸນແຮງ . ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້. ເລື້ອຍໆ, ເດັກທີ່ມີອາການ PURA ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຊັກ ຫຼື ບ້າໝູ, ແລະ ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ.

ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາຂອງສະໝອງ ແລະ ຈຸລັງປະສາດ (ຈຸລັງປະສາດ / ເຊວປະສາດ). ເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ແລະ ຫາຍໃຈໃນໄລຍະຕົ້ນໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະດີຂຶ້ນຫຼັງຈາກໄລຍະໜຶ່ງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກຫຼາຍຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າ ຫຼື ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງເມື່ອພວກເຂົາໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ PURA ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຈັດການກັບອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ , ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກວດພົບອາການນີ້ແຕ່ຫົວທີ .

ໃຜສາມາດເປັນໂຣກ PURA ໄດ້?

ໂຣກ PURA ເປັນ ພະຍາດທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດນີ້ສາມາດມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ. ບາງຄັ້ງ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ໄປຫາລູກຜ່ານທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກສາມາດເປັນພະຍາດ PURA ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາດຈະມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາໃໝ່ເກີດຂຶ້ນ.

ເງື່ອນໄຂອື່ນໆທີ່ມີຄ້າຍຄືກັບນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ PURA ອາດຈະຄ້າຍຄືກັນກັບອາການອື່ນໆ, ສະນັ້ນບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນການຍາກສຳລັບທ່ານໝໍທີ່ຈະບອກໄດ້ທັນທີວ່າມັນເປັນໂຣກ PURA ຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນບາງອາການທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ:

  • `(ໂຣກ Angelman)`
  • ໂຣກຫາຍໃຈບໍ່ອອກສ່ວນກາງແຕ່ກຳເນີດ - ນີ້ຍັງເປັນພະຍາດທາງລະບົບປະສາດທີ່ຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຫາຍໃຈ.
  • ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ - ນີ້ແມ່ນຂອງກຸ່ມພະຍາດຂອງລະບົບກ້າມຊີ້ນທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ.
  • ພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສານສົ່ງຕໍ່ປະສາດ - ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ພະຍາດ Alzheimer ຫຼື ພະຍາດ Parkinson.
  • ໂຣກ Pitt-Hopkins - ນີ້ຍັງເປັນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ເປັນພະຍາດບ້າໝູ.
  • (ໂຣກພຣາເດີ-ວິລີ)
  • `(ໂຣກເຣດ)`

ເນື່ອງຈາກອາການເຫຼົ່ານີ້ຄ້າຍຄືກັນ , ການກວດພິເສດຈຶ່ງຈຳເປັນເພື່ອການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ .

ມີຊື່ອື່ນສຳລັບໂຣກ PURA ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍອາດຈະເອີ້ນສະພາບການນີ້ດ້ວຍຊື່ວິທະຍາສາດອື່ນໆ. ມັນດີທີ່ຈະຮູ້ເລັກນ້ອຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນັ້ນຄືກັນ, ແມ່ນບໍ? ຕົວຢ່າງ:

  • `(ການພັດທະນາທາງປັນຍາຊັກຊ້າ, ໂຣກ autosomal dominant 31)`
  • `(ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານການພັດທະນາທາງລະບົບປະສາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PURA)`
  • `(ໂຣກ hypotonia ໃນເດັກເກີດໃໝ່ຮຸນແຮງ-ອາການຊັກ-ໂຣກ encephalopathy ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PURA)`

ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ພວກມັນທັງໝົດໝາຍເຖິງເງື່ອນໄຂດຽວກັນ.

ໂຣກ PURA ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ໂຣກ PURA ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມາຮອດປະຈຸບັນ, ມີລາຍງານວ່າຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ເດັກນ້ອຍຫຼາຍກວ່າ 470 ຄົນທົ່ວໂລກເປັນພະຍາດນີ້. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ນັ້ນແມ່ນຈຳນວນຄົນໜ້ອຍໆ. ຂະແໜງການແພດໄດ້ເລີ່ມເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 2014. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ຂ້ອນຂ້າງໃໝ່.

ມີຄວາມສຳພັນແນວໃດລະຫວ່າງໂຣກ PURA ແລະ ພະຍາດບ້າໝູ?

ຄົນຈຳນວນຫຼາຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກ PURA ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນພະຍາດບ້າໝູ . ບາງຄັ້ງອັນນີ້ອາດເປັນພະຍາດບ້າໝູຊະນິດໜຶ່ງທີ່ບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ຢາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມດ້ວຍຢາ. ປະເພດອາການຊັກທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນອາການຊັກທີ່ສຸມໃສ່ຈຸດ ຫຼື ອາການຊັກທົ່ວໄປ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກ ຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ .

ສາເຫດຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ? (ລາຍລະອຽດເພີ່ມເຕີມອີກໜ້ອຍໜຶ່ງ)

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າໄປແລ້ວ, ສາເຫດຫຼັກຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນ ການກາຍພັນໃນ gene ສະເພາະ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ `(gene PURA)`. gene `(PURA)` ນີ້ມີບົດບາດສຳຄັນຫຼາຍໃນການພັດທະນາສະໝອງຕາມປົກກະຕິ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນ gene ນີ້, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງຈຸລັງປະສາດ `(neurons)` ແລະການສ້າງສານທີ່ເອີ້ນວ່າ `(myelin)`. `(Myelin)` ເປັນສານທີ່ປົກຄຸມເສັ້ນປະສາດຂອງພວກເຮົາ ແລະຊ່ວຍໃຫ້ສັນຍານເດີນທາງຜ່ານພວກມັນໄດ້ໄວ. ສະນັ້ນລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າໜ້າທີ່ຂອງສະໝອງໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍປານໃດເມື່ອຂະບວນການນີ້ຖືກລົບກວນ.

ອາການຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ PURA ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ. ເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້ມີ ຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້ໃນລະດັບປານກາງຫາຮຸນແຮງ ແລະ ມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ .

ອາການຕ່າງໆທີ່ສາມາດສັງເກດເຫັນໄດ້ໃນເດັກເກີດໃໝ່:

  • ມັກຈະມີ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ຫຼື ຫາຍໃຈ .
  • ອາດຈະຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອທາງການແພດ (ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ ຫຼື ທໍ່ຫາຍໃຈ), ແຕ່ບັນຫາການຫາຍໃຈມັກຈະດີຂຶ້ນພາຍໃນໜຶ່ງປີ.
  • ບາງຄັ້ງການກິນ ຫຼື ກືນຍາກ (ກືນຍາກ) ສາມາດກາຍເປັນຊໍາເຮື້ອ ແລະ ຄົງຢູ່ເປັນເວລາຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງປີ.

ອາການຕ່າງໆທີ່ສາມາດພົບເຫັນໄດ້ໃນເດັກທີ່ໃຫຍ່ກວ່າເລັກນ້ອຍ:

  • ທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ , ແລະ ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວຂອງທ່ານອາດຈະບົກຜ່ອງ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າເຈົ້າຈະເຂົ້າໃຈພາສານັ້ນ, ແຕ່ເຈົ້າກໍ່ອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າມັນໄດ້ .
  • ເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາສາມາດເວົ້າໄດ້, ແຕ່ພວກເຂົາອາດຈະສື່ສານ ດ້ວຍຄຳສັບ ຫຼື ປະໂຫຍກທີ່ສັ້ນໆຫຼາຍ .

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ PURA ມີອາການຊັກ (ບ້າໝູ) ຫຼື ມີອາການຊັກ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ມີດັ່ງນີ້:

  • ມັນຈະເລີ່ມຕົ້ນກ່ອນອາຍຸ 5 ປີ. ມັນອາດຈະເລີ່ມຕົ້ນເປັນການສັ່ນຂອງກ້າມຊີ້ນໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ (myoclonus).
  • ມັນຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ .
  • ບາງຄັ້ງມັນສາມາດພັດທະນາໄປເປັນພະຍາດບ້າໝູທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ສັບສົນ ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ "ໂຣກ Lennox-Gastaut".

ອາການທົ່ວໄປອື່ນໆທີ່ພົບໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່:

  • ບັນຫາກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ - ເຊັ່ນ: ພະຍາດກະດູກສະໂພກຜິດປົກກະຕິ ແລະ ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
  • ບັນຫາການຫາຍໃຈ - ຫາຍໃຈບໍ່ອອກໃນລະຫວ່າງການນອນ (ພາວະຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ) ຫຼື ຫາຍໃຈຊ້າໆ ແລະ ຕື້ນ (ຫາຍໃຈບໍ່ອອກ).
  • ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍອົບອຸ່ນ (ອຸນຫະພູມຕໍ່າ).
  • ອາການອ່ອນເພຍ ແລະ ງ້ວງນອນຫຼາຍເກີນໄປ (hypersomnia).
  • ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ - ເຊັ່ນ: ອາການຕາເຫຼ່.
  • ສະອຶກເລື້ອຍໆ.
  • ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານ - ເຊັ່ນ: ທ້ອງຜູກ.
  • ກ້າມຊີ້ນຕໍ່າ (hypotonia).
  • ການດຸ່ນດ່ຽງບໍ່ໝັ້ນຄົງ ຫຼື ຍ່າງຍາກ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການຍ່າງ).
  • ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ.

ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍກວ່າ:

  • ຂໍ້ບົກຜ່ອງຂອງຫົວໃຈ.
  • ບັນຫາລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ - ເຊັ່ນ: ການຂາດວິຕາມິນດີ ຫຼື ໄວໜຸ່ມກ່ອນໄວອັນຄວນ.
  • ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບປັດສະວະ ແລະ ລະບົບສືບພັນ.

ໂຣກ PURA ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ໂຣກ PURA ອາດເປັນການຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສໂດຍອີງໃສ່ການກວດຮ່າງກາຍພຽງຢ່າງດຽວ. ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄ້າຍຄືກັບພາວະອື່ນໆ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງກວດທາງພັນທຸກຳເພື່ອຢືນຢັນວ່າມັນເປັນໂຣກ PURA .

ອີງຕາມອາການຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

  • ການກວດເລືອດ.
  • ການທົດສອບການຫາຍໃຈ.
  • `(EEG)` (Electroencephalogram) - ອັນນີ້ທົດສອບກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ.
  • ການກວດສາຍຕາ.

ເພື່ອຊອກຮູ້ເພີ່ມເຕີມ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຮູບພາບ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

  • ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ).
  • `(ການກວດດ້ວຍອັລຕຣາຊາວ)`.
  • ການທົດສອບ `(ລັງສີເອັກສ໌)`.

ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ PURA ບໍ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດສຳລັບຫຼາຍໆຄົນ. ແທ້ຈິງແລ້ວ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ PURA ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງຄົບຖ້ວນ.ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການກວດພົບ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ. ທ່ານໝໍສາມາດແນະນຳການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ ໃນການຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກຳໄດ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ .

ໃຜສາມາດລວມຢູ່ໃນທີມປິ່ນປົວສຳລັບໂຣກ PURA ຂອງລູກທ່ານໄດ້?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການ PURA syndrome, ທີມງານແພດທີ່ປິ່ນປົວເຂົາເຈົ້າອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ພຽງແຕ່ມີທ່ານໝໍຄົນດຽວເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງມີຫຼາຍຄົນທີ່ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ທີມງານດັ່ງກ່າວອາດຈະປະກອບມີຄົນເຊັ່ນ:

  • ແພດຕາ.
  • ນັກພັນທຸກໍາ.
  • ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ (ນັກປະສາດວິທະຍາ).
  • ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ - ຜູ້ທີ່ຊ່ວຍໃນວຽກງານປະຈຳວັນ.
  • ແພດຜ່າຕັດກະດູກ.
  • ແພດເດັກ.
  • ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດແມ່ນຜູ້ທີ່ຊ່ວຍໃນເລື່ອງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ.
  • ທ່ານໝໍທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບຫາຍໃຈ (ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດ).
  • ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດວິທະຍາການປາກເວົ້າ.

ຄົນທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອສ້າງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບສະພາບຂອງເດັກທີ່ສຸດ.

ໂຣກ PURA ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວໂຣກ PURA ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການຂອງເດັກ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງເດັກ . ຖ້າເດັກເກີດໃໝ່ມີອາການ PURA, ເຂົາເຈົ້າມັກຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຕິດຕາມຢູ່ໂຮງໝໍ ແລະ ໃຫ້ການຊ່ວຍເຫຼືອໃນການກິນອາຫານ ແລະ ການຫາຍໃຈ.

ເດັກໃຫຍ່ມັກຈະໄດ້ຮັບການປະຕິບັດແບບນີ້:

  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາ - ປັບປຸງທັກສະການສື່ສານ.
  • ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ - ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວ.
  • ໃນບາງກໍລະນີ, ການຜ່າຕັດອາດຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າ, ຫົວໃຈ, ໂຄງກະດູກ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ.

ທ່ານຍັງສາມາດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີສິ່ງຂອງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

  • ຢາຕ້ານອາການຊັກ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການສື່ສານ.
  • ການຮອງຮັບການໃຫ້ອາຫານ ຫຼື ການກືນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ອາຊີບ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ - ເຊັ່ນ: ລົດເຂັນເດັກທີ່ສາມາດປັບຕົວໄດ້, ເຄື່ອງຊ່ວຍຂາ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງ, ຫຼື ລົດເຂັນ.

ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂ້ອຍທີ່ຈະເປັນໂຣກ PURA?

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນຄິດກ່ຽວກັບ. ແຕ່ຄວາມຈິງແລ້ວ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນໂຣກ PURA ໄດ້ . ນອກຈາກນີ້,ມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຮັດ. ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນ) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງ. ສະນັ້ນຢ່າຮູ້ສຶກຜິດກັບມັນ.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ PURA ເປັນ ພາວະທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດ . ເດັກຫຼາຍຄົນອາດຈະມີຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ໃນລະດັບປານກາງຫາຮຸນແຮງ ແລະ ມີການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ. ຫຼາຍຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າ ຫຼື ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບສາມາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ . ດ້ວຍການປິ່ນປົວ, ພວກເຂົາກໍ່ສາມາດມີຄວາມສຸກ ແລະ ພັດທະນາໄປສູ່ທ່າແຮງສູງສຸດຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເພື່ອປຶກສາລູກຂ້ອຍເວລາໃດ?

ການກວດພົບໂຣກ PURA ແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນໃນການຈັດການອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ . ທ່ານໝໍອາດຈະກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເພື່ອປະເມີນສຸຂະພາບ ແລະ ອາການຂອງລູກທ່ານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານພັດທະນາແຜນການດູແລສ່ວນບຸກຄົນທີ່ຕອບສະໜອງຄວາມຕ້ອງການ ແລະ ເປົ້າໝາຍຂອງລູກທ່ານ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ແລະ ກັງວົນເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຮັບການວິນິດໄສເຊັ່ນ: ໂຣກ PURA. ນີ້ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ຢ່າງຮຸນແຮງ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ແລະ ມັກຈະເປັນພະຍາດບ້າໝູ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການປະສົມປະສານການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ . ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງເຈົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບທີ່ສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງໄດ້ເມື່ອລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ , ແລະ ຍັງມີທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ອື່ນໆອີກຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກ PURA ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ມັນກໍ່ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.

  • ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ ແລະ ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້, ແລະ ພະຍາດບ້າໝູ.
  • ການວິນິດໄສແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ຈະຊ່ວຍປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຫຼາຍ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນ .
  • ທີມແພດຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຕ່າງໆເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນແກ່ເດັກ.
  • ບໍ່ມີທາງໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນສະຖານະການນີ້ບໍ່ໃຫ້ເກີດຂຶ້ນໄດ້, ແລະ ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ເຈົ້າບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ສຶກຜິດກ່ຽວກັບມັນ .
  • ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການພັດທະນາ ຫຼື ສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ, ຢ່າຕົກໃຈ ແລະ ໄປພົບແພດທັນທີ . ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກທຸກຄົນລ້ວນແຕ່ມີຄ່າ, ແລະເດັກທຸກຄົນສົມຄວນໄດ້ຮັບຄວາມຮັກ ແລະ ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດ.


`ໂຣກ PURA, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ລະບົບປະສາດ, ການພັດທະນາຊ້າ, ພະຍາດບ້າໝູ, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 2 + 4 =
ທ່ານຮູ້ຈັກໂຣກ PURA syndrome ບໍ່? ຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ!

ທ່ານຮູ້ຈັກໂຣກ PURA syndrome ບໍ່? ຮູ້ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານ!

ເຈົ້າເຄີຍມີຄວາມສົງໄສ ຫຼື ຢ້ານກົວກ່ຽວກັບການພັດທະນາລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງເດັກນ້ອຍຮຽນຮູ້ສິ່ງຕ່າງໆຊ້າໆ, ຫຼື ມີບັນຫາສຸຂະພາບບາງຢ່າງເກີດຂຶ້ນ. ໃນຊ່ວງເວລາແບບນີ້, ມັນອາດຈະສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງລະວັງອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ PURA. ຖ້າສິ່ງນີ້ຟັງແລ້ວຮ້າຍແຮງ, ຢ່າຕົກໃຈ. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນງ່າຍໆ.

ໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ PURA ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນສ່ວນໃຫຍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ລະບົບປະສາດ ຂອງພວກເຮົາ. ນັ້ນຄື, ສະໝອງ ແລະ ເສັ້ນປະສາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດ. ເນື່ອງຈາກສິ່ງນີ້, ການພັດທະນາຂອງເດັກສາມາດຊັກຊ້າຈາກປານກາງຫາຮຸນແຮງ . ມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້. ເລື້ອຍໆ, ເດັກທີ່ມີອາການ PURA ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຊັກ ຫຼື ບ້າໝູ, ແລະ ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ.

ນັກຄົ້ນຄວ້າເຊື່ອວ່າສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາຂອງສະໝອງ ແລະ ຈຸລັງປະສາດ (ຈຸລັງປະສາດ / ເຊວປະສາດ). ເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ແລະ ຫາຍໃຈໃນໄລຍະຕົ້ນໆ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຈະດີຂຶ້ນຫຼັງຈາກໄລຍະໜຶ່ງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກຫຼາຍຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າ ຫຼື ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງເມື່ອພວກເຂົາໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ໂຣກ PURA ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຈັດການກັບອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ , ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກວດພົບອາການນີ້ແຕ່ຫົວທີ .

ໃຜສາມາດເປັນໂຣກ PURA ໄດ້?

ໂຣກ PURA ເປັນ ພະຍາດທີ່ມີມາແຕ່ກຳເນີດ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພະຍາດນີ້ສາມາດມີຢູ່ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ. ບາງຄັ້ງ, ພະຍາດດັ່ງກ່າວສາມາດຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ໄປຫາລູກຜ່ານທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກສາມາດເປັນພະຍາດ PURA ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາດຈະມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາໃໝ່ເກີດຂຶ້ນ.

ເງື່ອນໄຂອື່ນໆທີ່ມີຄ້າຍຄືກັບນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ PURA ອາດຈະຄ້າຍຄືກັນກັບອາການອື່ນໆ, ສະນັ້ນບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນການຍາກສຳລັບທ່ານໝໍທີ່ຈະບອກໄດ້ທັນທີວ່າມັນເປັນໂຣກ PURA ຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນບາງອາການທີ່ມີອາການຄ້າຍຄືກັນ:

  • `(ໂຣກ Angelman)`
  • ໂຣກຫາຍໃຈບໍ່ອອກສ່ວນກາງແຕ່ກຳເນີດ - ນີ້ຍັງເປັນພະຍາດທາງລະບົບປະສາດທີ່ຫາຍາກທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຫາຍໃຈ.
  • ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ - ນີ້ແມ່ນຂອງກຸ່ມພະຍາດຂອງລະບົບກ້າມຊີ້ນທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ.
  • ພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສານສົ່ງຕໍ່ປະສາດ - ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ພະຍາດ Alzheimer ຫຼື ພະຍາດ Parkinson.
  • ໂຣກ Pitt-Hopkins - ນີ້ຍັງເປັນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ເປັນພະຍາດບ້າໝູ.
  • (ໂຣກພຣາເດີ-ວິລີ)
  • `(ໂຣກເຣດ)`

ເນື່ອງຈາກອາການເຫຼົ່ານີ້ຄ້າຍຄືກັນ , ການກວດພິເສດຈຶ່ງຈຳເປັນເພື່ອການວິນິດໄສທີ່ຖືກຕ້ອງ .

ມີຊື່ອື່ນສຳລັບໂຣກ PURA ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍອາດຈະເອີ້ນສະພາບການນີ້ດ້ວຍຊື່ວິທະຍາສາດອື່ນໆ. ມັນດີທີ່ຈະຮູ້ເລັກນ້ອຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນັ້ນຄືກັນ, ແມ່ນບໍ? ຕົວຢ່າງ:

  • `(ການພັດທະນາທາງປັນຍາຊັກຊ້າ, ໂຣກ autosomal dominant 31)`
  • `(ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານການພັດທະນາທາງລະບົບປະສາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PURA)`
  • `(ໂຣກ hypotonia ໃນເດັກເກີດໃໝ່ຮຸນແຮງ-ອາການຊັກ-ໂຣກ encephalopathy ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ PURA)`

ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ພວກມັນທັງໝົດໝາຍເຖິງເງື່ອນໄຂດຽວກັນ.

ໂຣກ PURA ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ໂຣກ PURA ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມາຮອດປະຈຸບັນ, ມີລາຍງານວ່າຜູ້ໃຫຍ່ ແລະ ເດັກນ້ອຍຫຼາຍກວ່າ 470 ຄົນທົ່ວໂລກເປັນພະຍາດນີ້. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ນັ້ນແມ່ນຈຳນວນຄົນໜ້ອຍໆ. ຂະແໜງການແພດໄດ້ເລີ່ມເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ເປັນຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 2014. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນພະຍາດທີ່ຂ້ອນຂ້າງໃໝ່.

ມີຄວາມສຳພັນແນວໃດລະຫວ່າງໂຣກ PURA ແລະ ພະຍາດບ້າໝູ?

ຄົນຈຳນວນຫຼາຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກ PURA ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນພະຍາດບ້າໝູ . ບາງຄັ້ງອັນນີ້ອາດເປັນພະຍາດບ້າໝູຊະນິດໜຶ່ງທີ່ບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ຢາ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມດ້ວຍຢາ. ປະເພດອາການຊັກທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນອາການຊັກທີ່ສຸມໃສ່ຈຸດ ຫຼື ອາການຊັກທົ່ວໄປ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກ ຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ .

ສາເຫດຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ? (ລາຍລະອຽດເພີ່ມເຕີມອີກໜ້ອຍໜຶ່ງ)

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າໄປແລ້ວ, ສາເຫດຫຼັກຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນ ການກາຍພັນໃນ gene ສະເພາະ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ `(gene PURA)`. gene `(PURA)` ນີ້ມີບົດບາດສຳຄັນຫຼາຍໃນການພັດທະນາສະໝອງຕາມປົກກະຕິ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນ gene ນີ້, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງຈຸລັງປະສາດ `(neurons)` ແລະການສ້າງສານທີ່ເອີ້ນວ່າ `(myelin)`. `(Myelin)` ເປັນສານທີ່ປົກຄຸມເສັ້ນປະສາດຂອງພວກເຮົາ ແລະຊ່ວຍໃຫ້ສັນຍານເດີນທາງຜ່ານພວກມັນໄດ້ໄວ. ສະນັ້ນລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າໜ້າທີ່ຂອງສະໝອງໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍປານໃດເມື່ອຂະບວນການນີ້ຖືກລົບກວນ.

ອາການຂອງໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ PURA ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ. ເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບສະພາບນີ້ມີ ຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້ໃນລະດັບປານກາງຫາຮຸນແຮງ ແລະ ມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ .

ອາການຕ່າງໆທີ່ສາມາດສັງເກດເຫັນໄດ້ໃນເດັກເກີດໃໝ່:

  • ມັກຈະມີ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ຫຼື ຫາຍໃຈ .
  • ອາດຈະຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອທາງການແພດ (ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ ຫຼື ທໍ່ຫາຍໃຈ), ແຕ່ບັນຫາການຫາຍໃຈມັກຈະດີຂຶ້ນພາຍໃນໜຶ່ງປີ.
  • ບາງຄັ້ງການກິນ ຫຼື ກືນຍາກ (ກືນຍາກ) ສາມາດກາຍເປັນຊໍາເຮື້ອ ແລະ ຄົງຢູ່ເປັນເວລາຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງປີ.

ອາການຕ່າງໆທີ່ສາມາດພົບເຫັນໄດ້ໃນເດັກທີ່ໃຫຍ່ກວ່າເລັກນ້ອຍ:

  • ທ່ານອາດຈະບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ , ແລະ ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວຂອງທ່ານອາດຈະບົກຜ່ອງ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າເຈົ້າຈະເຂົ້າໃຈພາສານັ້ນ, ແຕ່ເຈົ້າກໍ່ອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າມັນໄດ້ .
  • ເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາສາມາດເວົ້າໄດ້, ແຕ່ພວກເຂົາອາດຈະສື່ສານ ດ້ວຍຄຳສັບ ຫຼື ປະໂຫຍກທີ່ສັ້ນໆຫຼາຍ .

ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນໂຣກ PURA ມີອາການຊັກ (ບ້າໝູ) ຫຼື ມີອາການຊັກ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ມີດັ່ງນີ້:

  • ມັນຈະເລີ່ມຕົ້ນກ່ອນອາຍຸ 5 ປີ. ມັນອາດຈະເລີ່ມຕົ້ນເປັນການສັ່ນຂອງກ້າມຊີ້ນໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ (myoclonus).
  • ມັນຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ .
  • ບາງຄັ້ງມັນສາມາດພັດທະນາໄປເປັນພະຍາດບ້າໝູທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ສັບສົນ ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ "ໂຣກ Lennox-Gastaut".

ອາການທົ່ວໄປອື່ນໆທີ່ພົບໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່:

  • ບັນຫາກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ - ເຊັ່ນ: ພະຍາດກະດູກສະໂພກຜິດປົກກະຕິ ແລະ ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
  • ບັນຫາການຫາຍໃຈ - ຫາຍໃຈບໍ່ອອກໃນລະຫວ່າງການນອນ (ພາວະຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ) ຫຼື ຫາຍໃຈຊ້າໆ ແລະ ຕື້ນ (ຫາຍໃຈບໍ່ອອກ).
  • ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດໃຫ້ຮ່າງກາຍອົບອຸ່ນ (ອຸນຫະພູມຕໍ່າ).
  • ອາການອ່ອນເພຍ ແລະ ງ້ວງນອນຫຼາຍເກີນໄປ (hypersomnia).
  • ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ - ເຊັ່ນ: ອາການຕາເຫຼ່.
  • ສະອຶກເລື້ອຍໆ.
  • ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານ - ເຊັ່ນ: ທ້ອງຜູກ.
  • ກ້າມຊີ້ນຕໍ່າ (hypotonia).
  • ການດຸ່ນດ່ຽງບໍ່ໝັ້ນຄົງ ຫຼື ຍ່າງຍາກ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການຍ່າງ).
  • ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ.

ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍກວ່າ:

  • ຂໍ້ບົກຜ່ອງຂອງຫົວໃຈ.
  • ບັນຫາລະບົບຕ່ອມไร้ท่อ - ເຊັ່ນ: ການຂາດວິຕາມິນດີ ຫຼື ໄວໜຸ່ມກ່ອນໄວອັນຄວນ.
  • ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບປັດສະວະ ແລະ ລະບົບສືບພັນ.

ໂຣກ PURA ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ໂຣກ PURA ອາດເປັນການຍາກທີ່ຈະວິນິດໄສໂດຍອີງໃສ່ການກວດຮ່າງກາຍພຽງຢ່າງດຽວ. ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ສົນທະນາກັນມາກ່ອນ, ອາການຕ່າງໆສາມາດຄ້າຍຄືກັບພາວະອື່ນໆ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງກວດທາງພັນທຸກຳເພື່ອຢືນຢັນວ່າມັນເປັນໂຣກ PURA .

ອີງຕາມອາການຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານໝໍອາດຈະເຮັດການກວດອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

  • ການກວດເລືອດ.
  • ການທົດສອບການຫາຍໃຈ.
  • `(EEG)` (Electroencephalogram) - ອັນນີ້ທົດສອບກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ.
  • ການກວດສາຍຕາ.

ເພື່ອຊອກຮູ້ເພີ່ມເຕີມ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດຮູບພາບ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

  • ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ).
  • `(ການກວດດ້ວຍອັລຕຣາຊາວ)`.
  • ການທົດສອບ `(ລັງສີເອັກສ໌)`.

ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ PURA ບໍ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດສຳລັບຫຼາຍໆຄົນ. ແທ້ຈິງແລ້ວ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ PURA ໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງຄົບຖ້ວນ.ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການກວດພົບ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ. ທ່ານໝໍສາມາດແນະນຳການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ ໃນການຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດເຂົ້າຮ່ວມກິດຈະກຳໄດ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ເປັນໄປໄດ້ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ .

ໃຜສາມາດລວມຢູ່ໃນທີມປິ່ນປົວສຳລັບໂຣກ PURA ຂອງລູກທ່ານໄດ້?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການ PURA syndrome, ທີມງານແພດທີ່ປິ່ນປົວເຂົາເຈົ້າອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ພຽງແຕ່ມີທ່ານໝໍຄົນດຽວເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງມີຫຼາຍຄົນທີ່ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບລູກຂອງທ່ານ. ທີມງານດັ່ງກ່າວອາດຈະປະກອບມີຄົນເຊັ່ນ:

  • ແພດຕາ.
  • ນັກພັນທຸກໍາ.
  • ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ (ນັກປະສາດວິທະຍາ).
  • ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ - ຜູ້ທີ່ຊ່ວຍໃນວຽກງານປະຈຳວັນ.
  • ແພດຜ່າຕັດກະດູກ.
  • ແພດເດັກ.
  • ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດແມ່ນຜູ້ທີ່ຊ່ວຍໃນເລື່ອງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ.
  • ທ່ານໝໍທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບຫາຍໃຈ (ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດ).
  • ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດວິທະຍາການປາກເວົ້າ.

ຄົນທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອສ້າງແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບສະພາບຂອງເດັກທີ່ສຸດ.

ໂຣກ PURA ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວໂຣກ PURA ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມອາການຂອງເດັກ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງເດັກ . ຖ້າເດັກເກີດໃໝ່ມີອາການ PURA, ເຂົາເຈົ້າມັກຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຕິດຕາມຢູ່ໂຮງໝໍ ແລະ ໃຫ້ການຊ່ວຍເຫຼືອໃນການກິນອາຫານ ແລະ ການຫາຍໃຈ.

ເດັກໃຫຍ່ມັກຈະໄດ້ຮັບການປະຕິບັດແບບນີ້:

  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາ - ປັບປຸງທັກສະການສື່ສານ.
  • ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ - ປັບປຸງການເຄື່ອນໄຫວ.
  • ໃນບາງກໍລະນີ, ການຜ່າຕັດອາດຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າ, ຫົວໃຈ, ໂຄງກະດູກ, ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ.

ທ່ານຍັງສາມາດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີສິ່ງຂອງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

  • ຢາຕ້ານອາການຊັກ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການສື່ສານ.
  • ການຮອງຮັບການໃຫ້ອາຫານ ຫຼື ການກືນ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ອາຊີບ.
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ ແລະ ພາສາ.
  • ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ - ເຊັ່ນ: ລົດເຂັນເດັກທີ່ສາມາດປັບຕົວໄດ້, ເຄື່ອງຊ່ວຍຂາ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງ, ຫຼື ລົດເຂັນ.

ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂ້ອຍທີ່ຈະເປັນໂຣກ PURA?

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນຄິດກ່ຽວກັບ. ແຕ່ຄວາມຈິງແລ້ວ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນໂຣກ PURA ໄດ້ . ນອກຈາກນີ້,ມັນບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຮັດ. ມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ (ການກາຍພັນ) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນລະຫວ່າງການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງ. ສະນັ້ນຢ່າຮູ້ສຶກຜິດກັບມັນ.

ທັດສະນະຄະຕິຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ PURA ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ PURA ເປັນ ພາວະທີ່ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດ . ເດັກຫຼາຍຄົນອາດຈະມີຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ໃນລະດັບປານກາງຫາຮຸນແຮງ ແລະ ມີການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ. ຫຼາຍຄົນອາດຈະບໍ່ສາມາດເວົ້າ ຫຼື ຍ່າງໄດ້ດ້ວຍຕົນເອງ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບສາມາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ . ດ້ວຍການປິ່ນປົວ, ພວກເຂົາກໍ່ສາມາດມີຄວາມສຸກ ແລະ ພັດທະນາໄປສູ່ທ່າແຮງສູງສຸດຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເພື່ອປຶກສາລູກຂ້ອຍເວລາໃດ?

ການກວດພົບໂຣກ PURA ແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນໃນການຈັດການອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ . ທ່ານໝໍອາດຈະກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເພື່ອປະເມີນສຸຂະພາບ ແລະ ອາການຂອງລູກທ່ານ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານພັດທະນາແຜນການດູແລສ່ວນບຸກຄົນທີ່ຕອບສະໜອງຄວາມຕ້ອງການ ແລະ ເປົ້າໝາຍຂອງລູກທ່ານ.

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ ແລະ ກັງວົນເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຮັບການວິນິດໄສເຊັ່ນ: ໂຣກ PURA. ນີ້ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ, ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ຢ່າງຮຸນແຮງ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ແລະ ມັກຈະເປັນພະຍາດບ້າໝູ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການປະສົມປະສານການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງ, ລູກຂອງທ່ານສາມາດມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ . ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງເຈົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບທີ່ສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງໄດ້ເມື່ອລູກຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ , ແລະ ຍັງມີທ່ານໝໍ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ອື່ນໆອີກຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກ PURA ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ, ແຕ່ມັນກໍ່ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.

  • ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ ແລະ ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້, ແລະ ພະຍາດບ້າໝູ.
  • ການວິນິດໄສແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ຈະຊ່ວຍປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໄດ້ຫຼາຍ.
  • ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການແຊກຊ້ອນ .
  • ທີມແພດຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຕ່າງໆເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນແກ່ເດັກ.
  • ບໍ່ມີທາງໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນສະຖານະການນີ້ບໍ່ໃຫ້ເກີດຂຶ້ນໄດ້, ແລະ ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ເຈົ້າບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ສຶກຜິດກ່ຽວກັບມັນ .
  • ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການພັດທະນາ ຫຼື ສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ, ຢ່າຕົກໃຈ ແລະ ໄປພົບແພດທັນທີ . ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກທຸກຄົນລ້ວນແຕ່ມີຄ່າ, ແລະເດັກທຸກຄົນສົມຄວນໄດ້ຮັບຄວາມຮັກ ແລະ ການດູແລທີ່ດີທີ່ສຸດ.


`ໂຣກ PURA, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ລະບົບປະສາດ, ການພັດທະນາຊ້າ, ພະຍາດບ້າໝູ, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 2 + 4 =