ເຈົ້າມີບັນຫາໃນການເບິ່ງໃນຕອນກາງຄືນບໍ? ສາຍຕາຂອງເຈົ້າຄ່ອຍໆຊຸດໂຊມລົງບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບ 'Retinitis Pigmentosa' (RP)!

ບາງຄັ້ງທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຂັບຂີ່ໃນຕອນກາງຄືນ ຫຼື ໃນສະພາບແສງໜ້ອຍ, ແມ່ນບໍ? ຫຼື, ທ່ານເຄີຍຂັບລົດຕຳກັບຄົນອື່ນໂດຍບໍ່ເຫັນເຂົາເຈົ້າກຳລັງມາທາງທ່ານບໍ? ຖ້າທ່ານເຄີຍປະສົບກັບສິ່ງນີ້, ສາເຫດອາດຈະເປັນພະຍາດຕາທີ່ເອີ້ນວ່າ 'Retinitis Pigmentosa' (RP). ຢ່າກັງວົນ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທົ່ວໄປ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້.

ພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa (RP) ແມ່ນຫຍັງ? ເປັນຫຍັງມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, "Retinitis Pigmentosa" (RP) ແມ່ນ ຊື່ທົ່ວໄປສຳລັບກຸ່ມພະຍາດຕາທີ່ສາມາດຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ. ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ "ຈໍປະສາດຕາ" ພາຍໃນຕາຂອງທ່ານ.

ລອງຄິດເບິ່ງວ່າຕາຂອງເຈົ້າຄືກັບກ້ອງຟີມແບບເກົ່າແກ່. ຮູບຖ່າຍໃນກ້ອງເຫຼົ່ານັ້ນຖືກຖ່າຍດ້ວຍຟີມ. ນັ້ນແມ່ນວິທີທີ່ມັນເປັນ, ພາຍໃນຕາຂອງເຈົ້າ, ຢູ່ດ້ານຫຼັງ, ມີເຍື່ອທີ່ລະອຽດອ່ອນ ແລະ ມີຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງທີ່ເອີ້ນວ່າ retina. ເມື່ອແສງສະຫວ່າງຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເຫັນຕົກໃສ່ retina, ມັນຈະປ່ຽນແສງສະຫວ່າງນັ້ນເປັນສັນຍານໄຟຟ້າ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ສັນຍານເຫຼົ່ານັ້ນໄປຫາສະໝອງ ແລະ ພວກເຮົາເຫັນວ່າ, 'ໂອ້, ນີ້ແມ່ນອັນນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນອັນນັ້ນ.'

ສະນັ້ນ, ຖ້າຈໍປະສາດຕາບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມັນຄືກັບວ່າຟີມໃນກ້ອງຖ່າຍຮູບເປື້ອນ. ບໍ່ວ່າທ່ານຈະໂຟກັສແຮງປານໃດ, ຮູບພາບກໍ່ຈະບໍ່ອອກມາຊັດເຈນ. ເຊັ່ນດຽວກັນ, ຖ້າທ່ານມີຈໍປະສາດຕາທີ່ເປັນພະຍາດ, ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະໃສ່ແວ່ນຕາ ຫຼື ຄອນແທັກເລນ, ມັນກໍ່ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິໄສທັດຂອງທ່ານ.

ຈໍປະສາດຕາປະກອບດ້ວຍຈຸລັງປະສາດຊະນິດພິເສດທີ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າຈຸລັງຮັບແສງ. ມີສອງປະເພດຄື: ຈຸລັງຮູບຊົງກົມ ແລະ ຈຸລັງຮູບຊົງກົມ. ຈຸລັງຮູບຊົງກົມຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຫັນສີ ແລະ ລາຍລະອຽດຕ່າງໆໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ. ພ້ອມກັບຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້, ຍັງມີຈຸລັງອີກປະເພດໜຶ່ງຢູ່ໃນຈໍປະສາດຕາທີ່ເອີ້ນວ່າຈຸລັງເນື້ອເຍື່ອເມັດສີຂອງຈໍປະສາດຕາ. ຈຸລັງທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອໃຫ້ພວກເຮົາມີວິໄສທັດທີ່ດີ.

ພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa (RP) ແລະ ພະຍາດຕາທີ່ສືບທອດມາອື່ນໆ (IRD) ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ຈຸລັງຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ຢຸດເຮັດວຽກ.

ພະຍາດຕາບອດ (RP) ບໍ່ແມ່ນພະຍາດດຽວ. ເນື່ອງຈາກມັນເປັນກຸ່ມຂອງພະຍາດຕ່າງໆ, ສາຍຕາສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ຫຼາຍຄົນມີ ສາຍຕາເລື້ອຍ , ແລະບາງຄົນອາດຈະສູນເສຍສາຍຕາຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ການປ່ຽນແປງສາຍຕາເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ແຕ່ບາງຄັ້ງການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນຊ້າໆຈົນທ່ານອາດຈະບໍ່ສັງເກດເຫັນ. ສຳລັບບາງຄົນ, ການສູນເສຍສາຍຕາເກີດຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ. ໃນພະຍາດຕາບອດບາງປະເພດ, ການສູນເສຍສາຍຕາຈະຢຸດຢູ່ໃນລະດັບໃດໜຶ່ງ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ, ພະຍາດ Retinitis Pigmentosa ມັກຈະ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາທັງສອງຂ້າງ .

ອາການຂອງ RP ແມ່ນຫຍັງ? ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານແນວໃດ?

ອາການຂອງພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa ບໍ່ໄດ້ປາກົດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ແຕ່ມັນຈະຄ່ອຍໆປາກົດຂຶ້ນ. ນີ້ແມ່ນບາງອາການທຳອິດ:

• ບັນຫາການເບິ່ງເຫັນໃນຕອນກາງຄືນ: ທ່ານອາດຈະພົບວ່າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເບິ່ງເຫັນສິ່ງຕ່າງໆໃນຕອນກາງຄືນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອແສງໄຟຕໍ່າ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກເມື່ອຍ່າງຢູ່ຕາມຖະໜົນໃນຕອນກາງຄືນ ຫຼື ຢູ່ໃນເຮືອນທີ່ມີແສງໄຟມືດ.
• ບັນຫາໃນການເບິ່ງໃນແສງທີ່ມືດມົວ: ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະເບິ່ງສິ່ງຕ່າງໆຢ່າງຊັດເຈນ, ບໍ່ພຽງແຕ່ໃນຕອນກາງຄືນເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງເບິ່ງໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຫ້ອງທີ່ມືດເລັກນ້ອຍ ຫຼື ໂຮງໜັງ.
• ຈຸດບອດໃນວິໄສທັດຂອບ: ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານຈະສາມາດເຫັນສິ່ງທີ່ທ່ານກຳລັງເບິ່ງຢູ່, ແຕ່ທ່ານອາດຈະບໍ່ເຫັນສິ່ງທີ່ຢູ່ອ້ອມຮອບຕົວທ່ານ, ເຊັ່ນ: ຍານພາຫະນະທີ່ມາຈາກຂ້າງທາງ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ກຳລັງຍ່າງເຂົ້າມາໃກ້. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ບາງຄົນໄດ້ຕຳກັບສິ່ງຂອງໂດຍບັງເອີນ.

ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາການອື່ນໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ຄວາມຮູ້ສຶກຄືກັບແສງກະພິບ ຫຼື ແສງກະພິບ: ບາງຄົນອາດຈະມີອາການແສງກະພິບ ຫຼື ຄວາມຮູ້ສຶກຄືກັບຖືກຟ້າຜ່າ.
• ວິໄສທັດແບບອຸໂມງ (ມີວິໄສທັດຢູ່ໃຈກາງເທົ່ານັ້ນ): ນີ້ຄືກັບການເບິ່ງໂລກຜ່ານທໍ່. ເຈົ້າສາມາດເຫັນພຽງແຕ່ສິ່ງທີ່ຢູ່ທາງໜ້າຊື່ໆ ແລະບໍ່ມີຫຍັງຢູ່ອ້ອມຮອບຕົວເຈົ້າ.
• ຢ້ານແສງ - ມີອາການແພ້ ຫຼື ບໍ່ສະບາຍໃນແສງສະຫວ່າງສົດໃສ: ຕາຈະກາຍເປັນສີຟ້າ ແລະ ເບິ່ງຍາກເມື່ອຖືກແສງແດດ ຫຼື ແສງສົດໃສ.
• ການສູນເສຍຄວາມສາມາດໃນການເບິ່ງເຫັນສີ: ສີອາດຈະບໍ່ສົດໃສ ຫຼື ຊັດເຈນຄືແຕ່ກ່ອນ.
• ມີວິໄສທັດທີ່ຫຼຸດລົງຫຼາຍ: ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງ, ວິໄສທັດອາດຈະຫຼຸດລົງຢ່າງຮຸນແຮງ.

ສຳຄັນ: ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງ, ທ່ານຄວນໄປພົບແພດຕາໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.

ເປັນຫຍັງພະຍາດ Retinitis Pigmentosa ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດຂອງເລື່ອງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa (RP) ແລະພະຍາດຕາທີ່ສືບທອດມາ (IRD) ອື່ນໆ ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ) ໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ . ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຜະລິດຈຸລັງໃນຕາຂອງພວກເຮົາ ແລະ ເຮັດໃຫ້ພວກມັນເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີຄວາມຜິດພາດ ຫຼື ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້, ຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນຈະຕາຍເທື່ອລະໜ້ອຍ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ສາຍຕາຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງ.

ເນື່ອງຈາກມັນເປັນທາງພັນທຸກໍາ, ເດັກນ້ອຍສາມາດສືບທອດການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ແຕ່ມັນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຈະເປັນພະຍາດນີ້ພຽງແຕ່ຍ້ອນວ່າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນ. ມັນຍັງເປັນໄປໄດ້ສໍາລັບທ່ານທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ໂດຍທີ່ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ການກວດທາງພັນທຸກໍາຈຶ່ງມີຄວາມສໍາຄັນ.

ສະຖານະການນີ້ແຜ່ຂະຫຍາຍໄປທົ່ວໂລກຫຼາຍປານໃດ?

ອີງຕາມສະຖິຕິໃນເອີຣົບ ແລະ ອາເມລິກາ, ໜຶ່ງໃນ 3,500 ຫາ 4,000 ຄົນອາດຈະເປັນພະຍາດ 'Retinitis Pigmentosa'. ທົ່ວໂລກ, ຄາດຄະເນວ່າມີປະມານສອງລ້ານຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້. ຍັງມີຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຢູ່ໃນປະເທດສີລັງກາເຊັ່ນກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດ Retinitis Pigmentosa (RP) ໄດ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນພະຍາດຕາບອດ (RP), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອກວດສຸຂະພາບຕາຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ.

ການກວດສອບຕາແບບຂະຫຍາຍດ້ວຍການທົດສອບພາກສະໜາມສາຍຕາ

ໃນນີ້, ນັກກວດສາຍຕາ ຫຼື ແພດຜ່າຕັດຕາເຮັດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ພວກເຂົາບອກໃຫ້ເຈົ້າອ່ານຂໍ້ຄວາມທີ່ຂຽນຢູ່ເທິງຝາ.
• ມັນບອກໃຫ້ເຈົ້າເບິ່ງວັດຖຸດ້ວຍຕາທັງສອງຂ້າງ.
• ກຳລັງວັດແທກຄວາມດັນໃນຕາຂອງທ່ານ.
• ການທົດສອບພາກສະໜາມທາງສາຍຕາ ຈະກວດສອບວິໄສທັດຂອບຂອງທ່ານ.
• ເບິ່ງວິທີທີ່ລູກຕາຂອງເຈົ້າຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງ.
• ຕາຈະຖືກຂະຫຍາຍໂດຍການຢອດຢາຕາໃສ່ຕາ. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ສາມາດກວດສອບຈໍປະສາດຕາໄດ້ຢ່າງໃກ້ຊິດຂຶ້ນ.
• ທ່ານຍັງສາມາດຖ່າຍຮູບຂອງຈໍປະສາດຕາໄດ້.

ການກວດດ້ວຍໄຟຟ້າຕາ (ERG)

ນີ້ແມ່ນການທົດສອບພິເສດ. ມັນວັດແທກວິທີທີ່ຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ແສງ. ມັນວັດແທກວ່າຈຸລັງຕ່າງໆໃນຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານ (ຮູບຊົງກົມ ແລະ ຮູບຊົງກະບອກທີ່ພວກເຮົາເວົ້າເຖິງ) ເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ. ມັນກ່ຽວຂ້ອງກັບການກະພິບແສງທີ່ແຕກຕ່າງກັນຕໍ່ໜ້າຕາຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງກຸ່ມການທົດສອບທີ່ເອີ້ນວ່າການທົດສອບທາງດ້ານໄຟຟ້າຂອງຕາ. ການທົດສອບເຫຼົ່ານີ້ຍັງເບິ່ງ ວິທີທີ່ ຕາ ແລະ ສະໝອງຂອງທ່ານປະມວນຜົນສິ່ງທີ່ທ່ານເຫັນ.

ການສະແກນ Optical Coherence Tomography (OCT)

ນີ້ແມ່ນການທົດສອບທີ່ບໍ່ແມ່ນການຜ່າຕັດ. ການສະແກນ OCT ນີ້ສາມາດວັດແທກຄວາມໜາຂອງຈໍປະສາດຕາຂອງທ່ານ ແລະ ວິເຄາະສຸຂະພາບຂອງຊັ້ນຕ່າງໆຂອງມັນ. ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງເຮັດຄືການເບິ່ງເປົ້າໝາຍ, ແລະກ້ອງຖ່າຍຮູບພິເສດຈະຖ່າຍຮູບພາຍໃນຕາຂອງທ່ານ.

ການທົດສອບ `ການຟລູອໍເຣສເຊັນສ໌ຂອງ Fundus (FAF)`

ນີ້ຍັງເປັນ "ການກວດຮູບພາບ" ທີ່ບໍ່ແມ່ນການຜ່າຕັດທີ່ຖ່າຍຮູບຕາ. ມັນສາມາດໃຫ້ຂໍ້ມູນຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງຈໍປະສາດຕາ. ມັນຖືກນໍາໃຊ້ສໍາລັບການວິນິດໄສ, ການປິ່ນປົວ, ແລະການຕິດຕາມພະຍາດ.

ພ້ອມກັບການກວດເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳ ການກວດທາງພັນທຸກຳ ແລະ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກຳ.ທ່ານຍັງສາມາດແນະນຳໃຫ້ໄປພົບແພດໄດ້. ເພາະວ່າຖ້າທ່ານຮູ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແມ່ນຫຍັງທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ RP, ທ່ານສາມາດມີຄວາມຄິດກ່ຽວກັບວ່າພະຍາດດັ່ງກ່າວຈະປະຕິບັດແນວໃດໃນອະນາຄົດ ແລະ ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະມາຊິກຄອບຄົວຄົນອື່ນໆຫຼືບໍ່. ມັນຍັງມີຄວາມສໍາຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໃໝ່ໆບາງຢ່າງ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ, ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບອາການ "Retinitis Pigmentosa" (RP) ນີ້ມີຫຍັງແດ່? ມີວິທີການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ມີຄວາມກ້າວໜ້າຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໃນການປິ່ນປົວພະຍາດ Retinitis Pigmentosa (RP) ແລະ IRD ອື່ນໆໃນຊຸມປີມໍ່ໆມານີ້, ໂດຍສະເພາະກັບຄຳສັນຍາຂອງການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ.

ນີ້ແມ່ນບາງວິທີໃນການຄຸ້ມຄອງ RP ໃນປະຈຸບັນ:

• ການໃຊ້ເຄື່ອງຊ່ວຍເບິ່ງເຫັນຕ່ຳ ແລະ ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ: ມີແວ່ນຂະຫຍາຍຫຼາຍປະເພດ, ແວ່ນຕາພິເສດ, ແລະ ແມ່ນແຕ່ອຸປະກອນເທັກໂນໂລຢີທີ່ສາມາດລະບຸໄດ້ວ່າສິ່ງໃດ ຫຼື ແມ່ນໃຜ ເມື່ອທ່ານຊີ້ໄປທີ່ມັນ.
• ການປ້ອງກັນແສງແດດ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໃສ່ແວ່ນຕາກັນແດດ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການສຳຜັດກັບແສງສະຫວ່າງສົດໃສ, ເພາະວ່າບາງຄັ້ງແສງສະຫວ່າງທີ່ສົດໃສສາມາດເຮັດໃຫ້ RP ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.
• ການປິ່ນປົວອາການອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ: ການປິ່ນປົວອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: cystoid macular edema (CME) (ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນໃຈກາງຂອງຈໍປະສາດຕາ) ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບ RP.
• ການປິ່ນປົວຕໍ້ກະຈົກຕາ: ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ RP ອາດຈະເກີດຕໍ້ກະຈົກຕາ. ຖ້າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ພວກມັນສາມາດຖືກຜ່າຕັດອອກໄດ້.

ຂໍໃຫ້ຮຽນຮູ້ໜ້ອຍໜຶ່ງກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ.

ອົງການ FDA ຂອງສະຫະລັດໄດ້ອະນຸມັດຜະລິດຕະພັນການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) ເພື່ອປິ່ນປົວພະຍາດ RP ປະເພດສະເພາະ. ຜູ້ທີ່ມີການກາຍພັນໃນທັງສອງສຳເນົາຂອງພັນທຸກໍາ RP65 ອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກການປິ່ນປົວນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ພະຍາດ RP ປະເພດສະເພາະນີ້ແມ່ນພົບໄດ້ໃນຈໍານວນຈໍາກັດເທົ່ານັ້ນ.

ປະຈຸບັນມີ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ຈຳນວນໜຶ່ງທີ່ກຳລັງດຳເນີນຢູ່ສຳລັບການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກຳສຳລັບ RP ແລະ IRD ປະເພດອື່ນໆ, ສະນັ້ນຄາດວ່າຈະມີການປິ່ນປົວເພີ່ມເຕີມໃນອະນາຄົດ.

ສຳລັບຜູ້ທີ່ມີອາການ RP ຮຸນແຮງຫຼາຍ, ມີກໍລະນີທີ່ອາດຈະພິຈາລະນາອຸປະກອນທີ່ເອີ້ນວ່າ retinal prosthesis .

ມີວິທີໃດແດ່ທີ່ຈະປ້ອງກັນການເກີດພະຍາດ "Retinitis Pigmentosa" (RP) ໄດ້?

ເນື່ອງຈາກວ່າພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa ມັກຈະເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ມັນ ຈຶ່ງບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບຕາຂອງທ່ານໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້:

• ໃຫ້ໄປພົບແພດຕາເປັນປະຈຳເພື່ອກວດສຸຂະພາບຕາ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານກວດພົບບັນຫາຕ່າງໆໄດ້ແຕ່ຫົວທີ.
• ໃສ່ແວ່ນຕາກັນແດດ ແລະ ປົກປ້ອງດວງຕາຂອງທ່ານຈາກແສງສະຫວ່າງສົດໃສ.
• ປະຕິບັດຕາມວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ກິນອາຫານທີ່ດີຕໍ່ສຸຂະພາບ ແລະ ອອກກຳລັງກາຍຢ່າງປອດໄພ.

ເຈົ້າສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ຖ້າເຈົ້າມີ RP?

ພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa ບໍ່ມີຄວາມຄືບໜ້າໃນລັກສະນະດຽວກັນ ຫຼື ໃນອັດຕາດຽວກັນສຳລັບທຸກໆຄົນ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມີຫຼາຍພັນທຸກໍາທີ່ແຕກຕ່າງກັນທີ່ເປັນສາເຫດຂອງມັນ. ຂຶ້ນກັບພັນທຸກໍາ, ວິທີທີ່ພະຍາດມີຜົນກະທົບຕໍ່ແຕ່ລະຄົນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ. ນັ້ນແມ່ນ ເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ.

ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໃນປະຈຸບັນ, ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ, ແລະ ອຸປະກອນຊ່ວຍເບິ່ງເຫັນ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຕາມກົດລະບຽບທົ່ວໄປ, ໃຫ້ໄປພົບແພດຕາເປັນປະຈຳຕາມຕາຕະລາງເວລາປົກກະຕິ. ນອກຈາກນີ້, ຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່ ຫຼື ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ຕົວຢ່າງ:

• ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າສາຍຕາຂອງທ່ານຊຸດໂຊມລົງ (ເຫັນພາບຊັດເຈນ ຫຼື ເຫັນສີ).
• ຖ້າທ່ານປະສົບກັບຄວາມເຈັບປວດ ຫຼື ຄວາມບໍ່ສະບາຍໃໝ່ໆໃນຕາຂອງທ່ານ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ: ມີພະຍາດຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa ຫຼາຍປະເພດ, ແລະບໍ່ແມ່ນທຸກປະເພດທີ່ເຮັດໃຫ້ສູນເສຍສາຍຕາທັງໝົດ. ວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການປົກປ້ອງ ແລະ ໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກສາຍຕາຂອງທ່ານໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ແມ່ນການກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ ແລະ ປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ.

ສະຫຼຸບແລ້ວ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ! (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ພະຍາດຕາອັກເສບຈໍປະສາດຕາ (RP) ເປັນພະຍາດທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ຕ້ອງໄດ້ຮັບການພິຈາລະນາຢ່າງຈິງຈັງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານຮູ້ເຖິງມັນ ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນທີ່ຈຳເປັນ, ທ່ານສາມາດຊ່ວຍຕົນເອງໃຫ້ດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິໄດ້.

• ຢ່າຢ້ານ, ຈົ່ງຮັບຮູ້ຂໍ້ມູນ: ຖ້າທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ RP, ຈົ່ງຮັບຮູ້ຂໍ້ມູນໃຫ້ດີກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
• ກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ: ກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳຕາມຄຳແນະນຳຂອງແພດຕາ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ ແລະ ການໃຫ້ຄໍາປຶກສາ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍເພື່ອເຂົ້າໃຈສະພາບທີ່ແນ່ນອນຂອງທ່ານ.
• ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ: ລົມກັບຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຖ້າຈຳເປັນ. ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.
• ຈົ່ງຮັບຮູ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆ: ວິທະຍາສາດທາງການແພດກຳລັງກ້າວໜ້າ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກແບບໃໝ່ໆ.

ມີຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ເຈົ້າສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອປົກປ້ອງດວງຕາຂອງເຈົ້າ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນ ທີ່ສຸດ ແມ່ນການເຮັດສິ່ງທີ່ຖືກຕ້ອງໂດຍບໍ່ຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ.

ພະຍາດ ຕາອັກເສບ Retinitis Pigmentosa, RP, ພະຍາດຕາ, ການສູນເສຍສາຍຕາ, ຕາບອດກາງຄືນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຈໍປະສາດຕາ, ສາຍຕາ