ເມື່ອທ່ານໝໍບອກທ່ານວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ Mucopolysaccharidosis ປະເພດ VII, ຫຼື MPS VII (Sly Syndrome) ສັ້ນໆ, ທ່ານ, ໃນຖານະທີ່ເປັນແມ່ ຫຼື ພໍ່, ຕ້ອງໄດ້ຕົກໃຈ ແລະ ກັງວົນຫຼາຍ. ໃນເວລາດຽວກັນ, ເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບວັກຊີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Vestronidase alfa (ຊື່ຍີ່ຫໍ້: MEPSEVII) ເພື່ອປິ່ນປົວສິ່ງນີ້, ທ່ານຕ້ອງມີຄໍາຖາມຫຼາຍຢ່າງຢູ່ໃນໃຈຂອງທ່ານ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຄິດວ່າ, "ຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ? ມັນຈະຊ່ວຍເດັກໄດ້ບໍ? ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆບໍ?" ຢ່າຢ້ານ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບຢານີ້ດ້ວຍພາສາທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້, ໃນລັກສະນະທີ່ເປັນມິດ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, Vestronidase alfa ແມ່ນຫຍັງ?
ລອງຄິດເບິ່ງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບໂຮງງານໃຫຍ່. ໂຮງງານແຫ່ງນີ້ມີ 'ພະນັກງານ' ທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານເພື່ອເຮັດວຽກທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ພວກເຮົາເອີ້ນພະນັກງານເຫຼົ່ານີ້ວ່າ 'ເອນໄຊມ໌'. ໃນເດັກທີ່ມີສະພາບເຊັ່ນ MPS VII, ຮ່າງກາຍຈະບໍ່ຜະລິດເອນໄຊມ໌ທີ່ສຳຄັນທີ່ແນ່ນອນ, ຫຼື ມັນຜະລິດມັນໜ້ອຍຫຼາຍ.
Vestronidase alfa ເປັນ ການປິ່ນປົວທີ່ແກ້ໄຂບັນຫາການຂາດສານອາຫານດັ່ງກ່າວ . ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ມັນແມ່ນ ການປິ່ນປົວດ້ວຍເອນໄຊມ໌ທົດແທນ (ERT) . ສິ່ງທີ່ວັກຊີນນີ້ເຮັດແມ່ນເພື່ອໃຫ້ເດັກໄດ້ຮັບເອນໄຊມ໌ທີ່ບໍ່ໄດ້ຜະລິດຕາມທຳມະຊາດໃນຮ່າງກາຍ. ເມື່ອເອນໄຊມ໌ນີ້ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ, ມັນຈະທຳລາຍສານທີ່ເປັນອັນຕະລາຍທີ່ສະສົມຢູ່ໃນຮ່າງກາຍ ແລະ ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ.
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ, ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ, ແລະ ເຮັດໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ສະດວກສະບາຍຫຼາຍຂຶ້ນ.
ວິທີການໃຫ້ຢານີ້ແກ່ເດັກ?
ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາເມັດທີ່ສາມາດກືນ ຫຼື ສັກຢູ່ເຮືອນໄດ້. Vestronidase alfa ແມ່ນໃຫ້ເປັນ ນ້ຳຄືກັນກັບນ້ຳເກືອ ເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນເລືອດ .
ຂັ້ນຕອນນີ້ແມ່ນເຮັດ ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ ສະເໝີ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຢ່າງໃກ້ຊິດຂອງທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານ. ມັນອາດຈະໃຊ້ເວລາຫຼາຍຊົ່ວໂມງ. ທີມງານແພດຈະກວດສອບສະພາບຂອງເດັກຢູ່ສະເໝີ (ອັດຕາການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ຄວາມດັນເລືອດ, ແລະອື່ນໆ) ໃນຂະນະທີ່ເດັກກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານຈຶ່ງບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງກັງວົນກ່ຽວກັບຄວາມປອດໄພຂອງລູກທ່ານ.
ເຖິງແມ່ນວ່າການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດໃຫ້ໄດ້ແມ່ນແຕ່ກັບເດັກເກີດໃໝ່, ແຕ່ກໍມີຂໍ້ຄວນລະວັງພິເສດທີ່ຕ້ອງໄດ້ປະຕິບັດຕາມໂດຍຂຶ້ນກັບອາຍຸ ແລະ ສະພາບຂອງເດັກ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະແຈ້ງໃຫ້ທ່ານຊາບກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ
ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ສຸດ ທີ່ຈະບອກທ່ານໝໍກ່ຽວກັບຂໍ້ມູນບາງຢ່າງກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ຂໍ້ມູນນີ້ຈະກຳນົດວ່າເດັກຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ ແລະ ມາດຕະການປ້ອງກັນທີ່ຕ້ອງປະຕິບັດ.
| ເລື່ອງທີ່ຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ຊາບ | ເປັນຫຍັງມັນຈຶ່ງສຳຄັນ? |
|---|---|
| ອາການແພ້ທຸກປະເພດ | ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າທ່ານມີອາການແພ້ຕໍ່ vestronidase alfa, ຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມຜ້າ ຫຼື ສານກັນບູດ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍປ້ອງກັນອາການແພ້ຮຸນແຮງໄດ້. |
| ການຖືພາ ຫຼື ພະຍາຍາມຖືພາ | ຖ້າຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເປັນໄວໜຸ່ມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້ວ່າເຂົາເຈົ້າກຳລັງຖືພາ ຫຼື ກຳລັງພະຍາຍາມຖືພາ. |
| ການໃຫ້ນົມລູກ | ຖ້າແມ່ກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ນາງຄວນແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບວ່ານາງກຳລັງໃຫ້ນົມລູກຢູ່ຫຼືບໍ່. |
ມີຫຍັງແດ່ທີ່ພວກເຮົາຄວນລະມັດລະວັງໃນເວລາໃຫ້ຢາ?
ຈົ່ງລະວັງອາການແພ້ທີ່ຮຸນແຮງ.
ຢານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແພ້ຮຸນແຮງໃນເດັກບາງຄົນ. ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະຕັດສິນໃຈໃຫ້ຢາຊະນິດອື່ນແກ່ທ່ານ (ຕົວຢ່າງ, ຢາຕ້ານອາການແພ້ເຊັ່ນ: ຢາ piritan, ຢາຫຼຸດໄຂ້) ປະມານໜຶ່ງຊົ່ວໂມງກ່ອນທີ່ຈະໃຫ້ວັກຊີນ Vestronidase alfa. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງເຂັ້ມງວດ.
ລືມກິນຢາ
ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບວັກຊີນນີ້ຕາມກຳນົດເວລາ. ຖ້າດ້ວຍເຫດຜົນບາງຢ່າງທີ່ທ່ານບໍ່ສາມາດໄປໂຮງໝໍໄດ້ຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້, ເພື່ອໃຫ້ເຂົາເຈົ້າສາມາດແນະນຳທ່ານກ່ຽວກັບວັນທີ່ກຳນົດໄວ້ຕໍ່ໄປ.
ການໃຊ້ຢາເກີນขนาด
ເນື່ອງຈາກຢານີ້ຖືກໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ໂອກາດທີ່ຈະໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດຈຶ່ງຕໍ່າຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນ ຫຼື ທ່ານສົງໃສວ່າເກີດຂຶ້ນ, ໃຫ້ແຈ້ງທີມແພດທັນທີ. ຖ້າທ່ານມີບັນຫາໃດໆຢູ່ເຮືອນ, ໃຫ້ໂທຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດ ທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ . ຫຼື ພາເດັກ ໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດ.
ບັນຫາກັບຢາຊະນິດອື່ນ
ມັນຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຮັບການສຶກສາຢ່າງລະອຽດວ່າຢານີ້ພົວພັນກັບຢາຊະນິດອື່ນແນວໃດ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ ທີ່ຈະແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ວິຕາມິນ, ຢາສະໝຸນໄພ ຫຼື ອາຫານເສີມທີ່ ລູກຂອງທ່ານກຳລັງກິນຢູ່. ນອກຈາກນີ້, ຢ່າເລີ່ມກິນຢາໃໝ່ໂດຍບໍ່ໄດ້ກວດສອບກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານກ່ອນ.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັບຢາທຸກຊະນິດ, ວັກຊີນ Vestronidase alfa ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ເຖິງແມ່ນວ່າສ່ວນຫຼາຍແລ້ວຈະເປັນພຽງເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ກໍມີບາງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຄວນຮັບຮູ້ເປັນພິເສດ.
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ທ່ານຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານຂອງທ່ານຊາບທັນທີ | |
|---|---|
| ອາການແພ້ຮຸນແຮງ | ອາການຄັນຄາຍຜິວໜັງ, ຜິວໜັງອັກເສບ, ຜື່ນຄັນ, ຄັນ, ຮິມຝີປາກ, ລີ້ນ ຫຼື ໃບໜ້າໃຄ່ບວມ. |
| ຫາຍໃຈຍາກ | ຫາຍໃຈຍາກ, ແໜ້ນໜ້າເອິກ, ມີສຽງຜິດປົກກະຕິໃນເວລາຫາຍໃຈ. |
| ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ | ວິນຫົວ, ຕາສີຟ້າ, ເກືອບໝົດສະຕິ. |
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ, ແຕ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່ | |
| ຖອກທ້ອງ | ທ້ອງອືດ. |
| ບໍ່ສະບາຍຢູ່ບໍລິເວນສັກຢາ | ເຈັບ, ແດງ, ຫຼື ໃຄ່ບວມອ້ອມບໍລິເວນສັກຢາ. |
ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ໄດ້ລວມເອົາຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນທັງໝົດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງຜິດປົກກະຕິໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- Vestronidase alfa ເປັນການປິ່ນປົວທົດແທນ enzyme ທີ່ຄວບຄຸມອາການຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ MPS VII (Sly Syndrome). ມັນ ບໍ່ແມ່ນ ການປິ່ນປົວພະຍາດດັ່ງກ່າວ.
- ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ເປັນການສີດເຂົ້າເສັ້ນເລືອດໃນໂຮງໝໍ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງແພດ.
- ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນ ທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ທ່ານຫມໍຮູ້ກ່ຽວກັບອາການແພ້ແລະສະພາບສຸຂະພາບອື່ນໆຂອງລູກທ່ານ.
- ຖ້າທ່ານມີອາການແພ້ຮຸນແຮງເຊັ່ນ: ໃບໜ້າໃຄ່ບວມ, ຫາຍໃຈຍາກ, ຫຼື ມີຜື່ນຂຶ້ນຕາມຜິວໜັງໃນລະຫວ່າງການປິ່ນປົວ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທີມແພດຊາບທັນທີ.
- ຢ່າພາດວັນປິ່ນປົວທີ່ກຳນົດໄວ້ຂອງທ່ານດ້ວຍເຫດຜົນໃດກໍ່ຕາມ. ຖ້າທ່ານພາດມັນ, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ.
- ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບຢານີ້, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ