ກັງວົນກ່ຽວກັບການເຕີບໃຫຍ່ຂອງລູກທ່ານຍ້ອນພະຍາດ achondroplasia ບໍ? ລອງມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຢາ Voxzogo (vosoritide)

ທ່ານອາດຈະກັງວົນ, ບາງທີອາດຈະຢ້ານ, ກ່ຽວກັບການເຕີບໂຕຂອງລູກທ່ານ, ໂດຍສະເພາະຄວາມສູງຂອງເຂົາເຈົ້າ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກແບບນີ້ໃນຖານະພໍ່ແມ່ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ Achondroplasia. ແຕ່ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າໃນວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ປະຈຸບັນມີວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນການປິ່ນປົວສະພາບການເຫຼົ່ານີ້ໄດ້. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບຢາທີ່ມີຊື່ວ່າ Voxzogo, ເຊິ່ງໄດ້ນຳເອົາຄວາມຫວັງໃໝ່ມາໃຫ້, ໂດຍສະເພາະສຳລັບເດັກທີ່ເປັນ Achondroplasia.

achondroplasia ແມ່ນຫຍັງກັນແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, Achondroplasia ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມແຄະ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການເຕີບໂຕຂອງກະດູກຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະກະດູກຍາວ (ກະດູກຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາ). ມັນເປັນພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ, ເກີດຂຶ້ນປະມານໜຶ່ງໃນ 15,000 ຫາ 40,000 ການເກີດ.

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່, ແຕ່ເປັນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກເອງຍ້ອນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ (ການກາຍພັນ). ສະນັ້ນຢ່າຮູ້ສຶກຜິດກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບເພີ່ມເຕີມເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ເຊັ່ນ: ໂລກອ້ວນ, ການຕິດເຊື້ອຫູ, ແລະບັນຫາກ່ຽວກັບເສັ້ນປະສາດໃນກະດູກສັນຫຼັງ ແລະ ສະໝອງ.

ມີອາການທົ່ວໄປຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກ achondroplasia.

Voxzogo ເຮັດວຽກແນວໃດ?

ເພື່ອເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້, ກ່ອນອື່ນໝົດພວກເຮົາຕ້ອງຮຽນຮູ້ເລັກນ້ອຍກ່ຽວກັບ ແຜ່ນການເຕີບໂຕ . ລອງຄິດເຖິງແຜ່ນການເຕີບໂຕເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ປາຍກະດູກຍາວຂອງພວກເຮົາວ່າເປັນພື້ນທີ່ທີ່ປູຢາງມະຕອຍໃໝ່ຢູ່ຕະຫຼອດເວລາເມື່ອສ້າງຖະໜົນ. ພວກມັນຖືກເຮັດດ້ວຍເນື້ອເຍື່ອທີ່ແຂງແຮງ ແລະ ຍືດຫຍຸ່ນໄດ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ ກະດູກອ່ອນ. ເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່, ກະດູກອ່ອນນີ້ຈະກາຍເປັນກະດູກ, ແລະ ກະດູກຈະຍາວອອກ. ເມື່ອເດັກເຕີບໃຫຍ່ເຕັມທີ່, ແຜ່ນການເຕີບໂຕເຫຼົ່ານີ້ຈະປິດລົງ, ແລະ ການເຕີບໂຕຂອງຄວາມສູງກໍ່ຢຸດລົງ.

ໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກ achondroplasia, ການກາຍພັນໃນພັນທຸກໍາ (DNA) ຈະລົບກວນລະບົບສົ່ງຂໍ້ຄວາມຂອງຮ່າງກາຍ. ມີສອງລະບົບຂໍ້ຄວາມໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໂຕຂອງກະດູກຄື:

1. ລະບົບ ທີ່ເພີ່ມ ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.

2. ລະບົບ ທີ່ຫຼຸດຜ່ອນ (ຢຸດ) ການເຕີບໂຕຂອງກະດູກ.

ໃນພະຍາດ achondroplasia, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາເຮັດໃຫ້ລະບົບສັນຍານ ທີ່ເຮັດໃຫ້ການເຕີບໂຕຂອງກະດູກຊ້າລົງ ກາຍເປັນກິດຈະກໍາຫຼາຍເກີນໄປ.

ສິ່ງທີ່ Voxzogo ເຮັດແມ່ນກະຕຸ້ນລະບົບສັນຍານທີ່ ສົ່ງເສີມ ການເຕີບໂຕຂອງກະດູກ ແລະ ຄວບຄຸມຜົນກະທົບຂອງລະບົບທີ່ເຮັດໃຫ້ການເຕີບໂຕຊ້າລົງ. ເວົ້າອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ຢານີ້ເພີ່ມສັນຍານ "Go" ສຳລັບການເຕີບໂຕຂອງກະດູກ.

ເປົ້າໝາຍຂອງການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນການໃຊ້ຢານີ້ໃນຂະນະທີ່ແຜ່ນການເຕີບໂຕຂອງເດັກເປີດຢູ່, ຊ່ວຍໃຫ້ພວກມັນບັນລຸການເຕີບໂຕສູງສຸດ. ເມື່ອແຜ່ນການເຕີບໂຕປິດລົງ, ໝາຍຄວາມວ່າເດັກຢຸດການເຕີບໂຕ, ຢາຈະຖືກຢຸດ. ອັນນີ້ຂຶ້ນກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ເຈົ້າໃຊ້ຢານີ້ແນວໃດ?

Voxzogo ເປັນຢາສັກທີ່ສັກເຂົ້າໃຕ້ຜິວໜັງຂອງລູກຂອງທ່ານ ທຸກໆມື້, ໃນເວລາດຽວກັນໃນແຕ່ລະມື້ . ມັນຖືກອອກແບບມາເພື່ອໃຫ້ທ່ານສາມາດສັກເອງຢູ່ເຮືອນໄດ້.

• ບ່ອນສັກຢາ: ຢານີ້ຖືກສັກເຂົ້າໃຕ້ຜິວໜັງຂອງລູກທ່ານ. ທ່ານສາມາດໃຊ້ ຂາ, ທ້ອງ (ປະມານສອງນິ້ວຈາກສະດື), ກົ້ນ, ຫຼື ດ້ານຫຼັງຂອງແຂນເທິງຂອງ ລູກທ່ານ.
• ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ: ຢ່າສັກຢາຢູ່ບ່ອນດຽວກັນຢູ່ເລື້ອຍໆ. ຖ້າທ່ານສັກຢູ່ບ່ອນດຽວໃນມື້ນີ້, ໃຫ້ສັກບ່ອນອື່ນໃນມື້ອື່ນ. ພວກເຮົາເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ "ການໝູນວຽນບໍລິເວນສັກຢາ". ວິທີນີ້ສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມບໍ່ສະບາຍເຊັ່ນ: ອາການແດງ ແລະ ອາການເຈັບ. ຢ່າສັກເຂົ້າໄປໃນບໍລິເວນທີ່ມີອາການໃຄ່ບວມ, ມີຮອຍຊ້ຳ, ແດງ, ຫຼື ຜິວໜັງແຂງ.
• ສິ່ງທີ່ຕ້ອງເຮັດ: ໜຶ່ງຊົ່ວໂມງກ່ອນ ການສັກຢາ, ໃຫ້ລ້ຽງລູກຂອງທ່ານໃຫ້ກິນອາຫານທີ່ດີ ແລະ ໃຫ້ລາວດື່ມນ້ຳ, ນົມ ຫຼື ນ້ຳໝາກໄມ້ໜຶ່ງຈອກໃຫຍ່ (ປະມານ 8-10 ອອນສ໌). ຢານີ້ບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໃຫ້ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ, ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ຫຼື ວິນຫົວ. ການໃຫ້ລູກຂອງທ່ານກິນອາຫານ ແລະ ດື່ມນ້ຳລ່ວງໜ້າສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້ໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.

ປະລິມານຢາທີ່ໃຫ້ກັບເດັກແມ່ນຂຶ້ນກັບນ້ຳໜັກຂອງເດັກ. ທ່ານຄວນບອກທ່ານໝໍຖ້ານ້ຳໜັກຂອງເດັກມີການປ່ຽນແປງ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຝຶກອົບຮົມທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການສັກຢານີ້ໃສ່ລູກຂອງທ່ານຢ່າງແນ່ນອນ. ຢ່າພະຍາຍາມເຮັດສິ່ງນີ້ດ້ວຍຕົວທ່ານເອງຈົນກວ່າທ່ານຈະໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມນັ້ນ. ໃຫ້ອ່ານໃບຍ່ອຍຄຳແນະນຳທີ່ມາພ້ອມກັບຢາຢ່າງລະອຽດ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັບຢາທຸກຊະນິດ, Voxzogo ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.

• ອາການແພ້ບໍລິເວນສັກຢາ: ນີ້ແມ່ນຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ອາດຈະມີອາການແດງ, ໃຄ່ບວມ, ຄັນ, ມີຮອຍຊ້ຳ, ຫຼື ເຈັບຢູ່ບໍລິເວນສັກຢາ. ອາການນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ໂດຍການປະຄົບເຢັນໃສ່ບໍລິເວນດັ່ງກ່າວ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະກິນຢາແກ້ອາການເຈັບ ຫຼື ຄັນ.
• ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ: ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ສິ່ງນີ້ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະຫຼີກລ່ຽງໄດ້ໂດຍການໃຫ້ອາຫານ ແລະ ເຄື່ອງດື່ມກ່ອນການສັກຢາ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານຮູ້ສຶກວິນຫົວ ຫຼື ເມື່ອຍ, ບອກໃຫ້ເຂົາເຈົ້າລຸກຂຶ້ນຊ້າໆ, ໂດຍໃຊ້ເຄື່ອງຊ່ວຍຖ້າຈຳເປັນ. ຖ້າເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກວິນຫົວ, ບອກໃຫ້ເຂົາເຈົ້ານັ່ງ ຫຼື ນອນລົງ. ຖ້າອາການນີ້ຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ໄປພົບແພດ.
• ອາການປວດທ້ອງ ແລະ ຮາກ: ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີອາການປວດທ້ອງ (ກະເພາະອາຫານອັກເສບ) ຫຼື ຮາກ. ໃນຊ່ວງເວລານີ້, ໃຫ້ດື່ມນ້ຳຫຼາຍໆ ແລະ ກິນອາຫານອ່ອນໆໃນປະລິມານໜ້ອຍໆ (ເຊັ່ນ: ເຂົ້າໜົມປັງ, ເຂົ້າໜົມປັງປີ້ງ, ກ້ວຍ, ແກງອ່ອນໆ). ຖ້າອາການເຫຼົ່ານີ້ຍັງຄົງຢູ່, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
• ອາການເຈັບຂໍ້ຕໍ່: ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະມີອາການເຈັບຂໍ້ຕໍ່. ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ.
• ການປ່ຽນແປງຂອງການກວດເລືອດ: ຢານີ້ອາດຈະເພີ່ມລະດັບຂອງການກວດເລືອດທີ່ເອີ້ນວ່າ alkaline phosphatase. ນີ້ແມ່ນການວັດແທກການເຮັດວຽກຂອງຕັບ ຫຼື ກະດູກ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະ ສືບຕໍ່ ກວດເລືອດຕາມທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນອີກສອງສາມຢ່າງທີ່ຄວນຮູ້

ຢານີ້ໃຊ້ເວລາດົນປານໃດຈຶ່ງຈະອອກລິດ?

ອີງຕາມການຄົ້ນຄວ້າ, ມັນໃຊ້ເວລາຫຼາຍເດືອນເພື່ອເຫັນການເພີ່ມຂຶ້ນຂອງອັດຕາການເຕີບໂຕຂອງເດັກ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຜົນໄດ້ຮັບອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ສະນັ້ນຈົ່ງອົດທົນແລະສືບຕໍ່ການປິ່ນປົວຕາມທີ່ທ່ານໝໍບອກ. ທ່ານໝໍຈະຕິດຕາມຄວາມຄືບໜ້າຂອງເດັກຢູ່ສະເໝີ.

ຢານີ້ບໍ່ເໝາະສົມກັບໃຜ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບ. ທ່ານໝໍອາດຈະຕັດສິນໃຈບໍ່ສັ່ງຢານີ້ໃຫ້ກັບເດັກທີ່ມີບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງຮ້າຍແຮງບາງຢ່າງ.

ນີ້ແມ່ນຢາພິເສດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ. Voxzogo ເປັນ ຢາພິເສດ.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າຢາຊະນິດນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ທ່ານສາມາດຊື້ໄດ້ຈາກຮ້ານຂາຍຢາທົ່ວໄປ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຢາທີ່ມີລາຄາແພງສຳລັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ ຫຼື ສະລັບສັບຊ້ອນ. ມີຂັ້ນຕອນພິເສດໃນການໄດ້ຮັບຢາເຫຼົ່ານີ້. ຫຼັງຈາກທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານສັ່ງຢານີ້ແລ້ວ, ຮ້ານຂາຍຢາພິເສດຈະຕິດຕໍ່ຫາທ່ານ ແລະ ອະທິບາຍວິທີການສົ່ງຢາໄປເຮືອນຂອງທ່ານ.